Przeskocz do treści

W dniu dzisiejszym wysłaliśmy pismo z prośbą o wsparcie do Prezesa Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii Pana Profesora Andrzeja Milanowskiego oraz do Konsultanta Krajowego w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej Pani Profesor Jolanty Sykut-Cegielskiej, a także do sekretarza PTF Pani Doktor Doroty Korycińskiej-Chaaban

Mamy pierwsze zapewniania wsparcia i bardzo się z tego cieszymy. Jesteśmy bardzo wdzięczni za to, że cały METABOLIZM jednoczy się w tej chwili w ważnej dla nas sprawie.

Nie jestesmy sami, razem z nami jest Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią. Wspólnie w ramach Porozumienia wyrażamy opinie jako reprezentaci środowiska pacjenckiego PKU w Polce, jestesmy bardzo zaniepokojeni sytuacją, jaka zaistniała z wycofaniem z refundacji jednego z preparatów PKU, i obawiamy się powtórzenia sytuacji względem pozostałych preparatów. Daliśmy temu wyraz na Facebooku oraz na stronie pkuwroc.pl , z naszym apelem o wsparcie dotarliśmy do ponad 11 000 osób z PKU oraz społeczeństwa i dziękujemy Wszystkim za poparcie. List który otrzymaliśmy od Ministerstwa Zdrowia w odpowiedzi na nasz protest jednoznacznie nie określa jakie będa podjęte decyzje, wiemy jednak że niedługo odbędzie się Komisja Przejrzystości w Ministerstwie Zdrowia na temat leczenia PKU.

W dalszym ciągu oczekujemy na pozytywne rozwiązanie zaistniałego problemu

Dziś jest 19 października 2020 roku, szczególny dzień dla nas. Dzisiaj 93 urodziny obchodziłaby Pani Profesor Barbara Cabalska patronka Polskiego Dnia Fenyloketonurii (http://pkuwroc.pl/tag/barbara-cabalska/ ). Pani Profesor już nie ma wśród nas ale pamięć o niej będzie wieczna. Dziękujemy Pani Profesor za danie lepszego życia osobom z PKU!

Pamiątkowe zdjęcie zamieszczamy dzięki uprzejmości bratanka Pani Profesor Pana Krzysztofa Cabalskiego

Już teraz przygotowujemy się na świętowanie kolejnego Polskiego Dnia PKU, który tradycyjnie odbędzie się 4 grudnia 2020 roku,  bądźcie razem z nami!

Jesteśmy szczęśliwi, że właśnie w dniu Urodzin Pani Profesor możemy podzielić się z Wami dobrą nowiną, że właśnie niedługo ukaże się dodruk książki przeznaczonej dla osób zajmujących się dietą PKU, która właśnie jest dedykowana Pani Profesor Barbarze Cabalskiej  z uznaniem i podziękowaniem za ogromny wkład pracy w organizację pierwszych struktur Pediatrii Metabolicznej w Polsce, w 50-lecie rozpoczęcia badań przesiewowych noworodków w kierunku fenyloketonurii w Polsce. Jest to książka pod tytułem „DIETA JAK Z BAJKI, czyli dieta niskofenyloalaninowa” pod redakcją Renaty Mozrzymas i Joanny Żółkowskiej. Dzięki uprzejmości Pani Doktor Renaty Mozrzymas załączamy pamiątkowe zdjęcie, z dnia przekazania jednego z egzemplarzy w ręce Pani Profesor.

Sponsorem dodruku książki jest Firma Mead Johnson Nutrition. Dziękujemy!

Renata Mozrzymas, Joanna Żółkowska i Maria Nowacka z bukietem kwiatów dla Profesor Barbary Cabalskiej 2016 Warszawa

A oto prezentujemy Wam relację z Walnego zebrania Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią

W dniu 19 września 2020 roku odbyło się Walne zebranie DKPDzF. Spotkaliśmy się w nowym miejscu w Sali konferencyjnej Nadorze Business Point.

Na tę okoliczność przygotowaliśmy poczęstunek PKU oraz kawę i herbatę oraz………….

