Przeskocz do treści

Dziś V Polski Dzień Fenyloketonurii ❤

Święto wszystkich związanych z rzadką chorobą metaboliczną, jaką jest Fenyloketonuria.

Ten wyjątkowy dzień jest wspaniałą okazją by podziękować bliskim, lekarzom, pracownikom laboratorium, dietetykom, naukowcom, którzy troszczą się i pracują na rzecz chorych na Fenyloketonurię.

Już niedługo pojawi się na naszej stronie racja z naszego świętowania V Polskiego Dnia Fenyloketonurii podczas Gwiazdki z Fenyloketonurią ⭐

Przekazujemy życzenia od Naszej Pani Doktor dr n. med. Renaty Mozrzymas

"Z okazji Polskiego Dnia Fenyloketonurii, który obchodzimy w dniu imienin Pani Profesor Barbary Cabalskiej - 4 grudnia - składamy wszystkim osobom z Fenyloketonurią ich rodzicom opiekunom i osobom zaangażowanym w terapię
i wspomaganie, życzenia wszystkiego najlepszego spełnienia marzeń wytrwałości w realizacji swoich planów, aby informacja i wiedza na temat choroby szeroko była rozpropagowana w całym społeczeństwie, w całej Polsce, aby tolerancja dla osób z chorobą rzadką była sprawą oczywistą, a pomoc w zakresie realizacji diety ubogofenyloalaninowej była przyjmowana z wyzwaniem i radością z każdej strony.
Z okazji Naszego Święta przekazujemy już tradycyjnie pdf. do pobrania, obecnie jest to pdf. z Jubileuszową /bo obchodzimy dzisiaj 5-ciolecie PDF/ KOSTKĄ na której jest upamiętniony wizerunek Pani Profesor Cabalskiej
z historycznym już testem Guthriego, Daty historyczne, jak też historyczne bibułki na oznaczanie Phe, ale także aktualne dane - najnowszą bibułkę oraz dane statystyczne dotyczące występowania PKU na całym świecie. Proszę zapoznajcie się z nimi. Pani Profesor Cabalkiej zawdzięczamy bardzo wiele, i ten dzień jest także dniem Pamięci
o zasługach Pani profesor na rzecz zdrowia polskich dzieci z fenyloketonurią! Pamiętamy! Dziękujemy!
z życzeniami miłego świętowania

dr n. med. Renata Mozrzymas"

Poradnia Metaboliczna WSS OBR Wrocław Kamieńskiego wraz z Dolnośląskim Kołem Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
w przeddzień V Polskiego Dnia Fenyloketonurii (PDF)
na tradycyjną konferencję:"GWIAZDKA Z FENYLOKETONURIĄ", która odbędzie się we Wrocławiu
Wojewódzki Szpital Specjalistyczny Ośrodek Badawczo Rozwojowy 
ul. Kamieńskiego 73 a
03 grudnia 2022, sobota, o godz. 10.30 

program spotkania:

10.30- 10.35 Prof. dr hab. n. med. Wojciech Witkiewicz, dyrektor szpitalaWojewódzki Szpital Specjalistyczny Ośrodek Badawczo Rozwojowy ul. Kamieńskiego: Życzenia Świąteczne i Noworoczne

10.35- 11.00 powitanie gości i występ Sary z Zespołem "NOWA" z racji obchodów

Piątego Polskiego Dnia Fenyloketonuriiwspomnienie o Pani Prof. Barbarze Cabalskiej

11.00-11.25 Prof. Sebastian Kraszewski,  Wydział Podstawowych Problemów Techniki » Katedra Inżynierii Biomedycznej Politechniki Wrocławskiej
"Zastosowanie sztucznej inteligencji w fenyloketonurii"

11.25-11.50 Dr n. med. Renata Mozrzymas, WSS OBR Wrocław Oddział Pediatryczny, Poradnia Metaboliczna: Sprawozdanie z konferencji Europejskiego Stowarzyszenia PKU (ESPKU) 2022 w Sewilli

