Przeskocz do treści

Kochani,

Dziś jest wyjątkowy dzień , pierwszy taki w kalendarzu i w naszej historii...

POLSKI DZIEŃ PKU

W dniu dzisiejszym zamierzamy obchodzić POLSKI DZIEŃ PKU. To wspaniale że ten pierwszy  wyjątkowy  dzień został zainicjowany właśnie w roku obchodów związanych  ze 100-leciem odzyskania Niepodległości przez Polskę. Bo My w ten sposób właśnie pragniemy podkreślić wkład Polski na rzecz wszystkich pacjentów z PKU na świecie. To właśnie Pani Profesor Barbara Cabalska wykazała jako pierwsza, że u pacjentów z PKU po odstawieniu diety ponownie występują objawy neurologiczne i nawrót choroby, postulując stosowanie diety przez całe życie. Dzięki jej inicjatywie i pracy już w połowie lat 60-tych dzięki klasycznemu testowi Guthriego część chorych została zdiagnozowana.  Badania przesiewowe w kierunku PKU zapoczątkowane przez Panią Profesor Barbarę Cabalską dały początek obowiązkowym  badaniom przesiewowym noworodków. Był to olbrzymi sukces dla Polski i szansa na normalne życie dla osób chorych na tę rzadką chorobę, jaką jest Fenyloketonuria. Za to dziękujemy Pani Profesor Barbarze Cabalskiej  I właśnie na Jej cześć ustanowiliśmy datę Polskiego Dnia PKU dzisiaj czyli 4- grudnia,  dokładnie w Imieniny Pani Profesor.

Jest nam wiadome, że była to często data nie tylko spotkań rodzinnych ale przede wszystkich naukowych, gdzie na początku grudnia lekarze z całej Polski zajmujący się leczeniem PKU spotykali się na obradach w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, i tradycja takich spotkań lekarzy PKU istnieje do dzisiaj, obecnie w ramach Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii. Z drugiej strony jest to Dzień Górnika. My zamierzamy jak ten górnik odkrywać nieznane pokłady PKU, zwalczać wszelkie przeciwności w stosowaniu diety niskofenyloalaninowej!

Dlatego z inicjatywy Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Fenyloketonurią przy wsparciu Poradni Metabolicznej we Wrocławiu chcemy razem z Wami obchodzić ten Szczególny dla nas dzień Polski Dzień PKU.

Dajcie znać, że jesteście z nami : ) Udostępniajcie tę wiadomość, niech każdy wie, że dziś jest Polski Dzień PKU!

Wszyscy wszystkim ślą życzenia z okazji tego święta, wymieniajmy się mailami i sms-ami!

Wszystkie życzenia dla Pani Profesor proszę przesyłając na adres: DKPDzF ul. Ludwika Nabielaka 17 51-140 Wrocław w formie listowej przekażemy je do rąk własnych.

Bardzo ważna wiadomość dla Pacjentów Poradni Metabolicznej we Wrocławiu.
Nastąpiła zmiana numeru telefonu do obioru wyników.
"Od dnia 21.08.2018 odbiór wyników poradni metabolicznej odbywa się pod numerem
tel.: 713270540,
poniedziałek i środa w godzinach. 12-13, natomiast wtorek ,czwartek, piątek w godzinach.13-14."