Przeskocz do treści

Warsztaty Psychologiczne

„Jak to powiedzieć: MAM FENYLOKETONURIĘ”

9 listopada 2019 roku odbyły się pierwsze Warsztaty Psychologiczne na Dolnym Śląsku, na które zaprosiła nas Poradnia Metaboliczna we Wrocławiu, Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią oraz firma Mead Johnson Nutrition.
W deszczowe przedpołudnie spotkaliśmy się w Haston City Hotel.

Warsztaty były skierowane do rodziców dzieci z Fenyloketonurią w wieku od 6 do 10 lat. Na warsztaty były przygotowane dwie sale, jedna dla rodziców gdzie obywała się sesja z psychologiem. W drugiej dzieci uczestniczyły w zajęciach kreatywnych oraz słuchały tzw. bajek terapeutycznych

Wyjątkowe spotkanie z psychologiem, wymiana doświadczeń i głośne powiedzenie- moje dziecko ma Fenyloketonurię.

Warsztat rozpoczęła Nasza Pani Doktor lek. med. Renata Mozrzymas. W swoim wykładzie pokazała wielowymiarowość, złożoność fenyloketonurii i różne drzwi które należy otwierać ( w przenośni i dosłownie aby ją poznać).

Przede wszystkim Pani Doktor odwoływała się do własnego postrzegania choroby. Wykład Pani Doktor był wyjątkowy, ponieważ nie oceniał, nie dawał wytycznych, ale otwierał drogę do samoakceptacji i radzenia sobie z zaistniałą sytuacją. Nie ma prostej drogi do przyznania moje dziecko ma fenyloketonurię, ale musimy znaleźć taką, która będzie dla nas najlepsza.

Pani Doktor ma wieloletnie doświadczenie we współpracy z rodzinami z PKU i bardzo dobrze rozumie indywidualizm takiej komórki społecznej. Co najważniejsze Pani Doktor zna swoich pacjentów i potrafi trafnie określić z jakimi problemami borykają się rodziny. Wykład dodał nam otuchy i tym bardziej dał nam otwartą furtkę do mówienia o własnych emocjach.

Pani mgr Beata Pachońska specjalista psycholog od chorób przewlekłych, onkologicznych pozwoliła ujrzeć nam emocje i otworzyć się na nie.

Problem żywienia dziecka chorego na Fenyloketonurię na każdym etapie jest bardzo trudny. Każdy rodzic inaczej radzi sobie z emocjami dziecka i własnymi. Uczestnicy warsztatów bardzo szczerze dzieli się swoimi doświadczeniami i obawami, które towarzyszą im każdego dnia. Mimo, że dzieci rosną to obawy rodziców są bardzo podobne. Pani Psycholog instruowała nas jak rozmawiać z dziećmi, aby dodawać im pewności siebie i dać im swobodnie się rozwijać. Nazywaliśmy emocje jakie odczuwamy. Uczestnicy chętnie dzielili się swoimi przeżyciami, sytuacjami, które wzbudzają w nich lęk czy obawy. Pani Beta Pachońska starała się jak najlepiej zrozumieć to co się dzieje w rodzinie z osobą chorą przewlekle, jaki ma to wpływ na każdego członka rodziny. Emocje nie są złe, ponieważ „to nie fakty wzbudzają w nas emocje, ale sposób w jaki o nich myślimy”.

Pani psycholog uświadomiła nam, że to co dziecko słyszy i wie o fenyloketonurii determinuje jego dalsze losy, może osiągnąć wszystko, bądź podda się na samym starcie. Rola rodzica jest bardzo ważna, ponieważ oprócz pilnowania wszystkich parametrów diety, kontroli krwi, musi dać dziecku poczucie wsparcia, dopiero dzięki temu dziecko będzie mieć siłę na samodzielne i odpowiedzialne życie. Akceptacja przez rodzica choroby swojego dziecka ma wpływ na akceptację choroby przez samo dziecko, a to wszystko przekłada się na przestrzeganie zaleceń dietetycznych.

