Przeskocz do treści

Międzynawowy dzień PKU, to dzień solidarności  nie tylko pacjentów z fenyloketonurią i ich rodzin, ale wszystkich tych, którzy pomagają właśnie tym rodzinom, począwszy od  lekarzy, dietetyków, naukowców, firm farmaceutycznych produkujących leki dla PKU, producentów żywności ubogofenyloalaninowej. Ale Szczególne miejsce jest dedykowane sponsorom, pomagającym osobom z PKU, finansującym badania naukowe, bez których często wiele programów, spotkań, konferencji nie mogłoby zaistnieć. W tym dniu chcemy powiedzieć, że jesteśmy, jesteśmy RAZEM i sobie wzajemnie pomagamy!

Ten dzień 28 czerwca 2022 pokazuje nam, że niezbędna jest współpraca i pomoc międzynarodowa dla osób z PKU, i właśnie w tym roku bezpośrednio w niej uczestniczyliśmy, z czego jesteśmy dumni i chcielibyśmy się naszymi działaniami podzielić z Wami!

W tym roku w Międzynarodowym Dniu PKU na stronie www.pkuwroc.pl pragniemy podziękować wszystkim, którzy zaangażowali się w pomoc pacjentom z Ukrainy, będącymi pacjentami Poradni Metabolicznej we Wrocławiu. Wspólnie Poradnia Metaboliczna WSS OBR/patronat Prof. Wojciecha Witkiewicza/  wraz z Dolnośląskim Kołem Przyjaciół Dzieci z PKU wystosowali apel o wsparcie finansowe dla potrzebujących uchodźców wojennych z PKU na terenie Dolnego Śląska. Obecnie bardzo dziękujemy firmom i osobom prywatnym które odpowiedziały na nasz apel przekazując środki finansowe na realizowanie tej pomocy:

Lista: Kolejność alfabetyczna Kolor żółty dedykowany jest „ZŁOTYM SPONSOROM”

Car Center Spółka Z O.O. Ul. Muchoborska 7 54-424 Wrocław

Cejs Sp. Z O.O. Spółka Komandytowa Wagonowa 5-7 53-609 Wrocław

Gołębiowski Waldemar

Krawczyk Anna wraz z koleżankami z pracy

Kuczborski Radosław

Mercedes-Benz  Mirosław Wróbel Z O.O Ul. Graniczna 4a 54-610 Wrocław

Mozrzymas Renata

Synpeko Sp. Z O.O. Ul. Stawowa 75-77 55-002 Dobrzykowice Dolnośląskie

A także tym, którzy nie ujawnili swojego nazwiska

Pomoc także była oferowana przez producentów żywności PKU poprzez paczki żywnościowe:

Balviten /paczki żywnościowe/

Bezgluten Sp. z o.o /paczki żywnościowe/.

Osobne podziękowanie kierujemy w kierunku firmy Nutricia , Vitaflo, którzy zabezpieczali pacjentów z Ukrainy w preparaty lecznicze, zanim ustanowiono prawo na mocy którego lekarz potem mógł wystawiać recepty refundowane. Dziękujemy! Dziękujemy farmaceutom, którzy stanęli na wysokości zadania i sprawnie realizowali wystawione recepty.

Perspektywa niesienia pomocy nie byłaby możliwa gdyby nie wsparcie Darczyńców o Wielkim Sercu, którzy zareagowali na nasz apel, zgodny z mickiewiczowskim mottem: ”Miej serce i patrzaj w serce”

W naszym Kole osobą odpowiedzialną za koordynowanie pomocy na Dolnym Śląsku naszym przyjaciołom z PKU z Ukrainy, będącą w bezpośrednim kontakcie z potrzebującymi  jest zastępczyni Przewodniczącej Bożena Kuteraś-Wybierała. Wspieraliśmy  uchodźców z PKU w pierwszych krokach w nowej sytuacji oraz pomagaliśmy zorganizować się na miejscu w Polsce. Za otrzymane pieniądze Dokonywaliśmy zakupu żywności PKU i wypiekaczy do chleba PKU Cieszymy się, że to właśnie od nas pierwszych najczęściej Pani doktor Mozrzymas dowiadywała się o swoich nowych pacjentach z PKU z Ukrainy.

Przesyłamy do wiadomości wszystkich podziękowanie Pani Viktorii Voitsechowska. , które bardzo nas wzruszyło i uważamy, że dzień 28 czerwca , międzynarodowy dzień PKU jest szczególnym czasem, aby właśnie to podziękowanie zacytować:

Dużym wydarzeniem było majowe sobotnie przedpołudnie 14 maja 2022 roku spotkaliśmy się w Arboretum w Wojsławicach. Był to niesamowity dzień, który zbiegł się pomiędzy Dniem Matki na Ukrainie- 9 maja, a dniem Matki w Polsce= 26 maja.  Na spotkanie zaprosiła nas Poradnia Metaboliczne WSS OBR we Wrocławiu oraz firma Vitaflo.  Pierwsze osobiste spotkanie twarzą w twarz, bez maseczki, po dwóch latach! W pięknym otoczeniu przyrody odbywała się Warsztaty Klockowe prowadzone przez Panią Doktor dr n. med. Renatę Mozrzymas. Pani Doktor zaprosiła do współpracy i prowadzenie grup warsztatowychz Uniwersytetu Medycznego Wrocła: Panią dietetyk mgr Klaudię Koniakowską  oraz studentki Dietetyki a także  dobrze nam znaną z Mamuś PKU Pani mgr Elżbietę Bochenek oraz Panią Marylkę Hamkało z Oddziału Pediatrycznego WSS OBR. 

