Przeskocz do treści

Właśnie mija kolejny rok bez naszej cudownej "Gwiazdki z Fenyloketonurią". Od dwóch lat pandemia krzyżuje nasze plany i możliwość organizacji dużego Spotkania jakie odbywało się w okresie przedświątecznym.

Niestety aktualnie nie mamy wpływu na zaistniałą sytuację, jednakże pamiętajcie, że jesteśmy i działamy na rzecz osób z PKU. 🥰

Podobnie jak w zeszłym roku Mikołaj odwiedził nas w domu i przysłał wyjątkową paczkę. W tym roku wysłaliśmy aż 65 paczek Świątecznych z produktami PKU oraz upominkami /dla kilku dzieci z tej samej rodziny. Paczka była bardzo starannie przygotowana specjalnie dla naszych Członków. Akcja przeprowadzona wzorowo przez Ewę Mielnicką Przewodniczącą, Bożenę Kuteraś-Wybierałę Zastępczynie Przewodniczącej oraz Annę Krawczyk Skarbnika.

Najważniejsza dla nas jest Wasza radość 🙂 Dziękujemy za nadesłane zdjęcia ❤ Cudownie jest zobaczyć Wasze uśmiechy, jak dzieci rosną i, że możemy dać trochę radości Wam wszystkim 🥰

Od zeszłego roku przybyło nam nowych Członków z czego bardzo się cieszymy 🙂 Mamy nadzieję, że dzięki łatwiejszej rejestracji nowego Członka Koła nasze grono sukcesywnie będzie się powiększać. Jeżeli jeszcze się nie zapisaliście to zapraszamy na stronę https://pkuwroc.pl/rejestracja-nowego-czlonka-kola/ ➡ tu znajdziecie wszystkie niezbędne informacje 😊

Tak jak zapowiadaliśmy podczas webinaru, podczas IV Polskiego Dnia Fenyloketonurii nasza Pani Doktor n. med. Renata Mozrzymas z Poradni Metabolicznej WSS OBR we Wrocławiu, która specjalnie dla Was opracowała piękne Kostki: Warzywną i Owocową z wartościami Wymienników polskich (dane wg Instytutu Żywności i Żywienia w Warszawie) Za co serdecznie dziękujemy Pani Doktor. ❤ Teraz wystarczy tylko pobrać przygotowane pliki, wydrukować i korzystać 🥰

Życzenia od Pani Doktor n. med. Renaty Mozrzymas:

"Wraz z życzeniami świątecznymi przesyłam Państwu nowe kostki dietetyczne PKU, tym razem są one adresowane do wszystkich, którzy stosują dietę w oparciu o dane zawartości fenyloalaniny z polskich Tabel składu wartości odżywczej żywności, gdzie dla jabłka 1 WPhe=125 g, a dla gruszki tylko 35 g.Dla odróżnienia kostek "niemieckich" od "polskich" wprowadzono kolor granatowy, który dedykowany jest kostkom polskim, stąd obecnie kolor ten zawitał w PDF. Mam nadzieję, ze nie będzie to tylko ozdoba na choinkę, ale chętnie Państwo będą z kostek korzystali na co dzień w czasie przygotowywania posiłków PKU, czego z całego serca życzę. 


dr n. med. Renata Mozrzymas"

Serdecznie dziękujemy Pani Doktor Renacie Mozrzymas za wspaniałe opracowanie KOSTEK oraz cudowne serce i wsparcie jakiego nam daje przy każdym naszym działaniu ❤

Dziękujemy Bożenie Kuteraś-Wybierale Zastępczyni Przewodniczącej, za możliwość składowania i magazynowania wszystkich paczek.

Bardzo dziękujemy firmie Kangur przesyłki kurierskie z Milicza za ogromne serce oraz, że wszystkie paczki dotarły bezbłędnie i na czas. Dziękujemy firmom: Bezgluten, Balviten, Mead Johnosn Nutrition, Vitaflo i Nutricia za produkty PKU

Dziękujemy Wam za  wpłaty składek statutowych. Tych co jeszcze tego nie uczynili serdecznie zachęcamy. Przypominamy że składka statutowa dla Członków wynosi tylko 40 zł na cały rok.

Pamiętajcie 1%  podarowany Dolnośląskiemu Kołu Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią , /nasz KRS 0000062454/, wróci do Was w postaci nowych materiałów edukacyjnych, Albumu Kanapek PKU, i innych niespodzianek… Bardzo prosimy  o dalsze wsparcie ❤

Z całego serca pragniemy złożyć Wszystkim życzenia:

Z okazji Świąt Wielkanocnych w imieniu całego Zarządu Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią składamy najlepsze życzenia spokoju, zdrowia i bezpiecznych spotkań z bliskimi.

Nasze wspólne marzenie nadal czeka na spełnienie aż zobaczymy się na Spotkaniach PKU Wrocław. Trzymamy kciuki, że w końcu będzie taka możliwość.
Pandemia trwa i mimo naszych planów nie możemy się spotkać. Liczba zachorowań wciąż jest wysoka i dlatego musimy na siebie uważać. 
W związku z tym, że nie mogliśmy się spotkać tak jak mamy w zwyczaju, wysłaliśmy wszystkim zadeklarowanym członkom Koła (opłacającym składkę) skromnego  Zajączka 🐰 z drobnymi upominkami. 
Mamy nadzieję, że  ten zajączek wielkanocny przyniesie dużo radości. Przewodnicząca Katarzyna Bednarz i Zastępczyni Bożena Kuteraś-Wybierała wzięły na siebie trud  przygotowania paczek z wcześniejszym planem zakupowym i organizacyjnym.
Pakowaniem zajęła się Bożena Kuteraś-Wybierała wraz z rodziną. Za co bardzo dziękujemy. 😊❤

Zuzia foto by: Bożena Kuteraś-Wybierała

  1. Dzień dobry,
Przekazujemy oświadczenie naszej Pani Doktor lek. med. Renaty Mozrzymas.
Oświadczenie odnosi się do książek napisanych przez Panią Doktor i praw autorskich.
Korzystajmy z książek zgodnie z zasadami prawa, z szacunkiem do autora i jego pracy.

Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią

 

Uprzejmie informuję, że każdy może korzystać z moich książek adresowanych dla lekarzy, dietetyków i pacjentów z fenyloketonurią (PKU), ale forma publicznego wykorzystania strony tytułowej jednej z mojej książki jako własnego loga bloga czy strony facebook z powoływaniem się na moje nazwisko nie jest możliwe do zaakceptowania przeze mnie. Książki „Dieta w PKU”, „Kuchnia w PKU”, „Album wymienników fenyloalaninowych” czy „Z Miłości do intelektu” oraz „Dieta jak z Bajki”, stanowią każda w sobie odrębną całość, różnią się zastosowaniem i tabelami zawartości Phe w produktach. Nie są one zwykłymi książkami kulinarnymi, a poradnikami terapetycznymi , które mają na celu przede wszystkim wdrażanie pacjenta w system wymienników fenyloalaninowych / bądź w normach niemieckich, bądź polskich/. Niewłaściwe używanie przepisów bez wyjaśnienia zasad wymiennika fenyloalaninowego i pochodzenia zawartości phe w produktach, może wprowadzać pacjentów w błąd, a w dalszej konsekwencji skutkować i błędami dietetycznymi ze skutkami chorobowymi. Wrodzona wada metaboliczna jaką jest fenyloketonuria wymaga nadzoru specjalistycznego w zakresie terapii dietetycznej i jest ściśle indywidualizowana. Dodatkowo przypominam, że ww publikacje są chronione prawem autorskim."