Warsztaty otworzyły inną perspektywę postrzegania fenyloketonurii, dla nas rodziców to choroba, z którą musimy się pogodzić i być silni, a dla naszych dzieci to życie pełne ograniczeń. To od nas zależy jak pomożemy dziecku zyskać samodzielność i jak przygotujemy je do życia. Jest to ogromna odpowiedzialność i wymaga pracy. Dlatego mamy nadzieję, ze warsztaty psychologiczne niebawem się powtórzą.

W czasie gdy rodzice rozmawiali z psychologiem, mali artyści stworzyli pluszaki ze skarpet i wykonali piękne rysunki dla swoich rodziców. Słuchali bajek i bardzo miło spędzili czas poznając się 😉

Na koniec zjedliśmy smaczny obiad PKU. Pyszną rozgrzewającą zupę marchewkową z imbirem, makarony na słodko i na słono oraz ratatui.

Reakcje uczestników po warsztatach były bardzo pozytywne. Bardzo podobały im się rozmowy, dyskusje. Cieszyli się, że nie są sami ze swoimi emocjami. Wszyscy zgodnie powiedzieli, ze takie warsztaty są potrzebne.

Serdecznie dziękujemy za wspaniałe warsztaty. Spotykajmy się, rozmawiajmy, ponieważ razem jesteśmy silniejsi 🙂 Warsztaty pokazały że takie rozmowy budują i otwierają na sposób radzenia sobie z fenyloketonurią. Trzeba rozmawiać!

Dziękujemy Firmie Mead Johnson Nutrition za zaangażowanie, za duży wkład finansowy w przygotowanie spotkania, za poczęstunek kulinarny i miłe upominki dla dzieci.

Dziękujemy Bożenie Kuteraś-Wybierale oraz Dawidowi Siemieńskiemu za udostępnienie zdjęć.

 

 

Warsztaty klocowe PKU

Dzień Dziecka

W dniu 9 czerwca 2018 r. odbyły się Warsztaty klockowe PKU połączone
z Dniem Dziecka. Organizatorem była Poradnia Metaboliczna WSS OBR Wrocław
lek. med. Renata Mozrzymas wraz z firmą Vitaflo, której przedstawicielem jest Pani Gabriela Terlicka.

Gorący sobotni dzień okazał się być idealny do aktywności na świeżym powietrzu. Wioska Indiańska Tipi Town z przewodnim hasłem dietetycznym:
„Co Indianie jedzą na śniadanie”… w Kamieńcu Wrocławskim była wspaniałym miejscem spotkania i świetnej zabawy.

foto by Katarzyna Stachurska-Rexha

Hou Cola! Co po Indiańsku oznacza dzień dobry!

foto by Anna Krawczyk
foto by Anna Krawczyk

Rozpoczęliśmy chwilę po 10:00 warsztatami klockowymi PKU, w oparciu o gry z zastosowaniem wymienników fenyloalaninowych. Pierwotnie miały być one prowadzone przez studentów Zakładu Dietetyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, ale ostatecznie tylko jedna studentka zaszczyciła nas swoją obecnością, i poprowadziła jedną grę opracowaną przez studentów Pt. „Time’s up”, natomiast ster pozostałych gier został przejęty przez rodziców z koła PKU. Niektóre gry studenckie pierwotnie przedstawione przez Panią Doktor, wymagały wielu modyfikacji, do tego stopnia, że całkowicie zmieniły swój charakter i powstały dwie gry autorskie zupełnie nowe przygotowane specjalnie dla uczestników Warsztatów.

Gry, w które mieliśmy okazję zagrać to:

  1. Zielona Łąka PKU
  2. Cmok PKU, czyli pocałunek dietetyczny
  3. Time’s up
  4. Zgadnij co to?
  5. Kulinarny pojedynek
foto by Anna Krawczyk
foto by Anna Krawczyk

Niekwestionowany HIT Warsztatów to „Zielona Łąka PKU” gra ulepszona i świetnie przygotowana przez Bożenę Kuteraś-Wybierałę i jej córkę Zuzię.

Gra zebrała najwięcej naklejek od uczestników. Dużo śmiechu ale przede wszystkim gra na czas pełna emocji
i zwrotów akcji, połączona z układaniem dań niskofenyloalaninowych. Bardzo dużo zadań ale przez to gra była bardzo atrakcyjna, uczestnicy wracali, żeby zagrać jeszcze raz.

