Przeskocz do treści

Zapraszamy na Walne Zebranie Członków Zarządu
Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
I termin Walnego Zebrania odbędzie się w dniu:
 28 czerwca 2021 roku o godz. 17:30.
Spotkanie odbędzie się w sali konferencyjnej:
NADODRZE BUSINESS POINT
ul. BISKUPA TOMASZA 4-6
50-221 WROCŁAW

Na spotkanie prosimy zapisywać się poprzez formularz zgłoszeniowy.
Na podany w zgłoszeniu adres email-owy zostanie przesłanie potwierdzenie rejestracji.

Dane kontaktowe

Uczestnik 1:


Mam PKUtaknie

Uczestnik 2

mając na względzie ochronę Państwa danych osobowych, a także wypełniając obowiązek informacyjny wynikający z art. 13 rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (Dz. U. UE. L. z 2016r. Nr 119) chcemy poinformować, że realizacja celów statutowych wiąże się z koniecznością przetwarzania Państwa danych osobowych. Administratorem Państwa danych osobowych jest Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią ul. Ludwika Nabielaka 17, 51-140 Wrocław

Potwierdzam prawidłowość zgłoszonych danych i wyrażam zgodę na przechowywanie oraz przetwarzanie moich danych osobowych w celach związanych z działalnością Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią oraz uczestnictwem w zebraniu również wykorzystanie materiałów wideo, fotograficznych na stronie pukuwroc.pl Niniejszym wyrażam zgodę na wykorzystanie przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią mojego wizerunku utrwalonego na wykonanych mi fotografiach, video w celach statutowych przez ich publikację na stronie internetowej, za pośrednictwem portali społecznościowych takich jak: facebook, instagram i portale podobne, wykorzystywania w materiałach drukowanych.

Zapisów można również dokonać pod numerami telefonów:
605 250 136 w godzinach 10:00 – 11:00, oraz
793 188 328 w godzinach 11:00 – 12:00

Ze względu na sytuację epidemiologiczną prosimy, aby na zebranie przybyła tylko jedna osoba reprezentująca rodzinę. Każda osoba musi mieć własną maskę zakrywającą nos i usta. Środki do dezynfekcji rąk zapewnia Koło.

Harmonogram Walnego Zebrania:

  1. Otwarcie Walnego Zebrania przez Przewodniczącą DKPDzF Katarzynę Bednarz.
  2. Wybranie komisji skrutacyjnej.
  3. Przyjęcie porządku obrad.
  4. Przedstawienie sprawozdania merytorycznego z działalności Stowarzyszania za 2020 rok.
  5. Przedstawienie sprawozdania finansowego za 2020 rok.
  6. Głosowanie nad podjęciem uchwały zatwierdzenia sprawozdania finansowego  oraz udzieleniem absolutorium dla Zarządu Stowarzyszenia za 2020 rok.
  7.  Przedstawienie członków zarządu na kadencję 2021-2025.
  8. Głosowanie.
  9. Omówienie planów oraz projektów podjętych przez Stowarzyszenia na rok 2021.
  10. Dyskusja, wolne wnioski.
  11. Zakończenie zebrania.

W przypadku niezebrania kworum w I terminie zostaje wyznaczony II termin Walnego Zebrania zostaje wyznaczony na 28 czerwca 2021 roku
o godzinie 18:10.

Na zebraniu będzie można opłacić składkę członkowską.

Pamiętajcie nie podajemy ręki i zachowujemy dystans społeczny.

W związku z zalecaniami Ministerstwa Zdrowia ilość osób na zebraniu jest ograniczona. Pierwszeństwo na liście uczestników mają osoby, które opłaciły składkę członkowską.

Z okazji Świąt Wielkanocnych w imieniu całego Zarządu Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią składamy najlepsze życzenia spokoju, zdrowia i bezpiecznych spotkań z bliskimi.

Nasze wspólne marzenie nadal czeka na spełnienie aż zobaczymy się na Spotkaniach PKU Wrocław. Trzymamy kciuki, że w końcu będzie taka możliwość.
Pandemia trwa i mimo naszych planów nie możemy się spotkać. Liczba zachorowań wciąż jest wysoka i dlatego musimy na siebie uważać. 
W związku z tym, że nie mogliśmy się spotkać tak jak mamy w zwyczaju, wysłaliśmy wszystkim zadeklarowanym członkom Koła (opłacającym składkę) skromnego  Zajączka 🐰 z drobnymi upominkami. 
Mamy nadzieję, że  ten zajączek wielkanocny przyniesie dużo radości. Przewodnicząca Katarzyna Bednarz i Zastępczyni Bożena Kuteraś-Wybierała wzięły na siebie trud  przygotowania paczek z wcześniejszym planem zakupowym i organizacyjnym.
Pakowaniem zajęła się Bożena Kuteraś-Wybierała wraz z rodziną. Za co bardzo dziękujemy. 😊❤
Zuzia foto by: Bożena Kuteraś-Wybierała

  1. Dzień dobry,
Przekazujemy oświadczenie naszej Pani Doktor lek. med. Renaty Mozrzymas.
Oświadczenie odnosi się do książek napisanych przez Panią Doktor i praw autorskich.
Korzystajmy z książek zgodnie z zasadami prawa, z szacunkiem do autora i jego pracy.

Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią

 

Uprzejmie informuję, że każdy może korzystać z moich książek adresowanych dla lekarzy, dietetyków i pacjentów z fenyloketonurią (PKU), ale forma publicznego wykorzystania strony tytułowej jednej z mojej książki jako własnego loga bloga czy strony facebook z powoływaniem się na moje nazwisko nie jest możliwe do zaakceptowania przeze mnie. Książki „Dieta w PKU”, „Kuchnia w PKU”, „Album wymienników fenyloalaninowych” czy „Z Miłości do intelektu” oraz „Dieta jak z Bajki”, stanowią każda w sobie odrębną całość, różnią się zastosowaniem i tabelami zawartości Phe w produktach. Nie są one zwykłymi książkami kulinarnymi, a poradnikami terapetycznymi , które mają na celu przede wszystkim wdrażanie pacjenta w system wymienników fenyloalaninowych / bądź w normach niemieckich, bądź polskich/. Niewłaściwe używanie przepisów bez wyjaśnienia zasad wymiennika fenyloalaninowego i pochodzenia zawartości phe w produktach, może wprowadzać pacjentów w błąd, a w dalszej konsekwencji skutkować i błędami dietetycznymi ze skutkami chorobowymi. Wrodzona wada metaboliczna jaką jest fenyloketonuria wymaga nadzoru specjalistycznego w zakresie terapii dietetycznej i jest ściśle indywidualizowana. Dodatkowo przypominam, że ww publikacje są chronione prawem autorskim."