Przeskocz do treści

Z okazji Świąt Wielkanocnych w imieniu całego Zarządu Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią składamy najlepsze życzenia spokoju, zdrowia i bezpiecznych spotkań z bliskimi.

Nasze wspólne marzenie nadal czeka na spełnienie aż zobaczymy się na Spotkaniach PKU Wrocław. Trzymamy kciuki, że w końcu będzie taka możliwość.
Pandemia trwa i mimo naszych planów nie możemy się spotkać. Liczba zachorowań wciąż jest wysoka i dlatego musimy na siebie uważać. 
W związku z tym, że nie mogliśmy się spotkać tak jak mamy w zwyczaju, wysłaliśmy wszystkim zadeklarowanym członkom Koła (opłacającym składkę) skromnego  Zajączka 🐰 z drobnymi upominkami. 
Mamy nadzieję, że  ten zajączek wielkanocny przyniesie dużo radości. Przewodnicząca Katarzyna Bednarz i Zastępczyni Bożena Kuteraś-Wybierała wzięły na siebie trud  przygotowania paczek z wcześniejszym planem zakupowym i organizacyjnym.
Pakowaniem zajęła się Bożena Kuteraś-Wybierała wraz z rodziną. Za co bardzo dziękujemy. 😊❤
Zuzia foto by: Bożena Kuteraś-Wybierała

  1. Dzień dobry,
Przekazujemy oświadczenie naszej Pani Doktor lek. med. Renaty Mozrzymas.
Oświadczenie odnosi się do książek napisanych przez Panią Doktor i praw autorskich.
Korzystajmy z książek zgodnie z zasadami prawa, z szacunkiem do autora i jego pracy.

Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią

 

Uprzejmie informuję, że każdy może korzystać z moich książek adresowanych dla lekarzy, dietetyków i pacjentów z fenyloketonurią (PKU), ale forma publicznego wykorzystania strony tytułowej jednej z mojej książki jako własnego loga bloga czy strony facebook z powoływaniem się na moje nazwisko nie jest możliwe do zaakceptowania przeze mnie. Książki „Dieta w PKU”, „Kuchnia w PKU”, „Album wymienników fenyloalaninowych” czy „Z Miłości do intelektu” oraz „Dieta jak z Bajki”, stanowią każda w sobie odrębną całość, różnią się zastosowaniem i tabelami zawartości Phe w produktach. Nie są one zwykłymi książkami kulinarnymi, a poradnikami terapetycznymi , które mają na celu przede wszystkim wdrażanie pacjenta w system wymienników fenyloalaninowych / bądź w normach niemieckich, bądź polskich/. Niewłaściwe używanie przepisów bez wyjaśnienia zasad wymiennika fenyloalaninowego i pochodzenia zawartości phe w produktach, może wprowadzać pacjentów w błąd, a w dalszej konsekwencji skutkować i błędami dietetycznymi ze skutkami chorobowymi. Wrodzona wada metaboliczna jaką jest fenyloketonuria wymaga nadzoru specjalistycznego w zakresie terapii dietetycznej i jest ściśle indywidualizowana. Dodatkowo przypominam, że ww publikacje są chronione prawem autorskim."

Od dzisiaj wchodzą w życie kolejne restrykcje związane z pandemią. Już rok próbujemy opanować rozprzestrzeniającego się wirusa.

Obecna sytuacja ma duży wpływ na nas wszystkich. Mamy nadzieję, że już niedługo będzie lepiej. A my spotkamy się na Spotkaniu PKU Wrocław jak kiedyś.

Bardzo za Wami tęsknimy.

W związku z przypadającą rocznicą pierwszego lockdownu poprosiliśmy naszą Panią Doktor lek. med. Renatę Mozrzymas o kilka słów o obecnej sytuacji.

Pani Doktor serdecznie dziękujemy za artykuł. ❤

Zapraszamy do przeczytania.

"Witam serdecznie,

Dzisiaj obchodzimy rocznicę ogłoszenia stanu epidemii Covid-19 w naszym kraju.

Dokładnie 20 marca 2020 roku został wprowadzony lockdown w całej Polsce.

Kto by wtedy przypuszczał, że i nas dosięgnie scenariusz „włoski” który obecnie doświadczamy, w postaci zgonów [około 300-400 osób na dobę i zakażeń około 25 tysięcy osób dziennie]. Zważywszy, że wielu chorych nie zgłasza się na badania, leczy się samemu, w domu bez wykonania diagnostyki, te statystyki mogą być nawet wyższe.  Jeżeli jednak przypatrzymy się dokładniej populacji włoskiej i polskiej, to zakres oddziaływania koronawirusa jest zdecydowanie większy u nas, bo i dotyka on większy procent społeczeństwa a i to samo dotyczy niestety śmiertelności.

Dane  na dzień 19.03.2021

Włochy Polska
populacja 60.318.000 38.386.000
Zachorowania/dobę 25.735 25.998
Zgony/ dobę 386 419

Taką sytuację można wiązać, na co powołują się autorytety w dziedzinie chorób zakaźnych, z nowymi mutacjami koronawirusa, które do nas dotarły  między innymi z Anglii i Europy Zachodniej/ tzw. szczep brytyjski.

