Przeskocz do treści

Z wielkim smutkiem i żalem zawiadamiamy, że w dniu 5/02/2020 zmarła
Profesor Barbara Cabalska.

Była osobą wysoce zasłużoną dla chorych na fenyloketonurię i im właśnie poświęciła swoje lata pracy. To waśnie Pani Profesor wykazała jako pierwsza,
że u pacjentów z PKU po odstawieniu diety ponownie występują objawy neurologiczne i nawrót choroby, postulując stosowanie diety przez całe życie. Dzięki jej inicjatywie i pracy już w połowie lat 60-tych dzięki klasycznemu testowi Guthriego część chorych została zdiagnozowana.  Badania przesiewowe w kierunku PKU zapoczątkowane przez Panią Profesor Barbarę Cabalską dały początek obowiązkowym  badaniom przesiewowym noworodków. Był to olbrzymi sukces dla Polski i szansa na normalne życie dla osób chorych na tę rzadką chorobę, jaką jest Fenyloketonuria.

Jesteśmy wdzięczni, że mogliśmy poznać Panią Profesor i uczynić Ją patronką Polskiego Dnia Fenyloketonurii. W ten  sposób na zawsze pozostanie w naszych sercach i pamięci.

Pogrzeb odbędzie się w dniu 12 lutego 2020 roku w Warszawie.
Kościół pw. Świętego Wincentego (rektorski - drewniany) na Bródnie
o godzinie 13:20. Cmentarz Bródnowski.

Rodzinie i bliskim Pani Profesor składamy najszczersze wyrazy współczucia.

Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią

Dolnośląskie Koło Przyjaciół
Dzieci 
z Fenyloketonurią
serdecznie zaprasza swoich członków do spędzenia sobotniego przedpołudnia razem z nami.
Zapraszamy Was do parku rozrywki we Wrocławiu:

GOair – powietrzne miasto

Spotkajmy się i poznajmy przy wspólnej zabawie!
Spędźmy aktywnie czas!
Adres: Ul. Długosza 42-46 Wrocław
Data 1 luty 2020 r. (sobota)
Godzina: 10:45 zbiórka (11:00 wejście na halę)
Czas trwania 2h

Poznaj Atrakcje GOair! - Eliminator - kręcąca się przeszkoda, unikaj i przeskakuj nad belkami. Świetna zabawa i sposób na spalenie zbędnych kalorii. - Awantura - tutaj możesz zmierzyć się ze znajomym! Wygrywa osoba, która dłużej utrzyma się na ruchomej ogromnej pufie. - Zjeżdżalnie - w GOair czeka na Was cała ściana zjeżdżalni i ścianek do podbiegu. - Wyrzutnia - specjalna poducha do wyrzucania
w powietrze! Usiądź wygodnie po jednej stronie poduchy, a Twoi znajomi niech skoczą na drugą część! - Skookule - przeskakuj z kuli na kule utrzymując równowagę! Wymagająca atrakcja, która daje dużo satysfakcji. - Streetball - rzucaj do kosza i rób przekozackie wsady! - Ninja Run - wypasiony tor przeszkód składający się z dwóch identycznych torów. Zmierz się na czas ze znajomymi, niech wygra najlepszy!
W GOair znajduje się MEGA wygodna strefa odpoczynku dla opiekunów, którzy nie będą uczestniczyć w zabawie.

FORMULARZ ZGLOSZENIOWY do GOair – powietrzne miasto.
Dla członków DKPDzF wraz opiekunami.

[contact-form-7 id="280" title="GOair- formularz rejestracyjny"]

 

Na podany w formularzu adres email zostanie wysłane potwierdzenie otrzymania zgłoszenia.

Każda osoba zobowiązana jest do zapoznania się z regulaminem GOair (do pobrania) REGULAMIN

oraz wypełnienie formularza dotyczącego zgody opiekuna na korzystanie z atrakcji GOair osoby niepełnoletniej. (do pobrania) -prosimy wydrukować, podpisać i zabrać ze sobą w dniu imprezy. (do pobrania) ZGODA OPIEKUNA

Ilość biletów jest ograniczona, w przypadku braku wolnych miejsc będzie decydować kolejność składania zgłoszeń. ZGŁOSZENIA / REZYGNACJI należy dokonać najpóźniej do 4 dni przed planowanym spotkaniem, tj: 28 stycznia 2020 r. na adres e-mail: biuro@pkuwroc.pl

UWAGA!

W parku rozrywki GOair obwiązuje strój sportowy. Specjalne skarpety oraz opaski zostaną rozdane przed wejściem.

Osoby, towarzyszące, które nie będą uczestniczyć w imprezie mogą zaczekać w kawiarni, która znajduje się w obiekcie.

Organizator przewiduje kawę, herbatę oraz skromny poczęstunek w kawiarni usytuowanej w GOair. Dodatkowo w  kawiarni jest  kuchenka mikrofalowa, z której można skorzystać i podgrzać posiłek.
Każdy uczestnik będzie mógł przygotować dla siebie kanapkę, należy pamiętać o zabraniu preparatu leczniczego. Czym większy planowany wysiłek fizyczny tym bardziej prosimy zabrać więcej kanapek 🙂

"Przyprawione życzenia uśmiechem"

Bardzo się cieszę z zainteresowania kostką przyprawową PKU.

