Dziś Światowy Dzień Chorób Rzadkich, mamy aktualnie rok przestępny więc ten wyjątkowy dzień przypada akurat w sam raz na 29 lutego 2024 roku. To zdarza się rzadko, tylko co 4 lata, a w latach nieprzestępnych obchodzony jest w przeddzień , czyli 28-go lutego.
Do tej pory wykryto ponad 6000 chorób rzadkich, większość jest opisana w literaturze fachowej część jest dopiero w rozpoznaniu.
W tym szczególnym dla nas dniu życzymy:
aby każdy chory na chorobę rzadką miał równe szanse w dostępie do diagnostyki i leczenia,
aby każdy miał dostęp do edukacji i specjalistycznych ośrodków zdrowia,
aby każdy był traktowany z należytą uwagą i troską,
aby żadna z chorób rzadkich nie była mniej ważna od drugiej, a także nie była mniej ważna od każdej innej pospolitej choroby.
Życzymy również, aby każdy dzień przynosił sukcesy i przełomy w leczeniu,
aby każdy z nas bez względu na to czy ma chorobę rzadką czy nie rzadką, miał zawsze równe szanse na zdrowe i dobre jakościowo życie.
W tym szczególnym dniu chcemy Wam przedstawić nasz
“Album Kanapek PKU”
pod redakcją dr n. med. Renaty Mozrzymas.
Możemy śmiało powiedzieć, że jest to nasz album, albowiem nasza organizacja /Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią/. pokryła koszty druku książki, a tym samym jest Wydawcą książki, a sama książka jest pod redakcją naszej Pani Doktor
Jest to pierwsza taka książka co prawda ,ale nie ostatnia, albowiem już “Album Makaronów PKU” już się tworzy…) książka wydana przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią.
Zapraszamy do przeczytania recenzji naszej książki:
Album Kanapek PKU jest wspaniałą inspiracją, która na co dzień pomoże Ci urozmaicić dietę. Zacząć jeść różnorodnie, kolorowo i przede wszystkim pilnować zwartości Phe w kanapce.
501 kanapek
501 propozycji podania
501 bilansów
i tylko 2000 egzemplarzy książki…
podejrzyj co jest w środku.
Wydanie książki było w całości sfinansowane z 1% przekazanego podatku dla naszego Stowarzyszenia, zbieranie środków na spełnienie naszego marzenia zajęło wiele lat. (Dolnośląskie Koło Przyjaciół dzieci z Fenyloketonurią nie prowadzi działalności gospodarczej KRS 0000062454) Środki zgromadzone przez wieloletnią kadencję Pana Przewodniczącego Rudolfa Langa oraz kadencję Przewodniczącej Katarzyny Bednarz wsparły wydanie niniejszego Albumu Kanapek PKU. Dla naszego Stowarzyszenia edukacja i równy dostęp do wiedzy jest bardzo ważny.. Wystarczy książkę otworzyć, i jest tam pełno cudownych, kolorowych kanapek. Aby przygotować kanapkę należy nałożyć na kromkę chleba odpowiednią ilość składników i przygotować zgodnie ze wskazówkami. Bilans składników odżywczych obłożenia kanapki jest już jest policzony, dodaj tylko swój ulubiony chleb PKU i gotowe! Teraz tylko smacznego!
(W bilansach nie jest ujęty chleb PKU, ponieważ każdy ma swoje ulubione kromki chleba kupowane lub upieczone przez samego siebie.
Dzięki Albumowi racjonalizujesz swoje zakupy, możesz wybrać składniki z których sporządzisz kanapkę (nawet na cały tydzień) i nie marnujesz drogiej żywności.
Jak zdobyć swój egzemplarz książki?
Wystarczy wpłacić na nasz numer konta 60 zł.
71 1090 2398 0000 0001 3644 8495
W tytule przelewu wpisać “Darowizna na cele statutowe, imię i nazwisko”
Na nasz adres mailowy biuro@pkuwroc.pl wysłać potwierdzenie przelewu oraz swoje dane do wysyłki.
