Tagi: fenyloketonuria

Konferencja  „Gwiazdka z Fenyloketonurią 2018” odbyła się 15 grudnia 2018 r. w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym OBR we Wrocławiu. Była to dla Nas wszystkich historyczna i niezapomniana chwila, która na zawsze pozostanie  w naszej pamięci i sercach.

Na zaproszenie Poradni Metabolicznej we Wrocławiu oraz Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią przybyliście bardzo licznie, z czego bardzo się cieszymy. Już zawsze chcielibyśmy świętować w tak miłym i radosnym gronie.

W tym dniu świętowaliśmy również bardzo ważne dla nas wydarzenie a mianowicie POLSKI DZIEŃ PKU, który po raz pierwszy miał miejsce 4 grudnia 2018 r. z naszej inicjatywy. Z tej okazji czekało na Was wiele niespodzianek, „Odświętne Klocki PKU” (do samodzielnego złożenia, a później ewentualnie do powieszenia jako patriotyczne bombki na choinkę)) oraz flagi ze 100-ma Wymiennikami Fenyloalaninowymi, które specjalnie dla nas przygotowała nasza droga Pani Doktor Renata Mozrzymas.

To nie był koniec niespodzianek.

W związku z tym, że w tym roku Polska obchodziła 100- lecie odzyskania Niepodległości, a my pierwszy Polski Dzień PKU, którego patronką jest Profesor Barbara Cabalska, uczestniczka Powstania Warszawskiego, postanowiliśmy uczcić te obydwa wydarzenia piosenką „Serce w plecaku”. Piosenkę zaprezentował nasz specjalny gość Sara Lewandowska. Poniższy filmik jest najlepszym tego dowodem.

W tym miejscu warto również wspomnieć, że Przewodnicząca Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią wysłała list do Pani Profesor Barbary Cabalskiej z informacją o powołaniu Polskiego Dnia PKU w dniu jej imienin oraz z podziękowaniami za jej pracę na rzecz osób z PKU oraz zaangażowanie, dzięki któremu mamy teraz obowiązkowe badania przesiewowe wśród noworodków, dzięki czemu chorobę można wykryć bardzo wcześnie i wdrożyć odpowiednie leczenie. Oto przedstawiamy odpowiedź listowną od Pani Profesor Cabalskiej, którą otrzymaliśmy właśnie teraz wraz z życzeniami świątecznymi dla nas wszystkich, co sprawiło nam ogromną radość.  Bardzo zapraszamy do lektury!

Polski Dzień PKU zaistniał dzięki portalom społecznościowym, które otworzyły mu drogę i pozwoliły dotrzeć do ogromnej liczby osób: 6 445 tysięcy w ciągu kilku dni.  Te osoby dowiedziały się o POLSKIM DNIU PKU, świętowały go z nami i udostępniały kolejnym osobom. Jesteśmy niezwykle wdzięczni wszystkim, którzy udostępnili post, podzielili się tą informacją ze swoimi znajomymi. Dzięki WAM ten dzień odniósł sukces, który przerósł nasze oczekiwania. Serdecznie dziękujemy! Jest to też dowód na to, że ten dzień był oczekiwany i jest nam wszystkim potrzebny.

 

Dzięki Firmie Charakter możemy pochwalić się nowym logiem, które będzie nam towarzyszyć przy obchodach POLSKIEGO DNIA PKU. Logo (formatu kwadratowego, bibułki służącej do oznaczania fenyloalaniny z suchej kropli  krwi)  przedstawia sześć cieszących się twarzyczek (rozmieszczonych i narysowanych podobnie do kółek znajdujących się na bibułce) trzymających się razem za ręce, to symbol naszej jedności i wzajemnego wsparcia w fenyloketonurii.

 

Przechodząc do dalszej części świątecznej konferencji, Prof. dr hab. n. med. Wojciech Witkiewicz powitał nas w tym szczególnym dniu oraz złożył wszystkim życzenia.

