Przeskocz do treści

Przekazujemy wiadomość od naszej Pani Doktor dr n. med. Renaty Mozrzymas a w niej kilka informacji oraz wspaniały prezent dla Pacjentów z Ukrainy.

"Uwaga, pierwsi pacjenci z Ukrainy zgłaszający się do Poradni Metabolicznej we Wrocławiu liczą dietę w PKU w oparciu o DANE NIEMIECKIE /!/ czyli podobnie jak większość pacjentów z Dolnego Śląska, dlatego apeluję aby pomagać im według tych samych tabel.

W związku z powyższym przygotowałam w prezencie nową kostkę wg danych stosowanych w Klinice na Ukrainie.

Przypominam, że wg. tych samych danych niemieckich są opracowane wszystkie przepisy w książkach "Kuchnia w PKU", czy "Z miłości do Intelektu". Informacje o WPhe przedstawiamy przede wszystkim dla Polaków goszczących osoby z PKU z Ukrainy, którzy chcieliby pomóc a nie wiedzą jak, mogą pomóc np. przygotować sałatkę warzywną zgodnie z wymiennikami warzywnymi. /w języku polskim z normami niemieckimi jest pod linkiem: http://pkuwroc.pl/iv-polski-dzien-fenyloketonurii/ Do prowadzenia diety potrzebna jest waga kuchenna elektroniczna (dla tych, którzy takiej nie mają), którą dla pacjentów z Ukrainy na terenie Dolnego Śląska zakupiło Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią. Przygotowanie dania PKU będzie najlepsze i najbardziej zaskakujące z Waszej Strony."

Dzień 8 marca, zamierzamy w tym roku dedykować Ukraińskim matkom, kobietom, dziewczynkom.Tym którym udało się uratować życie, ale też i tym co sa stale w zagrożeniu, i tym które niedawno zginęły z rąk oprawców. Solidaryzujemy się z nimi w walce o prawo do wolności.

Czas wojny za granicą wschodnią Polski mierzymy już w dniach, niedługo już w tygodniach. Ukraińcy, doświadczeni zimnem, głodem, bólem i cierpieniem całymi rodzinami, przemierzają długie kilometry na pieszo, aby dotrzeć do polskiej granicy i otrzymać status uchodźcy o czym zaświadcza pieczęć w dokumentach przybita po 24 lutym 2022 roku. Są to głównie kobiety z dziećmi. Status ten w naszym kraju gwarantuje bezpieczeństwo a także pomoc medyczną, są uruchamiane specjalne centra pomocowe i procedury. W każdym mieście w Polsce są wytypowane szpitale do przyjmowania chorych dotkniętych przez wojnę. Nasze liczne maile do Klinik w Charkowie i Kijowie, pozostały bez echa. Jednak pomimo to, liczymy, że udało się wszystkim ewakuować ze szpitali pozbawionych łączności ze światem, pozbawionych elementarnych potrzeb jak woda, światło, ciepło, czy podstawowych leków,  i ujść żywym przed rosyjskimi pociskami. Jesteśmy w zwartej gotowości ,aby w tak trudnej sytuacji nieść pomoc potrzebującym osobom z PKU w tak trudnej diecie. Na pewno każdy z nas pomaga wokół, ale wiemy że wśród poszkodowanych są też pacjenci z PKU.I mamy przygotowaną pomoc szczególnie dla nich, bo sami sobie w tak trudnej sytuacji nie będą w stanie pomóc, a i inni woluntariusze nie mają takiej wiedzy jak to zrobić. Dieta PKU wymaga obecnie dużo zachodu, często nie ma podstawowych produktów w sklepach, ale my jeszcze posiadamy umiejętność pieczenia chleba /warsztaty chlebowe bardzo się przydały!/.

Dla lepszej komunikacji pomiędzy pacjentami, w celu integracji środowiska pacjenckiego jak też w celu edukacji wymiennikowej załączamy Kostki Dietetyczne PKU napisane w języku ukraińskim /według tablic polskich/. Dziękujemy Pani Doktor Olesya Sulyga z Oddziału Nefrologii WSS OBR we Wrocławiu za pomoc w tłumaczeniu tekstu.

Wszystkie dane do działalności poradni metabolicznej są aktualne, podajemy dodatkowo adres mail Metab@wssk.wroc.pl Opiekę medyczną we Wrocławiu osoby z PKU mogą otrzymać w Poradni Metabolicznej, dr n. med. Renata Mozrzymas 713270540 do rejestracji dla pacjentów z PKU:713270123 poniedziałek  i  środa 9-11:00 w razie nagłej pomocy Izba przyjęć Pediatryczna 713270238./24 h na dobę/.

