Przeskocz do treści

Kategoria: Relacje z wydarzeń

Wszystkie opisy wydarzeń z życia koła PKU Wrocław

Opublikowano

W dniu 24 marca 2018 r., spotkaliśmy się w sali audio-wizualnej Szpitala Specjalistycznego we Wrocławiu przy ul. Kamieńskiego na zaproszenie Poradni Metabolicznej.

Frekwencja na spotkaniu PKU jak zawsze dopisała. Bardzo Wam dziękujemy, że chcieliście spędzić z nami ten sobotni dzień 😉

 

 

 

 

Spotkanie otworzyła Pani Doktor Renata Mozrzymas powitała wszystkich zebranych. Następnie Dyrektor Szpitala Profesor Wojciech Witkiewicz złożył życzenia z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych.

Nasza droga mgr Ewa Majewska, zbierała bibułki przygotowane do badania. Niektóre jeszcze świeżutkie 😉 Mówiła, również co słychać w Pracowni  Przesiewowej oraz nowym systemie, który został wdrożony od stycznia.

Następnie przeszliśmy do wykładów.

Bardzo cenny wykład o motywacji, przedstawiła Prof. dr n. med. Bożena Mikołuć . W sowim wykładzie „Potrzeba motywacji w realizacji zaleceń dietetycznych”. Poruszony został istotny fakt akceptacji choroby dziecka, rozmów o niej i życiu wśród rówieśników. Ponadto Pani Profesor opowiadała o jasnym stawianiu sobie celów i dążeniu do nich. Dużo cennych wskazówek nie tylko dla osób na diecie PKU. Wystąpienie bardzo nam się podobało.

Wykład Dr n. med. Marioli Piotrowskiej-Depta – „Badania obrazowe ośrodkowego układu nerwowego w PKU” . Wykład bardzo istotny dla osób, które przestrzegają i nie przestrzegają diety. Jak wyglądają zmiany w mózgu w istocie białej przy stosowaniu diety PKU i przy jej zupełnym braku. Wykład bardzo ważny
i wpływający na wyobraźnię.

 

 

Nasz hit piosenka  „o Tadku Niejadku […]”[1]- może stać się przebojem dla PKU.

Taką propozycję złożyła Pani Doktor Renata Mozrzymas 😉 Nam pomysł bardzo się spodobał. Tadek nie chce jeść rzeczy, które są bombkami
fenyloalaninowymi… „nie chcę jeść, nie chcę jeść…” - bo mam PKU „i cześć!”

W wykładzie „jak sobie radzić z niejadkiem”. Cenne rady o postępowaniu w przypadku niejadka. Najważniejsze to nie przekładać na dziecko negatywnych emocji podczas posiłku, czyli nie złościć się, nie denerwować, nie sprzątać gdy dziecko stara się jeść;) Wiele cennych rad, które można zastosować i dać dziecku trochę swobody przy jedzeniu. Ulubione rzeczy przy posiłku też pomagają, tak jak Pani Doktor powiedziała mamy inny emocjonalny stosunek do posiłku, jeżeli korzystamy np.: ze swoich ulubionych naczyń czy sztućców. Wykład bardzo przyjemny mimo trudnej tematyki 😉

Pani Aneta Paluch w wykładzie „Czym Nutricia może Ciebie zaskoczyć” opowiadała o nowościach na PKU Connect. Programie promocyjnym Przypunktuj.

Na koniec miałam sposobność zabrania głosu, i w skrócie opowiedziałam o wydarzeniach z 2017 r. Mówiłam również o bardzo ważnym wydarzeniu, które miało miejsce 28 lutego 2018 r.-  w tym dniu wyszedł pierwszy numer PORADNIKA PKU WROCŁAW – nowy projekt naszej Pani Doktor Renaty Mozrzymas. Jedyny taki
w Polsce, stworzony specjalnie dla nas.  Wysyłany z Poradni Metabolicznej na nasze adresy mailowe.

