Przeskocz do treści

Moi Drodzy,
W dniu dzisiejszym zakończyliśmy zbieranie podpisów pod naszą petycją „Protest Przeciwko podnoszeniu ceny ryczałtu z 3,20 dla preparatu PKU Milupa PKU2-mix dla pacjentów z fenyloketonurią”. Petycja z załączonymi Waszymi podpisami została wysyłana.
Chcieliśmy serdecznie Wam podziękować za podpisy i udostępnienia naszej petycji.
Bardzo dziękujemy za wsparcie Gdańskiemu Stowarzyszeniu Przyjaciół Dzieci
z Fenyloketonurią @Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
oraz Bydgoskiemu Stowarzyszeniu Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię

@Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię.

.

Mamy nadzieję, że nasze wspólne działania przyniosą pozytywny skutek.
Aktualnie oczekujemy na odpowiedź na pismo, które skierowaliśmy wcześniej do Ministerstwa Zdrowia. Będziemy Was informować.
Pozdrawiamy serdecznie,
Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią

Z okazji
Międzynarodowego Dnia PKU 2020
Zapraszamy wszystkich z całego świata do zwiedzania Wirtualnej Wystawy
 

Autorstwa Anny Szpakowskiej-Kujawskiej

Pt.: „ Kwadraty zaokienne powstałe w okresie pandemii
od 20 marca do 30 maja 2020 roku”

[gview file="https://pkuwroc.pl/wp-content/uploads/2020/06/Kwadraty_zaokienne_20marca-30maja_2020_razem_s.pdf"]

Kwadraty zaokienne 20 III-30 V 2020  możemy przedstawić Państwu w postaci PDF do pobrania dzięki uprzejmości i zgodzie samej autorki wybitnej polskiej artystki malarki Pani Anny Szpakowskiej-Kujawskiej. Oto, co na temat wystawy mówi sama artystka: „Ten cały cykl kwadratów ma sens w całości- jest to przemiana natury / przyrody w czasie określonym przez okres domowej izolacji. Jako całość – wymaga cierpliwości i czasu by po kolei prześledzić, zrozumieć. To są rysunki szybkie, by uchwycić resztki jasności, słońca, które dawało czasem spektakularne obrazy. "

Renata Mozrzymas: Tak po kolei analizując przemijające zaokienne kwadraty można zauważyć, że wystawa jest nie tylko pokazaniem jak budzi się wiosna
(20 marca to data kalendarzowej wiosny w 2020), ale też jak narasta i zmniejsza się napięcie wywołane pandemią Covid-19. Jest to swoistego rodzaju zapis dni, pamiętnik rysowany kredkami pastelowymi, który narodził się w określonym czasie (w Polsce ogłoszenie pandemii było dokładnie w pierwszym dniu wiosny, wraz
z zaleceniem pozostania w domu) i był kontynuowany w czasie domowej izolacji. Dla mnie osobiście wirtualna  wystawa Pani Anny Szpakowskiej-Kujawskiej jest niesamowitym przesłaniem, że nawet w tak trudnym czasie mogą powstać rzeczy WIELKIE, bo nic nie jest w stanie ograniczyć człowieka, nawet pandemia!
I jest to przesłanie dotyczące nie tylko pandemii, ale innych ograniczeń, które dotykają człowieka, chociażby samej fenyloketonurii, czy każdej innej choroby przewlekłej.

Forma kwadratów zaokiennych jest bliska naszemu sercu, bo w swoim formacie przypomina nam o naszych kwadratowych wymiennikach fenyloalaninowych
(15 mg Phe)! A jeżeli dokładniej przyjrzymy się Wirtualnej Wystawie to wiele
z układów konarów drzew ze swoimi witkami bardzo sugestywnie kojarzy się
z neuronalnymi połączeniami, które akurat szczególnie pielęgnujemy właśnie
w fenyloketonurii.  Zaokienne obrazy rzeczywistości natury przeplatają się
z neuronalną plastycznością… Tak jak nasze neurony mają swoją plastyczność,
tak my właśnie dzięki tej właściwości komórek nerwowych sami plastycznie dostosowujemy się do otaczającej nas rzeczywistości, nie zapominając o tym,
co w życiu jest najważniejsze.

Katarzyna Bednarz Przewodnicząca Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci
z Fenyloketonurią: Bardzo się cieszymy, że w tak ważnym dla nas dniu, Światowym Dniu Fenyloketonurii 2020,możemy zaprosić wszystkich na specjalną Wirtualną Wystawę dzieła Pani Anny Szpakowskiej-Kujawskiej. W nawiązaniu do tego,
co powiedziała nasza Pani doktor lek. med. Renata Mozrzymas, możemy tylko podkreślić, że ciągle aktualne jest hasło nie samym chlebem żyje człowiek,
i parafrazując powiedzielibyśmy "nie samym chlebem PKU żyje pacjent z PKU".  Sztuka jest ponad podziałami, a łączy wszystkich bez względu na to jakim kto językiem się posługuje i jaką dietę stosuje.  Z wrażenia tego całego wydarzenia nie jestem w stanie nic już dodać więcej, bo same Kwadraty Zaokienne przemówią do Państwa. Popatrzcie i podziwiajcie  ten cykl obrazów, i starajmy się zgodnie
z przesłaniem artystki przejść przez całą wystawę :„po kolei prześledzić, zrozumieć”.

Zapraszamy! Miłego zwiedzania!

 
 
 
 

Prace są chronione prawem autorskim.

Specjalne podziękowanie składamy dla Pani Anny Szpakowskiej-Kujawskiej. można to też uczynić indywidualnie za pośrednictwem Facebooka do czego zachęcamy 🙂      

Podajemy Państwu strony www dotyczące działalności artystycznej Pani Anny Szpakowskiej-Kujawskiej.

http://www.annaszpakowskakujawska.pl/   galeria

https://www.youtube.com/watch?v=hr-R_ThsCkw wywiad

https://pl.wikipedia.org/wiki/Anna_Szpakowska-Kujawska życiorys

https://www.facebook.com/Anna.Szpakowska.Kujawska/  Facebook