Przeskocz do treści

Międzynawowy dzień PKU, to dzień solidarności  nie tylko pacjentów z fenyloketonurią i ich rodzin, ale wszystkich tych, którzy pomagają właśnie tym rodzinom, począwszy od  lekarzy, dietetyków, naukowców, firm farmaceutycznych produkujących leki dla PKU, producentów żywności ubogofenyloalaninowej. Ale Szczególne miejsce jest dedykowane sponsorom, pomagającym osobom z PKU, finansującym badania naukowe, bez których często wiele programów, spotkań, konferencji nie mogłoby zaistnieć. W tym dniu chcemy powiedzieć, że jesteśmy, jesteśmy RAZEM i sobie wzajemnie pomagamy!

Ten dzień 28 czerwca 2022 pokazuje nam, że niezbędna jest współpraca i pomoc międzynarodowa dla osób z PKU, i właśnie w tym roku bezpośrednio w niej uczestniczyliśmy, z czego jesteśmy dumni i chcielibyśmy się naszymi działaniami podzielić z Wami!

W tym roku w Międzynarodowym Dniu PKU na stronie www.pkuwroc.pl pragniemy podziękować wszystkim, którzy zaangażowali się w pomoc pacjentom z Ukrainy, będącymi pacjentami Poradni Metabolicznej we Wrocławiu. Wspólnie Poradnia Metaboliczna WSS OBR/patronat Prof. Wojciecha Witkiewicza/  wraz z Dolnośląskim Kołem Przyjaciół Dzieci z PKU wystosowali apel o wsparcie finansowe dla potrzebujących uchodźców wojennych z PKU na terenie Dolnego Śląska. Obecnie bardzo dziękujemy firmom i osobom prywatnym które odpowiedziały na nasz apel przekazując środki finansowe na realizowanie tej pomocy:

Lista: Kolejność alfabetyczna Kolor żółty dedykowany jest „ZŁOTYM SPONSOROM”

Car Center Spółka Z O.O. Ul. Muchoborska 7 54-424 Wrocław

Cejs Sp. Z O.O. Spółka Komandytowa Wagonowa 5-7 53-609 Wrocław

Gołębiowski Waldemar

Krawczyk Anna wraz z koleżankami z pracy

Kuczborski Radosław

Mercedes-Benz  Mirosław Wróbel Z O.O Ul. Graniczna 4a 54-610 Wrocław

Mozrzymas Renata

Synpeko Sp. Z O.O. Ul. Stawowa 75-77 55-002 Dobrzykowice Dolnośląskie

A także tym, którzy nie ujawnili swojego nazwiska

Pomoc także była oferowana przez producentów żywności PKU poprzez paczki żywnościowe:

Balviten /paczki żywnościowe/

Bezgluten Sp. z o.o /paczki żywnościowe/.

Osobne podziękowanie kierujemy w kierunku firmy Nutricia , Vitaflo, którzy zabezpieczali pacjentów z Ukrainy w preparaty lecznicze, zanim ustanowiono prawo na mocy którego lekarz potem mógł wystawiać recepty refundowane. Dziękujemy! Dziękujemy farmaceutom, którzy stanęli na wysokości zadania i sprawnie realizowali wystawione recepty.

Perspektywa niesienia pomocy nie byłaby możliwa gdyby nie wsparcie Darczyńców o Wielkim Sercu, którzy zareagowali na nasz apel, zgodny z mickiewiczowskim mottem: ”Miej serce i patrzaj w serce”

W naszym Kole osobą odpowiedzialną za koordynowanie pomocy na Dolnym Śląsku naszym przyjaciołom z PKU z Ukrainy, będącą w bezpośrednim kontakcie z potrzebującymi  jest zastępczyni Przewodniczącej Bożena Kuteraś-Wybierała. Wspieraliśmy  uchodźców z PKU w pierwszych krokach w nowej sytuacji oraz pomagaliśmy zorganizować się na miejscu w Polsce. Za otrzymane pieniądze Dokonywaliśmy zakupu żywności PKU i wypiekaczy do chleba PKU Cieszymy się, że to właśnie od nas pierwszych najczęściej Pani doktor Mozrzymas dowiadywała się o swoich nowych pacjentach z PKU z Ukrainy.

Przesyłamy do wiadomości wszystkich podziękowanie Pani Viktorii Voitsechowska. , które bardzo nas wzruszyło i uważamy, że dzień 28 czerwca , międzynarodowy dzień PKU jest szczególnym czasem, aby właśnie to podziękowanie zacytować:

Dużym wydarzeniem było majowe sobotnie przedpołudnie 14 maja 2022 roku spotkaliśmy się w Arboretum w Wojsławicach. Był to niesamowity dzień, który zbiegł się pomiędzy Dniem Matki na Ukrainie- 9 maja, a dniem Matki w Polsce= 26 maja.  Na spotkanie zaprosiła nas Poradnia Metaboliczne WSS OBR we Wrocławiu oraz firma Vitaflo.  Pierwsze osobiste spotkanie twarzą w twarz, bez maseczki, po dwóch latach! W pięknym otoczeniu przyrody odbywała się Warsztaty Klockowe prowadzone przez Panią Doktor dr n. med. Renatę Mozrzymas. Pani Doktor zaprosiła do współpracy i prowadzenie grup warsztatowychz Uniwersytetu Medycznego Wrocła: Panią dietetyk mgr Klaudię Koniakowską  oraz studentki Dietetyki a także  dobrze nam znaną z Mamuś PKU Pani mgr Elżbietę Bochenek oraz Panią Marylkę Hamkało z Oddziału Pediatrycznego WSS OBR. 

