Przeskocz do treści

Dziś w najrzadszym dniu roku, czyli 29 lutego 2020 r., który to taki dzień
w kalendarzu pojawia się tylko w roku przestępnym, czyli co 4 lata, obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich.

Jako że fenyloketonuria należy do chorób rzadkich stąd z tej okazji składamy najlepsze życzenia dla Wszystkich: siły, zdrowia, dobrych wyników i sukcesów dietetycznych i wszelkich innych .

Rzadka choroba jest bardzo rzadka, ale też jest bardzo różna. Chorobę rzadką można zauważyć od razu u pacjenta z racji dużej niepełnosprawności, lub może być ona niewidoczna tak jak w przypadku niektórych wrodzonych wad metabolicznych w tym fenyloetonurii leczonej prawidłowo od okresu noworodkowego.  Właściwie większość z nich   jest utrudnieniem życia w większym lub mniejszym stopniu,  Przede wszystkim choroby rzadkie potrzebują innych niestandardowych  rozwiązań, a przez to że są niestandardowe, często też mogą być te rozwiązania trudno dostępne, czy wymagające specjalnego zaangażowania. Tak jak w przypadku PKU są to: specjalne preparaty lecznicze PKU spożywane 3 x dziennie, specjalne pieczywo PKU, specjalne mleko PKU, specjalne sery PKU…po prostu specjalna dieta PKU, której nigdzie na co dzień w żadnym zwykłym sklepie spożywczym nie znajdziesz. Te produkty są rzadkie, niespotykane w sklepach, bo fenyloketonuria jest rzadka…

Pomimo tych codziennych wymagań, patrzymy na nasze życie z optymizmem!.

 Jednoczmy się spotykajmy, działajmy. Nasza Organizacja Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią ma na celu podnosić świadomość istnienia chorób rzadkich do których należy fenyloketonuria. Bardzo cieszymy się,
że jesteście z nami na organizowanych Spotkaniach PKU Wrocław, Warsztatach edukacyjno-kulinarnych, psychologicznych  czy spotkaniach integracyjnych. Każdy
z osobna jest ważny, ale wszyscy razem zrzeszeni w Stowarzyszeniu jesteśmy jeszcze bardziej ważni, bo pojedynczego pacjenta nie widać, ale nas wszystkich razem już można zauważyć.

Wszyscy jesteście dla nas ważni i chcemy być blisko Was. We wspólnocie łatwiej o zrozumienie, dobrą radę czy po prostu zwykłą ludzką życzliwość.

W Dniu Chorób Rzadkich

Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią,

Poradnia  Chorób Metabolicznych we Wrocławiu

oraz Zakład Dietetyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu

zapraszają wszystkich chętnych do udziału w konkursie kanapkowym,

którego celem jest wydanie przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z PKU  :

„Albumu Kanapek PKU”

Osoby chcące wziąć udział w konkursie dot. „Albumu Kanapek PKU” przygotowują kompozycję z warzyw lub owoców lub innych produktów niskobiałkowych na jedną kanapkę - z załączonym przepisem przygotowania oraz podaną w gramach ilością składników użytych do jej przygotowania (obowiązkowo! Brak podania dokładnej gramatury składników wyklucza daną kanapkę z konkursu) Przygotowana kanapka musi być zgodna z zasadami diety PKU.

Do przygotowania kanapki należy użycie chleba PKU. Prosimy dokładnie zaznaczyć jaki chleb był użyty, z podaniem firmy, pełnej nazwy chleba i gramatury pojedynczej kromki chleba PKU.

Najważniejsze jest wykonanie zdjęcia gotowej kanapki na talerzu o średnicy 21 cm, rzut od góry. Zdjęcie musi być doświetlone i dobre jakościowo. A talerz ma mieć dokładnie 21 cm. Rzut oka na kanapkę powinien być prostopadły do stołu.*podobnie jak na załączonym zdjęciu, powinien być na nim uwidoczniony cały brzeg talerza, produkty nie mogą wystawać poza talerz.