Standardowo wysyłamy książkę Pocztą Polską, w przypadku innej formy prosimy napisać do nas biuro@pkuwroc.pl
Święto wszystkich związanych z rzadką chorobą metaboliczną, jaką jest Fenyloketonuria.
Ten wyjątkowy dzień jest wspaniałą okazją by podziękować bliskim, lekarzom, pracownikom laboratorium, dietetykom, naukowcom, którzy troszczą się i pracują na rzecz chorych na Fenyloketonurię.
Już niedługo pojawi się na naszej stronie racja z naszego świętowania V Polskiego Dnia Fenyloketonurii podczas Gwiazdki z Fenyloketonurią ⭐
Przekazujemy życzenia od Naszej Pani Doktor dr n. med. Renaty Mozrzymas
"Z okazji Polskiego Dnia Fenyloketonurii, który obchodzimy w dniu imienin Pani Profesor Barbary Cabalskiej - 4 grudnia - składamy wszystkim osobom z Fenyloketonurią ich rodzicom opiekunom i osobom zaangażowanym w terapię i wspomaganie, życzenia wszystkiego najlepszego spełnienia marzeń wytrwałości w realizacji swoich planów, aby informacja i wiedza na temat choroby szeroko była rozpropagowana w całym społeczeństwie, w całej Polsce, aby tolerancja dla osób z chorobą rzadką była sprawą oczywistą, a pomoc w zakresie realizacji diety ubogofenyloalaninowej była przyjmowana z wyzwaniem i radością z każdej strony. Z okazji Naszego Święta przekazujemy już tradycyjnie pdf. do pobrania, obecnie jest to pdf. z Jubileuszową /bo obchodzimy dzisiaj 5-ciolecie PDF/ KOSTKĄ na której jest upamiętniony wizerunek Pani Profesor Cabalskiej z historycznym już testem Guthriego, Daty historyczne, jak też historyczne bibułki na oznaczanie Phe, ale także aktualne dane - najnowszą bibułkę oraz dane statystyczne dotyczące występowania PKU na całym świecie. Proszę zapoznajcie się z nimi. Pani Profesor Cabalkiej zawdzięczamy bardzo wiele, i ten dzień jest także dniem Pamięci o zasługach Pani profesor na rzecz zdrowia polskich dzieci z fenyloketonurią! Pamiętamy! Dziękujemy! z życzeniami miłego świętowania
Międzynawowy dzień PKU, to dzień solidarności nie tylko pacjentów z fenyloketonurią i ich rodzin, ale wszystkich tych, którzy pomagają właśnie tym rodzinom, począwszy od lekarzy, dietetyków, naukowców, firm farmaceutycznych produkujących leki dla PKU, producentów żywności ubogofenyloalaninowej. Ale Szczególne miejsce jest dedykowane sponsorom, pomagającym osobom z PKU, finansującym badania naukowe, bez których często wiele programów, spotkań, konferencji nie mogłoby zaistnieć. W tym dniu chcemy powiedzieć, że jesteśmy, jesteśmy RAZEM i sobie wzajemnie pomagamy!
Ten dzień 28 czerwca 2022 pokazuje nam, że niezbędna jest współpraca i pomoc międzynarodowa dla osób z PKU, i właśnie w tym roku bezpośrednio w niej uczestniczyliśmy, z czego jesteśmy dumni i chcielibyśmy się naszymi działaniami podzielić z Wami!