To wspaniałe uczucie zobaczyć się, porozmawiać i oczywiście nauczyć się czegoś nowego.  Dodatkowo mogliśmy poznać nowe koleżanki i kolegów z Ukrainy. Celem spotkania była polsko-ukraińska integracja.

Wszyscy uczestnicy z zacięciem wzięli się do pracy. Osoby z Ukrainy, które od niedawna zaczęły stosować Wymienniki fenyloalaninowe świetnie sobie poradziły. Nasza Pani Doktor była dumna z tak zaangażowanej grupy i ich szybkiej nauki.

Poniżej prezentujemy zdjęcia z Warsztatów.

To właśnie na spotkaniu w Wojsławicach przygotowaliśmy niespodziankę dla, która została zasponsorowana przez Mercedes-Benz Mirosław Wróbel Sp. z o.o. Wrocław, dzięki którego wsparciu Stowarzyszenie mogło zakupić dla każdej rodziny z Ukrainy wypiekacze do chleba.  Ten wielki gest pozostanie na zawsze w sercu naszych przyjaciół, bo od tej pory chleb PKU będzie dla nich pachniał Polską. W ten sposób w chwilach rozterki, nawet jak kurier na czas nie dowiezie zamówienia z pieczywem PKU, czy jak w sklepie będą puste pułki ze specjalną żywnością, to samemu będzie można upiec chleb PKU, bez względu pod którym dachem się w danym momencie się przebywa. Przyjęło się mówić w starym polskim zwyczaju że wędka lepsza od ryby. Maszynka do pieczenia chleba daje odrobinę niezależności i wolności, której z całego serca życzymy Ukraińcom i to nie tylko przy wypieku chleba. Dzięki takiemu wparciu Rodziny z Ukrainy będą samodzielne mogły upiec swój ulubiony chleb PKU. Jak wiadomo chleb jest podstawą diety PKU dlatego umiejętność jego samodzielnego upieczenia jest bardzo ważna wręcz egzystencjonalna.

Dr Renata Mozrzymas jako przedstawiciel Poradni Metabolicznej oraz Pani Ewa Mielnicka jako przewodnicząca DKPDzF wręczają prezent ufundowany przez Firmę Grupa Wróbel Mercedes-Benz.

Na spotkaniu w Arboretum na wszystkich  uczestników czekała niespodzianka.

Nowa wspaniałe dzieło Pani Anny Szpakowskiej-Kujawskiej, która jest wybitną malarką i rzeźbiarką z Wrocławia.Panią Szpkowską-Kujawską znacie z prezentowanej na naszych stronach galerii „Kwadraty zaokienne”  (http://pkuwroc.pl/tag/kwadraty-zaokienne/)

W Arboretum nasza Pani Doktor Renata Mozrzymas zaprezentowała Wymiennik. Dzieło Pani Szpakowskiej-Kujawskiej. Niesamowite jest to, ze elementami tego dzieła sztuki są powiązane NASZE KLOCKI, na których umieszczamy wymienniki!  Te, chociaż wywodzące się z tego samego produktu podstawowego - klocka- są po prostu artystyczne! Niepowtarzalne. Nam się po prostu bardzo dzieło podoba. Jest piękne i wyjątkowe.

Okazuje się, że właśnie teraz jest do zobaczenia we Wrocławiu wystawa prac Anny Szpakowskiej Kujawskiej pt.: „Rozbijając mrok”.

Jest do zobaczenia w galerii 66P przy ul. Księcia Witolda 66 (Piekarnia). Wstęp jest wolny.

Wystawę „Rozbijając Mrok” Anny Szpakowskiej-Kujawskiej można odwiedzać do 8 lipca 2022 roku

Więcej szczegółów na stronie galerii https://66p.pl/rozbijajac-mrok-anna-szpakowska-kujawska

Prezentujemy kilka zdjęć z wystawy, które przesłała do nas Pani Doktor Renata Mozrzymas.

Serdecznie Was zapraszamy do odwiedzenia tej wspaniałej wystawy. Zachęcamy do odwiedzenia w dniu dzisiejszym! Tym razem nie jest to wirtualna wystawa jak 2 lata temu w postaci zaokiennych kwadratów. Co prawda nie można dzieł dotykać na wystawie, ale można nacieszyć oczy i uwiecznić na pamiątkę między innymi dzieła zbudowane z tych samych kostek co są nasze kostki wymiennikowe Phe!

Zapraszamy i świętujmy, to nasz Międzynarodowy Dzień PKU!

