Przeskocz do treści

Konferencje

W dniach 22-23 września 2007 r. we Wrocławiu odbyła się Ogólnopolska Konferencja PKU pod hasłem „Co nowego w fenyloketonurii? We Wrocławiu, w Europie, na świecie.”

Organizatorem konferencji było Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią oraz dr Renata Mozrzymas z Poradni Metabolicznej Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego.

Zaplanowane wykłady, warsztaty oraz obrady „okrągłego stołu” miały na celu usystematyzowanie najnowszych wytycznych dotyczących leczenia fenyloketonurii oraz odpowiedzieć na wątpliwości oraz trudności codziennego postępowania z osobą wymagającą stosowania diety niskofenyloalaninowej.

Konferencję adresowaliśmy przede wszystkim do dzieci, młodzieży oraz osób dorosłych z PKU. W konferencji wzięło udział 270 osób z całej Polski. Wśród uczestników byli pacjenci z PKU w wieku od 4 do 40 lat, ich rodzice oraz lekarze ze wszystkich ośrodków medycznych w Polsce zajmujących się fenyloketonurią. Liczba uczestników konferencji świadczy o dużym zainteresowaniu ze strony dzieci, młodzieży i ich rodzin na tego typu spotkania.

Podczas konferencji PKU przedstawiono następujące tematy:

1. Profilaktyka fenyloketonurii matczynej zawsze aktualna.
2. System wymienników fenyloalaninowych w diecie PKU.
3. Multimedialna edukacja pacjentów pacjentów PKU.
4. Co nowego w fenyloketonurii w Europie i na świecie.
5. Różna genetyka i przebieg PKU w Europie.
6. Grupy wsparcia PKU w Europie, w Polsce.
7. Relacja na temat wsparcia pacjentów z fenyloketonurią w Anglii.

W ramach okrągłego stołu omawiano tematy:

1. Za i przeciw wymiennikom fenyloalaninowym - świadectwa pacjentów i ich rodzin po 7 latach praktyki.
2. Kto był dla mnie największym wsparciem w pokonywaniu barier diagnozy, diety, akceptacji fenyloketonurii - wypowiedzi osób z PKU.

Były prowadzone warsztaty dietetyczne, rozdawano materiały edukacyjne dla uczestników warsztatów oraz przeprowadzono konkursy z nagrodami. Został również ogłoszony konkurs na najpiękniejszą pracę na temat: „Kwiaty słonecznika” w dowolnej formie twórczości (akwarela, rysunek, kredka, naklejanki etc.)
Nagrodzone prace oprawiono i powieszono w Poradni Metabolicznej we Wrocławiu.

Dwa dni konferencji wypełnione były wykładami, warsztatami dietetycznymi oraz spotkaniami pacjentów oraz ich rodzin, którzy wzajemnie wymieniali doświadczenia. Były też chwile relaksu podczas dyskoteki dla młodzieży, czy występy młodzieżowego chóru. Dla osób przybyłych do Wrocławia z innych regionów Polski była możliwość zapoznania się z niepowtarzalną atmosferą Wrocławia oraz zwiedzenie Panoramy Racławickiej. Mamy nadzieję, że dzieci, młodzież, osoby dorosłe z PKU oraz rodzice wyjechali z Wrocławia bogatsi o wiedzę zdobytą podczas wykładów i warsztatów.

Serdecznie dziękujemy wszystkim ludziom dobrej woli, którzy przyczynili się do zorganizowania tejże konferencji.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *