Przeskocz do treści

Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
serdecznie zaprasza swoich członków do spędzenia sobotniego przedpołudnia razem z nami.
Zapraszamy Was do nowo otwartego parku rozrywki we Wrocławiu:

GOair – powietrzne miasto

Spotkajmy się i poznajmy przy wspólnej zabawie!
Spędźmy aktywnie czas!
Adres: Ul. Długosza 42-46 Wrocław
Data 29 czerwca 2019 r. (sobota)
Godzina: 10:45 zbiórka (11:00 wejście na halę)
Czas trwania 2h

Poznaj Atrakcje GOair! - Eliminator - kręcąca się przeszkoda, unikaj i przeskakuj nad belkami. Świetna zabawa i sposób na spalenie zbędnych kalorii. - Awantura - tutaj możesz zmierzyć się ze znajomym! Wygrywa osoba, która dłużej utrzyma się na ruchomej ogromnej pufie. - Zjeżdżalnie - w GOair czeka na Was cała ściana zjeżdżalni i ścianek do podbiegu. - Wyrzutnia - specjalna poducha do wyrzucania
w powietrze! Usiądź wygodnie po jednej stronie poduchy, a Twoi znajomi niech skoczą na drugą część! - Skookule - przeskakuj z kuli na kule utrzymując równowagę! Wymagająca atrakcja, która daje dużo satysfakcji. - Streetball - rzucaj do kosza i rób przekozackie wsady! - Ninja Run - wypasiony tor przeszkód składający się z dwóch identycznych torów. Zmierz się na czas ze znajomymi, niech wygra najlepszy!
W GOair znajduje się MEGA wygodna strefa odpoczynku dla opiekunów, którzy nie będą uczestniczyć w zabawie.

FORMULARZ ZGLOSZENIOWY do GOair – powietrzne miasto.
Dla członków DKPDzF wraz opiekunami.

Dane kontaktowe rodziny

Osoba z PKU - proszę wpisać jako 1 osobę.


Osoba towarzysząca


Druga osoba towarzysząca


Trzecia osoba towarzysząca


Potwierdzam prawidłowość zgłoszonych danych i wyrażam zgodę na przechowywanie oraz przetwarzanie moich danych osobowych w celach związanych z działalnością koła oraz uczestnictwem w wycieczce do GOair. Mając na względzie ochronę danych osobowych, a także wypełniając obowiązek informacyjny wynikający z art. 13 rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (Dz. U. UE. L. z 2016r. Nr 119) chcemy poinformować, że realizacja celów statutowych wiąże się z koniecznością przetwarzania Państwa danych osobowych. Administratorem Państwa danych osobowych jest Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią ul. Ludwika Nabielaka 17, 51-140 Wrocław

Niniejszym wyrażam zgodę na wykorzystanie przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią mojego wizerunku utrwalonego na wykonanych mi fotografiach, video w celach statutowych przez ich publikację na stronie internetowej, za pośrednictwem portali społecznościowych takich jak: facebook, instagram i portale podobne, wykorzystywania w materiałach drukowanych

Na podany w formularzy adres email zostanie wysłane potwierdzenie otrzymania zgłoszenia.

Każda osoba zobowiązana jest do zapoznania się z regulaminem GOair (do pobrania) REGULAMIN

oraz wypełnienie formularza dotyczącego zgody opiekuna na korzystanie z atrakcji GOair osoby niepełnoletniej. (do pobrania) -prosimy wydrukować, podpisać i zabrać ze sobą w dniu imprezy. (do pobrania) ZGODA OPIEKUNA

Ilość biletów jest ograniczona, w przypadku braku wolnych miejsc będzie decydować kolejność składania zgłoszeń. ZGŁOSZENIA / REZYGNACJI należy dokonać najpóźniej do 4 dni przed planowanym spotkaniem, tj: 25 czerwca 2019 r. na adres e-mail: biuro@pkuwroc.pl

UWAGA!