Serdecznie dziękujemy Pani Doktor i życzymy rosnącej liczby czytelników. Wiemy, że pomysłów nie zabraknie, ponieważ Pani Doktor ma ich mnóstwo 🙂

 

Chciałam podziękować Pani Doktor za to, że zaprosiła mnie do współtworzenia 1 numeru Poradnika. Na tę okazję napisałam test o dniu chorób rzadkich. Tym bardziej wyjątkowy numer, ponieważ pojawił się w 10 rocznicę obchodów tego dnia na Świecie.

 

 

Dodatkowo mieliśmy okazję podarować Pakiecik Powitalny PKU dla Alicji - odebrał go jej tato. Cieszymy się z każdej osoby, która do nas dołącza. Chcemy Was powitać
i razem rozwijać nasze Stowarzyszenie.

 

 

 

 

W imieniu własnym oraz Zarządu pragnę podziękować Pani Doktor Renacie Mozrzymas za organizację  Spotkania PKU Wrocław. Dziękujemy przybyłym prelegentom aż z Białegostoku Prof Bożenie Mikołuć i Dr Marioli Piotrowskiej-Depta. Za pouczające wykłady , które pozostaną  w naszej pamięci oraz Dyrektorowi Szpitala - Panu Profesorowi Wojciechowi Witkiewiczowi.

Serdeczne podziękowania dla Pani Anety Paluch z Nutricii za organizację poczęstunku, atrakcji dla dzieci i upominków. Jak również dziękujemy za organizację dwóch warsztatów PKU.

 

 

Serdecznie dziękujemy Bezglutenowi oraz Glutenexowi, że przybyli w tym dniu z ogromnym asortymentem produktów niskobiałkowych.

Ponadto pragnę poinformować, że firma Balviten również przesłała upominki z okazji Świąt Wielkiej Nocy.

Dziękuję również Bożenie Kuteraś-Wybierale za świetną organizację i nieocenioną pomoc.

W imieniu własnym oraz moich koleżanek i kolegów z zarządu DKPDzF składamy najlepsze życzenia dla Was wszystkich - radosnych, wiosennych Świąt Wielkanocnych.

W najbliższym czasie będziemy chcieli zorganizować wspólne wyjście. Jeżeli macie jakieś sprawdzone miejsce we Wrocławiu bądź okolicach, proszę zgłaszajcie propozycje na nasz adres mailowy biuro@pkuwroc.pl bądź bezpośrednio do nas na spotkaniu.

Katarzyna Bednarz

[1] Chotomska W.: „o Tadku niejadku i o babci i dziadku”

Opublikowano

GWIAZDKA Z FENYLOKETONURIĄ 2017

 

Spotkanie Gwiazdkowe odbyło się 16 grudnia 2017r, w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym we Wrocławiu.

Pacjenci wraz z rodzinami przebyli bardzo licznie na Świąteczne spotkanie J

Dziękujemy Panu Prof. dr hab. n. med. Wojciechowi Witkiewiczowi Dyrektorowi Szpitala Specjalistycznego we Wrocławiu za życzenia i ciepłe powitanie. Ponadto jeszcze raz serdecznie gratulujemy przyznania tytułu doktora honoris causa Politechniki Wrocławskiej.

Prof. dr hab. n. med. Wojciech Witkiewicz Dyrektor Szpitala Specjalistycznego we Wrocławiu doktora honoris causa Politechniki Wrocławskiej Gratulacje

Dziękujemy Pani Dr n. med. Ewie Marii Kochańskiej za piękne życzenia.

W wykładzie pt.; „Sport i PKU.” Pani Dr n. med. Agnieszka Chrobot, która na co dzień pracuje w Poradni Chorób Metabolicznych w  Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy, omawiała jak prawidłowo ćwiczyć mając PKU, jak istotną rolę odgrywa prawidłowa dieta oraz ilość posiłków. Wykład świetnie przygotowany, bardzo nam się podobał tym bardziej, że sport przy diecie niskofenyloalninowej jest wskazany 🙂

Pani mgr Aneta Paluch, Przedstawiciel firmy Nutricia, omawiała nasze ulubione warsztaty zupowe, przedstawiając „Sprawozdanie z Warsztatów Zupowych PKU 2017”. Czym zupa może Cię zaskoczyć. Wspaniała powtórka z zajęć 🙂