Ta naga kanapka wymaga jakiegoś smacznego ubrania 🙂

 „Album Kanapek PKU” będzie praktycznym przewodnikiem dla lekarzy, dietetyków
i szczególnie pacjentów chorych na fenyloketonurię.  Urozmaicenie diety PKU jest bardzo ważne,  album będzie pełny kolorowych i inspirujących kanapek
w niecodziennych odsłonach. Proszę uruchomić swoją wyobraźnię smakową
i artystyczną i kulinarną, w tworzeniu własnych przepisów.

  1. Zgłoszenia do Albumu należy przesyłać do 30 listopada 2020 r. poprzez formularz zgłoszeniowy na stronie pkuwroc.pl
  2. Uczestnikami konkursu mogą być wszystkie chętne osoby, bez względu na wiek. Osoby niepełnoletnie wyłącznie za zgodą rodzica lub opiekuna

Wśród osób, które wezmą udział w „Albumie Kanapek PKU” zostaną rozlosowane trzy nagrody rzeczowe- rodzinne gry planszowe. Każdy uczestnik otrzyma dyplom uczestnictwa.

Pełny regulamin dostępny na stronie:

Regulamin Albumu Kanapek PKU

"Bardzo się cieszę, że w tak ważnym dniu rozpoczynamy konkurs dot. Kanapek PKU. Będzie to niezwykła pozycja wydawnicza, wydawana przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z PKU, pod patronatem Poradni Metabolicznej we Wrocławiu oraz  Zakładu Dietetyki, Wydziału Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Wrocławskiego. Pomysł zaistniał na zajęciach z dietoterapii bloków metabolicznych prowadzonych przeze mnie wraz z Panią dr n.o zdr. Anną Czekajło, i częściowo już został zrealizowany przez studentów II roku dietetyki 2019/2020, którzy w ramach zaliczenia mieli za zadanie przygotować w parach po 10 metabolicznych kanapek PKU wraz z  bilansem składników odżywczych w oparciu o wymienniki fenyloalaninowe, a także wykonanie fotografii kanapki na talerzu
o średnicy 21 cm. Wrażenie jest duże, pomysły niesamowite…i teraz żaden pacjent z PKU nie będzie mógł powiedzieć, że on nie wie co może zjeść, bo pomysłów jest tak wiele!.

Ja najbardziej cieszę się z tego że jest to nie tylko nauka, praca, ale też zabawa,
a przede wszystkim pomysł wydawniczy „Albumu Kanapek PKU”, który będzie konfrontacją pomiędzy lekarzami, dietetykami, studentami dietetyki i też samymi pacjentami PKU, ich rodzinami, ale też innymi ludźmi niekoniecznie związanymi
z PKU, którzy zainteresowani są dietetyką i dietą. Taka interaktywność ma pokazać innym chorobę rzadką, że jest widoczna, i że pacjentowi z PKU zawsze można pomóc, chociażby poprzez poczęstowanie przygotowaną kanapką PKU!

 Zapraszamy serdecznie WSZYSTKICH do wzięcia udziału w konkursie.

 lek. med. Renata Mozrzymas "

Formularz zgłoszeniowy dostępny na stronie:

http://pkuwroc.pl/album-kanapek-pku/

 

Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią,

Poradnia  Chorób Metabolicznych we Wrocławiu

oraz Zakład Dietetyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu

zapraszają wszystkich chętnych do udziału w konkursie kanapkowym,

którego celem jest wydanie przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z PKU  :

„Albumu Kanapek PKU”

Osoby chcące wziąć udział w konkursie dot. „Albumu Kanapek PKU” przygotowują kompozycję z warzyw lub owoców lub innych produktów niskobiałkowych na jedną kanapkę - z załączonym przepisem przygotowania oraz podaną w gramach ilością składników użytych do jej przygotowania (obowiązkowo! Brak podania dokładnej gramatury składników wyklucza daną kanapkę z konkursu) Przygotowana kanapka musi być zgodna z zasadami diety PKU.

Do przygotowania kanapki należy użycie chleba PKU. Prosimy dokładnie zaznaczyć jaki chleb był użyty, z podaniem firmy, pełnej nazwy chleba i gramatury pojedynczej kromki chleba PKU.