W tym dniu również gościliśmy Panią mgr Ewę Majewską , która przez ponad 20 lat była kierownikiem Pracowni Badań Przesiewowych we Wrocławiu. Przez wszystkie te lata Pani Magister pracowała dla Pacjentów z PKU, udzielała informacji o wynikach Phe oraz pocieszała i dawała cenne rady. Zawsze uśmiechnięta na naszych spotkaniach. Również niejednokrotnie telefonicznie można było doświadczyć jej życzliwości.

Dr n. med. Ewa Maria Kochańska podziękowała  Pani Ewie Majewskiej, za jej pracę na rzecz pacjentów z PKU. Zarząd DKPDzF w ramach podziękowania za te wspaniałe lata wręczył Pani Magister książką o podróżach po Europie. Wierzymy, że teraz Pani Ewa będzie mogła odwiedzić te piękne miejsca i spełniać wszystkie swoje marzenia.

 

 

 

Pani Doktor Renata Mozrzymas przedstawiła wszystkim zebranym nową Panią kierownik Pracowni Badań Przesiewowych którą została mgr  Anna Młynarczewska. Serdecznie witamy i życzymy wielu sukcesów!

 

Następnie dr n. med. Łukasz Kałużny z Poradni Chorób Metabolicznych Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Chorób Metabolicznych w Poznaniu, przedstawił swój wykład „Polska na tle Europy i świata w leczeniu PKU”. W swój miły sposób opowiadał o pacjentach, Poradni Metabolicznej w Poznaniu oraz o zaleceniach leczenia PKU w odniesieniu do najnowszych standardów europejskich. Swoimi historiami wywołał niejeden uśmiech.

 

Mgr Aneta Paluch, przedstawiciel firmy Nutricia, podsumowała nasze „Warsztaty tortowe PKU”. Dwie wspaniałe edycje warsztatów w 2018 roku cieszyły się dużym powodzeniem a ich słodkie wyniki mogliśmy kosztować po warsztatach.

Dr n. med. Joanna Jagłowska z Poradni Chorób Metabolicznych Kliniki  Pediatrii, Hematologii i Onkologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku zaprezentowała wykład „Zrób sobie prezent na Święta”. Przygotowanie świątecznej kolacji może wiązać się z niejednym wyzwaniem,  wykład pokazywał jak zachować rozsądek w jedzeniu. Jedna z bardzo przydatnych rady Pani Doktor mówi że:

„ważna jest kolejność: zacznij kolację od zupy – nasyć „pierwszy głód”. Śpiewanie kolęd też może pomóc, dzięki takiej przerwie automatycznie zjesz mniej. Dopiero po 20 minutach od rozpoczęcia jedzenia mózg dowiaduje się, ze głód został zaspokojony.”

Dr n. o zdrowiu Anna Czekajło  z Zakładu Dietetyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu przedstawiła nam wykład „Prezentacja dań metabolicznych studentów dietetyki oraz pomysły na prezenty świąteczne PKU. ” zawierający wspaniałe przepisy na świąteczne dania, wykreowane przez studentów dietetyki. Na pewno urozmaicą one niejedną kolację wigilijną.

Pani Doktor Renata Mozrzymas  zaprezentowała również  genialny filmik o przygotowaniu dania metabolicznego  przez studentów. Niesamowite i bardzo inspirujące. Gratulujemy takich studentów. Mamy obietnicę, że te i pozostałe dania PKU ukażą się niedługo w Poradniku PKU Wrocław.

 

lek. med. Renata Mozrzymas z Poradni Chorób Metabolicznych, WSS OBR Wrocław przedstawiła bardzo ważny wykład "„Słodki Aminokwas”, gdzie i dlaczego należy go szukać...w PKU”. Nazwa bardzo przewrotna a chodzi o ASPARTAM, AMINOSWEET, E 951
czy inne nazwy, które pojawiają się na produktach. Wszyscy Pacjenci z PKU powinni być bardzo wyczuleni na ten składnik i unikać go. Pani Doktor przedstawiała liczne przykłady produktów spożywczych, medycznych, które zawierają ten aminokwas. Dzięki Pani Doktor prezentacja będzie do pobrania na naszej stronie i można będzie jeszcze raz zagłębić się w to słodko- gorzkie zganienie.