Zakład Badań Przesiewowych IMiDz w Warszawie nieustannie działa, a teraz parasol skriningowy został rozszerzony o nowe osoby ze statusem uchodźcy. Czyli każde dziecko z Ukrainy, które nie miało badania wykonanego w kierunku PKU, może je obecnie wykonać w naszym kraju.

                Dziś 28 lutego 2022 roku obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Fenyloketonuria jest jedną z chorób rzadkich, z którą w Polce rocznie rodzi się około 60 dzieci, a co 46 osoba jest nosicielem wadliwego genu. W tym dniu wszyscy jednoczymy się w imię zdrowia i leczenia wszystkich chorób rzadkich, których łącznie na świecie jest bardzo dużo. Miejmy nadzieję, że wszyscy chorzy mogą liczyć na równy dostęp do terapii, leków oraz lekarzy. Sytuacja pandemiczna a także ostatnie wydarzenia napawają nas lękiem, miejmy nadzieję, że wszystko ułoży się bez dalszych eskalacji. A w zagrożeniu wojny dieta PKU nabiera większego wymiaru. DKPDzF nawiązało kontakt z Kliniką Metaboliczną w Kijowie w celu wsparcia osób z PKU, którzy akurat teraz najbardziej naszej pomocy potrzebują.

                W Polsce jak i w wielu krajach na świecie chorzy z PKU mają dostęp do leczenia, ale u nas mamy jedynie leczenie dietetyczne w postaci preparatów leczniczych. Dla nas najważniejsza jest prawidłowo prowadzona dieta i przyjmowanie preparatu bezfenyloalaninowego, dzięki temu choroba nie postępuje i nie uszkadza mózgu chorego. Czekamy jednak stale na nowe rozwiązania, które dostępne są w USA czy Niemczech /w tym terapia Kuvanem i terapia enzymatyczna/.

Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich składamy Wam najlepsze życzenia, wspaniałych wyników, wytrwałości w prowadzeniu diety oraz idealnych wyników PHE i raz, dwa, trzy zapraszamy na trzy kroki/patrz strzałki/

Teraz chcemy nawiązać do tego co się zadziało się rok temu….. co słychać w związku z naszym ubiegłorocznym życzeniem związanym z wydaniem „Albumu kanapek PKU”? Dzieje się bardzo dużo… J

Jak wiecie nasza Pani Doktor dr n. med. Renata Mozrzymas pracuje nad „Albumem Kanapek PKU”. Chcemy Wam przekazać, że prace mają się już na ukończeniu. Z tego powodu jesteśmy bardzo szczęśliwi, że nasze marzenie o wydaniu „Albumu kanapek PKU” wkrótce się spełni

A teraz mamy dla Was prawdziwą niespodziankę właśnie na nasz wyjątkowy Dzień Chorób Rzadkich, a mianowicie pojawiła się publikacja „Od lekcji online PKU dla studentów dietetyki do Albumu kanapek PKU„ napisany przez dr n. med. Renatę Mozrzymas oraz mgr Klaudię Konikowską o „Albumie Kanapek PKU”. Przeczytacie jak powstał „Album kanapek PKU” oraz poznacie jego wspaniały cel edukacyjny dla Pacjentów z PKU i nie tylko... Niesamowite zaangażowanie studentów na zajęciach online dr n. med. Renaty Mozrzymas oraz mgr Klaudii Konikowskiej dało wspaniałe efekty i ponad 400 pięknych, kolorowych kanapek powstało specjalnie do naszego „Albumu kanapek PKU”.  Już teraz możecie podejrzeć próbkę opracowania, które znajduje się w książce. Jesteśmy niezwykle dumni i serdecznie gratulujemy wspaniałej publikacji światowej klasy.

Tutaj specjalnie do Was link do tej publikacji:

https://www.mdpi.com/2227-7102/12/2/136


Należy kliknąć  na View Full-Text a następnie na tabelę nr 2


Serdecznie zachęcamy do przeczytania/tekst jest po angielsku/ ,a nawet jak ktoś nie zna angielskiego to zapraszamy zwłaszcza dzieci chociażby tylko do obejrzenia kanapek w tabeli drugiej!

Pomocny może być Google Tłumacz.

Jako że nasze Koło bierze na siebie koszty wydania Albumu , jedynie możemy to uczynić poprzez Wasze wsparcie i 1% podatku (KRS 0000062454) i inne dobrowolne wpłaty. Tylko dzięki takiej darowiźnie będziemy mogli sfinansować wydanie właściwie NASZEGO ALBUMU. Każdy z dobrej woli  może też dokonać wpłaty bezpośrednio na nasze

konto: 71 1090 2398 0000 0001 3644 8495 /w tytule wpisując/

Darowizna na cele statutowe: "Album kanapek PKU"