Przeskocz do treści

Światowy Dzień Chorób Rzadkich 29 luty 2020 r.

Dziś w najrzadszym dniu roku, czyli 29 lutego 2020 r., który to taki dzień
w kalendarzu pojawia się tylko w roku przestępnym, czyli co 4 lata, obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich.

Jako że fenyloketonuria należy do chorób rzadkich stąd z tej okazji składamy najlepsze życzenia dla Wszystkich: siły, zdrowia, dobrych wyników i sukcesów dietetycznych i wszelkich innych .

Rzadka choroba jest bardzo rzadka, ale też jest bardzo różna. Chorobę rzadką można zauważyć od razu u pacjenta z racji dużej niepełnosprawności, lub może być ona niewidoczna tak jak w przypadku niektórych wrodzonych wad metabolicznych w tym fenyloetonurii leczonej prawidłowo od okresu noworodkowego.  Właściwie większość z nich   jest utrudnieniem życia w większym lub mniejszym stopniu,  Przede wszystkim choroby rzadkie potrzebują innych niestandardowych  rozwiązań, a przez to że są niestandardowe, często też mogą być te rozwiązania trudno dostępne, czy wymagające specjalnego zaangażowania. Tak jak w przypadku PKU są to: specjalne preparaty lecznicze PKU spożywane 3 x dziennie, specjalne pieczywo PKU, specjalne mleko PKU, specjalne sery PKU…po prostu specjalna dieta PKU, której nigdzie na co dzień w żadnym zwykłym sklepie spożywczym nie znajdziesz. Te produkty są rzadkie, niespotykane w sklepach, bo fenyloketonuria jest rzadka…

Pomimo tych codziennych wymagań, patrzymy na nasze życie z optymizmem!.

 Jednoczmy się spotykajmy, działajmy. Nasza Organizacja Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią ma na celu podnosić świadomość istnienia chorób rzadkich do których należy fenyloketonuria. Bardzo cieszymy się,
że jesteście z nami na organizowanych Spotkaniach PKU Wrocław, Warsztatach edukacyjno-kulinarnych, psychologicznych  czy spotkaniach integracyjnych. Każdy
z osobna jest ważny, ale wszyscy razem zrzeszeni w Stowarzyszeniu jesteśmy jeszcze bardziej ważni, bo pojedynczego pacjenta nie widać, ale nas wszystkich razem już można zauważyć.

Wszyscy jesteście dla nas ważni i chcemy być blisko Was. We wspólnocie łatwiej o zrozumienie, dobrą radę czy po prostu zwykłą ludzką życzliwość.

W Dniu Chorób Rzadkich

Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią,

Poradnia  Chorób Metabolicznych we Wrocławiu

oraz Zakład Dietetyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu

zapraszają wszystkich chętnych do udziału w konkursie kanapkowym,

którego celem jest wydanie przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z PKU  :

„Albumu Kanapek PKU”

Osoby chcące wziąć udział w konkursie dot. „Albumu Kanapek PKU” przygotowują kompozycję z warzyw lub owoców lub innych produktów niskobiałkowych na jedną kanapkę - z załączonym przepisem przygotowania oraz podaną w gramach ilością składników użytych do jej przygotowania (obowiązkowo! Brak podania dokładnej gramatury składników wyklucza daną kanapkę z konkursu) Przygotowana kanapka musi być zgodna z zasadami diety PKU.

Do przygotowania kanapki należy użycie chleba PKU. Prosimy dokładnie zaznaczyć jaki chleb był użyty, z podaniem firmy, pełnej nazwy chleba i gramatury pojedynczej kromki chleba PKU.

Najważniejsze jest wykonanie zdjęcia gotowej kanapki na talerzu o średnicy 21 cm, rzut od góry. Zdjęcie musi być doświetlone i dobre jakościowo. A talerz ma mieć dokładnie 21 cm. Rzut oka na kanapkę powinien być prostopadły do stołu.*podobnie jak na załączonym zdjęciu, powinien być na nim uwidoczniony cały brzeg talerza, produkty nie mogą wystawać poza talerz.

Ta naga kanapka wymaga jakiegoś smacznego ubrania 🙂

 „Album Kanapek PKU” będzie praktycznym przewodnikiem dla lekarzy, dietetyków
i szczególnie pacjentów chorych na fenyloketonurię.  Urozmaicenie diety PKU jest bardzo ważne,  album będzie pełny kolorowych i inspirujących kanapek
w niecodziennych odsłonach. Proszę uruchomić swoją wyobraźnię smakową
i artystyczną i kulinarną, w tworzeniu własnych przepisów.

  1. Zgłoszenia do Albumu należy przesyłać do 30 listopada 2020 r. poprzez formularz zgłoszeniowy na stronie pkuwroc.pl
  2. Uczestnikami konkursu mogą być wszystkie chętne osoby, bez względu na wiek. Osoby niepełnoletnie wyłącznie za zgodą rodzica lub opiekuna

Wśród osób, które wezmą udział w „Albumie Kanapek PKU” zostaną rozlosowane trzy nagrody rzeczowe- rodzinne gry planszowe. Każdy uczestnik otrzyma dyplom uczestnictwa.

Pełny regulamin dostępny na stronie:

Regulamin Albumu Kanapek PKU

"Bardzo się cieszę, że w tak ważnym dniu rozpoczynamy konkurs dot. Kanapek PKU. Będzie to niezwykła pozycja wydawnicza, wydawana przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z PKU, pod patronatem Poradni Metabolicznej we Wrocławiu oraz  Zakładu Dietetyki, Wydziału Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Wrocławskiego. Pomysł zaistniał na zajęciach z dietoterapii bloków metabolicznych prowadzonych przeze mnie wraz z Panią dr n.o zdr. Anną Czekajło, i częściowo już został zrealizowany przez studentów II roku dietetyki 2019/2020, którzy w ramach zaliczenia mieli za zadanie przygotować w parach po 10 metabolicznych kanapek PKU wraz z  bilansem składników odżywczych w oparciu o wymienniki fenyloalaninowe, a także wykonanie fotografii kanapki na talerzu
o średnicy 21 cm. Wrażenie jest duże, pomysły niesamowite…i teraz żaden pacjent z PKU nie będzie mógł powiedzieć, że on nie wie co może zjeść, bo pomysłów jest tak wiele!.

Ja najbardziej cieszę się z tego że jest to nie tylko nauka, praca, ale też zabawa,
a przede wszystkim pomysł wydawniczy „Albumu Kanapek PKU”, który będzie konfrontacją pomiędzy lekarzami, dietetykami, studentami dietetyki i też samymi pacjentami PKU, ich rodzinami, ale też innymi ludźmi niekoniecznie związanymi
z PKU, którzy zainteresowani są dietetyką i dietą. Taka interaktywność ma pokazać innym chorobę rzadką, że jest widoczna, i że pacjentowi z PKU zawsze można pomóc, chociażby poprzez poczęstowanie przygotowaną kanapką PKU!

 Zapraszamy serdecznie WSZYSTKICH do wzięcia udziału w konkursie.

 lek. med. Renata Mozrzymas "

Formularz zgłoszeniowy dostępny na stronie:

http://pkuwroc.pl/album-kanapek-pku/