Przeskocz do treści

Serdecznie zapraszamy na Spotkanie PKU Wrocław organizowane przez
Poradnię Metaboliczną we Wrocławiu.

Spotkanie odbędzie się 3 września 2022 o godz. 10,30, w Szpitalu WSS OBR w sali audiowizualnej (na poziomie -1)

ZAPRASZAMY SERDECZNIE!

Program Spotkania:

1. Dr n. biol. Anna Młynarczewska "PKUweb" 10 min

2. Dr n. med. Joanna Żółkowska Instytut Matki i Dziecka w Warszawie

​"Produkty wegańskie i nie tylko w diecie osób chorych na PKU." 30 minut

3. Dr n. med. Renata Mozrzymas Poradnia Metaboliczna WSS OBR we Wrocławiu

"Jak pogodzić swoją dietę PKU ze swoim stylem życia." 20-25 minut

4. Mgr Aneta Paluch Firma NUTRICIA 

"Motywacja i wsparcie w PKU". 10-15 minut

5. Lek. Grzegorz Bera Oddział Pediatryczny WSS OBR

"Białko w PKU" 15 minut 

6. Mgr Ewa Mielnicka "Jak Koło Pomocy Dzieciom z PKU spełnia swoje zadania" 10-15 minut

15-20 minut przed spotkaniem Pani kierownik Pracowni Badań Przesiewowych Anna Młynarczewska będzie zbierała podpisy chętnych do uzyskania dostępu do http://www.PKUweb.pl​ , do czego zapraszam serdecznie tych, którzy tego jeszcze nie zrobili/pacjenci z I diagnozą PKU, mają dostęp dopiero po 3 mies, życia dziecka/.

Spotkanie nie będzie trwało dłużej niż 2 godziny, 

Podczas spotkanie będą obowiązywały maseczki, bardzo prosimy o ich zabranie.

Cały czas będzie wietrzone pomieszczenie,

Na spotkaniu sprzedaż produktów PKU będzie prowadziła firma Bezgluten.

W dniu spotkania będzie można opłacić składkę Członkowską, jak również zapisać się do Stowarzyszenia.

Serdecznie zapraszamy!

Zapraszamy na Walne Zebranie Członków Zarządu Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią

I termin Walnego Zebrania odbędzie się w dniu: 26 lipca 2022 roku o godz. 17:00.

Spotkanie odbędzie się w sali konferencyjnej:

NADODRZE BUSINESS POINT ul. BISKUPA TOMASZA 4-6, 50-221 WROCŁAW

Na spotkanie prosimy zapisywać się poprzez formularz zgłoszeniowy.

Formularz dostępny pod poniższym linkiem:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfT8zKGsSm3n5ctYqpyS81F8oMh1j6OIm5MfRY0j_Y39gfxTg/viewform?usp=sf_link

Ze względu na sytuację epidemiologiczną prosimy, aby na zebranie przybyła tylko jedna osoba reprezentująca rodzinę. 

Harmonogram Walnego Zebrania:

  1. Otwarcie Walnego Zebrania przez Przewodniczącą DKPDzF
  2. Wybranie komisji skrutacyjnej.
  3. Przyjęcie porządku obrad.
  4. Przedstawienie sprawozdania merytorycznego z działalności Stowarzyszania za 2021 rok.
  5. Przedstawienie sprawozdania finansowego za 2021 rok.
  6. Głosowanie nad podjęciem uchwały zatwierdzenia sprawozdania finansowego  oraz udzieleniem absolutorium dla Zarządu Stowarzyszenia za 2021 rok
  7. Głosowanie.
  8. Omówienie planów oraz projektów podjętych przez Stowarzyszenia na rok 2022.
  9. Dyskusja, wolne wnioski.
  10. Zakończenie zebrania.

W przypadku niezebrania kworum w I terminie zostaje wyznaczony II termin Walnego Zebrania zostaje wyznaczony na 26 lipca 2022 roku o godzinie 17:35.

Na zebraniu będzie można opłacić składkę członkowską.

W związku z zalecaniami Ministerstwa Zdrowia ilość osób na zebraniu jest ograniczona. Pierwszeństwo na liście uczestników mają osoby, które opłaciły składkę członkowską.

Międzynawowy dzień PKU, to dzień solidarności  nie tylko pacjentów z fenyloketonurią i ich rodzin, ale wszystkich tych, którzy pomagają właśnie tym rodzinom, począwszy od  lekarzy, dietetyków, naukowców, firm farmaceutycznych produkujących leki dla PKU, producentów żywności ubogofenyloalaninowej. Ale Szczególne miejsce jest dedykowane sponsorom, pomagającym osobom z PKU, finansującym badania naukowe, bez których często wiele programów, spotkań, konferencji nie mogłoby zaistnieć. W tym dniu chcemy powiedzieć, że jesteśmy, jesteśmy RAZEM i sobie wzajemnie pomagamy!