 

foto by Anna Krawczyk
foto by Anna Krawczyk

Grę „Cmok PKU” opracowała na tę okazję Pani Doktor Renta Mozrzymas. Gra Pani Doktor była oparta na losowości, ponieważ danie składało się z klocków losowanych z zamkniętymi oczami. Było to nie lada wyzwanie, aby z przypadkowych produktów stworzyć posiłek. Śmiech uczestników i dobra zabawa przyczyniła się do stworzenia nowych dań. Pani Doktor przyznała, że wyszły wspaniałe przepisy. Mamy nadzieję, że pojawią się w Poradniku PKU Wrocław.

 

Grę „Tim’s Up” prowadziła Pani Karolina Dobrowolska, studentka dietetyki. Gra miała również duże powodzenie, ponieważ trzeba było włożyć sporo wysiłku, żeby stworzyć danie zgodnie z wylosowanym opisem: na słono czy na słodko, śniadanie, obiad czy kolacja, 3,4 czy 5 wymienników. Jednakże gracze byli wyśmienici i nawet takie reguły gry nie stanowiły problemu.

Grę „Zgadnij co to?” prowadziła Beata Sokolińska, która stała na straży zasad i pilnowała uczestników. Okazuje się, że nie tak łatwo zgadnąć co jest na klocku mając do dyspozycji tylko kilka pytań, Czy to jest owoc?, czy to jest bombka fenyloalaninowa? Gracze musieli wykazać się świetną znajomością wymienników fenyloalaninowych.

foto by Anna Krawczyk

Kolejna gra to „kulinarny pojedynek” prowadzona przez Katarzynę Bednarz polegała na ułożeniu  smacznego
i wysoko punktowanego dania z wylosowanych 5 klocków PKU. Gra szybka i zaskakująca kreatywnością graczy. Najbardziej urzekający był wymyślony mus z dyni.

Ogromne brawa dla uczestników, którzy wzięli udział w grach. Czas przeznaczony na gry tak szybko zleciał, że nie wiadomo kiedy minęły ponad 2 godziny. Bardzo się cieszymy, że Wam się podobało granie z nami.

foto by Anna Krawczyk

Oczywiście najlepsi gracze otrzymali wspaniałe nagrody. Serdecznie im gratulujemy i mamy nadzieję, że na kolejnych warsztatach klockowych PKU wszyscy będą równie aktywnie uczestniczyć w grach. Dla wszystkich uczestników była jak zwykle podarunki od Firmy Vitaflo związane
z uczestnictwem w warsztatach.

Po intensywnym graniu przyszedł czas na posiłek. Bardzo atrakcyjne menu PKU przygotowała firma Vitaflo. Duże ukłony i podziękowania dla Szefa kuchni bo wszystkie dania PKU były pyszne. Nie tylko my wracaliśmy po dokładkę.

foto by Anna Krawczyk
foto by Anna Krawczyk
foto by Anna Krawczyk

Pozostałe atrakcje związane z indiańskimi zwyczajami toczyły się również w międzyczasie. Właściciele Tipi Town przygotowali wiele atrakcji dla tych małych i trochę większych.

 

Na terenie wioski indiańskiej kryły się wskazówki do quizu.

Uczestnicy bacznie rozglądali się, aby nic nie przeoczyć. Konkurs strzelania z łuku wyłonił najdzielniejszych myśliwych.

 

foto by Katarzyna Stachurska-Rexha

Maluchy mogły oglądać króliczki, chować się w Tipi (rodzaj namiotu, charakterystyczny dla społeczności indiańskiej), bawić się na drewnianym statku.

foto by Anna Krawczyk

Bardziej cierpliwi uczyli się jak zrobić indiańską wyplatankę, nawlekali koraliki i malowali indiańskie pióropusze.

foto by Justyna Karwas

Tyle atrakcji i tylko jeden dzień. Było wspaniale – dziękujemy serdecznie Pani Doktor Renacie Mozrzymas za wspaniałe prowadzenie warsztatów, śmiech i cudownie spędzony czas.

Serdecznie dziękujemy Pani Gabrieli Terlickiej przedstawicielowi firmy Vitaflo za dopilnowanie wszystkiego, wspaniałą organizację i świetną współpracę.