Najważniejsze jest wykonanie zdjęcia gotowej kanapki na talerzu o średnicy 21 cm, rzut od góry. Zdjęcie musi być doświetlone i dobre jakościowo. A talerz ma mieć dokładnie 21 cm. Rzut oka na kanapkę powinien być prostopadły do stołu.*podobnie jak na załączonym zdjęciu, powinien być na nim uwidoczniony cały brzeg talerza, produkty nie mogą wystawać poza talerz.

Ta naga kanapka wymaga smacznego ubrania 🙂

„Album Kanapek PKU” będzie praktycznym przewodnikiem dla lekarzy, dietetyków i szczególnie pacjentów chorych na fenyloketonurię.  Urozmaicenie diety PKU jest bardzo ważne,  album będzie pełny kolorowych i inspirujących kanapek w niecodziennych odsłonach. Proszę uruchomić swoją wyobraźnię smakową i artystyczną i kulinarną, w tworzeniu własnych przepisów.

  1. Zgłoszenia do Albumu należy przesyłać do 30 listopada 2020 r. poprzez formularz zgłoszeniowy na stronie pkuwroc.pl
  2. Uczestnikami konkursu mogą być wszystkie chętne osoby, bez względu na wiek. Osoby niepełnoletnie wyłącznie za zgodą rodzica lub opiekuna

Wśród osób, które wezmą udział w „Albumie Kanapek PKU” zostaną rozlosowane trzy nagrody rzeczowe- rodzinne gry planszowe. Każdy uczestnik otrzyma dyplom uczestnictwa.

Pełny regulamin dostępny na stronie:

Regulamin Albumu Kanapek PKU

"Bardzo się cieszę, że w tak ważnym dniu rozpoczynamy konkurs dot. Kanapek PKU. Będzie to niezwykła pozycja wydawnicza, wydawana przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z PKU, pod patronatem Poradni Metabolicznej we Wrocławiu oraz  Zakładu Dietetyki, Wydziału Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Wrocławskiego. Pomysł zaistniał na zajęciach z dietoterapii bloków metabolicznych prowadzonych przeze mnie wraz z Panią dr n.o zdr. Anną Czekajło, i częściowo już został zrealizowany przez studentów II roku dietetyki 2019/2020, którzy w ramach zaliczenia mieli za zadanie przygotować w parach po 10 metabolicznych kanapek PKU wraz z  bilansem składników odżywczych w oparciu o wymienniki fenyloalaninowe, a także wykonanie fotografii kanapki na talerzu
o średnicy 21 cm. Wrażenie jest duże, pomysły niesamowite…i teraz żaden pacjent z PKU nie będzie mógł powiedzieć, że on nie wie co może zjeść, bo pomysłów jest tak wiele!. Ja najbardziej cieszę się z tego że jest to nie tylko nauka, praca, ale też zabawa, a przede wszystkim pomysł wydawniczy „Albumu Kanapek PKU”, który będzie konfrontacją pomiędzy lekarzami, dietetykami, studentami dietetyki i też samymi pacjentami PKU, ich rodzinami, ale też innymi ludźmi niekoniecznie związanymi z PKU, którzy zainteresowani są dietetyką i dietą. Taka interaktywność ma pokazać innym chorobę rzadką, że jest widoczna, i że pacjentowi z PKU zawsze można pomóc, chociażby poprzez poczęstowanie przygotowaną kanapką PKU!

 Zapraszamy serdecznie WSZYSTKICH do wzięcia udziału w konkursie.

 lek. med. Renata Mozrzymas :)"

Formularz zgłoszeniowy:

[contact-form-7 id="2189" title="Album Kanapek PKU - zgłoszenie"]

 

Regulamin

„Album Kanapek PKU”

§1 POSTANOWIENIA OGÓLNE

  1. Organizatorem „Albumu Kanapek PKU” zwanego dalej Konkursem jest:
Uniwersytety Medyczny Wydział Nauk o Zdrowiu, Zakład  Dietetyki
dr hab. Prof. nadzw. Bożena Regulska-Ilow,
Poradnia Metaboliczna we Wrocławiu – lek. med. Renata Mozrzymas,
Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią – mgr Katarzyna Bednarz
Adrem e-mail Organizatora: biuro@pkuwroc.pl
Adres WWW: pkuwroc.pl