PDF 2019 na którym została umieszczona  jest tak skonstruowany, że zachęca Państwa do wykonania wydruku z drukarki, najlepiej na nieco sztywniejszej kartce, a następnie wycięcia kostki zgodnie z rysunkiem, zgięcia jej narożników, i kolejno  sklejenie kostki, poprzez nałożenie kleju na odpowiednie narożniki. Po wykonaniu tych czynności otrzymują Państwo kostkę papierową. A jeżeli zamierzamy użyć ją jako dekorację choinki, możemy w trakcie jej klejenia dodać zawieszkę, czyli wstążeczkę lub sznureczek dwoma końcami związane w supełek, który przed ostatecznym sklejeniem umieszczamy w środku kostki. Kostka przyprawowa PKU już od tego czasu staje się bombką! Może też być "dzwoneczkiem", do środka można także dać ziarenko pieprzu, które uderzając o ścianki kostki będzie dawało sygnał akustyczny. Jedno ziarenko pieprzu nie jest tutaj przypadkowe, albowiem jak już wcześniej wspominano jest ono przykładem obliczeń zawartości fenyloalaniny w poszczególnych przyprawach.

Kostkę do pobrania znajdziecie pod adresem:

II Polski Dzień Fenyloketonurii 4 grudnia 2019 rok

Jedno ziarenko czarnego pieprzu waży około 0,1 g i zawiera 0,01 g białka.

Przy założeniu, że 1 g białka zawiera 45 mg Phe, to  jedno ziarenko czarnego pieprzu zawiera 0,45 mg Phe. W ten sposób przeliczono zawartość Phe we wszystkich porcjach przypraw, korzystając z zawartości białka w porcji łyżeczki z USDA (dane amerykańskie).

https://ndb.nal/usda.gov korzystałam z danych z 2018  roku

Kostka Przyprawowa PKU ma za zadanie informować, że przyprawy, pomimo iż są w większości bombkami fenyloalaninowymi (!) mogą bezpiecznie gościć w daniach PKU, pod warunkiem kiedy wiemy ile zawierają Phe. Przyprawy najczęściej mają bardzo silny aromat w niewielkiej swej ilości, często już  jedna szczypta wystarcza do nadania smaku całej przyprawie, i tej jednej szczypty nie liczymy! Natomiast kiedy przygotowujemy dania świąteczne, gdzie sypiemy dużą ilość przypraw łyżeczkami, to wówczas przyglądamy się kostce przyprawowej PKU, która wszystko Państwu powie… ścianka pozycjonująca- przyprawy nie zawierające Phe (0 Phe), pierwsza ścianka zawiera przyprawy gdzie 1 łyżeczka ma około 2-1 wymiennika fenyloalaninowego (WPhe), druga ścianka -obracając kostkę w lewą stronę 1-2/3 WPhe , kolejna 2/3-1/3 WPhe , kolejna 1/3 WPhe, a na samym spodzie kostki znajdują się przyprawy, gdzie zawartość Phe w 1 łyżeczce przyprawy zawiera mniej niż 1/3 wymiennika fenyloalaninowego. oraz szacunkowych danych zawartości danej przyprawy w gramach, znajdującej się  w 1 łyżeczce á 5 ml, przy zastrzeżeniu, że dane te mogą się jednak nieznacznie różnić.

Na kostce są tylko dwa takie przypadki, kiedy 1 łyżeczka zawiera taką samą ilość gramów przyprawy a równocześnie taką samą ilość Phe w tej ilości gramów, (to właśnie wtedy w jednej linijce znajdują się obie przyprawy obok siebie( a dotyczy to tymianku i oregano oraz anyżu i kuminu). Generalnie podanych zawartości Phe przypraw w całej kostce jest aż 55!!!, Natomiast  pięć z nich dotyczy innych objętości niż łyżeczka, dlatego dla rozróżnienia  fonty są zapisane kolorem czerwonym np. 2 liście, kawałek itp.) tak więc tylko 50 przypraw dotyczy zawartości dokładnie w 1 łyżeczce. Same przyprawy występują  w różnej formie, od suszonych (S), zmielonych (G),  po nasiona całe (N- dodatkowo oznaczone kolorem zielonym), czy produkty świeże (oznaczone kolorem turkusowym).

Reasumując: Składam Państwu życzenia świąteczne:

Proszę się nie szczypać (PWN synonim: przejmować sięwahać się)

Szczypty przypraw wielu  na co dzień używać!!!

A przy dawkowaniu przypraw łyżeczkami Kostce przyprawowej PKU się przyglądać,

Aby całe PKU menu mogło dobrze wyglądać!

Aby nadmierne przyprawianie (PWN: dodawanie jakiejś przyprawy do potraw)

nie przyprawiło  (PWN: doprowadzić kogoś do jakiegoś niepożądanego stanu)

o zawrót stężeń Phe we krwi!

Aby po przyprawieniu (PWN przymocować coś brakującego lub dodatkowego)  sznureczka do kostki, znalazła się ona na choince, i przypominała że przyprawiać można wszystko, tylko nie rogi.

Proszę przyjąć te przyprawione uśmiechem życzenia,

Wesołych Świąt Bożego Narodzenia

oraz Szczęśliwego Nowego Roku 2020!

Renata Mozrzymas