To wspaniałe uczucie zobaczyć się, porozmawiać i oczywiście nauczyć się czegoś nowego.  Dodatkowo mogliśmy poznać nowe koleżanki i kolegów z Ukrainy. Celem spotkania była polsko-ukraińska integracja.

Wszyscy uczestnicy z zacięciem wzięli się do pracy. Osoby z Ukrainy, które od niedawna zaczęły stosować Wymienniki fenyloalaninowe świetnie sobie poradziły. Nasza Pani Doktor była dumna z tak zaangażowanej grupy i ich szybkiej nauki.

Poniżej prezentujemy zdjęcia z Warsztatów.

To właśnie na spotkaniu w Wojsławicach przygotowaliśmy niespodziankę dla, która została zasponsorowana przez Mercedes-Benz Mirosław Wróbel Sp. z o.o. Wrocław, dzięki którego wsparciu Stowarzyszenie mogło zakupić dla każdej rodziny z Ukrainy wypiekacze do chleba.  Ten wielki gest pozostanie na zawsze w sercu naszych przyjaciół, bo od tej pory chleb PKU będzie dla nich pachniał Polską. W ten sposób w chwilach rozterki, nawet jak kurier na czas nie dowiezie zamówienia z pieczywem PKU, czy jak w sklepie będą puste pułki ze specjalną żywnością, to samemu będzie można upiec chleb PKU, bez względu pod którym dachem się w danym momencie się przebywa. Przyjęło się mówić w starym polskim zwyczaju że wędka lepsza od ryby. Maszynka do pieczenia chleba daje odrobinę niezależności i wolności, której z całego serca życzymy Ukraińcom i to nie tylko przy wypieku chleba. Dzięki takiemu wparciu Rodziny z Ukrainy będą samodzielne mogły upiec swój ulubiony chleb PKU. Jak wiadomo chleb jest podstawą diety PKU dlatego umiejętność jego samodzielnego upieczenia jest bardzo ważna wręcz egzystencjonalna.

Dr Renata Mozrzymas jako przedstawiciel Poradni Metabolicznej oraz Pani Ewa Mielnicka jako przewodnicząca DKPDzF wręczają prezent ufundowany przez Firmę Grupa Wróbel Mercedes-Benz.

Na spotkaniu w Arboretum na wszystkich  uczestników czekała niespodzianka.

Nowa wspaniałe dzieło Pani Anny Szpakowskiej-Kujawskiej, która jest wybitną malarką i rzeźbiarką z Wrocławia.Panią Szpkowską-Kujawską znacie z prezentowanej na naszych stronach galerii „Kwadraty zaokienne”  (http://pkuwroc.pl/tag/kwadraty-zaokienne/)

W Arboretum nasza Pani Doktor Renata Mozrzymas zaprezentowała Wymiennik. Dzieło Pani Szpakowskiej-Kujawskiej. Niesamowite jest to, ze elementami tego dzieła sztuki są powiązane NASZE KLOCKI, na których umieszczamy wymienniki!  Te, chociaż wywodzące się z tego samego produktu podstawowego - klocka- są po prostu artystyczne! Niepowtarzalne. Nam się po prostu bardzo dzieło podoba. Jest piękne i wyjątkowe.

Okazuje się, że właśnie teraz jest do zobaczenia we Wrocławiu wystawa prac Anny Szpakowskiej Kujawskiej pt.: „Rozbijając mrok”.

Jest do zobaczenia w galerii 66P przy ul. Księcia Witolda 66 (Piekarnia). Wstęp jest wolny.

Wystawę „Rozbijając Mrok” Anny Szpakowskiej-Kujawskiej można odwiedzać do 8 lipca 2022 roku

Więcej szczegółów na stronie galerii https://66p.pl/rozbijajac-mrok-anna-szpakowska-kujawska

Prezentujemy kilka zdjęć z wystawy, które przesłała do nas Pani Doktor Renata Mozrzymas.

Serdecznie Was zapraszamy do odwiedzenia tej wspaniałej wystawy. Zachęcamy do odwiedzenia w dniu dzisiejszym! Tym razem nie jest to wirtualna wystawa jak 2 lata temu w postaci zaokiennych kwadratów. Co prawda nie można dzieł dotykać na wystawie, ale można nacieszyć oczy i uwiecznić na pamiątkę między innymi dzieła zbudowane z tych samych kostek co są nasze kostki wymiennikowe Phe!