... płyn do dezynfekcji rąk! Ten ostatni oczywiście nie do spożycia, jakkolwiek miał śliczny przeźroczysty kolor i piękny zapach. Wszyscy mieliśmy założone maseczki  a witaliśmy się w stylu japońskim przez skinienie głowy lub w stylu amerykańskim przez machanie ręką!  

Dzięki uprzejmości i wsparciu firmy SYNPEKO otrzymaliśmy za darmo płyny do dezynfekcji rąk, za które bardzo serdecznie dziękujemy ☺️

Z zachowaniem wszystkich warunków bezpieczeństwa przeszliśmy do części wykładowej naszego zebrania.

Przewodnicząca Katarzyna Bednarz powitała wszystkich zebranych. Ze względu na małą liczbę uczestników z głosowaniem nad sprawozdaniem finansowym oczekiwaliśmy na II termin i przybycie większej ilości osób.

W związku z powyższym nasz gość Pani Doktor lek. med. Renata Mozrzymas przedstawiła nam wykład „Nowości w PKU”. Z uwagi na  małą liczbę uczestników i kameralną atmosferą wykład zmienił się w panel dyskusyjny.

Uczestnicy zadawali pytania Pani Doktor o dietę, o utrzymanie wagi oraz jak kontrolować zapotrzebowanie kaloryczne. Pani Doktor stworzyła grafikę, na której tłumaczyła zależności w przybieraniu na wadze a tolerancją kalorii.

Z nowości dowiedzieliśmy się, że ostatnio została opublikowana praca na temat współwystępowania otyłości i PKU, i ku temu jest ścisła zależność genetyczna. Praca została opracowana pod przewodnictwem Pana Profesora Mirosława Bik –Mulatanowskiego, podajemy link gdzie można zapoznać się z publikacją

 

Dla takich pacjentów z klasyczną PKU i potwierdzoną mutacją należy w diecie PKU nie tylko kontrolować Phe ale i też kalorie.

Rozmawialiśmy o przyszłości PKU i leczeniu. Przy okazji poruszyliśmy kwestię z preparatem Milupa PKU 2mix . Przedstawiliśmy pismo, które Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią otrzymało od Ministerstwa Zdrowia w jako odpowiedź na nasze pierwsze pismo ze stanowiskiem w sprawie projektu wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na dzień 2020-09-01 (Pełny tekst poniżej). Wiemy, że są czynione dalsze starania o refundację tego preparatu o niższej cenie przez Polskie Towarzystwo Fenyloketonurii. Do tej pory nie dostaliśmy odpowiedzi z Ministerstwa Zdrowia na nasz protest.

Później zrobiliśmy sobie krótką przerwę na kawę i ciastko i przeszliśmy do bardzo ważnej części spotkania, a mianowicie go do Sprawozdania merytoryczne oraz finansowego z całorocznej działalności DKPDzF w 2019 roku, które przedstawiła Przewodnicząca Katarzyna  Bednarz.

W 2019 r. odbyły się 3 zebrania-spotkania członków stowarzyszenia w dniach:

  • 6 kwietnia 2019r.,
  • 5 października 2019,
  • 7 grudnia 2019 r.

Po raz pierwszy 2 marca 2019 r zostały zorganizowane Warsztaty Mamusie PKU. które skierowane były dla młodych mam zaraz po otrzymaniu diagnozy PKU u ich dzieci. Celem tego spotkania jest przygotowanie do rozszerzenia diety u małych dzieci oraz rozmowy o emocjach. Gwoździem programu było własnoręczne oklejenie przez uczestniczki specjalnej kostki  „Zupy PKU”. Materiały zostały uprzednio opracowane dla WPhe niemieckich  przez lek. med. Renatę Mozrzymas oraz Panią dietetyk Elżbietę Bochenek (na co dzień zajmująca się dietą w szpitalu WSS OBR we Wrocławiu) a dzięki Pani Przewodniczącej  Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią Katarzynie Bednarz zostały opracowane i wykonane osobiście (!) wersje kostek zupkowych nawet w wymiennikach polskich!. Oklejanie kostek oraz sposób wykonania został szczegółowo omówiony podczas warsztatów przez z lek. med. Renatę Mozrzymas

