Przeskocz do treści

Zielona gałązka - symbol życia

dla dzieci, które od samego poczęcia są niepełnosprawne,

Bo mają genetyczną blokadę enzymu w wątrobie dla przemiany fenyloalaniny do tyrozyny.

Jesteśmy za życiem, które już jest i troszczymy się o nie.

Apelujemy o niezabieranie  refundacji leków, które są w fenyloketonurii jedyną szansą na zdrowie. Całkiem niedawno wycofano jeden lek z refundacji  i mamy uzasadnione obawy, w oparciu o dokumentację Komisji Przejrzystości, o utratę  pozostałych.  Indywidualizacja terapii jest priorytetem w metabolizmie i nie wyobrażamy sobie, aby dotąd nieznana nam firma farmaceutyczna wyeliminowała z racji braku dofinasowania ryczałtowego  z rynku prawie wszystkie dotychczas stosowane leki!
W Ministerstwie Zdrowa w Komisji Przejrzystości rozstrzyga się przyszłość naszych dzieci.

Walczymy dla dzieci z niepełnosprawnością metaboliczną PKU. Wyślij zieloną gałązkę jako symbol życia do Ministerstwa Zdrowia kancelaria@mz.gov.pl aby solidaryzować się z nami.

Zapraszamy na Walne Zebranie Członków Zarządu
Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
 
I termin Walnego Zebrania odbędzie się w dniu:
 19 września 2020 roku o godz. 11:00.
Spotkanie odbędzie się w sali konferencyjnej:
NADODRZE BUSINESS POINT
ul. BISKUPA TOMASZA 4-6
50-221 WROCŁAW

Na spotkanie prosimy zapisywać się poprzez formularz zgłoszeniowy.
Na podany w zgłoszeniu adres email-owy zostanie przesłanie potwierdzenie rejestracji.

Zapisów można również dokonać pod numerami telefonów:
605 250 136 w godzinach 10:00 – 11:00, oraz
793 188 328 w godzinach 11:00 – 12:00

Ze względu na sytuację epidemiologiczną prosimy, aby na zebranie przybyła tylko jedna osoba reprezentująca rodzinę. Każda osoba musi mieć własną maskę zakrywającą nos i usta lub własną przyłbicę. Środki do dezynfekcji rąk zapewnia Koło.

Firma Bezgluten oferuje osobom chętnym zamówienie produktów PKU z odbiorem na spotkaniu. Zamówienie można złożyć telefonicznie lub email-owo do 12 września 2020 r. Należy wyraźnie zaznaczyć, że paczka ma zostać dostarczona na spotkanie PKU we Wrocławiu.
tel. (12) 626-58-08
tel. (12) 626-38-88
Zamówienie musi zostać opłacone wcześniej.
Zamówienie zostanie dostarczone przez firmę Bezgluten w sobotę bez kosztów za dostawę.

Harmonogram:

11:00 – 11:15 Przewodnicząca mgr Katarzyna Bednarz

Otwarcie Walnego Zebrania przez Przewodniczącą DKPDzF.

11:15 – 12:40 Przewodnicząca mgr Katarzyna Bednarz

                           Sprawozdanie finansowe 2019 rok. Głosowanie.

12:40 – 13:30 lek. med. Renata Mozrzymas

„Nowości w PKU”

13:30 – 13:40 Przewodnicząca mgr Katarzyna Bednarz

                         Omówienie projektów realizowanych przez DKPDzF.
                         Wolne wnioski, dyskusja
                         Zakończenie.

II termin Walnego Zebrania zostaje wyznaczony na 19 września 2018 roku
o godzinie 12:40.

Na zebraniu będzie można opłacić składkę członkowską.

Pamiętajcie nie podajemy ręki i zachowujemy dystans społeczny.

W związku z zalecaniami Ministerstwa Zdrowia ilość osób na zebraniu jest ograniczona. Pierwszeństwo na liście uczestników mają osoby, które opłaciły składkę członkowską.

Informacje o spotkaniu została zmieszczona na www.pkuwroc.pl oraz Facebooku @PKUDolnySlask.

PROTEST
Bardzo prosimy o Wasze podpisy pod petycją oraz udostępnienie ❤️
Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z PKU, reprezentując naszych pacjentów z PKU,
i właśnie po to się zrzeszamy, aby sobie wzajemnie pomagać, dziś Jednemu z nas podniesiono cenę leku z 3,20 zł na 129,98 zł, ale może niedługo i inni tego doświadczą. Jako organizacja zrzeszająca osoby z PKU z terenu Dolnego Śląska i Opolskiego występujemy w obronie tych dzieci, które wymagają kontynuowania spożywania preparatu Milupa PKU2 mix gdyż dla nich brak dostępności leku z uwagi na za wysoką cenę, może wpłynąć na gorszy rozwój intelektualny, do którego nie możemy dopuścić
Budzi to nasze ogromne obawy i powoduje lęk o jutro naszych dzieci, bo gdy dopuścimy do podnoszenia ceny jednego preparatu dla pacjenta z PKU to niedługo będzie tak i z drugim i trzecim itd…Mówimy STOP, nie pozwalamy na pogarszanie jakości terapii w PKU. Nie możemy cofać się wstecz, a wręcz powinniśmy domagać się nowych technologii w terapii!
Link do petycji: kliknij tutaj--> PETYCJA