Ten dzień 28 czerwca 2022 pokazuje nam, że niezbędna jest współpraca i pomoc międzynarodowa dla osób z PKU, i właśnie w tym roku bezpośrednio w niej uczestniczyliśmy, z czego jesteśmy dumni i chcielibyśmy się naszymi działaniami podzielić z Wami!

W tym roku w Międzynarodowym Dniu PKU na stronie www.pkuwroc.pl pragniemy podziękować wszystkim, którzy zaangażowali się w pomoc pacjentom z Ukrainy, będącymi pacjentami Poradni Metabolicznej we Wrocławiu. Wspólnie Poradnia Metaboliczna WSS OBR/patronat Prof. Wojciecha Witkiewicza/  wraz z Dolnośląskim Kołem Przyjaciół Dzieci z PKU wystosowali apel o wsparcie finansowe dla potrzebujących uchodźców wojennych z PKU na terenie Dolnego Śląska. Obecnie bardzo dziękujemy firmom i osobom prywatnym które odpowiedziały na nasz apel przekazując środki finansowe na realizowanie tej pomocy:

Lista: Kolejność alfabetyczna Kolor żółty dedykowany jest „ZŁOTYM SPONSOROM”

Car Center Spółka Z O.O. Ul. Muchoborska 7 54-424 Wrocław

Cejs Sp. Z O.O. Spółka Komandytowa Wagonowa 5-7 53-609 Wrocław

Gołębiowski Waldemar

Krawczyk Anna wraz z koleżankami z pracy

Kuczborski Radosław

Mercedes-Benz  Mirosław Wróbel Z O.O Ul. Graniczna 4a 54-610 Wrocław

Mozrzymas Renata

Synpeko Sp. Z O.O. Ul. Stawowa 75-77 55-002 Dobrzykowice Dolnośląskie

A także tym, którzy nie ujawnili swojego nazwiska

Pomoc także była oferowana przez producentów żywności PKU poprzez paczki żywnościowe:

Balviten /paczki żywnościowe/

Bezgluten Sp. z o.o /paczki żywnościowe/.

Osobne podziękowanie kierujemy w kierunku firmy Nutricia , Vitaflo, którzy zabezpieczali pacjentów z Ukrainy w preparaty lecznicze, zanim ustanowiono prawo na mocy którego lekarz potem mógł wystawiać recepty refundowane. Dziękujemy! Dziękujemy farmaceutom, którzy stanęli na wysokości zadania i sprawnie realizowali wystawione recepty.

Perspektywa niesienia pomocy nie byłaby możliwa gdyby nie wsparcie Darczyńców o Wielkim Sercu, którzy zareagowali na nasz apel, zgodny z mickiewiczowskim mottem: ”Miej serce i patrzaj w serce”

W naszym Kole osobą odpowiedzialną za koordynowanie pomocy na Dolnym Śląsku naszym przyjaciołom z PKU z Ukrainy, będącą w bezpośrednim kontakcie z potrzebującymi  jest zastępczyni Przewodniczącej Bożena Kuteraś-Wybierała. Wspieraliśmy  uchodźców z PKU w pierwszych krokach w nowej sytuacji oraz pomagaliśmy zorganizować się na miejscu w Polsce. Za otrzymane pieniądze Dokonywaliśmy zakupu żywności PKU i wypiekaczy do chleba PKU Cieszymy się, że to właśnie od nas pierwszych najczęściej Pani doktor Mozrzymas dowiadywała się o swoich nowych pacjentach z PKU z Ukrainy.

Przesyłamy do wiadomości wszystkich podziękowanie Pani Viktorii Voitsechowska. , które bardzo nas wzruszyło i uważamy, że dzień 28 czerwca , międzynarodowy dzień PKU jest szczególnym czasem, aby właśnie to podziękowanie zacytować:

Dużym wydarzeniem było majowe sobotnie przedpołudnie 14 maja 2022 roku spotkaliśmy się w Arboretum w Wojsławicach. Był to niesamowity dzień, który zbiegł się pomiędzy Dniem Matki na Ukrainie- 9 maja, a dniem Matki w Polsce= 26 maja.  Na spotkanie zaprosiła nas Poradnia Metaboliczne WSS OBR we Wrocławiu oraz firma Vitaflo.  Pierwsze osobiste spotkanie twarzą w twarz, bez maseczki, po dwóch latach! W pięknym otoczeniu przyrody odbywała się Warsztaty Klockowe prowadzone przez Panią Doktor dr n. med. Renatę Mozrzymas. Pani Doktor zaprosiła do współpracy i prowadzenie grup warsztatowychz Uniwersytetu Medycznego Wrocła: Panią dietetyk mgr Klaudię Koniakowską  oraz studentki Dietetyki a także  dobrze nam znaną z Mamuś PKU Pani mgr Elżbietę Bochenek oraz Panią Marylkę Hamkało z Oddziału Pediatrycznego WSS OBR. 