Praktyczne realizowanie diety przeprowadzono na zorganizowanych chlebowych warsztatach kulinarno-dietetycznych. Warsztaty odbyły się na Uniwersytecie Przyrodniczym we Wrocławiu w dniach: 26 października 2019 r., 11 listopada 2019 r. a nawet w tym roku 18 stycznia 2020, cieszyły się ogromnym powodzeniem, że były aż 3 terminy!! I  Uczestnicy Warsztatów piekli chleby niskofenykoalaninowe / niskobiałkowe zgodnie z przepisami podanymi przez Jerzego Nogala a  przeliczonymi przez lek med. Renatę Mozrzymas i dr. n. o zdrowiu Annę Czekajło-Kozłowską . Na Warsztaty Koło zakupiło wszystkie dostępne chleby PKU, które najpierw każdy mógł pooglądać jako wystawę,  a pod koniec warsztatów  zostały one rozdane wśród uczestników.

Na cele warsztatów została zakupiona waga ELKa elektroniczczna kucharka, która przelicza produkty w wymiennikach fenyloalaninach. Jest to jedyna dostępna waga, która w swojej bazie ma dane o zawartości fenyloalaniny w normach polskich w produktach spożywczych. Każdy mógł osobiście przetestować jej funkcje i liczenie wymienników fenyloalaninowych polskich. http://www.orcan.pl/

Zrealizowano pierwsze warsztaty psychologiczne w dniu 9 listopada 2019 r. „Jak to powiedzieć: MAM FENYLOKETONURIĘ”. Warsztaty były skierowane do rodziców dzieci z Fenyloketonurią w wieku od 6 do 10 lat.

Rozmawialiśmy o naszych planach na rok 2021. Niestety pandemia Covid-19 teraz pisze scenariusze, i oficjalnie, jako że Wrocław jest dzisiaj w żółtej strefie, nie ma możliwości organizowania spotkań, czego bardzo żałujemy. Ze względu na pandemię nie będziemy realizować Warsztatów jednakże myślimy nad webinarami. Jest to zupełnie nowa forma więc wymaga od nas zaznajomienia się z realizacją takiego projektu. Niemniej my postaramy się przygotować niespodziankę na Polski Dzień PKU, przygotujemy specjalny PDF! Będziemy łączyć się z Wami za pomocą www. Zapraszamy!

Dodatkowo będzie możliwe zapisywanie się do Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią poprzez formularz online.

Każdy zapisany może otrzymać swoją kartę członka DKPDzF

Na koniec spotkania złożyliśmy serdeczne gratulacje dla naszej Pani Doktor lek. med. Renaty Mozrzymas za uzyskanie specjalizacji z pediatrii metabolicznej. Jesteśmy bardzo dumni i cieszymy się, że Pani Doktor dla nas pogłębia swoja wiedzę. Kibicujemy i życzymy jeszcze wielu sukcesów i realizacji naszych wspólnych planów i zamierzeń ❤️☺️

Dziękujemy wszystkim za przybycie. Czas pandemii jest dla nas wszystkich trudny i mamy nadzieję, że w niedługim czasie znów się spotkamy. Na koniec spotkania wszyscy uczestnicy otrzymali upominki w postaci produktów PKU.

Serdeczne podziękowania dla Pani Doktor lek. med. Renaty Mozrzymas za wygłoszenie wykładu.

Serdecznie podziękowania za organizację spotkania dla Bożeny Kuteraś-Wybierały, Anny Krawczyk i Katarzyny Bednarz.

Dziękujemy firmie Bezgluten za podarowanie makaronów i ciastek dla uczestników spotkania.

Już nie będziemy się powtarzać wpis z marca jest jak nigdy dotąd bardzo aktualny...

Z okazji
Międzynarodowego Dnia PKU 2020
Zapraszamy wszystkich z całego świata do zwiedzania Wirtualnej Wystawy

Autorstwa Anny Szpakowskiej-Kujawskiej

Pt.: „ Kwadraty zaokienne powstałe w okresie pandemii
od 20 marca do 30 maja 2020 roku”

Kwadraty zaokienne 20 III-30 V 2020  możemy przedstawić Państwu w postaci PDF do pobrania dzięki uprzejmości i zgodzie samej autorki wybitnej polskiej artystki malarki Pani Anny Szpakowskiej-Kujawskiej. Oto, co na temat wystawy mówi sama artystka: „Ten cały cykl kwadratów ma sens w całości- jest to przemiana natury / przyrody w czasie określonym przez okres domowej izolacji. Jako całość – wymaga cierpliwości i czasu by po kolei prześledzić, zrozumieć. To są rysunki szybkie, by uchwycić resztki jasności, słońca, które dawało czasem spektakularne obrazy. "