 

Przede wszystkim dziękujemy wszystkim Wam, którzy spędziliście ten czas razem
z nami.

 

W dniu 19 maja 2018 r. spotkaliśmy się z bardzo słodkiej okazji a mianowicie
na pierwszych Wrocławskich Warsztatach Tortowych PKU.

Autorem przepisów jest Pan Jerzy Nogal, nadzór merytoryczny sprawowała
lek. med. Renata Mozrzymas, konsultację dietetyczną przeprowadziła
dr nauk o zdrowiu Anna Czekajło,  o wspaniałą oprawę zadbała Pani Aneta Paluch - przedstawiciel firmy NUTRICIA, główny sponsor warsztatów. Wspaniała atmosfera była zasługą uczestników, którzy bardzo energicznie
i z zapałem zabrali się do pracy. Pani Jola nasza Pani pielęgniarka z Poaradni Metabolicznej we Wrocławiu wraz z córką przygotowały niesamowicie widowiskowy element a mianowicie piękną różową piwonię, która została specjalnie spreparowana, aby ozdobić tort. Okazało się, że piwonia oprócz walorów estetycznych jest również jadalna (uwaga: nie wszystkie kwiaty są jadalne, przed użyciem należy sprawdzić informację czy kwiat nie jest trujący)

Pani Doktor Renata Mozrzymas opowiedziała nam o tortach, o sposobach zdobienia i technikach. Przedstawione narzędzia cukiernicze bardziej z nazwy i wyglądu przypominały zwykłe budowlane.  Zostały nam przedstawione różne propozycje dekorowania tortów, także tych PKU, z uwzględnieniem m. in.  liczenia w nich zawartości Phe w jednym kawałku.  Po części merytorycznej przeszliśmy do praktyki.

Pan Jerzy Nogal już na sali pokazał jak sprawnie łączyć składniki i mieszać biszkopt. Po prezentacji przeszliśmy do wspaniale wyposażonych stanowisk (pracownia Uniwersytetu Przyrodniczego, Wydziału Biotechnologii i Nauk o Żywieniu).

Uczestnicy zostali podzieleni na cztery grupy. Każda grupa robiła inny TORT:

(Na zdjęciach piękne torty. Owoc naszej ponad czterogodzinnej pracy.)

TORT 1: MALINOWY CHRUŚNIAK

TORT 2: KAKAOWE SZALEŃSTWO CHARLIEGO

TORT 3: PIEGOWATY URWIS NA WAKACJACH 

TORT 4:  NA KANAPIE SIEDZI LEŃ

 

I wyjątkowa SZARLOTKA RENATA Z BEZĄ Z AQUAFOBY. 

Zdobienie tortów jest świetną zabawą dla małych i dużych. 

Wszystkie ozdoby zostały odpowiednio skomponowane i przeliczone pod czujnym okiem Pani Doktor Renaty Mozrzymas. Wśród nas była mistrzyni zdobienia
i pieczenia, która instruowała nas jak zrobić nietuzinkową ozdobę tortu.

Pan Jerzy Nogal, jak zawsze sprawdzał postęp prac i udzielał wielu cennych wskazówek, robił wszystko aby ciasto urosło jak należy. A nawet jak troszkę jedno nie urosło, to od razu wiedział dlaczego, i powiedział co należy robić aby następnym razem tego uniknąć. Przypominamy- nie należy otwierać piekarnika w czasie pieczenia biszkoptu, aż do jego ostygnięcia (co w przypadku pieczenia w trakcie warsztatów kilku ciast na raz było po prostu nie do uniknięcia).

Wszystko co wydarzyło się na warsztatach to cenna nauka i dzięki temu wiemy
co zmienić przy samodzielnym pieczeniu. Oczywiście ważna jest dobra zabawa
a niekoniecznie dążenie do perfekcji. Każdy kto spróbuje upiec tort, w którego przygotowanie włoży serce i miłość, będzie twórcą najlepszego tortu na świecie! Właśnie Tortu PKU!

Kulminacją naszej ciężkiej pracy była degustacja tortów - wizualnie piękne
a w smaku jeszcze lepsze.

Dziękujemy za wspaniałe Warsztaty Tortowe!