To wspaniałe uczucie zobaczyć się, porozmawiać i oczywiście nauczyć się czegoś nowego.  Dodatkowo mogliśmy poznać nowe koleżanki i kolegów z Ukrainy. Celem spotkania była polsko-ukraińska integracja.

Wszyscy uczestnicy z zacięciem wzięli się do pracy. Osoby z Ukrainy, które od niedawna zaczęły stosować Wymienniki fenyloalaninowe świetnie sobie poradziły. Nasza Pani Doktor była dumna z tak zaangażowanej grupy i ich szybkiej nauki.

Poniżej prezentujemy zdjęcia z Warsztatów.

To właśnie na spotkaniu w Wojsławicach przygotowaliśmy niespodziankę dla, która została zasponsorowana przez Mercedes-Benz Mirosław Wróbel Sp. z o.o. Wrocław, dzięki którego wsparciu Stowarzyszenie mogło zakupić dla każdej rodziny z Ukrainy wypiekacze do chleba.  Ten wielki gest pozostanie na zawsze w sercu naszych przyjaciół, bo od tej pory chleb PKU będzie dla nich pachniał Polską. W ten sposób w chwilach rozterki, nawet jak kurier na czas nie dowiezie zamówienia z pieczywem PKU, czy jak w sklepie będą puste pułki ze specjalną żywnością, to samemu będzie można upiec chleb PKU, bez względu pod którym dachem się w danym momencie się przebywa. Przyjęło się mówić w starym polskim zwyczaju że wędka lepsza od ryby. Maszynka do pieczenia chleba daje odrobinę niezależności i wolności, której z całego serca życzymy Ukraińcom i to nie tylko przy wypieku chleba. Dzięki takiemu wparciu Rodziny z Ukrainy będą samodzielne mogły upiec swój ulubiony chleb PKU. Jak wiadomo chleb jest podstawą diety PKU dlatego umiejętność jego samodzielnego upieczenia jest bardzo ważna wręcz egzystencjonalna.

Dr Renata Mozrzymas jako przedstawiciel Poradni Metabolicznej oraz Pani Ewa Mielnicka jako przewodnicząca DKPDzF wręczają prezent ufundowany przez Firmę Grupa Wróbel Mercedes-Benz.

Na spotkaniu w Arboretum na wszystkich  uczestników czekała niespodzianka.

Nowa wspaniałe dzieło Pani Anny Szpakowskiej-Kujawskiej, która jest wybitną malarką i rzeźbiarką z Wrocławia.Panią Szpkowską-Kujawską znacie z prezentowanej na naszych stronach galerii „Kwadraty zaokienne”  (http://pkuwroc.pl/tag/kwadraty-zaokienne/)

W Arboretum nasza Pani Doktor Renata Mozrzymas zaprezentowała Wymiennik. Dzieło Pani Szpakowskiej-Kujawskiej. Niesamowite jest to, ze elementami tego dzieła sztuki są powiązane NASZE KLOCKI, na których umieszczamy wymienniki!  Te, chociaż wywodzące się z tego samego produktu podstawowego - klocka- są po prostu artystyczne! Niepowtarzalne. Nam się po prostu bardzo dzieło podoba. Jest piękne i wyjątkowe.

Okazuje się, że właśnie teraz jest do zobaczenia we Wrocławiu wystawa prac Anny Szpakowskiej Kujawskiej pt.: „Rozbijając mrok”.

Jest do zobaczenia w galerii 66P przy ul. Księcia Witolda 66 (Piekarnia). Wstęp jest wolny.

Wystawę „Rozbijając Mrok” Anny Szpakowskiej-Kujawskiej można odwiedzać do 8 lipca 2022 roku

Więcej szczegółów na stronie galerii https://66p.pl/rozbijajac-mrok-anna-szpakowska-kujawska

Prezentujemy kilka zdjęć z wystawy, które przesłała do nas Pani Doktor Renata Mozrzymas.

Serdecznie Was zapraszamy do odwiedzenia tej wspaniałej wystawy. Zachęcamy do odwiedzenia w dniu dzisiejszym! Tym razem nie jest to wirtualna wystawa jak 2 lata temu w postaci zaokiennych kwadratów. Co prawda nie można dzieł dotykać na wystawie, ale można nacieszyć oczy i uwiecznić na pamiątkę między innymi dzieła zbudowane z tych samych kostek co są nasze kostki wymiennikowe Phe!

Zapraszamy i świętujmy, to nasz Międzynarodowy Dzień PKU!