Nie będziemy powtarzać zaleceń co do zachowania się w czasie pandemii , bo te co rok temu zostały opublikowane nie straciły na aktualności, poza tym, że szyte z materiału maseczki bez specjalnych filtrów oraz szale i otwarte przyłbice są zakazane. Dystans, mycie rąk, wietrzenie pomieszczeń, przecieranie powierzchni użytkowych i często używanych/typu: ekran komórki, okulary, klucze, kierownica, etc… Przypominamy, że chirurgiczne maseczki są jednorazowe, czyli po zużyciu nadają się do wyrzucenia. Wytyczne na bieżąco można śledzić na www.gov.pl

Problem koronawirusa to problem złożony, angażuje on przede wszystkim anestezjologów, którzy ratują życie tym, co nie mogą sami oddychać. Przez to, że takich ludzi w czasie pandemii Covid-19 jest zdecydowanie więcej niż przy zwykłej grypie, dużo więcej anestezjologów i łóżek anestezjologicznych jest potrzebnych dla ratowania ludzkiego życia w zagrożeniu śmierci z uduszenia w przebiegu zapalenia płuc. I to jest przyczyna, dla której zabiegi niezagrażające życiu są przełożone na dalsze terminy, bo brakuje miejsc i lekarzy, anestezjologów, którzy by mogli w takich operacjach uczestniczyć. Obecnie przede wszystkim samo życie pacjenta jest priorytetem.

Wszyscy pozostali lekarze przyjmują na siebie dodatkowe obowiązki wynikające z zajmowaniem się właśnie pacjentami którzy czekają na zabieg, z dodatkowymi procedurami zmniejszającymi zakażenie, z zajmowaniem się z jednej strony  większą ilością pacjentów wymagających pomocy lekarskiej z powodu Cocid-19, a z drugiej strony mają więcej obowiązków wynikających z kwarantanny, izolacji  a niestety i zdarza się i tak, że nawet śmierci kolegi z pracy, którego trzeba zastąpić.  Sama procedura testowania wszystkich przyjmowanych do szpitala pacjentów wymaga dodatkowego personelu i dodatkowego czasu, jednak jest niezbędna, aby pozostałe oddziały i poradnie mogły funkcjonować dla innych pacjentów i nie traciły ciągłości udzielania świadczeń.

Chciałabym w tym dniu oddać cześć włoskiemu lekarzowi Carlo Urbani, który niestety umarł w czasie pierwszej epidemii  Sars-Cov-1 w 2003 roku, i jako pierwszy wówczas poinformował WHO o nowej śmiertelnej chorobie.

https://www.rivistamissioniconsolata.it/2020/06/01/capisco-le-paure-il-dolore-la-solitudine/carlo-1999-a-oslo-in-occasione-del-premio-nobel-archivio-aicu_resize/

zdjęcie zes trony ww :Carlo Urbani w Oslo w 1999 r będąc w tym czasie prezesem włoskiej sekcji „Lekarze bez granic”; w tym samym roku organizacja ta otrzymała Pokojową Nagrodę Nobla.

Dla mnie Carlo Urbani jest symbolem tych , którzy obecnie stają na pierwszej linii frontu walki z koronawirusem. Pozwolę teraz pochylić się nad kolegami, koleżankami którzy poszli w jego ślady i swoje poświęcenie przypłacili życiem.

Od momentu wprowadzenia szczepień, które są jedną z największych zdobyczy medycyny, ryzyko zachorowania i powikłań związanych z Sars Cov maleje, ale jest ono proporcjonalne do zaszczepionej populacji, stąd na efekt populacyjny musimy jeszcze zaczekać.

Pandemia Cocid-19 swoim zasięgiem ogarnia cały świat. I niestety i w tych statystykach światowych  mamy jedno z wyższych notowań miejsce, a mianowicie 14 ,

https://gisanddata.maps.arcgis.com/apps/opsdashboard/index.html#/bda7594740fd40299423467b48e9ecf6

Te statystyki widać.

A wirusa w dalszym ciągu nie widać. I nie będzie go widać , bo po prostu jest niewidoczny dla oka. Należy więc uruchomić abstrakcyjne myślenie i zrozumieć zależności statystyczne.

Zapraszam też na https://epidemia-koronawirus.pl/ skąd pochodzi grafika /od wczoraj jesteśmy w strefie fioletowej/.

W takich chwilach jak te, ponownie zapraszamy do obejrzenia wystawy Pani Anny Szpakowskiej Kujawskiej pod tytułem „Kwadraty zaokienne”, które zostały po raz pierwszy opublikowane w Międzynarodowym Dniu PKU na stronach pkuwroc.pl w 2020 roku.

http://pkuwroc.pl/miedzynarodowy-dzien-pku-2020-wirtualna-wystawa-kwadratow-zaokiennych/

Ten pierwszy kwadrat…..”pełen ekspresji, napięcia i przerażenia /gałęzie nagie , bez liści/, aż po promyki słońca przedzierających się przez liście… Każdy sam z osobna jest zaproszony do ponownego obejrzenia całej wirtualnej wystawy.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

aby te ostatnie zwłaszcza akcenty, czyli promyki słońca wśród zielonych liści umocniły w nas przekonaniu,  że po burzy zawsze wychodzi słońce!

Z życzeniami dużo zdrowia

Renata Mozrzymas