Przeskocz do treści

Dziś 4 grudnia 2021 roku, po raz czwarty świętujemy Polski Dzień Fenyloketonurii!

Z tej okazji pragniemy złożyć Wam najlepsze życzenia: tego co dla Was najważniejsze w obecnym czasie- zdrowia, wszystkiego czego sobie życzycie, aby Wam się ziściło, w tym również sukcesów dietetycznych i wspaniałych wyników!

Wszystkich, którzy myślą o powrocie do diety: to jest to wspaniały moment, aby zadbać o siebie, Zarejestrujcie się na teleporadę, wizytę w Poradni Metabolicznej tam uzyskacie pomoc i wsparcie.

Sytuacja w Polsce jak i na świecie jest trudna wszyscy walczymy z pandemią i chcemy wrócić do normalnych aktywności. Dlatego bądźmy dla siebie dobrzy, wyrozumiali i zadbajmy o siebie ❤

Ten wyjątkowy dla nas dzień, to  dobry czas, aby podziękować lekarzom, dietetykom, laborantom, którzy na co dzień wspierają nas w procesie leczenia. Służą nam radą, wsparciem i szczerą rozmową nieważne czy to na wizycie czy teleporadzie.   Zachęcamy aby w Polskim Dniu Fenyloketonurii razem z kolejną bibułką wysyłać do Laboratorium kartkę z życzeniami bądź dobrym słowem z okazji właśnie Polskiego Dnia Fenyloketonurii, aby podziękować za cały rok pracy!

A my życzymy Wam wszystkiego co najlepsze!

Jak wiecie Polski Dzień Fenyloketonurii to nasze Święto, którego patronką jest śp. Profesor Barbara Cabalska, wysoce zasłużona dla chorych na Fenyloketonurię i ich rodzin.

W tym roku pożegnaliśmy Profesora Andrzej Milanowski, jeden z współzałożycieli i wieloletni przewodniczący Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii w Polsce, co dotknęło nas dużym smutkiem.

Specjalnie dla Was z okazji  IV Polskiego  Dnia Fenyloetonurii (PDF)

W tym roku nasza Pani Doktor dr n. med. Renata Mozrzymas przygotowała dwa PDF KOSTKĘ WARZYWNĄ i KOSTKĘ OWOCOWĄ. Zobaczcie, pobierzcie i pokochajcie Wymienniki ❤

KOSTKA OWOCOWA PKU (D)

"Uszeregowane w porządku alfabetycznym
Wymienniki fenyloalaninowe o nominale 15 mg Phe
Dla owoców z podaniem w nawiasie kwadratowym ilości kalorii przypadających na 1 WPhe.
Normy zawatości Phe w produktach wg tabel niemieckich w oparciu o dane z Arbeitskres-Pädiatrische Diätetik im VDD 1998"

Jest do pobrania  tutaj jako nasz tradycyjny PDF 2021 pt.:

KOSTKA WARZYWNA PKU

uszeregowane w porządku alfabetycznym
Wymienniki fenyloalaninowe o nominale 15 mg Phe
Dla warzyw z podaniem w nawiasie kwadratowym ilości kalorii przypadających na 1 WPhe.
Normy zawartości Phe w produktach wg tabel niemieckich w oparciu o dane z Arbeitskres- Pädiatrische Diätetik im VDD 1998"

*Kostka owocowa i warzywna z Wymiennikami Polskimi będzie opublikowana przy okazji Świąt Bożego Narodzenia.

Stronę należy wydrukować najlepiej w kolorze, następnie wyciąć model nożyczkami, pozaginać brzegi i ścianki, a następnie skleić tak, aby powstała papierowa kostka. 😍

Życzymy Wam wszystkiego najlepszego! ❤

Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią

Dzień PKU to dzień kiedy wspominamy tych którzy pracowali na rzecz pacjentów z PKU.

Ten dzień został specjalnie wybrany przez społeczności PKU właśnie po to aby oddać hołd Profesorowi Guthrie/ pierwszy wprowadził skrining pku/ i Bickl/pierwszy wprowadził leczenie pku/ i w dniu ich urodzin.

Całkiem niedawno pożegnała nas Pani Profesor Barbara Cabalska założyciel skriningu PKU w Polsce,

A parę dni temu odszedł od nas Profesor Andrzej Milanowski, jeden z współzałożycieli i wieloletni przewodniczący Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii w Polsce, co dotknęło nas dużym smutkiem.

