Przeskocz do treści

Właśnie mija kolejny rok bez naszej cudownej "Gwiazdki z Fenyloketonurią". Od dwóch lat pandemia krzyżuje nasze plany i możliwość organizacji dużego Spotkania jakie odbywało się w okresie przedświątecznym.

Niestety aktualnie nie mamy wpływu na zaistniałą sytuację, jednakże pamiętajcie, że jesteśmy i działamy na rzecz osób z PKU. 🥰

Podobnie jak w zeszłym roku Mikołaj odwiedził nas w domu i przysłał wyjątkową paczkę. W tym roku wysłaliśmy aż 65 paczek Świątecznych z produktami PKU oraz upominkami /dla kilku dzieci z tej samej rodziny. Paczka była bardzo starannie przygotowana specjalnie dla naszych Członków. Akcja przeprowadzona wzorowo przez Ewę Mielnicką Przewodniczącą, Bożenę Kuteraś-Wybierałę Zastępczynie Przewodniczącej oraz Annę Krawczyk Skarbnika.

Najważniejsza dla nas jest Wasza radość 🙂 Dziękujemy za nadesłane zdjęcia ❤ Cudownie jest zobaczyć Wasze uśmiechy, jak dzieci rosną i, że możemy dać trochę radości Wam wszystkim 🥰

Od zeszłego roku przybyło nam nowych Członków z czego bardzo się cieszymy 🙂 Mamy nadzieję, że dzięki łatwiejszej rejestracji nowego Członka Koła nasze grono sukcesywnie będzie się powiększać. Jeżeli jeszcze się nie zapisaliście to zapraszamy na stronę https://pkuwroc.pl/rejestracja-nowego-czlonka-kola/ ➡ tu znajdziecie wszystkie niezbędne informacje 😊

Tak jak zapowiadaliśmy podczas webinaru, podczas IV Polskiego Dnia Fenyloketonurii nasza Pani Doktor n. med. Renata Mozrzymas z Poradni Metabolicznej WSS OBR we Wrocławiu, która specjalnie dla Was opracowała piękne Kostki: Warzywną i Owocową z wartościami Wymienników polskich (dane wg Instytutu Żywności i Żywienia w Warszawie) Za co serdecznie dziękujemy Pani Doktor. ❤ Teraz wystarczy tylko pobrać przygotowane pliki, wydrukować i korzystać 🥰

Życzenia od Pani Doktor n. med. Renaty Mozrzymas:

"Wraz z życzeniami świątecznymi przesyłam Państwu nowe kostki dietetyczne PKU, tym razem są one adresowane do wszystkich, którzy stosują dietę w oparciu o dane zawartości fenyloalaniny z polskich Tabel składu wartości odżywczej żywności, gdzie dla jabłka 1 WPhe=125 g, a dla gruszki tylko 35 g.Dla odróżnienia kostek "niemieckich" od "polskich" wprowadzono kolor granatowy, który dedykowany jest kostkom polskim, stąd obecnie kolor ten zawitał w PDF. Mam nadzieję, ze nie będzie to tylko ozdoba na choinkę, ale chętnie Państwo będą z kostek korzystali na co dzień w czasie przygotowywania posiłków PKU, czego z całego serca życzę. 


dr n. med. Renata Mozrzymas"

Serdecznie dziękujemy Pani Doktor Renacie Mozrzymas za wspaniałe opracowanie KOSTEK oraz cudowne serce i wsparcie jakiego nam daje przy każdym naszym działaniu ❤

Dziękujemy Bożenie Kuteraś-Wybierale Zastępczyni Przewodniczącej, za możliwość składowania i magazynowania wszystkich paczek.

