Przeskocz do treści

Serdecznie zapraszamy na:

Gwiazdkę z Fenyloketonurią

w dniu 15 grudnia 2018, sobota, godz. 10.30

miejsce obrad sala audiowizualna (kierunek- hol główny, schodami na dół)

Poradnia Metaboliczna WOJEWÓDZKIEGO SZPITALA SPECJALI STYCZNEGO, OŚRODKA BADAWCZO-ROZWOJOWEGO WE WROCŁAWIU

adres: ul. H. KAMIEŃSKIEGO 73A, dojazd od Dworca Głównego autobusem 144 lub K

organizuje konferencję z udziałem Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z PKU pod tytułem:

Harmonogram Konferencji Gwiazdka z Fenyloketonurią 2018 r.

10.30- 10.33 Prof. dr hab. n. med. Wojciech Witkiewicz – otwarcie konferencji,        powitanie gości.

10.33- 10.35 Dr n. med. Ewa Maria Kochańska– Życzenia świąteczne i noworoczne, podziękowanie dla Pani mgr Ewy Majewskiej za całą swoją obecność całym sercem i całym  z PKU!!!

10.35- 11.00 Dr n. med. Łukasz Kałużny- Poradnia Chorób Metabolicznych Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Chorób Metabolicznych w Poznaniu                          „Polska na tle Europy i świata w leczeniu PKU”

11.00- 11.10 Przedstawiciel firmy Nutricia, mgr Aneta Paluch–                                  „Tort PKU- dwa słowa a wiele smaków”- relacja z wrocławskich warsztatów tortowych PKU

11.10- 11.35  Dr n. med. Joanna Jagłowska- Poradnia Chorób Metabolicznych Kliniki  Pediatrii, Hematologii i Onkologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku „Zrób sobie prezent na Święta”

11.35- 12.55  Dr n. o zdrowiu Anna Czekajło Zakład Dietetyki Uniwersytetu Wrocławskiego- „Prezentacja dań metabolicznych studentów dietetyki oraz pomysły na prezenty świąteczne PKU. ”

 12.55- 12.15. lek. med. Renata Mozrzymas- Poradnia Chorób Metabolicznych, WSS OBR Wrocław  "„Słodki Aminokwas”, gdzie i dlaczego należy go szukać...w PKU”

12.15- 12.30  Przewodnicząca DKPDzPKU mgr Katarzyna Bednarz - sprawy organizacyjne i życzenia

12.30-12.45   Przewodnicząca GKPDzPKU mgr Grażyna Socha –                               "Jak to się zaczęło w Gdańsku..."

12.45-12.55 Przedstawiciel firmy Vitaflo, mgr Dorota Ertanowska- Skalniak  „Kolendy polskie i pieśni świąteczne z różnych kontynentów”

Rozdanie skromnych upominków świątecznych dla pacjentów z PKU przygotowanych przez firmy.

Dla dzieci i nie tylko atrakcje - dekorowania pierników PKU.

Tradycyjnie przed i po spotkaniu PKU Wrocław sprzedaż produktów oferować będą

firmy: Bezgluten i Glutenex.

W czasie konferencji wszyscy proszeni są do uczestniczenia wykładach

A po nich zapraszamy na herbatę z ciastkiem i opłatkiem świątecznym.

Dziękujemy firmom  MJN, NUTRICIA oraz Vitaflo

za pomoc w organizowaniu konferencji.

 

Miejsce spotkania :

Wojewódzki Szpital Specjalistyczny we Wrocławiu Ośrodek Badawczo-Rozwojowy

Kamieńskiego 73a
51-124 Wrocław

Sala Audio-wizualna na poziomie - 1

 

 

Dziś Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Wspaniała okazja do złożenia serdecznych życzeń dla Wszystkich chorych oraz osób, które wspierają je w codziennym życiu – lekarzy, rodziców i bliskich.  Kochani jesteście wyjątkowi nie ze względu na chorobę ale dlatego, że pracujecie, realizujecie swoje pasje i marzenia, kochacie i jesteście kochani. Wszystko to sprawia, że możecie osiągnąć wszystko, jesteście silniejsi niż Wam się wydaje 🙂

