Przeskocz do treści

  1. Dzień dobry,
Przekazujemy oświadczenie naszej Pani Doktor lek. med. Renaty Mozrzymas.
Oświadczenie odnosi się do książek napisanych przez Panią Doktor i praw autorskich.
Korzystajmy z książek zgodnie z zasadami prawa, z szacunkiem do autora i jego pracy.

Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią

 

Uprzejmie informuję, że każdy może korzystać z moich książek adresowanych dla lekarzy, dietetyków i pacjentów z fenyloketonurią (PKU), ale forma publicznego wykorzystania strony tytułowej jednej z mojej książki jako własnego loga bloga czy strony facebook z powoływaniem się na moje nazwisko nie jest możliwe do zaakceptowania przeze mnie. Książki „Dieta w PKU”, „Kuchnia w PKU”, „Album wymienników fenyloalaninowych” czy „Z Miłości do intelektu” oraz „Dieta jak z Bajki”, stanowią każda w sobie odrębną całość, różnią się zastosowaniem i tabelami zawartości Phe w produktach. Nie są one zwykłymi książkami kulinarnymi, a poradnikami terapetycznymi , które mają na celu przede wszystkim wdrażanie pacjenta w system wymienników fenyloalaninowych / bądź w normach niemieckich, bądź polskich/. Niewłaściwe używanie przepisów bez wyjaśnienia zasad wymiennika fenyloalaninowego i pochodzenia zawartości phe w produktach, może wprowadzać pacjentów w błąd, a w dalszej konsekwencji skutkować i błędami dietetycznymi ze skutkami chorobowymi. Wrodzona wada metaboliczna jaką jest fenyloketonuria wymaga nadzoru specjalistycznego w zakresie terapii dietetycznej i jest ściśle indywidualizowana. Dodatkowo przypominam, że ww publikacje są chronione prawem autorskim."

Od dzisiaj wchodzą w życie kolejne restrykcje związane z pandemią. Już rok próbujemy opanować rozprzestrzeniającego się wirusa.

Obecna sytuacja ma duży wpływ na nas wszystkich. Mamy nadzieję, że już niedługo będzie lepiej. A my spotkamy się na Spotkaniu PKU Wrocław jak kiedyś.

Bardzo za Wami tęsknimy.

W związku z przypadającą rocznicą pierwszego lockdownu poprosiliśmy naszą Panią Doktor lek. med. Renatę Mozrzymas o kilka słów o obecnej sytuacji.

Pani Doktor serdecznie dziękujemy za artykuł. ❤

Zapraszamy do przeczytania.

"Witam serdecznie,

Dzisiaj obchodzimy rocznicę ogłoszenia stanu epidemii Covid-19 w naszym kraju.

Dokładnie 20 marca 2020 roku został wprowadzony lockdown w całej Polsce.

Kto by wtedy przypuszczał, że i nas dosięgnie scenariusz „włoski” który obecnie doświadczamy, w postaci zgonów [około 300-400 osób na dobę i zakażeń około 25 tysięcy osób dziennie]. Zważywszy, że wielu chorych nie zgłasza się na badania, leczy się samemu, w domu bez wykonania diagnostyki, te statystyki mogą być nawet wyższe.  Jeżeli jednak przypatrzymy się dokładniej populacji włoskiej i polskiej, to zakres oddziaływania koronawirusa jest zdecydowanie większy u nas, bo i dotyka on większy procent społeczeństwa a i to samo dotyczy niestety śmiertelności.

Dane  na dzień 19.03.2021

Włochy Polska
populacja 60.318.000 38.386.000
Zachorowania/dobę 25.735 25.998
Zgony/ dobę 386 419

Taką sytuację można wiązać, na co powołują się autorytety w dziedzinie chorób zakaźnych, z nowymi mutacjami koronawirusa, które do nas dotarły  między innymi z Anglii i Europy Zachodniej/ tzw. szczep brytyjski.

Nie będziemy powtarzać zaleceń co do zachowania się w czasie pandemii , bo te co rok temu zostały opublikowane nie straciły na aktualności, poza tym, że szyte z materiału maseczki bez specjalnych filtrów oraz szale i otwarte przyłbice są zakazane. Dystans, mycie rąk, wietrzenie pomieszczeń, przecieranie powierzchni użytkowych i często używanych/typu: ekran komórki, okulary, klucze, kierownica, etc… Przypominamy, że chirurgiczne maseczki są jednorazowe, czyli po zużyciu nadają się do wyrzucenia. Wytyczne na bieżąco można śledzić na www.gov.pl

Problem koronawirusa to problem złożony, angażuje on przede wszystkim anestezjologów, którzy ratują życie tym, co nie mogą sami oddychać. Przez to, że takich ludzi w czasie pandemii Covid-19 jest zdecydowanie więcej niż przy zwykłej grypie, dużo więcej anestezjologów i łóżek anestezjologicznych jest potrzebnych dla ratowania ludzkiego życia w zagrożeniu śmierci z uduszenia w przebiegu zapalenia płuc. I to jest przyczyna, dla której zabiegi niezagrażające życiu są przełożone na dalsze terminy, bo brakuje miejsc i lekarzy, anestezjologów, którzy by mogli w takich operacjach uczestniczyć. Obecnie przede wszystkim samo życie pacjenta jest priorytetem.