Bardzo dziękujemy firmie Kangur przesyłki kurierskie z Milicza za ogromne serce oraz, że wszystkie paczki dotarły bezbłędnie i na czas. Dziękujemy firmom: Bezgluten, Balviten, Mead Johnosn Nutrition, Vitaflo i Nutricia za produkty PKU

Dziękujemy Wam za  wpłaty składek statutowych. Tych co jeszcze tego nie uczynili serdecznie zachęcamy. Przypominamy że składka statutowa dla Członków wynosi tylko 40 zł na cały rok.

Pamiętajcie 1%  podarowany Dolnośląskiemu Kołu Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią , /nasz KRS 0000062454/, wróci do Was w postaci nowych materiałów edukacyjnych, Albumu Kanapek PKU, i innych niespodzianek… Bardzo prosimy  o dalsze wsparcie ❤

Z całego serca pragniemy złożyć Wszystkim życzenia:

Dziś 4 grudnia 2021 roku, po raz czwarty świętujemy Polski Dzień Fenyloketonurii!

Z tej okazji pragniemy złożyć Wam najlepsze życzenia: tego co dla Was najważniejsze w obecnym czasie- zdrowia, wszystkiego czego sobie życzycie, aby Wam się ziściło, w tym również sukcesów dietetycznych i wspaniałych wyników!

Wszystkich, którzy myślą o powrocie do diety: to jest to wspaniały moment, aby zadbać o siebie, Zarejestrujcie się na teleporadę, wizytę w Poradni Metabolicznej tam uzyskacie pomoc i wsparcie.

Sytuacja w Polsce jak i na świecie jest trudna wszyscy walczymy z pandemią i chcemy wrócić do normalnych aktywności. Dlatego bądźmy dla siebie dobrzy, wyrozumiali i zadbajmy o siebie ❤

Ten wyjątkowy dla nas dzień, to  dobry czas, aby podziękować lekarzom, dietetykom, laborantom, którzy na co dzień wspierają nas w procesie leczenia. Służą nam radą, wsparciem i szczerą rozmową nieważne czy to na wizycie czy teleporadzie.   Zachęcamy aby w Polskim Dniu Fenyloketonurii razem z kolejną bibułką wysyłać do Laboratorium kartkę z życzeniami bądź dobrym słowem z okazji właśnie Polskiego Dnia Fenyloketonurii, aby podziękować za cały rok pracy!

A my życzymy Wam wszystkiego co najlepsze!

Jak wiecie Polski Dzień Fenyloketonurii to nasze Święto, którego patronką jest śp. Profesor Barbara Cabalska, wysoce zasłużona dla chorych na Fenyloketonurię i ich rodzin.

W tym roku pożegnaliśmy Profesora Andrzej Milanowski, jeden z współzałożycieli i wieloletni przewodniczący Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii w Polsce, co dotknęło nas dużym smutkiem.

Specjalnie dla Was z okazji  IV Polskiego  Dnia Fenyloetonurii (PDF)

W tym roku nasza Pani Doktor dr n. med. Renata Mozrzymas przygotowała dwa PDF KOSTKĘ WARZYWNĄ i KOSTKĘ OWOCOWĄ. Zobaczcie, pobierzcie i pokochajcie Wymienniki ❤

KOSTKA OWOCOWA PKU (D)

"Uszeregowane w porządku alfabetycznym
Wymienniki fenyloalaninowe o nominale 15 mg Phe
Dla owoców z podaniem w nawiasie kwadratowym ilości kalorii przypadających na 1 WPhe.
Normy zawatości Phe w produktach wg tabel niemieckich w oparciu o dane z Arbeitskres-Pädiatrische Diätetik im VDD 1998"

Jest do pobrania  tutaj jako nasz tradycyjny PDF 2021 pt.:

KOSTKA WARZYWNA PKU

uszeregowane w porządku alfabetycznym
Wymienniki fenyloalaninowe o nominale 15 mg Phe
Dla warzyw z podaniem w nawiasie kwadratowym ilości kalorii przypadających na 1 WPhe.
Normy zawartości Phe w produktach wg tabel niemieckich w oparciu o dane z Arbeitskres- Pädiatrische Diätetik im VDD 1998"

*Kostka owocowa i warzywna z Wymiennikami Polskimi będzie opublikowana przy okazji Świąt Bożego Narodzenia.

