Przeskocz do treści

PROTEST
Bardzo prosimy o Wasze podpisy pod petycją oraz udostępnienie ❤️
Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z PKU, reprezentując naszych pacjentów z PKU,
i właśnie po to się zrzeszamy, aby sobie wzajemnie pomagać, dziś Jednemu z nas podniesiono cenę leku z 3,20 zł na 129,98 zł, ale może niedługo i inni tego doświadczą. Jako organizacja zrzeszająca osoby z PKU z terenu Dolnego Śląska i Opolskiego występujemy w obronie tych dzieci, które wymagają kontynuowania spożywania preparatu Milupa PKU2 mix gdyż dla nich brak dostępności leku z uwagi na za wysoką cenę, może wpłynąć na gorszy rozwój intelektualny, do którego nie możemy dopuścić
Budzi to nasze ogromne obawy i powoduje lęk o jutro naszych dzieci, bo gdy dopuścimy do podnoszenia ceny jednego preparatu dla pacjenta z PKU to niedługo będzie tak i z drugim i trzecim itd…Mówimy STOP, nie pozwalamy na pogarszanie jakości terapii w PKU. Nie możemy cofać się wstecz, a wręcz powinniśmy domagać się nowych technologii w terapii!
Link do petycji: kliknij tutaj--> PETYCJA

Moi Drodzy,
w dniu dzisiejszym wysłaliśmy pismo do Ministra Zdrowia w sprawie projektu wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na dzień 2020-09-01, dotyczące zmiany kwoty ryczałtu preparatu Milupa PKU 2 MIX.
W piśmie prosimy o powrót do dotychczasowej kwoty refundacji.
Trzymamy kciuki, że nasze działania przyniosą zamierzony efekt.
Jesteśmy z Wami. Działamy 💪
👍📨❤️👍
Edit.: Dzisiaj zrezygnował z funkcji Minister Zdrowia Prof. Łukasz Szumowski. Mamy nadzieję, że ta sytuacja nie wpłynie na bieg naszych spraw. 💪❤️

Ankieta COVID-19
 do 30 czerwca!
Szanowni Państwo,
Oto ankieta, anonimowa,
która została przygotowana specjalnie dla Państwa, do oceny tego co się działo
od 13 marca do 30 kwietnia 2020 roku.
Naszym celem jest ocena, czy w tym trudnym czasie zostali Państwo odpowiednio zaopiekowani, na ile Pandemia Covid-19 zmieniła w tym czasie dostępność do świadczeń medycznych i jakie miała przełożenie na Państwa wyniki fenyloalaniny we krwi.
Zapraszam bardzo serdecznie!

Link do ankiety:

/powyższy link można skopiować i wkleić bezpośrednio do przeglądarki jeżeli się nie wyświetla od razu/
Liczę na Państwa zaangażowanie!
O wynikach zostaną Państwo poinformowani!
Mogą brać udział też opiekunowie, i inne osoby z innych ośrodków w Polsce
serdecznie pozdrawiam
lek. med. Renata Mozrzymas
P.S.
i pamiętajmy dystans społeczny nas jeszcze obowiązuje ale nie w internecie!
Tutaj możemy brać licznie udział, do czego zapraszam, bez limitów, poza  tylko limitem czasowym 2 tygodni.
Od Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
Prosimy Was o wypełnienie ankiety. Dzięki ankiecie otrzymamy informacje jak wyglądała sytuacja Pacjenta chorego na Fenyloketonurię podczas izolacji i braku możliwości bezpośredniej wizyty u lekarza.
Zebrane dane pozwolą na wyciągniecie wniosków z pandemii i dadzą możliwość lepszego przygotowania się do podobnych stacji, które mogą wystąpić w przyszłości.

Ankieta obejmuje okres od 13 marca do 30 kwietnia, kiedy Pani Doktor przyjmowała zdalnie pacjentów, natomiast obecnie przyjmowała tak jak to widać  na załączonym obrazku, bo jeszcze pandemia trwa, a epidemia w Polsce jeszcze nie została odwołanaMały Dominik wierzy mamie na słowo, że ta Pani w zielonym ubranku nic mu złego nie zrobi...

A wygląda prawie  jak z MARSA, bo uważa na wirusa SARSA-2.

Zdjęcie prywatne DKPDzF

Jak przychodzicie do poradni, najpierw w Holu jest wszystkim mierzona temperatura, przed wejściem do gabinetu są wypełniane ankiety (proszę zabierać ze sobą swoje długopisy)

Przed progiem gabinetu Poradni Metabolicznej jest taka naklejka
a przed biurkiem pani doktor taka.....!

Aby na bieżąco śledzić ile jest nowych zakażeń w województwie, jaki jest jeszcze procent aktywnie chorych względem wszystkich zakażonych w województwie przedstawiają na bieżąco grafiki, które polecamy oglądać codziennie.

Województwa w Polsce Koronawirus

Pozdrawiamy serdecznie,
Zarząd DKPDzF