Z tego co donoszą nam różne dostępne źródła Pan Profesor Andrzej Milanowski

to nie tylko:

wieloletni Redaktor Naczelny Pediatrii Polskiej,

Członek Honorowego Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego,

Laureat Złotego Medalu Brudzińskiego

Laureat Oskara Pediatrii Polskiej przyznawanych za wybitne działania na rzecz pediatrii

wieloletni Kierownik Kliniki Pediatrii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie

ale także naukowiec i pediatra oddany wrodzonym Wadom Metabolizmu w tym Mukowiscydozie i Fenyloketonurii

założyciel Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

założyciel Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii i niezmiennie Jego przewodniczący do niedawna

Jesteśmy dumni że tak wybitny naukowiec a zarazem Wielki Człowiek poświęcił całego siebie także dla naszych dzieci z fenyloketonurią!

Będziemy na zawsze pamiętać Pana Profesora w świetle kwitnących słoneczników, które były motywem przewodnim ogólnopolskiej konferencji PKU , która odbyła się we Wrocławiu w 2007 roku.

Wówczas Pan Profesor zaszczycił nas swą obecnością i poprowadził wykład plenarny.

Wykłady odbywały się wówczas w Auli Uniwersytetu ekonomicznego, dopiero co oddanej do użytku i okazało się, że wykład Pana profesora na ekranie nie jest możliwy do odtworzenia z przyczyn technicznych. Co jednak, ani nie wywołało zaniepokojenia ze strony Pana Profesora, który z pełnym spokojem, ze swoistą swadą i profesjonalizmem podszedł do tematu, i przedstawił trudny wykład metaboliczny dotyczący PKU matczynej z dużym zainteresowaniem publiczności, wykładowcy, która a propos nie wiedziała o zaistniałych problemach związanych z wizualizację  slajdów/, a na ekranie w tym czasie pojawiały się słoneczniki…

To tylko jest jeden z przykładów, pokazujących Pana Profesora Andrzeja Malinowskiego jako człowieka niezwykle inteligentnego, potrafiącego znaleźć się w każdej sytuacji, i to nie tylko w roli wykładowcy, lekarza, czy profesora, ale też Wspaniałego Człowieka, od którego wzorce będziemy czerpać stale.

Dziękujemy Panie Profesorze, i jesteśmy dumni z tego że mieliśmy tę możliwość być pod Twoim szerokim parasolem sprawowania opieki nad pacjentami z PKU, pozostaniesz Pani Profesorze nie tylko na kartach historii, nie tylko na tych fotografiach które przedstawiamy na pamiątkę, ale przede wszystkim pozostaniesz w naszych sercach.

Zarząd i członkowie

Zapraszamy na Walne Zebranie Członków Zarządu
Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
I termin Walnego Zebrania odbędzie się w dniu:
 28 czerwca 2021 roku o godz. 17:30.
Spotkanie odbędzie się w sali konferencyjnej:
NADODRZE BUSINESS POINT
ul. BISKUPA TOMASZA 4-6
50-221 WROCŁAW

Na spotkanie prosimy zapisywać się poprzez formularz zgłoszeniowy.
Na podany w zgłoszeniu adres email-owy zostanie przesłanie potwierdzenie rejestracji.

[contact-form-7 id="2514" title="Formularz zgłoszeniowy:_copy"]

Zapisów można również dokonać pod numerami telefonów:
605 250 136 w godzinach 10:00 – 11:00, oraz
793 188 328 w godzinach 11:00 – 12:00

Ze względu na sytuację epidemiologiczną prosimy, aby na zebranie przybyła tylko jedna osoba reprezentująca rodzinę. Każda osoba musi mieć własną maskę zakrywającą nos i usta. Środki do dezynfekcji rąk zapewnia Koło.

Harmonogram Walnego Zebrania:

  1. Otwarcie Walnego Zebrania przez Przewodniczącą DKPDzF Katarzynę Bednarz.
  2. Wybranie komisji skrutacyjnej.
  3. Przyjęcie porządku obrad.
  4. Przedstawienie sprawozdania merytorycznego z działalności Stowarzyszania za 2020 rok.
  5. Przedstawienie sprawozdania finansowego za 2020 rok.
  6. Głosowanie nad podjęciem uchwały zatwierdzenia sprawozdania finansowego  oraz udzieleniem absolutorium dla Zarządu Stowarzyszenia za 2020 rok.
  7.  Przedstawienie członków zarządu na kadencję 2021-2025.
  8. Głosowanie.
  9. Omówienie planów oraz projektów podjętych przez Stowarzyszenia na rok 2021.
  10. Dyskusja, wolne wnioski.
  11. Zakończenie zebrania.

W przypadku niezebrania kworum w I terminie zostaje wyznaczony II termin Walnego Zebrania zostaje wyznaczony na 28 czerwca 2021 roku
o godzinie 18:10.

Na zebraniu będzie można opłacić składkę członkowską.

Pamiętajcie nie podajemy ręki i zachowujemy dystans społeczny.

W związku z zalecaniami Ministerstwa Zdrowia ilość osób na zebraniu jest ograniczona. Pierwszeństwo na liście uczestników mają osoby, które opłaciły składkę członkowską.