W tym roku w Międzynarodowym Dniu PKU na stronie www.pkuwroc.pl pragniemy podziękować wszystkim, którzy zaangażowali się w pomoc pacjentom z Ukrainy, będącymi pacjentami Poradni Metabolicznej we Wrocławiu. Wspólnie Poradnia Metaboliczna WSS OBR/patronat Prof. Wojciecha Witkiewicza/ wraz z Dolnośląskim Kołem Przyjaciół Dzieci z PKU wystosowali apel o wsparcie finansowe dla potrzebujących uchodźców wojennych z PKU na terenie Dolnego Śląska. Obecnie bardzo dziękujemy firmom i osobom prywatnym które odpowiedziały na nasz apel przekazując środki finansowe na realizowanie tej pomocy:
Lista: Kolejność alfabetyczna Kolor żółty dedykowany jest „ZŁOTYM SPONSOROM”
Car Center Spółka Z O.O. Ul. Muchoborska 7 54-424 Wrocław
Cejs Sp. Z O.O. Spółka Komandytowa Wagonowa 5-7 53-609 Wrocław
Gołębiowski Waldemar
Krawczyk Anna wraz z koleżankami z pracy
Kuczborski Radosław
Mercedes-Benz Mirosław Wróbel Z O.O Ul. Graniczna 4a 54-610 Wrocław
Mozrzymas Renata
Synpeko Sp. Z O.O. Ul. Stawowa 75-77 55-002 Dobrzykowice Dolnośląskie
A także tym, którzy nie ujawnili swojego nazwiska
Pomoc także była oferowana przez producentów żywności PKU poprzez paczki żywnościowe:
Balviten /paczki żywnościowe/
Bezgluten Sp. z o.o /paczki żywnościowe/.
Osobne podziękowanie kierujemy w kierunku firmy Nutricia , Vitaflo, którzy zabezpieczali pacjentów z Ukrainy w preparaty lecznicze, zanim ustanowiono prawo na mocy którego lekarz potem mógł wystawiać recepty refundowane. Dziękujemy! Dziękujemy farmaceutom, którzy stanęli na wysokości zadania i sprawnie realizowali wystawione recepty.
Perspektywa niesienia pomocy nie byłaby możliwa gdyby nie wsparcie Darczyńców o Wielkim Sercu, którzy zareagowali na nasz apel, zgodny z mickiewiczowskim mottem: ”Miej serce i patrzaj w serce”
W naszym Kole osobą odpowiedzialną za koordynowanie pomocy na Dolnym Śląsku naszym przyjaciołom z PKU z Ukrainy, będącą w bezpośrednim kontakcie z potrzebującymi jest zastępczyni Przewodniczącej Bożena Kuteraś-Wybierała. Wspieraliśmy uchodźców z PKU w pierwszych krokach w nowej sytuacji oraz pomagaliśmy zorganizować się na miejscu w Polsce. Za otrzymane pieniądze Dokonywaliśmy zakupu żywności PKU i wypiekaczy do chleba PKU Cieszymy się, że to właśnie od nas pierwszych najczęściej Pani doktor Mozrzymas dowiadywała się o swoich nowych pacjentach z PKU z Ukrainy.
Przesyłamy do wiadomości wszystkich podziękowanie Pani Viktorii Voitsechowska. , które bardzo nas wzruszyło i uważamy, że dzień 28 czerwca , międzynarodowy dzień PKU jest szczególnym czasem, aby właśnie to podziękowanie zacytować:
Dużym wydarzeniem było majowe sobotnie przedpołudnie 14 maja 2022 roku spotkaliśmy się w Arboretum w Wojsławicach. Był to niesamowity dzień, który zbiegł się pomiędzy Dniem Matki na Ukrainie- 9 maja, a dniem Matki w Polsce= 26 maja. Na spotkanie zaprosiła nas Poradnia Metaboliczne WSS OBR we Wrocławiu oraz firma Vitaflo. Pierwsze osobiste spotkanie twarzą w twarz, bez maseczki, po dwóch latach! W pięknym otoczeniu przyrody odbywała się Warsztaty Klockowe prowadzone przez Panią Doktor dr n. med. Renatę Mozrzymas. Pani Doktor zaprosiła do współpracy i prowadzenie grup warsztatowychz Uniwersytetu Medycznego Wrocła: Panią dietetyk mgr Klaudię Koniakowską oraz studentki Dietetyki a także dobrze nam znaną z Mamuś PKU Pani mgr Elżbietę Bochenek oraz Panią Marylkę Hamkało z Oddziału Pediatrycznego WSS OBR.
To wspaniałe uczucie zobaczyć się, porozmawiać i oczywiście nauczyć się czegoś nowego. Dodatkowo mogliśmy poznać nowe koleżanki i kolegów z Ukrainy. Celem spotkania była polsko-ukraińska integracja.
