Przeskocz do treści

“Album Kanapek PKU”

pod redakcją dr n. med. Renaty Mozrzymas.

Możemy śmiało powiedzieć, że jest to nasz album, albowiem nasza organizacja /Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią/. pokryła koszty druku książki, a tym samym jest Wydawcą książki, a sama książka jest pod redakcją naszej Pani Doktor

Jest to pierwsza taka książka co prawda ,ale nie ostatnia, albowiem już  “Album Makaronów PKU” już się tworzy…) książka wydana przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią. 

Zapraszamy do przeczytania recenzji naszej książki:

Album Kanapek PKU jest wspaniałą inspiracją, która na co dzień pomoże Ci urozmaicić dietę. Zacząć jeść różnorodnie, kolorowo i przede wszystkim pilnować zwartości Phe w kanapce. 

501 kanapek

501 propozycji podania

501 bilansów

i tylko 2000 egzemplarzy książki…

podejrzyj co jest w środku.

Wydanie książki było w całości sfinansowane z 1% przekazanego podatku dla naszego Stowarzyszenia, zbieranie środków na spełnienie naszego marzenia zajęło wiele lat. (Dolnośląskie Koło Przyjaciół dzieci z Fenyloketonurią nie prowadzi działalności gospodarczej KRS 0000062454) ) Środki zgromadzone przez wieloletnią kadencję Pana Przewodniczącego Rudolfa Langa wsparły wydanie niniejszego Albumu Kanapek PKU. Dla naszego Stowarzyszenia edukacja i równy dostęp do wiedzy jest bardzo ważny.. Wystarczy książkę otworzyć, i jest tam pełno cudownych, kolorowych kanapek. Aby przygotować kanapkę należy nałożyć na kromkę chleba odpowiednią ilość składników i przygotować zgodnie ze wskazówkami. Bilans składników odżywczych obłożenia kanapki jest już jest policzony, dodaj tylko swój ulubiony chleb PKU i gotowe! Teraz tylko smacznego!

(W bilansach nie jest ujęty chleb PKU, ponieważ każdy ma swoje ulubione kromki chleba kupowane lub upieczone przez samego siebie. 

Dzięki Albumowi racjonalizujesz swoje zakupy, możesz wybrać składniki z których sporządzisz kanapkę (nawet na cały tydzień) i nie marnujesz drogiej żywności.

Jak zdobyć swój egzemplarz książki?

Wystarczy wpłacić na nasz numer konta 60 zł.

71 1090 2398 0000 0001 3644 8495

W tytule przelewu wpisać “Darowizna na cele statutowe, imię i nazwisko”

Na nasz adres mailowy biuro@pkuwroc.pl wysłać potwierdzenie przelewu oraz swoje dane do wysyłki.

Standardowo wysyłamy książkę Pocztą Polską, w przypadku innej formy prosimy napisać do nas biuro@pkuwroc.pl

Osoby do kontaktu:

Katarzyna Bednarz 793 188 328

Bożena Kuteraś-Wybierała 605 250 136

Dziś Światowy Dzień Chorób Rzadkich, mamy aktualnie rok przestępny więc ten wyjątkowy dzień przypada akurat w sam raz na 29 lutego 2024 roku. To zdarza się rzadko, tylko co 4 lata, a w latach nieprzestępnych obchodzony jest w przeddzień , czyli 28-go lutego.

Do tej pory wykryto ponad 6000 chorób rzadkich, większość jest opisana w literaturze fachowej część jest dopiero w rozpoznaniu.

W tym szczególnym dla nas dniu życzymy:

aby każdy chory na chorobę rzadką miał równe szanse w dostępie do diagnostyki i leczenia, 

aby każdy miał dostęp do edukacji i specjalistycznych ośrodków zdrowia, 

aby każdy był traktowany z należytą uwagą i troską, 

aby żadna z chorób rzadkich nie była mniej ważna od drugiej, a także nie była mniej ważna od każdej innej pospolitej choroby.

Życzymy również, aby każdy dzień przynosił sukcesy i przełomy w leczeniu,

aby każdy z nas bez względu na to czy ma chorobę rzadką czy nie rzadką, miał zawsze równe szanse na zdrowe i dobre jakościowo życie.

W tym szczególnym dniu chcemy Wam przedstawić nasz 

“Album Kanapek PKU”

pod redakcją dr n. med. Renaty Mozrzymas.

