Przeskocz do treści

GWIAZDKA Z FENYLOKETONURIĄ 2017

 

Spotkanie Gwiazdkowe odbyło się 16 grudnia 2017r, w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym we Wrocławiu.

Pacjenci wraz z rodzinami przebyli bardzo licznie na Świąteczne spotkanie J

Dziękujemy Panu Prof. dr hab. n. med. Wojciechowi Witkiewiczowi Dyrektorowi Szpitala Specjalistycznego we Wrocławiu za życzenia i ciepłe powitanie. Ponadto jeszcze raz serdecznie gratulujemy przyznania tytułu doktora honoris causa Politechniki Wrocławskiej.

Prof. dr hab. n. med. Wojciech Witkiewicz Dyrektor Szpitala Specjalistycznego we Wrocławiu doktora honoris causa Politechniki Wrocławskiej Gratulacje

Dziękujemy Pani Dr n. med. Ewie Marii Kochańskiej za piękne życzenia.

W wykładzie pt.; „Sport i PKU.” Pani Dr n. med. Agnieszka Chrobot, która na co dzień pracuje w Poradni Chorób Metabolicznych w  Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy, omawiała jak prawidłowo ćwiczyć mając PKU, jak istotną rolę odgrywa prawidłowa dieta oraz ilość posiłków. Wykład świetnie przygotowany, bardzo nam się podobał tym bardziej, że sport przy diecie niskofenyloalninowej jest wskazany 🙂

Pani mgr Aneta Paluch, Przedstawiciel firmy Nutricia, omawiała nasze ulubione warsztaty zupowe, przedstawiając „Sprawozdanie z Warsztatów Zupowych PKU 2017”. Czym zupa może Cię zaskoczyć. Wspaniała powtórka z zajęć 🙂

Nasza kochana Pani Doktor lek. med. Renata Mozrzymas, która codziennie opiekuje się nami i naszymi dziećmi w Poradni Metabolicznej Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego OBR we Wrocławiu, mówiła o „Roli edukacji w leczeniu fenyloketonurii”. Jeden ze slajdów był bardzo ważny, a raczej jego przesłanie, pozwolę sobie go zacytować są to słowa Profesora Franco Panizon:

To odnosi się do wszystkich ludzi, w szczególności do lekarzy, a przede wszystkim do pediatrów:

Patrz daleko, najdalej jak jest tylko możliwe, nie myśl o dniu dzisiejszym twojego pacjenta, myśl także o jego jutrze, nie myśl tylko o swoich pacjentach, myśl także o wszystkich pacjentach; nie myśl tylko o obecnych, ale myśl także o tych w dalekiej przyszłości.”

Pani Doktor poruszyła wiele nurtujących nas kwestii jak to było na początku, jak wglądało trudne życie pacjentów PKU, jak prawidłowo pobierać krew na bibułę oraz jak prawidłowo przyjmować preparat - aktualnie dietetyczny środek spożywczy o przeznaczeniu medycznym. Pani Doktor skłoniła nas do refleksji i dała nadzieję na przyszłość. Rozwój medycyny i wspaniali lekarze to lepsze jutro dla naszych dzieci.

Pani mgr Anna Czekajło z Zakładu Dietetyki Uniwersytetu Wrocławskiego porównywała dwie diety "Dieta wegańska w PKU? Fakty i Mity.” Wykład bardzo ciekawy i pouczajacy ze względu na rosnące zainteresowanie produktami Vege wśród chorych na PKU.

Pani mgr Gabriela Terlicka, Przedstawiciel firmy Vitaflo – przeniosła nas w bardzo przyjemną tematykę wykładem „W Święta Bożego Narodzenia dookoła świata" Bardzo ciekawa i zabawna prezentacja z opisami zwyczajów świątecznych. To może w przyszłym roku Święta w Australii na plaży? 😉

Wspaniała młodzież, Panie Studentki z Uniwersytetu Wrocławskiego z Zakładu Dietetyki przedstawiły bardzo ciekawe przepisy. Połączenia klasyczne z nutką szaleństwa dla osób z PKU 🙂

Mnie osobiście najbardziej spodobał się przepis na lody bananowe z ciepłym sosem jabłkowym 🙂

Przepisy będą udostępnione wkrótce.

Wspaniałe wykłady naszych drogich prelegentów zachwyciły. Dzielenie się, wiedzą na podstawie obserwacji chorych. Dzięki temu nowe pokolenie z PKU może zdrowiej żyć, prawidłowo się odżywiać.

Każdy wykład wnosił coś innego.  Życiowa tematyka pozwoli na zastosowanie wielu cennych rad każdego dnia.

W podziękowaniu dla wykładowców nasi Mali Przedstawiciele wręczyli bombki z życzeniami Świątecznymi i Noworocznymi od DKPDzF.