Zapraszamy i świętujmy, to nasz Międzynarodowy Dzień PKU!

Przekazujemy wiadomość od naszej Pani Doktor dr n. med. Renaty Mozrzymas a w niej kilka informacji oraz wspaniały prezent dla Pacjentów z Ukrainy.

"Uwaga, pierwsi pacjenci z Ukrainy zgłaszający się do Poradni Metabolicznej we Wrocławiu liczą dietę w PKU w oparciu o DANE NIEMIECKIE /!/ czyli podobnie jak większość pacjentów z Dolnego Śląska, dlatego apeluję aby pomagać im według tych samych tabel.

W związku z powyższym przygotowałam w prezencie nową kostkę wg danych stosowanych w Klinice na Ukrainie.

Przypominam, że wg. tych samych danych niemieckich są opracowane wszystkie przepisy w książkach "Kuchnia w PKU", czy "Z miłości do Intelektu". Informacje o WPhe przedstawiamy przede wszystkim dla Polaków goszczących osoby z PKU z Ukrainy, którzy chcieliby pomóc a nie wiedzą jak, mogą pomóc np. przygotować sałatkę warzywną zgodnie z wymiennikami warzywnymi. /w języku polskim z normami niemieckimi jest pod linkiem: http://pkuwroc.pl/iv-polski-dzien-fenyloketonurii/ Do prowadzenia diety potrzebna jest waga kuchenna elektroniczna (dla tych, którzy takiej nie mają), którą dla pacjentów z Ukrainy na terenie Dolnego Śląska zakupiło Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią. Przygotowanie dania PKU będzie najlepsze i najbardziej zaskakujące z Waszej Strony."

Dzień 8 marca, zamierzamy w tym roku dedykować Ukraińskim matkom, kobietom, dziewczynkom.Tym którym udało się uratować życie, ale też i tym co sa stale w zagrożeniu, i tym które niedawno zginęły z rąk oprawców. Solidaryzujemy się z nimi w walce o prawo do wolności.

Czas wojny za granicą wschodnią Polski mierzymy już w dniach, niedługo już w tygodniach. Ukraińcy, doświadczeni zimnem, głodem, bólem i cierpieniem całymi rodzinami, przemierzają długie kilometry na pieszo, aby dotrzeć do polskiej granicy i otrzymać status uchodźcy o czym zaświadcza pieczęć w dokumentach przybita po 24 lutym 2022 roku. Są to głównie kobiety z dziećmi. Status ten w naszym kraju gwarantuje bezpieczeństwo a także pomoc medyczną, są uruchamiane specjalne centra pomocowe i procedury. W każdym mieście w Polsce są wytypowane szpitale do przyjmowania chorych dotkniętych przez wojnę. Nasze liczne maile do Klinik w Charkowie i Kijowie, pozostały bez echa. Jednak pomimo to, liczymy, że udało się wszystkim ewakuować ze szpitali pozbawionych łączności ze światem, pozbawionych elementarnych potrzeb jak woda, światło, ciepło, czy podstawowych leków,  i ujść żywym przed rosyjskimi pociskami. Jesteśmy w zwartej gotowości ,aby w tak trudnej sytuacji nieść pomoc potrzebującym osobom z PKU w tak trudnej diecie. Na pewno każdy z nas pomaga wokół, ale wiemy że wśród poszkodowanych są też pacjenci z PKU.I mamy przygotowaną pomoc szczególnie dla nich, bo sami sobie w tak trudnej sytuacji nie będą w stanie pomóc, a i inni woluntariusze nie mają takiej wiedzy jak to zrobić. Dieta PKU wymaga obecnie dużo zachodu, często nie ma podstawowych produktów w sklepach, ale my jeszcze posiadamy umiejętność pieczenia chleba /warsztaty chlebowe bardzo się przydały!/.

Dla lepszej komunikacji pomiędzy pacjentami, w celu integracji środowiska pacjenckiego jak też w celu edukacji wymiennikowej załączamy Kostki Dietetyczne PKU napisane w języku ukraińskim /według tablic polskich/. Dziękujemy Pani Doktor Olesya Sulyga z Oddziału Nefrologii WSS OBR we Wrocławiu za pomoc w tłumaczeniu tekstu.

Wszystkie dane do działalności poradni metabolicznej są aktualne, podajemy dodatkowo adres mail Metab@wssk.wroc.pl Opiekę medyczną we Wrocławiu osoby z PKU mogą otrzymać w Poradni Metabolicznej, dr n. med. Renata Mozrzymas 713270540 do rejestracji dla pacjentów z PKU:713270123 poniedziałek  i  środa 9-11:00 w razie nagłej pomocy Izba przyjęć Pediatryczna 713270238./24 h na dobę/.

Zakład Badań Przesiewowych IMiDz w Warszawie nieustannie działa, a teraz parasol skriningowy został rozszerzony o nowe osoby ze statusem uchodźcy. Czyli każde dziecko z Ukrainy, które nie miało badania wykonanego w kierunku PKU, może je obecnie wykonać w naszym kraju.