Nasza kochana Pani Doktor lek. med. Renata Mozrzymas, która codziennie opiekuje się nami i naszymi dziećmi w Poradni Metabolicznej Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego OBR we Wrocławiu, mówiła o „Roli edukacji w leczeniu fenyloketonurii”. Jeden ze slajdów był bardzo ważny, a raczej jego przesłanie, pozwolę sobie go zacytować są to słowa Profesora Franco Panizon:

„To odnosi się do wszystkich ludzi, w szczególności do lekarzy, a przede wszystkim do pediatrów:

Patrz daleko, najdalej jak jest tylko możliwe, nie myśl o dniu dzisiejszym twojego pacjenta, myśl także o jego jutrze, nie myśl tylko o swoich pacjentach, myśl także o wszystkich pacjentach; nie myśl tylko o obecnych, ale myśl także o tych w dalekiej przyszłości.”

Pani Doktor poruszyła wiele nurtujących nas kwestii jak to było na początku, jak wglądało trudne życie pacjentów PKU, jak prawidłowo pobierać krew na bibułę oraz jak prawidłowo przyjmować preparat - aktualnie dietetyczny środek spożywczy o przeznaczeniu medycznym. Pani Doktor skłoniła nas do refleksji i dała nadzieję na przyszłość. Rozwój medycyny i wspaniali lekarze to lepsze jutro dla naszych dzieci.

Pani mgr Anna Czekajło z Zakładu Dietetyki Uniwersytetu Wrocławskiego porównywała dwie diety "Dieta wegańska w PKU? Fakty i Mity.” Wykład bardzo ciekawy i pouczajacy ze względu na rosnące zainteresowanie produktami Vege wśród chorych na PKU.

Pani mgr Gabriela Terlicka, Przedstawiciel firmy Vitaflo – przeniosła nas w bardzo przyjemną tematykę wykładem „W Święta Bożego Narodzenia dookoła świata" Bardzo ciekawa i zabawna prezentacja z opisami zwyczajów świątecznych. To może w przyszłym roku Święta w Australii na plaży? 😉

Wspaniała młodzież, Panie Studentki z Uniwersytetu Wrocławskiego z Zakładu Dietetyki przedstawiły bardzo ciekawe przepisy. Połączenia klasyczne z nutką szaleństwa dla osób z PKU 🙂

Mnie osobiście najbardziej spodobał się przepis na lody bananowe z ciepłym sosem jabłkowym 🙂

Przepisy będą udostępnione wkrótce.

Wspaniałe wykłady naszych drogich prelegentów zachwyciły. Dzielenie się, wiedzą na podstawie obserwacji chorych. Dzięki temu nowe pokolenie z PKU może zdrowiej żyć, prawidłowo się odżywiać.

Każdy wykład wnosił coś innego.  Życiowa tematyka pozwoli na zastosowanie wielu cennych rad każdego dnia.

W podziękowaniu dla wykładowców nasi Mali Przedstawiciele wręczyli bombki z życzeniami Świątecznymi i Noworocznymi od DKPDzF.

Nasze drogie pociechy dały nam spokojnie posłuchać wykładów, ponieważ super ekipa z Art Akcja zaopiekowała się nimi.

Powstały piękne świąteczne ozdoby choinkowe, wianki oraz kolorowe sowy 🙂

W tym dniu rozdaliśmy PAKIECIKI POWITALNE PKU, tym razem Trzem wspaniałym mężczyznom. Bardzo się cieszymy, że udało się nam poznać przy tak miłej okazji.

Szczególnie ważne było uhonorowanie ustępującego Zarządu, dla którego przygotowaliśmy wyjątkowe statuetki.

„Składamy podziękowania ustępującemu zarządowi za wieloletnią owocną pracę, bezinteresowne zaangażowanie i serce włożone w wzorcowe funkcjonowanie Koła.

Z wyrazami szacunki,

Wdzięczni Członkowie i Zarząd DKPDzF”

Serdecznie dziękujemy Państwu za  przybycie oraz wspólnie spędzony czas, przede wszystkim pragniemy podziękować Pani Doktor Renacie Mozrzymas, która wspaniale prowadziła całe spotkanie.