11.50- 12.15 Dr n. o zdr. Dariusz Walkowiak Zakład Organizacji i Zarządzania w Opiece Zdrowotnej , Wydział Nauk o Zdrowiu. Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu:​ "Wpływ pandemii Covid-19 na proces leczenia fenyloketonurii w Polsce- w świetle badania ankietowego pacjentów".Zaproszenie do Anonimowej Ankiety dotyczącej badania opiekunów dzieci do lat 18 z chorobą rzadkąhttps://forms.office.com/r/6NXnBQRiuZ.

12.15-12.25 lek. med. Grzegorz Bera WSS OBR Wrocław Kamieńskiego Oddział Pediatryczny: "Enzymy w fenyloketonurii"

12.25-12.30 Pola Latała, Nikola Ostańska, studentki Zakładu Bromatologii i Dietetyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu: Wigilijne Menu PKU 2022

12.30-12.40 mgr Ewa Mielnicka Przewodnicząca Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z  Fenyloketonurią /DKPDzF/: Sprawy organizacyjne Koła oraz życzenia świąteczne

12,40.... Mikołaj i paczki  i życzenia i uśmiechy /jakkolwiek pod maseczkami!/

W czasie  spotkania obowiązują maseczki, przydadzą się szaliki i czapeczki
/mogą być okresowo otwarte okna, aby wietrzyć salę/
Dla dzieci osobny kącik z zabawami 

​Możliwość zakupu dietetycznych środków spożywczych PKU firmy- Bezgluten. W spotkaniu będą uczestniczyły Firmy Vitaflo i Mead Johnson Nutrition

Zapraszamy serdecznie!

Cieszymy się na wspólne spotkanie!

Serdecznie zapraszamy na Spotkanie PKU Wrocław organizowane przez
Poradnię Metaboliczną we Wrocławiu.

Spotkanie odbędzie się 3 września 2022 o godz. 10,30, w Szpitalu WSS OBR w sali audiowizualnej (na poziomie -1)

ZAPRASZAMY SERDECZNIE!

Program Spotkania:

1. Dr n. biol. Anna Młynarczewska "PKUweb" 10 min

2. Dr n. med. Joanna Żółkowska Instytut Matki i Dziecka w Warszawie

​"Produkty wegańskie i nie tylko w diecie osób chorych na PKU." 30 minut

3. Dr n. med. Renata Mozrzymas Poradnia Metaboliczna WSS OBR we Wrocławiu

"Jak pogodzić swoją dietę PKU ze swoim stylem życia." 20-25 minut

4. Mgr Aneta Paluch Firma NUTRICIA 

"Motywacja i wsparcie w PKU". 10-15 minut

5. Lek. Grzegorz Bera Oddział Pediatryczny WSS OBR

"Białko w PKU" 15 minut 

6. Mgr Ewa Mielnicka "Jak Koło Pomocy Dzieciom z PKU spełnia swoje zadania" 10-15 minut

15-20 minut przed spotkaniem Pani kierownik Pracowni Badań Przesiewowych Anna Młynarczewska będzie zbierała podpisy chętnych do uzyskania dostępu do http://www.PKUweb.pl​ , do czego zapraszam serdecznie tych, którzy tego jeszcze nie zrobili/pacjenci z I diagnozą PKU, mają dostęp dopiero po 3 mies, życia dziecka/.

Spotkanie nie będzie trwało dłużej niż 2 godziny, 

Podczas spotkanie będą obowiązywały maseczki, bardzo prosimy o ich zabranie.

Cały czas będzie wietrzone pomieszczenie,

Na spotkaniu sprzedaż produktów PKU będzie prowadziła firma Bezgluten.

W dniu spotkania będzie można opłacić składkę Członkowską, jak również zapisać się do Stowarzyszenia.

Serdecznie zapraszamy!