Przeskocz do treści

Kochani,

Dziś jest wyjątkowy dzień , pierwszy taki w kalendarzu i w naszej historii...

POLSKI DZIEŃ PKU

W dniu dzisiejszym zamierzamy obchodzić POLSKI DZIEŃ PKU. To wspaniale że ten pierwszy  wyjątkowy  dzień został zainicjowany właśnie w roku obchodów związanych  ze 100-leciem odzyskania Niepodległości przez Polskę. Bo My w ten sposób właśnie pragniemy podkreślić wkład Polski na rzecz wszystkich pacjentów z PKU na świecie. To właśnie Pani Profesor Barbara Cabalska wykazała jako pierwsza, że u pacjentów z PKU po odstawieniu diety ponownie występują objawy neurologiczne i nawrót choroby, postulując stosowanie diety przez całe życie. Dzięki jej inicjatywie i pracy już w połowie lat 60-tych dzięki klasycznemu testowi Guthriego część chorych została zdiagnozowana.  Badania przesiewowe w kierunku PKU zapoczątkowane przez Panią Profesor Barbarę Cabalską dały początek obowiązkowym  badaniom przesiewowym noworodków. Był to olbrzymi sukces dla Polski i szansa na normalne życie dla osób chorych na tę rzadką chorobę, jaką jest Fenyloketonuria. Za to dziękujemy Pani Profesor Barbarze Cabalskiej  I właśnie na Jej cześć ustanowiliśmy datę Polskiego Dnia PKU dzisiaj czyli 4- grudnia,  dokładnie w Imieniny Pani Profesor.

Jest nam wiadome, że była to często data nie tylko spotkań rodzinnych ale przede wszystkich naukowych, gdzie na początku grudnia lekarze z całej Polski zajmujący się leczeniem PKU spotykali się na obradach w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, i tradycja takich spotkań lekarzy PKU istnieje do dzisiaj, obecnie w ramach Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii. Z drugiej strony jest to Dzień Górnika. My zamierzamy jak ten górnik odkrywać nieznane pokłady PKU, zwalczać wszelkie przeciwności w stosowaniu diety niskofenyloalaninowej!

Dlatego z inicjatywy Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Fenyloketonurią przy wsparciu Poradni Metabolicznej we Wrocławiu chcemy razem z Wami obchodzić ten Szczególny dla nas dzień Polski Dzień PKU.

Dajcie znać, że jesteście z nami : ) Udostępniajcie tę wiadomość, niech każdy wie, że dziś jest Polski Dzień PKU!

Wszyscy wszystkim ślą życzenia z okazji tego święta, wymieniajmy się mailami i sms-ami!

Wszystkie życzenia dla Pani Profesor proszę przesyłając na adres: DKPDzF ul. Ludwika Nabielaka 17 51-140 Wrocław w formie listowej przekażemy je do rąk własnych.

Serdecznie zapraszamy na:

Gwiazdkę z Fenyloketonurią

w dniu 15 grudnia 2018, sobota, godz. 10.30

miejsce obrad sala audiowizualna (kierunek- hol główny, schodami na dół)

Poradnia Metaboliczna WOJEWÓDZKIEGO SZPITALA SPECJALI STYCZNEGO, OŚRODKA BADAWCZO-ROZWOJOWEGO WE WROCŁAWIU

adres: ul. H. KAMIEŃSKIEGO 73A, dojazd od Dworca Głównego autobusem 144 lub K

organizuje konferencję z udziałem Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z PKU pod tytułem:

Harmonogram Konferencji Gwiazdka z Fenyloketonurią 2018 r.

10.30- 10.33 Prof. dr hab. n. med. Wojciech Witkiewicz – otwarcie konferencji,        powitanie gości.

10.33- 10.35 Dr n. med. Ewa Maria Kochańska– Życzenia świąteczne i noworoczne, podziękowanie dla Pani mgr Ewy Majewskiej za całą swoją obecność całym sercem i całym  z PKU!!!

10.35- 11.00 Dr n. med. Łukasz Kałużny- Poradnia Chorób Metabolicznych Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Chorób Metabolicznych w Poznaniu                          „Polska na tle Europy i świata w leczeniu PKU”

11.00- 11.10 Przedstawiciel firmy Nutricia, mgr Aneta Paluch–                                  „Tort PKU- dwa słowa a wiele smaków”- relacja z wrocławskich warsztatów tortowych PKU

11.10- 11.35  Dr n. med. Joanna Jagłowska- Poradnia Chorób Metabolicznych Kliniki  Pediatrii, Hematologii i Onkologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku „Zrób sobie prezent na Święta”

11.35- 12.55  Dr n. o zdrowiu Anna Czekajło Zakład Dietetyki Uniwersytetu Wrocławskiego- „Prezentacja dań metabolicznych studentów dietetyki oraz pomysły na prezenty świąteczne PKU. ”

 12.55- 12.15. lek. med. Renata Mozrzymas- Poradnia Chorób Metabolicznych, WSS OBR Wrocław  "„Słodki Aminokwas”, gdzie i dlaczego należy go szukać...w PKU”

12.15- 12.30  Przewodnicząca DKPDzPKU mgr Katarzyna Bednarz - sprawy organizacyjne i życzenia

12.30-12.45   Przewodnicząca GKPDzPKU mgr Grażyna Socha –                               "Jak to się zaczęło w Gdańsku..."

12.45-12.55 Przedstawiciel firmy Vitaflo, mgr Dorota Ertanowska- Skalniak  „Kolendy polskie i pieśni świąteczne z różnych kontynentów”

Rozdanie skromnych upominków świątecznych dla pacjentów z PKU przygotowanych przez firmy.

Dla dzieci i nie tylko atrakcje - dekorowania pierników PKU.

Tradycyjnie przed i po spotkaniu PKU Wrocław sprzedaż produktów oferować będą

firmy: Bezgluten i Glutenex.

W czasie konferencji wszyscy proszeni są do uczestniczenia wykładach

A po nich zapraszamy na herbatę z ciastkiem i opłatkiem świątecznym.

Dziękujemy firmom  MJN, NUTRICIA oraz Vitaflo

za pomoc w organizowaniu konferencji.

 

Miejsce spotkania :

Wojewódzki Szpital Specjalistyczny we Wrocławiu Ośrodek Badawczo-Rozwojowy

Kamieńskiego 73a
51-124 Wrocław

Sala Audio-wizualna na poziomie - 1

 

 

Bardzo ważna wiadomość dla Pacjentów Poradni Metabolicznej we Wrocławiu.
Nastąpiła zmiana numeru telefonu do obioru wyników.
"Od dnia 21.08.2018 odbiór wyników poradni metabolicznej odbywa się pod numerem
tel.: 713270540,
poniedziałek i środa w godzinach. 12-13, natomiast wtorek ,czwartek, piątek w godzinach.13-14."