Przewodnicząca DKPDzF mgr Katarzyna Bednarz – Pakiecikiem Powitalnym PKU powitała w gronie Koła nowe osoby: Bartusia, Alicję oraz Gabrysię, które dołączyły do naszej Rodziny PKU. Bardzo cieszymy się, ze jesteście z nami. Oprócz tego była również ważna zapowiedź pierwszego spotkanie „Mamusie PKU”- przeznaczonego dla młodych mam z chorymi dziećmi. Będzie to spotkanie integracyjne dla dzieci w wieku od 0 do 5 lat. Na spotkaniu poruszymy kwestię gotowania: jak rozwinąć się w kuchni, jak stosować produkty i jak je łączyć. Jedną z osób, która podzieli się swoim doświadczeniami będzie Anna Siemieńska, jedna z naszych wspaniałych mam.

Dodatkowo przewodnicząca przypomniała o składce dla Członków Koła, która wynosi 40 zł za rok. Wpłatę można wnieść również na konto: 71 1090 2398 0000 0001 3644 8495 w tytule przelewu proszę podać „Darowizna na cele statutowe”.

Na nasze zaproszenie przyjechała do nas Przewodnicząca Gdańskiego  Koła Przyjaciół Dzieci z PKU mgr Grażyna Socha wraz z mężem i opowiedziała

"Jak to się zaczęło w Gdańsku...". Pokazała nam wspaniały przykład, dobrej Organizacji, która z wieloma sukcesami działa na rzecz pacjentów od wielu lat: organizując ogólnopolskie konferencje, kolonie dla dzieci i młodzieży. Było to wspaniałe spotkanie, które upłynęło na miłej rozmowie i wymianie doświadczeń.

 

Pani mgr Dorota Ertanowska- Skalniak  Przedstawiciel firmy Vitaflo przedstawiła „Kolędy polskie i pieśni świąteczne z różnych kontynentów” piękna prezentacja wraz z przykładami muzycznymi. Wspaniała kulminacja naszej świątecznej konferencji.

Na koniec, gdy Mikołaj rozdawał naszym dzieciom prezenty mogliśmy posłuchać kolęd na żywo w wykonaniu Sary Lewandowskiej.

Dziękujemy wszystkim przybyłym na Konferencję.

Serdecznie Dziękujemy Pani Doktor lek. med. Renacie Mozrzymas za bycie cudownym gospodarzem i dobrym duchem naszego spotkania, za wspaniałe pomysły, współpracę i pomoc przy naszych działaniach.

Serdecznie dziękujemy przybyłym gościom, którzy swoją obecnością uświetnili naszą Gwiazdkę z Fenyloketonurią.

Składam również podziękowania dla: firm Vitaflo, Nutricia i Mead Johnson Nutrition za pomoc w organizacji i upominki. Pani Annie Komar z firmy Mead Johnson Nutrition  za pokrycie kosztów druku chorągiewek i patriotycznych kloców. Firmie Vitaflo za organizację świątecznego kącika dla milusińskich. Pani Anecie Paluch za organizację poczęstunku dla uczestników spotkania kawa-herbata-ciastko, które zostały upieczone przez Panie Monikę Galik i Ewę Mielnicką. Palce lizać!

 

 

 

 

 

 

 

Czarująco zaskoczyła nas Mikołajka w postaci Pani Anny Krawczyk, która wręczała szydełkowe upominki dla naszych zaproszonych gości rywalizując tym samym z drugim Mikołajem rozdającym paczki dla dzieci na zakończenie spotkania.

Dziękujemy Bożenie Kuteraś-Wybierale za przygotowanie upominków oraz pomoc przy organizacji konferencji.

Dziękujemy Firmie Bezgluten za opłatki i pyszne muffiny PKU oraz asortyment PKU. Dziękujemy Firmie Glutenex za przybycie i pyszny asortyment PKU.

Dziękujemy firmie Balviten za paczki z żywnością PKU.