Fundatorem nagród w Konkursie oraz dyplomów jest Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią z siedzibą ul. Ludwika Nabielaka 17, 51-140 Wrocław,
KRS 0000062454 (zwana dalej  Organizatorem)

  1. Zgłoszenia do konkursu należy przesyłać do 30 listopada 2020 r. poprzez formularz zgłoszeniowy na stronie pkuwroc.pl
  2. Uczestnikami konkursu mogą być wszystkie chętne osoby, bez względu na wiek. Osoby niepełnoletnie wyłącznie za zgodą rodzica lub opiekuna
  3. Wydanie książkowe „Albumu Kanapek PKU”

Cele „Albumu Kanapek PKU”/ Konkursu:

  • promowanie stosowania diety PKU
  • popularyzacja kanapek PKU
  • promocja Wymienników Fenyloalaninowych

§2 WARUNKI I ZASADY UCZESTNICTWA

  • uczestnicy przygotowują kompozycję z produktów niskobiałkowych (warzyw, owoców, w różnej formie, czy surowych, czy gotowanych, czy smażonych lub w postaci pasty) na jedną kanapkę - z załączonym przepisem przygotowania oraz podaną w gramach ilością składników użytych do przygotowania kanapki PKU – obowiązkowo!
  • Przygotowana kanapka musi być zgodna z zasadami diety PKU
  • Używanie formy bezosobowej w opisie sposobu przygotowania kanapki PKU np.: (umyć, pokroić)
  • Zastosowanie chleba PKU, oznaczony symbolem PKU na opakowaniu
  • wykonanie zdjęcia gotowej kanapki na talerzu o średnicy 21 cm, od góry. Zdjęcie musi być doświetlone i dobre jakościowo.
  • Wymiary zdjęcia dostosują się w gotowym formularzu zgłoszeniowym, który znajduje się na stronie pkuwroc.pl
  • przepis należy wprowadzić w odpowiednim formacie wraz ze składnikami i opisem
    w formularzu zgłoszeniowym, który znajduje się na stronie Internetowej pkuwroc.pl
  • uczestnik biorąc udział w Konkursie / „Albumie Kanapek PKU” wyraża zgodę
    na przekazanie danych osobowych Organizatorowi, podaje adres email oraz kontaktowy numer telefonu oraz adres zamieszkania.
  • Wyłącznie kompletne zgłoszenia warunkują wzięcie udziału w Konkursie.
  • Dokonanie zgłoszenia do udziału w Konkursie jest jednoznaczne z akceptacją niniejszego Regulaminu
  • Osoby, które wypełnią formularz zgłoszeniowy i go wyślą za pośrednictwem strony pkuwroc.pl otrzymają zwrotnie maila z adresu biuro@pkuwroc.pl
  • Zgłaszając swój udział, Uczestnik wyraża zgodę na przetwarzanie przez Organizatora swoich danych osobowych zawartych w zgłoszeniu w celach bezpośrednio związanych z przeprowadzeniem konkursu oraz wydaniem nagród w konkursie,
    a także na wykorzysta zdjęcia kanapki PKU w celu wydania  „Albumu Kanapek PKU” oraz wykorzystywanych przez Organizatora oraz na profilu Facebook @PKUDolnySlask oraz witrynie Internetowej pkuwroc.pl
  • Ostateczny termin zgłaszania udziału w Konkursie / „Albumie Kanapek PKU”
    do 30 listopada 2020 roku.

