Przeskocz do treści

 

🌷 Dzień Kobiet 🌷 

to Święto, które życzyłaby sobie każda Pani obchodzić każdego dnia!

Na naszych stronach www będziemy szczególnie w tym dniu pamiętali o wyjątkowych kobietach, które są związane z PKU.

W dniu 8-go Marca 2019 zamierzamy Państwu przedstawić sylwetkę KOBIETY,

Pisarkę i nowelistkę - Pearl Sydenstricker Buck (26.06.1892 – 06.03.1973)

Pearl S. Buck https://m.dewv.edu/headline/davis-elkins-hosting-events-celebrate-pearl-s-buck

Jej twórczość obejmowała rozległą tematykę dotyczącą między innymi: kultury azjatyckiej, praw kobiet, imigracji, adopcji, pracy misyjnej, wojny. Jako pierwsza amerykanka otrzymała Nagrodę Nobla w 1938 roku w dziedzinie literatury za powieść „Dobra Ziemia” (1931), w której opisywała swoje życie w Chinach.

Pearl S. Buck https://bookpage.com/the-book-case/15036-happy-birthday-pearl-s-buck#.XIGmJxndiyU

Pearl S. Buck była nie tylko wybitną pisarką, ale też matką. Była matką upośledzonej umysłowo Carol. Pisarka przez lata szukała przyczyn upośledzenia umysłowego swojej córki oraz sposobu skutecznego leczenia. W noweli „Dziecko, które nigdy nie dorosło” (1950) opisywała nieznaną chorobę Carol i swoją desperacką walkę o zdrowie córki. Niestety Pearl S. Buck nie wiedziała, jak wielu innych ludzi w tym czasie (w erze bez bez komputerów, bez internetu, a nawet w wielu miejscach bez telefonu), że w Norwegii lekarz i biochemik Asbjorn Fölling, odkrył nieprawidłowe wydalanie kwasu fenylopirogronowego w moczu i powiązał je z wystąpieniem oligophyrenia phenylpyruvica (pierwsza historyczna nazwa fenyloketonurii) dającą objawy upośledzenia umysłowego, te same które występują u jej córki. Dopiero w latach 60.tych potwierdzono, że przyczyną głębokiego upośledzenia Carol Buck była Fenyloketonuria, jednakże na leczenie było już za późno.

Pearl S. Buck jest nam bliska z wielu względów, dzięki jej talentowi pisarskiemu, cały świat w noweli "O dziecku, które nigdy nie dorosło" mógł zapoznać się z cierpieniem matki, która patrzy na cierpienie swojego dziecka, i nie jest w stanie w żaden sposób temu cierpieniu zapobiec.

W obecnej erze, teraz w Polsce potrafimy zapobiec temu cierpieniu, i musimy wszystko czynić aby PKU pozostała tylko nowelą.

Katarzyna Bednarz

Źródła:

https://en.wikipedia.org/wiki/Pearl_S._Buck

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0031393907703761

https://www.semanticscholar.org/paper/Pearl-S.-Buck-and-phenylketonuria-(PKU).-Finger-Christ/480b3bd66c04d17fe093c091227b49a7fd1e1ae3

red. R, Mozrzymas, J, Żółkowska, 2015: Dieta jak z bajki. s. 1, 2 rozdzial "Historia jak z bajki " autor Tomasz Marczyk, Renata Mozrzymas.

 

 

Dziś Światowy Dzień Chorób Rzadkich.

Przyjmijcie z tej okazji najlepsze życzenia optymizmu na każdy dzień oraz samych sukcesów zdrowotnych i dietetycznych 😊
W Polsce ten dzień obchodzi prawie 3 mln osób więc jest duża szansa, że w Twoim otoczeniu są osoby, które również zmagają się z rzadką chorobą.
Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią organizuje w dniu 2 marca 2019 r spotkanie dla Mam z najmniejszymi dziećmi z Fenyloketonurią -"Mamusie PKU". We wrocławskim Malinkowie porozmawiamy o pierwszych zupkach, o diecie i radzeniu sobie na co dzień z rzadką chorobą jaką jest fenyloketonuria 😉 a że jest ona rzadka, świadczy sam fakt, że będzie nas niewielu. Pani Doktor Renata Mozrzymas będzie odpowiadać na nasze pytania. Pani mgr Elżbieta Bochenek zdradzi sekret smacznych zupek 😋 Kameralne warsztaty pozwolą nam się poznać i zintegrować. Jest to pierwsze takie spotkanie mamy nadzieję, że nie ostatnie.

Z najlepszymi życzeniami Katarzyna Bednarz

❗Ważna informacja dla Pacjentów Poradni Metabolicznej we Wrocławiu ❗

W dniach 8.02.2019 r - 15.02.2019 r. wyniki poziomów Phe będą podawane wyjątkowo przez Pracownię Badań Przesiewowych pod numerem telefonu: 71 732 96 75

Poniedziałek, środa, piątek w godzinach 12:00 - 13:00

Wtorek, czwartek w godzinach 13:00 - 14:00.