Wszyscy pozostali lekarze przyjmują na siebie dodatkowe obowiązki wynikające z zajmowaniem się właśnie pacjentami którzy czekają na zabieg, z dodatkowymi procedurami zmniejszającymi zakażenie, z zajmowaniem się z jednej strony  większą ilością pacjentów wymagających pomocy lekarskiej z powodu Cocid-19, a z drugiej strony mają więcej obowiązków wynikających z kwarantanny, izolacji  a niestety i zdarza się i tak, że nawet śmierci kolegi z pracy, którego trzeba zastąpić.  Sama procedura testowania wszystkich przyjmowanych do szpitala pacjentów wymaga dodatkowego personelu i dodatkowego czasu, jednak jest niezbędna, aby pozostałe oddziały i poradnie mogły funkcjonować dla innych pacjentów i nie traciły ciągłości udzielania świadczeń.

Chciałabym w tym dniu oddać cześć włoskiemu lekarzowi Carlo Urbani, który niestety umarł w czasie pierwszej epidemii  Sars-Cov-1 w 2003 roku, i jako pierwszy wówczas poinformował WHO o nowej śmiertelnej chorobie.

https://www.rivistamissioniconsolata.it/2020/06/01/capisco-le-paure-il-dolore-la-solitudine/carlo-1999-a-oslo-in-occasione-del-premio-nobel-archivio-aicu_resize/

zdjęcie zes trony ww :Carlo Urbani w Oslo w 1999 r będąc w tym czasie prezesem włoskiej sekcji „Lekarze bez granic”; w tym samym roku organizacja ta otrzymała Pokojową Nagrodę Nobla.

Dla mnie Carlo Urbani jest symbolem tych , którzy obecnie stają na pierwszej linii frontu walki z koronawirusem. Pozwolę teraz pochylić się nad kolegami, koleżankami którzy poszli w jego ślady i swoje poświęcenie przypłacili życiem.

Od momentu wprowadzenia szczepień, które są jedną z największych zdobyczy medycyny, ryzyko zachorowania i powikłań związanych z Sars Cov maleje, ale jest ono proporcjonalne do zaszczepionej populacji, stąd na efekt populacyjny musimy jeszcze zaczekać.

Pandemia Cocid-19 swoim zasięgiem ogarnia cały świat. I niestety i w tych statystykach światowych  mamy jedno z wyższych notowań miejsce, a mianowicie 14 ,

https://gisanddata.maps.arcgis.com/apps/opsdashboard/index.html#/bda7594740fd40299423467b48e9ecf6

Te statystyki widać.

A wirusa w dalszym ciągu nie widać. I nie będzie go widać , bo po prostu jest niewidoczny dla oka. Należy więc uruchomić abstrakcyjne myślenie i zrozumieć zależności statystyczne.

Zapraszam też na https://epidemia-koronawirus.pl/ skąd pochodzi grafika /od wczoraj jesteśmy w strefie fioletowej/.

W takich chwilach jak te, ponownie zapraszamy do obejrzenia wystawy Pani Anny Szpakowskiej Kujawskiej pod tytułem „Kwadraty zaokienne”, które zostały po raz pierwszy opublikowane w Międzynarodowym Dniu PKU na stronach pkuwroc.pl w 2020 roku.

http://pkuwroc.pl/miedzynarodowy-dzien-pku-2020-wirtualna-wystawa-kwadratow-zaokiennych/

Ten pierwszy kwadrat…..”pełen ekspresji, napięcia i przerażenia /gałęzie nagie , bez liści/, aż po promyki słońca przedzierających się przez liście… Każdy sam z osobna jest zaproszony do ponownego obejrzenia całej wirtualnej wystawy.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

aby te ostatnie zwłaszcza akcenty, czyli promyki słońca wśród zielonych liści umocniły w nas przekonaniu,  że po burzy zawsze wychodzi słońce!

Z życzeniami dużo zdrowia

Renata Mozrzymas

 

Dziś  obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich, który generalnie przypada na najrzadszy dzień w roku czyli 29 lutego, a że nie mamy roku przestępnego więc świętujemy go  w 2021 roku 28 lutego.

Przypominam definicję choroby rzadkiej choruje na taką chorobę mniej niż 5 osób na 10.000. Czyli bardzo, bardzo  mało. Ale generalnie różnych chorób rzadkich jest bardzo dużo, dlatego w rezultacie zmagają się z nimi każdego dnia miliony ludzi! Na całym świcie jest ich około 300 mln, w Polsce około 3 mln. Chorują oni na jedną z 6000 zdiagnozowanych chorób rzadkich. Większość chorób rzadkich, bo aż 72% ma podłoże genetyczne, pozostały procent to choroby które są wynikiem bardzo rzadkich infekcji (bakteryjnych lub wirusowych), alergii i innych rzadkich przyczyn środowiskowych lub mają wyjątkowy charakter zwyrodnieniowy lub przerostowy.

