Przeskocz do treści

Poradnia Metaboliczna Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego, Ośrodek Badawczo-Rozwojowy we Wrocławiu
adres: ul. H. M. Kamińskiego 73A,

dojazd od Dworca Głównego autobusem 144 lub K

organizuje konferencję z udziałem Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z PKU pod tytułem:

Gwiazdka z fenyloketonurią 2017

Data: 16 grudnia (sobota) o godz 10.30.
miejsce obrad sala audiowizualna (kierunek- hol główny, schodami na dół)

Agenda

PORADNIA METABOLICZNA
10.30- 10.33 Prof. dr hab. n. med. Wojciech Witkiewicz – otwarcie konferencji, powitanie gości.

10.33- 10.35 Dr n. med. Ewa Maria Kochańska– Życzenia świąteczne i noworoczne.
10.35- 11.15 Dr n. med. Agnieszka Chrobot- Poradnia Chorób Metabolicznych, WSS Bydgoszcz

„Sport i PKU.”

11.15- 11.25 Przedstawiciel firmy Nutricia, mgr Aneta Paluch–
„Sprawozdanie z Warsztatów Zupowych PKU 2017”

11.25- 11.45 lek. med. Renata Mozrzymas -Poradnia Metaboliczna WSS OBR Wrocław

„Rola edukacji w leczeniu fenyloketonurii”

11.45- 12.00 mgr Anna Czekajło Zakład Dietetyki Uniwersytetu Wrocławskiego

"Dieta wegańska w PKU? Fakty i Mity.”

12.00- 12.10 Przedstawiciel firmy Vitaflo – mgr Gabriela Terlicka
„W Święta Bożego Narodzenia dookoła świata"

12.10-12.15 Prezentacja studentów dietetyki- danie metaboliczne PKU.” UWr Zakład Dietetyki

DOLOŚLĄSKIE KOŁO PRZYJACIÓŁ DZIECI Z FENYLOKETONURIĄ
12.15- 12.30 Sprawy organizacyjne DKPD z PKU

Rozdanie skromnych upominków świątecznych dla pacjentów z PKU przygotowanych przez firmy.

Wtrakcie spotkania będzie skromny poczęstunek w postaci ciasta zwykłego oraz PKU.

Przed i po spotkaniu PKU Wrocław sprzedaż produktów oferować
będzie jedynie firmy: Bezgluten.

UWAGA.
Nie będzie tym razem firmy Glutenex i Balviten.

W czasie konferencji wszyscy proszeni są do uczestniczenia w wykładach. Sprzedaż produktów niskobiałkowych rozpocznie się o godz. 9.00
i zostanie wstrzymana o godz. 10.20

W sobotę 14 października 2017r., przywitał nas piękny słoneczny dzień.

W tym dniu spotkaliśmy się w Rodzinnym gronie w HYDROPOLIS.

Razem z Bożeną uwijałyśmy się, żeby przygotować poczęstunek dla naszych miłych gości. Mam nadzieję, że wybrane przez nas specjały Wam smakowały. Bardzo się starałyśmy, ponieważ był to nasz organizatorski debiut w Zarządzie Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią.

Przed 10:00 już prawie cała nasza Grupa była obecna, rejestracja poszła bardzo sprawnie. Następnie udaliśmy się na poczęstunek do restauracji. Na sali można było wygodnie usiąść, napić się kawy, herbaty, przekąsić ciasto oraz smakołyki PKU. Miłe rozmowy toczyły się podczas wspólnego czasu.

O 10:30 przeszliśmy już na wystawę HYDROPOLIS. Przywitała nas niesamowita „drukarka wodna”, jedyny taki egzemplarz w Polsce

W związku z tym, że nasza grupa była dość liczna zostaliśmy podzieleni na dwie mniejsze. Po prezentacji filmu „Planeta wody” przeszliśmy do sal na zwiedzanie z przewodnikiem. Czekało na nas wiele ciekawych atrakcji, jak np.: burza śnieżna, zrobiona za pomocą piór - efekt był świetny. Prezentacje na multimedialnych stołach były niesamowite. Najbardziej zaskakująca była plątanina instalacji wodno-ściekowych, która znajduje się pod Wrocławiem… Poza tym dowiedzieliśmy się, że budynek HYDROPOLIS to były zbiornik wodny, który po powodzi 1000lecia w 1997r, został przebudowany, a wylewki podniesiono o 50 cm, żeby woda nie dostawała się na teren wystawy.

W strefie relaksu” mogliśmy odprężyć się na komfortowych leżakach. Miękka zielona ściana koiła oczy i tworzyła niesamowity klimat.

Ciekawe zabytkowe urządzenia, których zastosowanie było dość nietypowe oraz makiety statków stanowiły wspaniałą atrakcję. Ławica tuńczyków i rekin tygrysi umieszczone nad naszymi głowami prezentowały się niesamowicie. Replika Batyskafu w skali 1:1 cieszyła się dużym powodzeniem. Zwiedzający mogli wejść do środka i zmierzyć się z bardzo ciasną przestrzenią.

Morskie potwory w gablotach straszyły swoją dziwaczną fizjonomią.