Dziękujemy firmie BEZGLUTEN, która przyjechała na nasze spotkanie wspaniale zaopatrzona i mogliśmy zrobić świąteczne zakupy na bogato 🙂

Dodatkowo każdy otrzymał kalendarz na Nowy 2018 Rok.

Pani Gabrieli Terlickiej z Vitaflo, Pani Annie Komar z Mead Jonson Nutricion i Pani Anecie Paluch z Nutricii za wspaniałą oprawę i piękne prezenty. Cieszymy się, że jesteście z nami 🙂

 

Opublikowano

W sobotę 14 października 2017r., przywitał nas piękny słoneczny dzień.

W tym dniu spotkaliśmy się w Rodzinnym gronie w HYDROPOLIS.

Razem z Bożeną uwijałyśmy się, żeby przygotować poczęstunek dla naszych miłych gości. Mam nadzieję, że wybrane przez nas specjały Wam smakowały. Bardzo się starałyśmy, ponieważ był to nasz organizatorski debiut w Zarządzie Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią.

Przed 10:00 już prawie cała nasza Grupa była obecna, rejestracja poszła bardzo sprawnie. Następnie udaliśmy się na poczęstunek do restauracji. Na sali można było wygodnie usiąść, napić się kawy, herbaty, przekąsić ciasto oraz smakołyki PKU. Miłe rozmowy toczyły się podczas wspólnego czasu.

O 10:30 przeszliśmy już na wystawę HYDROPOLIS. Przywitała nas niesamowita „drukarka wodna”, jedyny taki egzemplarz w Polsce

W związku z tym, że nasza grupa była dość liczna zostaliśmy podzieleni na dwie mniejsze. Po prezentacji filmu „Planeta wody” przeszliśmy do sal na zwiedzanie z przewodnikiem. Czekało na nas wiele ciekawych atrakcji, jak np.: burza śnieżna, zrobiona za pomocą piór - efekt był świetny. Prezentacje na multimedialnych stołach były niesamowite. Najbardziej zaskakująca była plątanina instalacji wodno-ściekowych, która znajduje się pod Wrocławiem… Poza tym dowiedzieliśmy się, że budynek HYDROPOLIS to były zbiornik wodny, który po powodzi 1000lecia w 1997r, został przebudowany, a wylewki podniesiono o 50 cm, żeby woda nie dostawała się na teren wystawy.

W „strefie relaksu” mogliśmy odprężyć się na komfortowych leżakach. Miękka zielona ściana koiła oczy i tworzyła niesamowity klimat.

Ciekawe zabytkowe urządzenia, których zastosowanie było dość nietypowe oraz makiety statków stanowiły wspaniałą atrakcję. Ławica tuńczyków i rekin tygrysi umieszczone nad naszymi głowami prezentowały się niesamowicie. Replika Batyskafu w skali 1:1 cieszyła się dużym powodzeniem. Zwiedzający mogli wejść do środka i zmierzyć się z bardzo ciasną przestrzenią.

Morskie potwory w gablotach straszyły swoją dziwaczną fizjonomią.

Niestety z powodu awarii prądu, niektóre prezentacje multimedialne nie były dostępne.

Mamy nadzieję, że Wam się podobało i spędziliście miło czas. Serdecznie dziękujemy Wam za miłe przedpołudnie!

Nasze spotkanie dodało nam skrzydeł i mamy apetyt na więcej. W związku z tym, Kochani, zastanówcie się gdzie chcielibyście spędzi kolejne Rodzinne wyjście.

Wysyłajcie Wasze propozycje na adres naszego biura.
Najciekawsze miejsca zaprezentujemy Wam na grudniowym spotkaniu.

Fotorelacja:

[ngg_images source="galleries" display_type="photocrati-nextgen_basic_thumbnails" override_thumbnail_settings="0" thumbnail_width="240" thumbnail_height="160" thumbnail_crop="1" images_per_page="20" number_of_columns="4" ajax_pagination="1" show_all_in_lightbox="0" use_imagebrowser_effect="0" show_slideshow_link="1" slideshow_link_text="[Pokaz zdjęć]" order_by="sortorder" order_direction="ASC" returns="included" maximum_entity_count="500"]

Autor: Katarzyna Bednarz