Nasze drogie pociechy dały nam spokojnie posłuchać wykładów, ponieważ super ekipa z Art Akcja zaopiekowała się nimi.

Powstały piękne świąteczne ozdoby choinkowe, wianki oraz kolorowe sowy 🙂

W tym dniu rozdaliśmy PAKIECIKI POWITALNE PKU, tym razem Trzem wspaniałym mężczyznom. Bardzo się cieszymy, że udało się nam poznać przy tak miłej okazji.

Szczególnie ważne było uhonorowanie ustępującego Zarządu, dla którego przygotowaliśmy wyjątkowe statuetki.

„Składamy podziękowania ustępującemu zarządowi za wieloletnią owocną pracę, bezinteresowne zaangażowanie i serce włożone w wzorcowe funkcjonowanie Koła.

Z wyrazami szacunki,

Wdzięczni Członkowie i Zarząd DKPDzF”

Serdecznie dziękujemy Państwu za  przybycie oraz wspólnie spędzony czas, przede wszystkim pragniemy podziękować Pani Doktor Renacie Mozrzymas, która wspaniale prowadziła całe spotkanie.

Dziękujemy firmie BEZGLUTEN, która przyjechała na nasze spotkanie wspaniale zaopatrzona i mogliśmy zrobić świąteczne zakupy na bogato 🙂

Dodatkowo każdy otrzymał kalendarz na Nowy 2018 Rok.

Pani Gabrieli Terlickiej z Vitaflo, Pani Annie Komar z Mead Jonson Nutricion i Pani Anecie Paluch z Nutricii za wspaniałą oprawę i piękne prezenty. Cieszymy się, że jesteście z nami 🙂

 

W sobotę 14 października 2017r., przywitał nas piękny słoneczny dzień.

W tym dniu spotkaliśmy się w Rodzinnym gronie w HYDROPOLIS.

Razem z Bożeną uwijałyśmy się, żeby przygotować poczęstunek dla naszych miłych gości. Mam nadzieję, że wybrane przez nas specjały Wam smakowały. Bardzo się starałyśmy, ponieważ był to nasz organizatorski debiut w Zarządzie Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią.

Przed 10:00 już prawie cała nasza Grupa była obecna, rejestracja poszła bardzo sprawnie. Następnie udaliśmy się na poczęstunek do restauracji. Na sali można było wygodnie usiąść, napić się kawy, herbaty, przekąsić ciasto oraz smakołyki PKU. Miłe rozmowy toczyły się podczas wspólnego czasu.

O 10:30 przeszliśmy już na wystawę HYDROPOLIS. Przywitała nas niesamowita „drukarka wodna”, jedyny taki egzemplarz w Polsce

W związku z tym, że nasza grupa była dość liczna zostaliśmy podzieleni na dwie mniejsze. Po prezentacji filmu „Planeta wody” przeszliśmy do sal na zwiedzanie z przewodnikiem. Czekało na nas wiele ciekawych atrakcji, jak np.: burza śnieżna, zrobiona za pomocą piór - efekt był świetny. Prezentacje na multimedialnych stołach były niesamowite. Najbardziej zaskakująca była plątanina instalacji wodno-ściekowych, która znajduje się pod Wrocławiem… Poza tym dowiedzieliśmy się, że budynek HYDROPOLIS to były zbiornik wodny, który po powodzi 1000lecia w 1997r, został przebudowany, a wylewki podniesiono o 50 cm, żeby woda nie dostawała się na teren wystawy.

W strefie relaksu” mogliśmy odprężyć się na komfortowych leżakach. Miękka zielona ściana koiła oczy i tworzyła niesamowity klimat.

Ciekawe zabytkowe urządzenia, których zastosowanie było dość nietypowe oraz makiety statków stanowiły wspaniałą atrakcję. Ławica tuńczyków i rekin tygrysi umieszczone nad naszymi głowami prezentowały się niesamowicie. Replika Batyskafu w skali 1:1 cieszyła się dużym powodzeniem. Zwiedzający mogli wejść do środka i zmierzyć się z bardzo ciasną przestrzenią.

Morskie potwory w gablotach straszyły swoją dziwaczną fizjonomią.

Niestety z powodu awarii prądu, niektóre prezentacje multimedialne nie były dostępne.

Mamy nadzieję, że Wam się podobało i spędziliście miło czas. Serdecznie dziękujemy Wam za miłe przedpołudnie!

Nasze spotkanie dodało nam skrzydeł i mamy apetyt na więcej. W związku z tym, Kochani, zastanówcie się gdzie chcielibyście spędzi kolejne Rodzinne wyjście.

Wysyłajcie Wasze propozycje na adres naszego biura.
Najciekawsze miejsca zaprezentujemy Wam na grudniowym spotkaniu.

Fotorelacja:

Autor: Katarzyna Bednarz