§3 ZASADY KONKURSU

  • Oceny kanapki PKU dokonuje jury składające się z Organizatorów Konkursu,
  • Ocenie podlegać będą: zgodność w wytycznymi diety niskofenyloalaninowej PKU, składniki, kompozycja kanapki PKU, estetyka wykonania i podania oraz kreatywność, składniki,
  • Udział w Konkursie jest dobrowolny i bezpłatny,
  • Organizator nie zapewnia produktów do przygotowania kanapki PKU,
  • Wybrane przepisy na kanapki PKU, które nie zostały zakwalifikowane do wydania książkowego „Albumu Kanapek PKU” po decyzji jury mogą zostać umieszczone w pliku pdf. na stronie pkuwroc.pl
  • Nagroda Główna i wyróżnienia w postaci nagród rzeczowych dla trzech najlepszych przepisów (gry planszowe),
  • Dyplomy dla wszystkich Uczestników,
  • Uczestnik ponosi odpowiedzialność za błędne lub niekompletne dane kontaktowe podane Organizatorowi lub zmianę tych danych przez Uczestnika w sposób uniemożliwiający wydanie mu nagrody,
  • Wręczenie nagrody odbędzie się w grudniu 2021 roku na konferencji PKU Wrocław „Gwiazdka z Fenyloketonurią” w IV Polskim Dniu PKU.

§4 PRZETWARZANIE DANYCH OSOBOWYCH I PRZEKAZANIE PRAW AUTORSKICH DO WYDANIA KSIĄŻKOWEGO ORAZ ELEKTRONICZNEGO ALBUMU KANAPEK PKU

  • Zgłaszając swój udział, Uczestnik wyraża zgodę na przetwarzanie przez Organizatora swoich danych osobowych zawartych w zgłoszeniu w celach bezpośrednio związanych z przeprowadzeniem Konkursu oraz wydaniem nagród w konkursie,
    a także na wykorzystanie, zdjęcia kanapki PKU w celu wydania książkowego „Albumu Kanapek PKU” oraz publikacji książkowych lub elektronicznych, które mogą powstać w przyszłości, jak również wykorzystanie przez Organizatora na profilu Facebook @PKUDolnySlask oraz witrynie Internetowej pkuwroc.pl Uczestnik udziela Organizatorowi zezwolenia (licencji) na wykorzystanie swojej pracy (zdjęcia z opisem kanapki PKU), polegającego na jej opublikowaniu także w celu  wydania „Albumu Kanapek PKU” oraz  wykorzystywanych przez Organizatora na profilu Facebook @PKUDolnySlask oraz witrynie Internetowej pkuwroc.pl, do celów podania do publicznej wiadomości informacji o wynikach konkursu oraz stworzenia pdf. z gotowych  kanapek PKU oraz innych publikacji, które powstaną w przyszłości związanych z kanapkami PKU. Licencja obejmuje następujące pola eksploatacji: a) Utrwalanie i zwielokrotnianie dowolną techniką, w tym techniką cyfrową, wprowadzanie do pamięci komputera, wydanie książkowe, wydanie elektroniczne b) publiczne wykonanie, publiczne odtwarzanie, publikacja w Internecie w taki sposób, aby każdy miał do pracy dostęp w miejscu i czasie przez siebie wybranym, w szczególności do wydania z „Albumu Kanapek PKU” oraz publikacji książkowych lub elektronicznych, które mogą powstać w przyszłości, jak również wykorzystanie  przez Organizatora oraz na profilu Facebook @PKUDolnySlask oraz witrynie Internetowej pkuwroc.pl
  • Administratorem danych osobowych przekazanych przez Uczestników jest Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią z siedzibą we Wrocławiu,
    Ludwika Nabielaka 17, 51-140 Wrocław, zaś Organizator jest podmiotem przetwarzającym dane na zlecenie administratora.
  • Dane osobowe Uczestników będą przetwarzane w celach niezbędnych
    do przeprowadzenia Konkursu i wydania nagrody, zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r.
    w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) („Rozporządzenie”). Dane osobowe Uczestników nie będą przetwarzane do innych celów.

§ 5 POSTANOWIENIA KOŃCOWE

  • Regulamin niniejszego Konkursu dostępny do wglądu na stronie pkuwroc.pl
  • Organizator nie ponosi odpowiedzialności za nieterminowe dostarczenie zgłoszeń spowodowane problemami technicznymi leżącymi po stronie Uczestnika.
  • Regulamin wchodzi w życie z dniem ogłoszenia na profilu Organizatora
    w serwisie społecznościowym Facebook pod adresem: @PKUDolnySlask oraz na stronie internetowej pkuwroc.pl
  • Organizator zastrzega sobie prawo do zmiany regulaminu.