Renata Mozrzymas: Tak po kolei analizując przemijające zaokienne kwadraty można zauważyć, że wystawa jest nie tylko pokazaniem jak budzi się wiosna
(20 marca to data kalendarzowej wiosny w 2020), ale też jak narasta i zmniejsza się napięcie wywołane pandemią Covid-19. Jest to swoistego rodzaju zapis dni, pamiętnik rysowany kredkami pastelowymi, który narodził się w określonym czasie (w Polsce ogłoszenie pandemii było dokładnie w pierwszym dniu wiosny, wraz
z zaleceniem pozostania w domu) i był kontynuowany w czasie domowej izolacji. Dla mnie osobiście wirtualna  wystawa Pani Anny Szpakowskiej-Kujawskiej jest niesamowitym przesłaniem, że nawet w tak trudnym czasie mogą powstać rzeczy WIELKIE, bo nic nie jest w stanie ograniczyć człowieka, nawet pandemia!
I jest to przesłanie dotyczące nie tylko pandemii, ale innych ograniczeń, które dotykają człowieka, chociażby samej fenyloketonurii, czy każdej innej choroby przewlekłej.

Forma kwadratów zaokiennych jest bliska naszemu sercu, bo w swoim formacie przypomina nam o naszych kwadratowych wymiennikach fenyloalaninowych
(15 mg Phe)! A jeżeli dokładniej przyjrzymy się Wirtualnej Wystawie to wiele
z układów konarów drzew ze swoimi witkami bardzo sugestywnie kojarzy się
z neuronalnymi połączeniami, które akurat szczególnie pielęgnujemy właśnie
w fenyloketonurii.  Zaokienne obrazy rzeczywistości natury przeplatają się
z neuronalną plastycznością… Tak jak nasze neurony mają swoją plastyczność,
tak my właśnie dzięki tej właściwości komórek nerwowych sami plastycznie dostosowujemy się do otaczającej nas rzeczywistości, nie zapominając o tym,
co w życiu jest najważniejsze.

Katarzyna Bednarz Przewodnicząca Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci
z Fenyloketonurią: Bardzo się cieszymy, że w tak ważnym dla nas dniu, Światowym Dniu Fenyloketonurii 2020,możemy zaprosić wszystkich na specjalną Wirtualną Wystawę dzieła Pani Anny Szpakowskiej-Kujawskiej. W nawiązaniu do tego,
co powiedziała nasza Pani doktor lek. med. Renata Mozrzymas, możemy tylko podkreślić, że ciągle aktualne jest hasło nie samym chlebem żyje człowiek,
i parafrazując powiedzielibyśmy "nie samym chlebem PKU żyje pacjent z PKU".  Sztuka jest ponad podziałami, a łączy wszystkich bez względu na to jakim kto językiem się posługuje i jaką dietę stosuje.  Z wrażenia tego całego wydarzenia nie jestem w stanie nic już dodać więcej, bo same Kwadraty Zaokienne przemówią do Państwa. Popatrzcie i podziwiajcie  ten cykl obrazów, i starajmy się zgodnie
z przesłaniem artystki przejść przez całą wystawę :„po kolei prześledzić, zrozumieć”.

Zapraszamy! Miłego zwiedzania!

Prace są chronione prawem autorskim.

Specjalne podziękowanie składamy dla Pani Anny Szpakowskiej-Kujawskiej.
można to też uczynić indywidualnie za pośrednictwem Facebooka
do czego zachęcamy 🙂

Podajemy Państwu strony www dotyczące działalności artystycznej Pani Anny Szpakowskiej-Kujawskiej.

http://www.annaszpakowskakujawska.pl/   galeria

https://www.youtube.com/watch?v=hr-R_ThsCkw wywiad

https://pl.wikipedia.org/wiki/Anna_Szpakowska-Kujawska życiorys

https://www.facebook.com/Anna.Szpakowska.Kujawska/  Facebook