Niestety z powodu awarii prądu, niektóre prezentacje multimedialne nie były dostępne.

Mamy nadzieję, że Wam się podobało i spędziliście miło czas. Serdecznie dziękujemy Wam za miłe przedpołudnie!

Nasze spotkanie dodało nam skrzydeł i mamy apetyt na więcej. W związku z tym, Kochani, zastanówcie się gdzie chcielibyście spędzi kolejne Rodzinne wyjście.

Wysyłajcie Wasze propozycje na adres naszego biura.
Najciekawsze miejsca zaprezentujemy Wam na grudniowym spotkaniu.

Fotorelacja:

Autor: Katarzyna Bednarz

UWAGA ZMIANA TERMINU

W związku z faktem, że nasza „rodzina” PKU ciągle się powiększa,
w ramach integracji, spędźmy razem sobotnie przedpołudnie.

Serdecznie zapraszamy Was na wspólne wyjście do miejsca nr 1
na rodzinno-rozrywkowej mapie Wrocławia:

HYDROPOLIS

CENTRUM WIEDZY O WODZIE

„Hydropolis to miejsce, w którym różnorodne technologie multimedialne, interaktywne instalacje, wierne repliki i modele oraz bogate w informacje ekrany dotykowe służą jednemu celowi: ukazaniu wody z różnych, fascynujących perspektyw.
Hydropolis zostało otwarte w grudniu 2015 roku. To jedyny taki obiekt w Polsce i jeden z nielicznych na świecie – wystawa znajduje się w zabytkowym, XIX-wiecznym podziemnym zbiorniku wody czystej o powierzchni 4000 m².”

UWAGA NOWY TERMIN I GODZINA

Adres: ul. Na Grobli 19-21 (Krzyki), 50-001 Wrocław
Data: 14 października 2017 roku (sobota)
Godzina: 10:00

Zarejestrowane już osoby prosimy o wysłania maila z potwierdzeniem nowego terminu lub z rezygnacją (do 9 października włącznie) na adres naszego koła biuro@pkuwroc.pl

Zwiedzanie z przewodnikiem od godziny 10:30* a od 10:00 zapraszamy
na poczęstunek w restauracji.

Zgłoszenia można dokonać poprzez tradycyjny papierowy formularz, który będzie dostępny na najbliższym spotkaniu PKU t.j. 16.09.2017 lub elektronicznie poniżej na tej stronie.

Czym dojechać?

Autobusy: 145, 146, N Tramwaje: linie - OL, 3 ,5

Tutaj sprawdzisz najlepsze połączenie z Dworca głównego PKP do Hydropolis

Autem: Parking między mostem Oławskim a stacją Polinki.

Trasa samochodowa z navigacja google maps

W razie pytań piszcie na biuro@pkuwroc.pl,

Naszej grupy na Facebooku - Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią

* nie można się spóźnić, ponieważ mamy przewodnika 🙂

Mapka orientacyjna:

Mapka orientacyjna Hydropolis i okolice
Mapka orientacyjna Hydropolis i okolice

FORMULARZ ZGLOSZENIOWY na Hydropolis
Dla pacjentów z PKU i maksymalnie 2 osób towarzyszących

Dane kontaktowe rodziny

Osoba z PKU - proszę wpisać jako 1 osobę.


Osoba towarzysząca


Druga osoba towarzysząca


Trzecia osoba towarzysząca


Potwierdzam prawidłowość zgłoszonych danych i wyrażam zgodę na przechowywanie oraz przetwarzanie moich danych osobowych w celach związanych z działalnością koła oraz uczestnictwem w wycieczce do GOair. Mając na względzie ochronę danych osobowych, a także wypełniając obowiązek informacyjny wynikający z art. 13 rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (Dz. U. UE. L. z 2016r. Nr 119) chcemy poinformować, że realizacja celów statutowych wiąże się z koniecznością przetwarzania Państwa danych osobowych. Administratorem Państwa danych osobowych jest Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią ul. Ludwika Nabielaka 17, 51-140 Wrocław

Niniejszym wyrażam zgodę na wykorzystanie przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią mojego wizerunku utrwalonego na wykonanych mi fotografiach, video w celach statutowych przez ich publikację na stronie internetowej, za pośrednictwem portali społecznościowych takich jak: facebook, instagram i portale podobne, wykorzystywania w materiałach drukowanych

 

Ilość biletów jest ograniczona, w przypadku braku wolnych miejsc będzie decydować kolejność składania zgłoszeń. ZGŁOSZENIA / REZYGNACJI należy dokonać najpóźniej do 7 dni przed planowanym spotkaniem, tj: 7 października 2017r. na adres e-mail: biuro@pkuwroc.pl
**Udział bezpłatny dla osób z PKU oraz maksymalnie dwóch opiekunów. W przypadku zgłoszenia większej ilości osób koszt pokrywają Państwo indywidualnie u organizatora cena biletów ulgowy 17 zł, normalny 23 zł.
Bardzo prosimy o wzięcie ze sobą legitymacji, bądź orzeczenia o niepełnosprawności.
*** na podany adres e-mail zostanie wysłane potwierdzenie wpisania na listę uczestników.