Przeskocz do treści

Zaproszenie na Walne Zebranie Członków Zarządu Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią, I termin Walnego Zebrania odbędzie się w dniu 14 stycznia 2018 roku o godz. 14:00. Spotkanie odbędzie się w Sali audiowizualnej Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego przy ul. Kamieńskiego 73 a

Proponowany porządek obrad:

1. Przywitanie i otwarcie Walnego Zebrania przez Przewodniczącą Komisji Rewizyjnej oraz Członka Zarządu DKPDzF.

2. Wystąpienie Przewodniczącej Katarzyny Stachurskiej-Rexhy.

3. Głosowanie Walnego Zebrania nad zgłoszonymi wnioskami oraz absolutorium dla Zarządu DKPDzF.

4. Wolne wnioski, dyskusja nad sprawami zgłoszonymi przez uczestników Walnego.

5. Sporządzenie protokołu i uchwał z walnego zebrania, podpisanie ich przez osoby upoważnione.

6. Zamknięcie zebrania

II termin Walnego Zebrania zostaje wyznaczony na 14 stycznia 2018 roku o godzinie 14:30.

Na zebraniu będzie można opłacić roczną składkę.

Informacje o spotkaniu została zmieszczona na www.pkuwroc.pl oraz Facebooku DKPDzF.

GWIAZDKA Z FENYLOKETONURIĄ 2017

 

Spotkanie Gwiazdkowe odbyło się 16 grudnia 2017r, w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym we Wrocławiu.

Pacjenci wraz z rodzinami przebyli bardzo licznie na Świąteczne spotkanie J

Dziękujemy Panu Prof. dr hab. n. med. Wojciechowi Witkiewiczowi Dyrektorowi Szpitala Specjalistycznego we Wrocławiu za życzenia i ciepłe powitanie. Ponadto jeszcze raz serdecznie gratulujemy przyznania tytułu doktora honoris causa Politechniki Wrocławskiej.

Prof. dr hab. n. med. Wojciech Witkiewicz Dyrektor Szpitala Specjalistycznego we Wrocławiu doktora honoris causa Politechniki Wrocławskiej Gratulacje

Dziękujemy Pani Dr n. med. Ewie Marii Kochańskiej za piękne życzenia.

W wykładzie pt.; „Sport i PKU.” Pani Dr n. med. Agnieszka Chrobot- Poradnia Chorób Metabolicznych, WSS Bydgoszczy  omawiała jak prawidłowo ćwiczyć mając PKU, jak istotną rolę odgrywa prawidłowa dieta oraz ilość posiłków. Wykład dzięki Pani Annie Komar z Mead Johnson Nutrition.

Pani mgr Aneta Paluch, Przedstawiciel firmy Nutricia, omawiała nasze ulubione warsztaty zupowe, przedstawiając „Sprawozdanie z Warsztatów Zupowych PKU 2017”. Czym zupa może Cię zaskoczyć. Wspaniała powtórka z zajęć 🙂

Nasza kochana Pani Doktor lek. med. Renata Mozrzymas -Poradnia Metaboliczna WSS OBR Wrocław mówiła nam o „Roli edukacji w leczeniu fenyloketonurii”. Jeden ze slajdów był bardzo ważny, a raczej jego przesłanie, pozwolę sobie go zacytować są to słowa Profesora Franco Panizon:

To odnosi się do wszystkich ludzi, w szczególności do lekarzy, a przede wszystkim do pediatrów:

Patrz daleko, najdalej jak jest tylko możliwe, nie myśl o dniu dzisiejszym twojego pacjenta, myśl także o jego jutrze, nie myśl tylko o swoich pacjentach, myśl także o wszystkich pacjentach; nie myśl tylko o obecnych, ale myśl także o tych w dalekiej przyszłości.”

Pani Doktor poruszyła wiele nurtujących nas kwestii jak to było na początku, jak wglądało trudne życie pacjentów PKU, jak prawidłowo pobierać krew na bibułę oraz jak prawidłowo przyjmować preparat - aktualnie dietetyczny środek spożywczy o przeznaczeniu medycznym.

Pani mgr Anna Czekajło z Zakładu Dietetyki Uniwersytetu Wrocławskiego porównywała dwie diety "Dieta wegańska w PKU? Fakty i Mity.”

Pani mgr Gabriela Terlicka, Przedstawiciel firmy Vitaflo – prowadziła wykład
„W Święta Bożego Narodzenia dookoła świata" Bardzo ciekawa prezentacja z opisami zwyczajów świątecznych. To może w przyszłym roku Święta w Australii na plaży? 😉

Wspaniała młodzież, Panie Studentki z Uniwersytetu Wrocławskiego z Zakładu Dietetyki przedstawiły bardzo ciekawe przepisy.

Mnie osobiście najbardziej spodobał się przepis na lody bananowe z ciepłym sosem jabłkowym 🙂

Przepisy będą udostępnione wkrótce.

Wspaniałe wykłady naszych drogich prelegentów zachwyciły. Dzielenie się, wiedzą na podstawie obserwacji chorych. Dzięki temu nowe pokolenie z PKU może zdrowiej żyć, prawidłowo się odżywiać.

Każdy wykład wnosił coś innego.  Życiowa tematyka pozwoli na zastosowanie wielu cennych rad każdego dnia.

W podziękowaniu dla wykładowców nasi Mali Przedstawiciele wręczyli bombkę z życzeniami Świątecznymi i Noworocznymi od DKPDzF.

Nasze drogie pociechy dały nam spokojnie posłuchać wykładów, ponieważ super ekipa z Art Akcja, dzięki firmie Vitaflo zaopiekowała się nimi.

Powstały piękne świąteczne ozdoby choinkowe, wianki oraz kolorowe sowy 🙂

W tym dniu rozdaliśmy PAKIECIKI POWITALNE PKU, tym razem Trzem wspaniałym mężczyznom. Bardzo się cieszymy, że udało się nam poznać przy tak miłej okazji.

Szczególnie ważne było uhonorowanie ustępującego Zarządu, dla którego przygotowaliśmy wyjątkowe statuetki.

„Składamy podziękowania ustępującemu zarządowi za wieloletnią owocną pracę, bezinteresowne zaangażowanie i serce włożone w wzorcowe funkcjonowanie Koła.

Z wyrazami szacunki,

Wdzięczni Członkowie i Zarząd DKPDzF”

Serdecznie dziękujemy Państwu za  przybycie oraz wspólnie spędzony czas, przede wszystkim pragniemy podziękować Pani Doktor Renacie Mozrzymas, która wspaniale prowadziła całe spotkanie.

Dziękujemy firmie BEZGLUTEN, która przyjechała na nasze spotkanie wspaniale zaopatrzona i mogliśmy zrobić świąteczne zakupy na bogato 🙂

Dodatkowo każdy otrzymał kalendarz na Nowy 2018 Rok.

Firmie Vitaflo, Mead Jonson Nutricion i Nutricii za wspaniałą oprawę i piękne prezenty. Cieszymy się, że jesteście z nami 🙂

 

W tym roku nasze koło oprócz tradycyjnej formy zbierania 1% podatku przystąpiło do programu Instytut Wsparcia Organizacji Pozarządowych który udostępnia darmowy program instalacyjny oraz możliwość rozliczenia się online.

Jeśli nie macie programu do rozliczania się zachęcamy do skorzystania z programu lub rozliczenia online za pomocą pitax.pl

Rozliczenie PIT z PITax.pl - przekaż nam swój 1% podatku

 

 

 

Więcej informacji o programie na stronie www.pitax.pl