Z wielkim smutkiem i żalem żegnaliśmy naszego drogiego kolegę Władysława Tomalaka.
Przez wiele lat pełnił funkcję Skarbnika w naszym Stowarzyszeniu, przez ostatnie lata wspierał nas nadal pracując w Zarządzie Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią.
Był wspaniałym, ciepłym i bardzo skromnym człowiekiem. Z empatią i zaangażowaniem pracował na rzecz osób chorych na Fenyloketonurię. Z zawodu był piekarzem, wypiekał wspaniałe chleby ale przede wszystkim te PKU. Piekł je z pasją i miłością- dla swojego syna. Dzielił się swoją wiedzą i doświadczeniem z nami wszystkimi. Na naszych Warsztatach Chlebowych, wielu z nas uczył nas jak piec chleb PKU.
Przepis na chleb Różany PKU Pana Władysława znajdzie się w „Albumie Kanapek PKU”
Będziemy pamiętać Cię Panie Władysławie uśmiechniętego i energicznego.
Rodzinie Pana Władysława, w imieniu całego Zarządu Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią składamy głębokie wyrazy współczucia.
Na pogrzeb Pana Władysława pojechała delegacja z ramienia Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią: Pan Rudolf Lang wieloletni Przewodniczący Stowarzyszenia oraz Anna Krawczyk Skarbniczka. Pan Rudolf Lang pożegnał Pana Władysława w imieniu Stowarzyszenia, mowę pożegnalną wygłosiła również nasza Pani Doktor Renata Mozrzymas.
12.05-12.15 Pola Latała, Nikola Ostańska, studentki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, Zakład Dietetyki i Bromatologii
Wielkanocne menu
12.15-12.30 mgr Ewa Mielnica, przewodnicząca Dolnośląskiego koła Przyjaciół dzieci z Fenyloketonurią,
sprawy organizacyjne i życzenia świąteczne
Możliwość zakupu produktów niskofenyloalaninowych Firmy BEZGLUTEN.
Firma NUTRICIA- sponsoruje zabawowy kącik dla dzieci
Będzie miło i sympatycznie
Serdecznie zapraszamy!
W Imieniu Poradni Metabolicznej we Wrocławiu oraz Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
Uwaga,
Powtórka wymienników będzie polegała na głośnym wspólnym podawaniu wartości wymiennika fenyloalaninowego tylko z tych produktów które są w PDF na stronie www.PKUwroc.pl
Znajdują się tam dwa osobne pliki PDF dla wymienników niemieckich i polskich, bardzo proszę aby przygotować się do powtórki, zależy nam bardzo aby pochwalić się naszymi umiejętnościami przed panią Doktor z Warszawy
Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Ten dzień jest wyjątkowy, albowiem jako pacjenci z fenyloketonurią czujemy się zjednoczeni ze wszystkimi innymi chorobami nie tylko metabolicznymi, ale innymi rzadkimi, które każda z osobna tak rzadko występują na świecie. Przypominamy, że choroba rzadka, to taka której ilość osób chorych przypadających na 10.000 osób można policzyć na palcach jednej ręki , musi być spełnione kryterium, że choruje na nią nie więcej niż pięciu pacjentów na 10. 000 osób. Chcemy aby w tym dniu o nas mówiono, abyśmy jako grupa pacjencka byli po prostu zauważeni, i chcemy aby problem chorób rzadkich i ich rodzin i opiekunów był szeroko dyskutowany, zwłaszcza w takim dniu jak dzisiaj. W tym dniu zamierzamy rozsyłać wszystkim, nie tylko dzieciom z PKU ale i innym dzieciom z innymi chorobami rzadkimi wraz z życzeniami list od Pana Doktora Dariusza Walkowiaka. (Ankietę mogą jednak wypełnić tylko opiekunowie dzieci z chorobą rzadką do lat 18-tu).
"Szanowna Pani Doktor,Szanowni Pacjenci, Szanowni Opiekunowie i Członkowie Rodzin Pacjentów,
dziś dzień chorób rzadkich. To dobra okazja, by życzyć wszystkim Państwu wiele zdrowia, pogody ducha i wszelkiej pomyślności, oraz zapewnić, że myślimy o naszych chorych nie tylko od święta. Serdecznie dziękujemy tym wszystkim z Was, którzy wzięli udział w naszej ankiecie "Doświadczenia opiekunów rodzinnych dzieci z chorobą rzadką" i zachęcamy pozostałych, by poszli ich śladem, link https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=O5IO7jBXMUOp6qxKyyzYbToeEkPg_RtIs5ii7Vnd9jVUME82RVRWS1RZNTZIUlFJMDlUWlU1UUQ1My4u będzie aktywny jeszcze przez kilka dni. Chcielibyśmy zobaczyć z bliska, jak wygląda Państwa życie - zależy nam na bliższym zapoznaniu się z Państwa problemami i potrzebami. Będziemy zaszczyceni, jeśli zechcecie Państwo się z nami podzielić swymi opiniami.
Z poważaniem, dr hab. Dariusz Walkowiak p.o. Kierownika/Head of the Department Zakład Organizacji i Zarządzania w Opiece Zdrowotnej / Department of Organization and Management in Health Care Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu / Poznan University of Medical Sciences"
Mamy również życzenia i niespodziankę od naszej Pani Doktor Renaty Mozrzymas.
"W Międzynarodowym Dniu Chorób Rzadkich, w Imieniu Poradni Metabolicznej we Wrocławiu przesyłam Wszystkim pacjentom w Dniu Ich Święta serdeczne życzenia, przede wszystkim dużo zdrowia, uśmiechu, radości i wytrwałości w kontrolowaniu swojego leczenia i powtarzając za wielkim starożytnym filozofem Platonem, życzę, aby słowa Jego stały się mottem życiowym: "życie niekontrolowane jest bezwartościowe". Kontrola diety, kontrola dziennika żywieniowego, kontrola stężenia fenyloalaniny/czy innych badań/ i kontrola w Poradni Metabolicznej nadaje sens Waszemu życiu! Parafrazując za Platonem, możemy rzec: "życie kontrolowane jest pełnowartościowe"
W prezencie zapraszam do korzystania z prezentacji w postaci PowerPoint do nauki wymienników fenyloalaninowych w PKU.
dla norm polskich , jabłko 125 g = 1 WPhe(15 mg Phe)
dla norm niemieckich jabłko 166 g = 1 WPhe (15 mg Phe).
Do dzieła, miłej zabawy i nauki!
Nauczenie się na pamięć wymienników fenyloalaninowych podstawowych produktów spożywczych ułatwia życie i czyni je przyjemniejszym. A warto , bo uczymy się raz i na całe życie!"
Dla wszystkich, który śledzą losy naszego "Albumu kanapek PKU" chcemy poinformować, że już w tym roku ukaże się książkowe wydanie. 😍
Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy wspierają nas w naszym wspaniałym przedsięwzięciu. Każda przekazana darowizna przybliż nas do realizacji celu ❤❤
W tym dniu zamierzamy rozsyłać wszystkim, nie tylko dzieciom z PKU ale i innym dzieciom z innymi chorobami rzadkimi wraz z życzeniami list od Pana Doktora Dariusza Walkowiaka. 