Możemy śmiało powiedzieć, że jest to nasz album, albowiem nasza organizacja /Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią/. pokryła koszty druku książki, a tym samym jest Wydawcą książki, a sama książka jest pod redakcją naszej Pani Doktor

Jest to pierwsza taka książka co prawda ,ale nie ostatnia, albowiem już  “Album Makaronów PKU” już się tworzy…) książka wydana przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią. 

Zapraszamy do przeczytania recenzji naszej książki:

Album Kanapek PKU jest wspaniałą inspiracją, która na co dzień pomoże Ci urozmaicić dietę. Zacząć jeść różnorodnie, kolorowo i przede wszystkim pilnować zwartości Phe w kanapce. 

501 kanapek

501 propozycji podania

501 bilansów

i tylko 2000 egzemplarzy książki…

podejrzyj co jest w środku.

Wydanie książki było w całości sfinansowane z 1% przekazanego podatku dla naszego Stowarzyszenia, zbieranie środków na spełnienie naszego marzenia zajęło wiele lat. (Dolnośląskie Koło Przyjaciół dzieci z Fenyloketonurią nie prowadzi działalności gospodarczej KRS 0000062454) Środki zgromadzone przez wieloletnią kadencję Pana Przewodniczącego Rudolfa Langa wsparły wydanie niniejszego Albumu Kanapek PKU. Dla naszego Stowarzyszenia edukacja i równy dostęp do wiedzy jest bardzo ważny.. Wystarczy książkę otworzyć, i jest tam pełno cudownych, kolorowych kanapek. Aby przygotować kanapkę należy nałożyć na kromkę chleba odpowiednią ilość składników i przygotować zgodnie ze wskazówkami. Bilans składników odżywczych obłożenia kanapki jest już jest policzony, dodaj tylko swój ulubiony chleb PKU i gotowe! Teraz tylko smacznego!

(W bilansach nie jest ujęty chleb PKU, ponieważ każdy ma swoje ulubione kromki chleba kupowane lub upieczone przez samego siebie. 

Dzięki Albumowi racjonalizujesz swoje zakupy, możesz wybrać składniki z których sporządzisz kanapkę (nawet na cały tydzień) i nie marnujesz drogiej żywności.

Jak zdobyć swój egzemplarz książki?

Wystarczy wpłacić na nasz numer konta 60 zł.

71 1090 2398 0000 0001 3644 8495

W tytule przelewu wpisać “Darowizna na cele statutowe, imię i nazwisko”

Na nasz adres mailowy biuro@pkuwroc.pl wysłać potwierdzenie przelewu oraz swoje dane do wysyłki.

Standardowo wysyłamy książkę Pocztą Polską, w przypadku innej formy prosimy napisać do nas biuro@pkuwroc.pl

Osoby do kontaktu:

Katarzyna Bednarz 793 188 328

Bożena Kuteraś-Wybierała 605 250 136

W dniu 2 grudnia 2023 r spotkaliśmy się w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym Ośrodku Badawczo Rozwojowym we Wrocławiu Właśnie tego dnia świętowaliśmy Gwiazdkę z Fenyloketonurią oraz nasze wyjątkowe święto VI-ty Polski Dzień Fenyloketonurii.

Dzień był wyjątkowy, zaczął padać śnieg. W tej pięknej, białej oprawie odbywała się nasza Konferencja. Rolę gospodarza pełniła Pani Doktor Renata Mozrzymas.

W tym dniu również czekała na nas wyjątkowa niespodzianka, ale o tym później.

Życzeniami świątecznymi otworzył konferencję Pan Profesor Wojciech Witkiewicz, dyrektor szpitala.

Pierwszy wykład należał do naszego gościa specjalnego.Doktor Jana Šaligová, która przyjechała do nas ze Słowacji a dokładnie Children´s Faculty Hospital Košice z wykładem "Phenylketonuria in Slovakia -our actual situation and future challenges". Przedstawiła sytuację chorych na PKU na Słowacji. Podczas wykładu Pani Doktor mówiła między innymi o osteoporozie u osób chorych na fenyloketonurię. Wykład bardzo ważny i pouczający. Jak styl naszego życia, choroby oraz uwarunkowania środowiskowe mogą wpływać na schorzenie jakim jest osteoporoza.To był bardzo ciekawy temat. Dodatkowo nasz kolega z zarządu Dawid Siemieński pełnił rolę tłumacza i świetnie się w niej spełnił.

Kolejny wykład wygłosiła Pani Profesor Regulska Ilow z Katedry i Zakładu Bromatologii i Dietetyki Wrocławskiego Uniwersytetu Medycznego - "Zasadność i bezpieczeństwo stosowania probiotyków u osób z fenyloketonurią".