Stronę należy wydrukować najlepiej w kolorze, następnie wyciąć model nożyczkami, pozaginać brzegi i ścianki, a następnie skleić tak, aby powstała papierowa kostka. 😍

Życzymy Wam wszystkiego najlepszego! ❤

Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią

Dzień PKU to dzień kiedy wspominamy tych którzy pracowali na rzecz pacjentów z PKU.

Ten dzień został specjalnie wybrany przez społeczności PKU właśnie po to aby oddać hołd Profesorowi Guthrie/ pierwszy wprowadził skrining pku/ i Bickl/pierwszy wprowadził leczenie pku/ i w dniu ich urodzin.

Całkiem niedawno pożegnała nas Pani Profesor Barbara Cabalska założyciel skriningu PKU w Polsce,

A parę dni temu odszedł od nas Profesor Andrzej Milanowski, jeden z współzałożycieli i wieloletni przewodniczący Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii w Polsce, co dotknęło nas dużym smutkiem.

Z tego co donoszą nam różne dostępne źródła Pan Profesor Andrzej Milanowski

to nie tylko:

wieloletni Redaktor Naczelny Pediatrii Polskiej,

Członek Honorowego Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego,

Laureat Złotego Medalu Brudzińskiego

Laureat Oskara Pediatrii Polskiej przyznawanych za wybitne działania na rzecz pediatrii

wieloletni Kierownik Kliniki Pediatrii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie

ale także naukowiec i pediatra oddany wrodzonym Wadom Metabolizmu w tym Mukowiscydozie i Fenyloketonurii

założyciel Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

założyciel Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii i niezmiennie Jego przewodniczący do niedawna

Jesteśmy dumni że tak wybitny naukowiec a zarazem Wielki Człowiek poświęcił całego siebie także dla naszych dzieci z fenyloketonurią!

Będziemy na zawsze pamiętać Pana Profesora w świetle kwitnących słoneczników, które były motywem przewodnim ogólnopolskiej konferencji PKU , która odbyła się we Wrocławiu w 2007 roku.

Wówczas Pan Profesor zaszczycił nas swą obecnością i poprowadził wykład plenarny.

Wykłady odbywały się wówczas w Auli Uniwersytetu ekonomicznego, dopiero co oddanej do użytku i okazało się, że wykład Pana profesora na ekranie nie jest możliwy do odtworzenia z przyczyn technicznych. Co jednak, ani nie wywołało zaniepokojenia ze strony Pana Profesora, który z pełnym spokojem, ze swoistą swadą i profesjonalizmem podszedł do tematu, i przedstawił trudny wykład metaboliczny dotyczący PKU matczynej z dużym zainteresowaniem publiczności, wykładowcy, która a propos nie wiedziała o zaistniałych problemach związanych z wizualizację  slajdów/, a na ekranie w tym czasie pojawiały się słoneczniki…

To tylko jest jeden z przykładów, pokazujących Pana Profesora Andrzeja Malinowskiego jako człowieka niezwykle inteligentnego, potrafiącego znaleźć się w każdej sytuacji, i to nie tylko w roli wykładowcy, lekarza, czy profesora, ale też Wspaniałego Człowieka, od którego wzorce będziemy czerpać stale.

Dziękujemy Panie Profesorze, i jesteśmy dumni z tego że mieliśmy tę możliwość być pod Twoim szerokim parasolem sprawowania opieki nad pacjentami z PKU, pozostaniesz Pani Profesorze nie tylko na kartach historii, nie tylko na tych fotografiach które przedstawiamy na pamiątkę, ale przede wszystkim pozostaniesz w naszych sercach.

Zarząd i członkowie