Wszyscy uczestnicy z zacięciem wzięli się do pracy. Osoby z Ukrainy, które od niedawna zaczęły stosować Wymienniki fenyloalaninowe świetnie sobie poradziły. Nasza Pani Doktor była dumna z tak zaangażowanej grupy i ich szybkiej nauki.
Poniżej prezentujemy zdjęcia z Warsztatów.
To właśnie na spotkaniu w Wojsławicach przygotowaliśmy niespodziankę dla, która została zasponsorowana przez Mercedes-Benz Mirosław Wróbel Sp. z o.o. Wrocław, dzięki którego wsparciu Stowarzyszenie mogło zakupić dla każdej rodziny z Ukrainy wypiekacze do chleba. Ten wielki gest pozostanie na zawsze w sercu naszych przyjaciół, bo od tej pory chleb PKU będzie dla nich pachniał Polską. W ten sposób w chwilach rozterki, nawet jak kurier na czas nie dowiezie zamówienia z pieczywem PKU, czy jak w sklepie będą puste pułki ze specjalną żywnością, to samemu będzie można upiec chleb PKU, bez względu pod którym dachem się w danym momencie się przebywa. Przyjęło się mówić w starym polskim zwyczaju że wędka lepsza od ryby. Maszynka do pieczenia chleba daje odrobinę niezależności i wolności, której z całego serca życzymy Ukraińcom i to nie tylko przy wypieku chleba. Dzięki takiemu wparciu Rodziny z Ukrainy będą samodzielne mogły upiec swój ulubiony chleb PKU. Jak wiadomo chleb jest podstawą diety PKU dlatego umiejętność jego samodzielnego upieczenia jest bardzo ważna wręcz egzystencjonalna.
Dr Renata Mozrzymas jako przedstawiciel Poradni Metabolicznej oraz Pani Ewa Mielnicka jako przewodnicząca DKPDzF wręczają prezent ufundowany przez Firmę Grupa Wróbel Mercedes-Benz.
Na spotkaniu w Arboretum na wszystkich uczestników czekała niespodzianka.
Nowa wspaniałe dzieło Pani Anny Szpakowskiej-Kujawskiej, która jest wybitną malarką i rzeźbiarką z Wrocławia.Panią Szpkowską-Kujawską znacie z prezentowanej na naszych stronach galerii „Kwadraty zaokienne” (https://pkuwroc.pl/tag/kwadraty-zaokienne/)
W Arboretum nasza Pani Doktor Renata Mozrzymas zaprezentowała Wymiennik. Dzieło Pani Szpakowskiej-Kujawskiej. Niesamowite jest to, ze elementami tego dzieła sztuki są powiązane NASZE KLOCKI, na których umieszczamy wymienniki! Te, chociaż wywodzące się z tego samego produktu podstawowego - klocka- są po prostu artystyczne! Niepowtarzalne. Nam się po prostu bardzo dzieło podoba. Jest piękne i wyjątkowe.
Okazuje się, że właśnie teraz jest do zobaczenia we Wrocławiu wystawa prac Anny Szpakowskiej Kujawskiej pt.: „Rozbijając mrok”.
Jest do zobaczenia w galerii 66P przy ul. Księcia Witolda 66 (Piekarnia). Wstęp jest wolny.
Wystawę „Rozbijając Mrok” Anny Szpakowskiej-Kujawskiej można odwiedzać do 8 lipca 2022 roku
Prezentujemy kilka zdjęć z wystawy, które przesłała do nas Pani Doktor Renata Mozrzymas.
Serdecznie Was zapraszamy do odwiedzenia tej wspaniałej wystawy. Zachęcamy do odwiedzenia w dniu dzisiejszym! Tym razem nie jest to wirtualna wystawa jak 2 lata temu w postaci zaokiennych kwadratów. Co prawda nie można dzieł dotykać na wystawie, ale można nacieszyć oczy i uwiecznić na pamiątkę między innymi dzieła zbudowane z tych samych kostek co są nasze kostki wymiennikowe Phe!
Zapraszamy i świętujmy, to nasz Międzynarodowy Dzień PKU!