Z tej okazji od pacjentów oraz członków Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci
z Fenyloketonurią oraz całego Zarządu wysłałam kartki dla osób, które mają wpływ na badania i kształt opieki, diagnostyki, leczenia osób chorych na choroby rzadkie
w Polsce :

  • Konsultant Krajowy w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej (Warszawa)
    nadz. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska;
  • Konsultant województwa Dolnośląskiego w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej (Wrocław) Nadz. dr hab. n. med. Robert Śmigiel
  • Kierownik Zakładu Badań Przesiewowych i Diagnostyki  Metabolicznej  (Warszawa) dr n. biol. Pan Mariusz Ołtarzewski
  • Mgr Ewa Majewska Kierownik Pracowni Badań Przesiewowych (Wrocław) oraz
  • inne organizacje zrzeszające pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce i Europie.

W kartce przesłaliśmy najlepsze życzenia i gratulacje dotychczasowej pracy na rzecz i dla osób chorych na choroby rzadkie. A tak  prezentowały się własnoręcznie wykonane kartki.

Teraz kilka słów o historii tego dnia.  Pierwszy raz obchodzony w 2008 r. przez
16 krajów na świecie.[1] U nas obchodzony od 2010r. W tym roku w obchodach bierze udział ponad 100 krajów na całym świecie. Oprócz koncertów i happeningów odbywają się poważne dyskusje, konferencje, które mają na celu zwrócenie uwagi na choroby rzadkie i ich problematykę.

Oczywiście nie może zabraknąć statystyki:

  • na świecie żyje około 350 milionów ludzi z chorobami genetycznymi,[2]
  • w Polsce jest od 2,3 - 3 mln osób chorych na choroby rzadkie. [3] (Moglibyśmy zasiedlić np.: Jamajkę bo tylu jest tam mieszkańców J)
  • 75% chorób rzadkich dotyka dzieci,
  • zdiagnozowano ponad sześć tysięcy rodzajów chorób    rzadkich,   oczywiście    nasza Fenyloketonuria jest również pośród nich.

Nie wiem czy pamiętacie ale jakiś czas temu mieliśmy okazję gościć dziewczynkę
z Alkaptonurią. Mogliśmy posłuchać o jej chorobie i codziennym życiu oraz leczeniu. Dobry przykład na integrację między chorymi. Bardzo cieszymy się,
że takie spotkanie było możliwe.
I nie ukrywamy, że w przyszłości planujemy takich spotkań więcej.

Zdjęcie z konferencji we Wrocławiu  „Gwiazdka z Fenyloketonirią” 2016r.

Ważne jest, aby przy okazji takiego dnia jakim jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich,
ale oczywiście nie tylko, mówić o nich, ponieważ dotykają one innych częściej niż się może wydawać. Najczęściej o ich istnieniu dowiadujemy się wtedy, gdy dotykają one bezpośrednio nas lub kogoś z naszych bliski. Dopiero wtedy szukamy pomocy, innych chorych, wsparcia i zrozumienia. Na szczęście dzięki pracy lekarzy, wsparciu rodziców, rodzin i bliskich większości chorych udaje się prowadzić normalny tryb życia.

Niestety nie wszyscy chorzy mają dostęp do odpowiedniej diagnostyki oraz leków. Dlatego musimy się wspierać i mówić o chorobach rzadkich. Wielu rzadkich chorób nie widać
na pierwszy rzut oka, jednakże wszyscy chorzy wymagają specjalistycznego leczenia i działań zapobiegawczych by choroba nie postępowała. Przede wszystkim współpraca i działanie wielu środowisk może dać widoczne efekty i korzyści.
Dlatego działajmy wspólnie, razem jesteśmy w stanie osiągnąć więcej.                                                                                                                                                                                                                                                                              Katarzyna Bednarz

[1] Dane statystyczne: https://www.rarediseaseday.org/article/rare-disease-day-2008

[2] Dane statystyczne: http://www.nadziejawgenach.pl/choroby_rzadkie/

[3] Dane statystyczne: http://www.mz.gov.pl/leczenie/choroby-rzadkie/