W parku rozrywki GOair obwiązuje strój sportowy. Specjalne skarpety oraz opaski zostaną rozdane przed wejściem.

Osoby, towarzyszące, które nie będą uczestniczyć w imprezie mogą zaczekać w kawiarni, która znajduje się w obiekcie.

Organizator nie zapewnia wyżywienia. W kawiarni jest  kuchenka mikrofalówka, z której można skorzystać i podgrzać posiłek.
Każdy uczestnik zobowiązany jest do zabrania ze sobą kanapek i preparatu leczniczego. Czym większy planowany wysiłek fizyczny tym bardziej prosimy zabrać więcej kanapek 🙂

 

❗Ważna informacja dla Pacjentów Poradni Metabolicznej we Wrocławiu ❗

W związku z urlopem Poradni Metabolicznej wyniki Phe będą w dniach 29, 30 kwietnia i 2 maja 2019 podawane przez telefon przez Laboratorium Badań Przesiewowych.

W godzinach od 12:00 do 13:00.

Telefon Poradni będzie automatycznie przekierowany do Pracowni.

Bezpośredni numer do Pracowni Badań Przesiewowych 71 732 96 75

W piękne słoneczne przedpołudnie spotkaliśmy się ochoczo w Szpitalu
Spotkanie PKU Wrocław odbyło się 6 kwietnia 2019 r w Szpitalu WSS OBR we Wrocławiu w iście wiosennych nastrojach. Aura za oknem, w to sobotnie przedpołudnie, rozpieszczała słońcem.

Prof. dr hab. n. med.  Wojciech Witkiewicz, dyrektor Szpitala, otworzył spotkanie i złożył wszystkim przybyłym serdeczne życzenia z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych.

Następnie Pani Ordynator Oddziału Pediatrycznego dr n. med. Ewa Kochańska złożyła wspaniałe życzenia Świąteczne.

Na Spotkaniu PKU Wrocław  mieliśmy przyjemność gościć Kierownika Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych I Katedry Pediatrii Uniwersytetu Medycznego im.  Karola Marcinkowskiego w Poznaniu - Prof. dr hab. n. med. Jarosława Walkowiaka . Pan Profesor wygłosił wykład – „Fenyloketonuria- zalecenia i realia”.

Podczas tego wykładu zostały poruszone bardzo istotne kwestie kontroli i regularnych badań wśród pacjentów Poznańskiej Poradni Metabolicznej. Bardzo obrazowe statystyki, które czasem zaskakiwały. Mianowicie regularność przeprowadzanych badań z oznaczeniem Phe wraz z wiekiem pacjenta maleje, co za tym idzie pojawia się coraz więcej nieprawidłowych wyników. Dodatkowo  Pan Profesor  J. Walkowiak mówił również o zagrożeniu nadwagą i otyłością wśród osób z PKU. Uświadamiał jak ważne są regularne kontrole w poradni metabolicznej wraz z oceną psychologiczną.

Pozostając w temacie chorób i PKU swój wykład przedstawiła lek. med. Renata Mozrzymas „Choroby i objawy u pacjentów z fenyloketonurią”. Przedstawione zostały choroby, które w oparciu o statystyki amerykańskie mogą częściej  występować   u pacjentów z PKU. Niestety jako że dużo dorosłych osób z PKU nie przestrzegających zaleceń dietetycznych choroby te mogą dotykać, nawet tych  zdiagnozowanych  bardzo wcześnie,   to że dieta PKU powinna być na całe życie to wiemy,  ale  szkoda że tak dużo osób o tym zapomina.

Bardzo emocjonujący wykład pod względem problematyki i częstości występowania chorób. Między innymi pani Doktor omówiła jednostki chorobowe tj.:

- tiki,
- autyzm,
- zaburzenia odżywiania,
- niepełnosprawność intelektualna,
- nerwica natręctw,
- zaburzenia behawioralne i osobowości, i inne.