Przed przerwą na kawę i ciasteczka, wręczyliśmy Pakieciki Powitalne PKU dla nowych członków naszej rodziny PKU.

Po przerwie mgr Dawid Siemieński zrelacjonował w swoim wykładzie “ESPKU 2023 oczami pacjenta" swój udział w konferencji. Częściowo relację mogliście przeczytać na naszej grupie na Facebooku.  Dawid przedstawił najważniejsze zagadnienia między innymi o potrzebie dostępu do opieki psychologicznej, poprawie jakości życia osób z PKU, nowych metod leczenia oraz, że może za jakiś czas będzie dostępne urządzenie do domowej kontroli fenyloalaniny we krwi. Podkreślał, że bardzo ważna jest integracja osób i rodzin chorych na fenyloketonurię.Jesteśmy szczęśliwi, że nasz kolega po raz pierwszy mógł pojechać na konferencję ESPKU do Birmingham i uczestniczyć w międzynarodowym, tak ważnym dla nas wydarzeniu.  Planujemy w 90-lecie wykrycia fenyloketonurii czyli w 2024 roku zapisać się w szeregi ESPKU i być pełnoprawnym członkiem tak ważnej organizacji.

Kolejny wykład należał do naszej Pani Doktor Renaty Mozrzymas , która podzieliła się swoimi wrażeniami z konferencji i przedstawiła wykład “ESPKU 2023 oczami lekarza". Pani Doktor powiedziała o swoim spotkaniu z twórcami standardów leczenia PKU. Wrażeniach z wykładów oraz o atmosferze jaka panowała podczas konferencji. Przyniosła nam również informacje o nowych sposobach leczenia. Okazało się, że podczas konferencji były panele przeznaczone tylko dla pacjentów, w których uczestniczył Dawid Siemieński i dla lekarzy. Dzięki tym dwóm wykładom mogliśmy usłyszeć relację z obu stron.

Pani Doktor od naszego Stowarzyszenia otrzymała Wagę Elkę, która liczy wymienniki fenyloalaninowe. Waga będzie służyć pacjentom w Poradni Metabolicznej. Pani Doktor zapowiedziała, że będzie szkolić i pokazywać funkcje wagi, aby jeszcze bardziej ułatwić dietę i przeliczanie bardziej skomplikowanych i wieloskładnikowych potraw.

Na koniec spotkania, gdy już wyczekiwaliśmy Mikołaja, który rozdawał prezenty pojawiła się zapowiadana NIESPODZIANKA.

Nasza książka- “Album Knapek PKU”, tak długo oczekiwany. Ponad trzy lata ciężkiej pracy, wielu osób, a szczególnie całego sztabu studentów Dietetyki Wrocławskiego Uniwersytetu Medycznego. Na wasze ręce złożyliśmy naszą pierwszą książkę, wydaną przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci  PKU. Jest to ogromny sukces naszego stowarzyszenia, a przede wszystkim spory nakład finansowy który udźwignęliśmy. jesteśmy dumni, że się udało. Dziękujemy wszystkim tym, którzy przekazali swój 1-1.5 procenta podatku na realizację tego celu oraz specjalnym Darczyńcom( firma .... I....) Książka jest pod redakcją naszej Pani Doktor Renaty Mozrzymas, która razem z Panią dr n. o zdr. Klaudią Koniakowską wykonały wszelkie niezbędne wyliczenia bilansów poszczególnych dań. Bardzo cenne były wszelkie głosy akceptacji i wsparcia Pani Katarzyny Bednarz z Zarządu DKPDzF. 

2 grudnia 2023 podczas Gwiazdki z fenyloketonurią nastąpiło pierwsze już historyczne otwarcie naszej książki. 

Na koniec spotkania nasza przewodnicząca mgr Ewa Mielnicka złożyła Życzenia Świątecznie i zaprosiła na salę Mikołaja.

Pełną galerię zdjęć znajdziecie tu (link)

A i najważniejsze podczas konferencji nasze pociechy były pod opieką Pań Mikołajek, które miały mnóstwo ciekawych dla dzieci zajęć.

Dzieci mówiły, że warsztaty były bardzo fajne i ciekawe. Wszyscy się bardzo dobrze bawili i wykonali piękne prace.

A tutaj jeszcze kilka zdjęć z Mikołajem, cała galeria dostępna tutaj: https://drive.google.com/drive/folders/1aXuZGpsU05bDlVnll-XoQ-meRKCKxHfx?usp=drive_link