Z okazji
Międzynarodowego Dnia PKU 2020
Zapraszamy wszystkich z całego świata do zwiedzania Wirtualnej Wystawy

Autorstwa Anny Szpakowskiej-Kujawskiej

Pt.: „ Kwadraty zaokienne powstałe w okresie pandemii
od 20 marca do 30 maja 2020 roku”

[gview file="http://pkuwroc.pl/wp-content/uploads/2020/06/Kwadraty_zaokienne_20marca-30maja_2020_razem_s.pdf"]

Kwadraty zaokienne 20 III-30 V 2020  możemy przedstawić Państwu w postaci PDF do pobrania dzięki uprzejmości i zgodzie samej autorki wybitnej polskiej artystki malarki Pani Anny Szpakowskiej-Kujawskiej. Oto, co na temat wystawy mówi sama artystka: „Ten cały cykl kwadratów ma sens w całości- jest to przemiana natury / przyrody w czasie określonym przez okres domowej izolacji. Jako całość – wymaga cierpliwości i czasu by po kolei prześledzić, zrozumieć. To są rysunki szybkie, by uchwycić resztki jasności, słońca, które dawało czasem spektakularne obrazy. "

Renata Mozrzymas: Tak po kolei analizując przemijające zaokienne kwadraty można zauważyć, że wystawa jest nie tylko pokazaniem jak budzi się wiosna
(20 marca to data kalendarzowej wiosny w 2020), ale też jak narasta i zmniejsza się napięcie wywołane pandemią Covid-19. Jest to swoistego rodzaju zapis dni, pamiętnik rysowany kredkami pastelowymi, który narodził się w określonym czasie (w Polsce ogłoszenie pandemii było dokładnie w pierwszym dniu wiosny, wraz
z zaleceniem pozostania w domu) i był kontynuowany w czasie domowej izolacji. Dla mnie osobiście wirtualna  wystawa Pani Anny Szpakowskiej-Kujawskiej jest niesamowitym przesłaniem, że nawet w tak trudnym czasie mogą powstać rzeczy WIELKIE, bo nic nie jest w stanie ograniczyć człowieka, nawet pandemia!
I jest to przesłanie dotyczące nie tylko pandemii, ale innych ograniczeń, które dotykają człowieka, chociażby samej fenyloketonurii, czy każdej innej choroby przewlekłej.

Forma kwadratów zaokiennych jest bliska naszemu sercu, bo w swoim formacie przypomina nam o naszych kwadratowych wymiennikach fenyloalaninowych
(15 mg Phe)! A jeżeli dokładniej przyjrzymy się Wirtualnej Wystawie to wiele
z układów konarów drzew ze swoimi witkami bardzo sugestywnie kojarzy się
z neuronalnymi połączeniami, które akurat szczególnie pielęgnujemy właśnie
w fenyloketonurii.  Zaokienne obrazy rzeczywistości natury przeplatają się
z neuronalną plastycznością… Tak jak nasze neurony mają swoją plastyczność,
tak my właśnie dzięki tej właściwości komórek nerwowych sami plastycznie dostosowujemy się do otaczającej nas rzeczywistości, nie zapominając o tym,
co w życiu jest najważniejsze.

Katarzyna Bednarz Przewodnicząca Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci
z Fenyloketonurią: Bardzo się cieszymy, że w tak ważnym dla nas dniu, Światowym Dniu Fenyloketonurii 2020,możemy zaprosić wszystkich na specjalną Wirtualną Wystawę dzieła Pani Anny Szpakowskiej-Kujawskiej. W nawiązaniu do tego,
co powiedziała nasza Pani doktor lek. med. Renata Mozrzymas, możemy tylko podkreślić, że ciągle aktualne jest hasło nie samym chlebem żyje człowiek,
i parafrazując powiedzielibyśmy "nie samym chlebem PKU żyje pacjent z PKU".  Sztuka jest ponad podziałami, a łączy wszystkich bez względu na to jakim kto językiem się posługuje i jaką dietę stosuje.  Z wrażenia tego całego wydarzenia nie jestem w stanie nic już dodać więcej, bo same Kwadraty Zaokienne przemówią do Państwa. Popatrzcie i podziwiajcie  ten cykl obrazów, i starajmy się zgodnie
z przesłaniem artystki przejść przez całą wystawę :„po kolei prześledzić, zrozumieć”.

Zapraszamy! Miłego zwiedzania!

[gview file="http://pkuwroc.pl/wp-content/uploads/2020/06/Kwadraty_zaokienne_20marca-30maja_2020_osobno_ss-1.pdf"]

Prace są chronione prawem autorskim.

Specjalne podziękowanie składamy dla Pani Anny Szpakowskiej-Kujawskiej.
można to też uczynić indywidualnie za pośrednictwem Facebooka
do czego zachęcamy 🙂

Podajemy Państwu strony www dotyczące działalności artystycznej Pani Anny Szpakowskiej-Kujawskiej.

http://www.annaszpakowskakujawska.pl/   galeria

https://www.youtube.com/watch?v=hr-R_ThsCkw wywiad

https://pl.wikipedia.org/wiki/Anna_Szpakowska-Kujawska życiorys

https://www.facebook.com/Anna.Szpakowska.Kujawska/  Facebook