Bardzo ważnym wykładem był również zaprezentowany przez dr n. o żywieniu Annę Czekajło  z Zakładu Dietetyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu  „Ile to ma kalorii?- dieta niskoenergetyczna w PKU". Pani Dietetyk  skupiła się na odchudzeniu posiłków ze zbędnych kalorii. Wykład zaangażował uczestników którzy wspólnie z  Panią prelegentką odchudzali posiłki ze zbędnych składników bądź zmniejszali ilości użytych składników w przykładowych daniach. Skrupulatne obliczania ilości wymienników fenyloalaninowych  w posiłku i zawartości w nich kalorii bardzo dobrze uzmysłowiły uczestnikom jak łatwo można przesadzić  z ilością spożywanych kalorii.

Następnie wykład o „Kobiecie Roku 2019- Mamusia PKU” przedstawiła Przewodnicząca Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią mgr Katarzyna Bednarz.
Podczas wykładu przedstawiono postać Pearl Buck, laureatki nagrody Nobla w dziedzinie literatury z roku 1938, która prywatnie była matką dziecka z PKU. Przewodnicząca mówiła również o nowym projekcie realizowanym przez Koło DKPDzF „MAMUSIE PKU”, została przedstawiona fotorelacja i omówione zostały Klocki „Zupy PKU” , które miały inaugurację właśnie na tym spotkaniu specjalnie z tej okazji przygotowane przez naszą Panią Doktor i Panią mgr Elę Bochenek.
Również tego dnia powitaliśmy w naszym gronie Dominika i Szymona, którym został wręczony Pakiecik Powitalny PKU. Serdecznie witamy przyszłych degustatorów Zupek PKU 😉
O trudach i wyzwaniach nie tylko dietetycznych mówiła mgr Aneta Paluch z firmy Nutricia. Pani  magister uchyliła obecnym rąbek swojego prywatnego życia i swojej pasji w wykładzie „Wyzwanie- motywacja- działanie”. Bieganie, bo o nim właśnie mowa ,   temat o trudnościach i pokonywaniu własnych słabości. Bezcenny wykład o życiu i dążeniu do celu. Gratulujemy Pani  magister startu w Półmaratonie i wsparcia w nim ze strony córki i życzymy dalszych wspaniałych sukcesów.
Na koniec zostało omówione przez Przewodniczącą DKPDzF  sprawozdanie finansowe oraz sprawy organizacyjne.
Serdecznie dziękujemy wszystkim prelegentom za wygłoszone wykłady.
Dziękujemy wszystkim uczestnikom Spotkania PKU Wrocław, że byliście z nami 🙂
Dziękujemy Pani  Doktor Renacie Mozrzymas za prowadzenie spotkania i wspaniałą organizację Spotkania PKU Wrocław.
Dziękujemy Pani Anecie Paluch , przedstawicielce Firmy Nutricia za pomoc w zorganizowaniu Spotkania PKU Wrocław  oraz  umożliwienie wykonania zdjęć w foto budce, zajęcia kreatywne dla dzieci 🙂 oraz przedświąteczne upominki.

Dziękujemy Przewodniczącej DKPDzPKU Katarzynie Bednarz oraz  jej zastępcy Pani Bożenie Kuteraś-Wybierale za organizację i upieczenie ciasteczek na Spotkanie PKU Wrocław.
Dziękujemy Panu Skarbnikowi Władysławowi Tomalakowi za pomoc w organizacji Spotkania PKU Wrocław.
Dziękujemy również firmom Bezgluten i Glutenex za sprzedaż produktów niskobiałkowych.
Dziękujemy również za produkty niskobiałkowe od firmy Balviten, które zostały rozdane uczestnikom spotkania w załącznikach przedświątecznych.
W imieniu Zarządu Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią składamy Państwu życzenia cudownych Świąt Wielkanocnych, aby zwłaszcza w tym czasie nie pofolgować sobie ani w kaloriach ani w fenyloalaninie! Trzymamy dobrą PKU FORME!