Fenyloketonuria jest jedną z takich rzadkich chorób W Polce rocznie rodzi się około 60 dzieci z tą chorobą. Co 46 osoba jest nosicielem wadliwego genu. W Polsce jak i w wielu krajach na świecie chorzy mają dostęp do leczenia, ale u nas mamy tylko leczenie dietetyczne. Najważniejsza jest prawidłowo prowadzona dieta i przyjmowanie preparatu bezfenyloalaninowego, dzięki czemu choroba nie postępuje i nie uszkadza mózgu chorego. Czekamy jednak stale na nowe rozwiązania, które dostępne są w USA czy Niemczech.

Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich składamy Wam najlepsze życzenia, wspaniałych wyników, wytrwałości w prowadzeniu diety, wspaniałych wyników PHE i wszystkiego czego tylko pragniecie niech się spełnia w Waszym życiu. Naszym życzeniem tez jest, aby udało nam się zrealizować plan wydawniczy naszej organizacji związany z „Albumem kanapek PKU”.

Mamy nadzieję, że do końca 2021 roku na IV Polski Dzień PKU świeżutka, pachnąca książka będzie już gotowa i zagości w Waszej biblioteczce. Aktualnie jesteśmy w trakcie przygotowań, przed nami jeszcze dużo, dużo ciężkiej pracy…

Pomysłodawcą i głównym redaktorem Albumu jest lek. med. Renata Mozrzymas. Kanapki wykonali studenci Dietetyki, Wydział Nauk o Zdrowiu, na Uniwersytecie Medycznym we Wrocławiu w ramach zajęć prowadzonych przez panią doktor wraz z dr n. o zdr Anną Czekajło Kozłowską oraz mgr Klaudią Konikowską w ramach zajęć z dietoterapii bloków enzymatycznych. Jesteśmy ogromnie dumni, że nasze marzenia powoli przybierają realne  piękne kształty, w albumie jest pełno smaków oraz niesamowitych pomysłów. Cudowne inspiracje na każdej stronie wraz ze sposobem ich wykonania podanych przez uczących się adeptów sztuki Dietetyki Metabolicznej. Każda kanapka ma podane imię i nazwisko wykonawcy. Będziemy karmić nie tylko nasze oczy ale i duszę, a w rezultacie po wykonaniu wybranej  kanapki  nakarmimy też i  Nasze żołądki. Zawartości Phe zostaną podane w wymiennikach polskich i niemieckich a także w mg. Dodatkowo inne osoby korzystające z diety będą mogły również zainspirować się tymi kanapkowymi dziełami sztuki w kuchni powszedniej 🙂

Dzięki uprzejmości naszej Pani Doktor prezentujemy wstępną ilustrację okładki „Albumu kanapek PKU”

Jak wiecie jesteśmy Organizacją Pożytku Publicznego i bardzo liczymy na wasze wsparcie i 1% podatku (KRS 0000062454). Dzięki darowiźnie będziemy mogli sfinansować wydanie naszej książki. Oczywiście można też dokonać wpłaty bezpośrednio na nasze konto: 71 1090 2398 0000 0001 3644 8495 w tytule wpisując Darowizna na cele statutowe: "Album kanapek PKU"

W tym szczególnym dniu , Dniu Chorób Rzadkich chcemy podzielić się z Wami informacją, że  Milupa PKU 2 mix jest ponownie refundowana jak wcześniej. Kwota ryczałtu przez ostatnie miesiące wynosiła 129,98 zł, po naszych wspólnych działaniach cena znów wynosi 3,20 zł, czyli zmniejszyła się 40-krotnie!

Dzięki wielu bezsennym nocom, wysłanym pismom, setkom rozmów i konsultacji, aby merytorycznie prowadzić dialog z Ministerstwem Zdrowia – udało się nam.

Dziękujemy za wsparcie Polskiemu Towarzystwu Fenyloketonurii,

Krajowej konsultant w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej,

Gdańskiemu Stowarzyszeniu Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią,

zaangażowanym w naszą sprawę lekarzom pediatrii metabolicznej

oraz każdej osobie zaangażowanej w nasz protest,

za każdy podpis pod naszą petycją.

WIELKIE DZIĘKI!

Bez Waszego wsparcia nie dalibyśmy rady.

–Dziękujemy, że z nami byli wszyscy Ci którzy naprawdę mają sprawę pacjentów PKU bliską sercu i prawdziwie , realnie dbają o interesy osoby z rzadką chorobą.

Ta niezmiernie przykra sprawa z Milupa PKU 2mix” jest tylko niewielkim przykładem, jakie trudności na co dzień może spotykać osoba z chorobą rzadką. Gdyby taka osoba była sama, nigdy by nie wygrała. Tylko przez to, że jesteśmy razem, pozwala nam pomagać tym właśnie nielicznym, którzy sami sobie nigdy pomóc by nie mogli.