Dziś jest Międzynarodowy Dzień PKU, czyli Światowy Dzień Fenyloketonurii oraz Międzynarodowy Dzień Badań Przesiewowych Noworodków.
Dzień 28 czerwca jest dniem urodzin Prof. Roberta Guthriego, który jest ojcem badań przesiewowych. Dzięki niemu po raz pierwszy był możliwy do wykonania test na Fenyloketonurię u wszystkich noworodków w danym kraju, który rozpoczął takie badania. Pomysł badania fenyloalaniny w suchej kropli krwi na bibułce z biegiem czasu i postępu medycyny przerodził się w skrining metaboliczny w kierunku nie tylko fenyloketonurii, ale wielu innych wrodzonych wad metabolicznych (WWM). Obecnie wykonywane daniu tym możemy stwierdzić ponad 25 WWM.
Jest to niesamowite i wspaniałe, że kilka kropel krwi na specjalnej bibule tak wiele jest w stanie nam powiedzieć. Dzieci mogą być diagnozowane w pierwszych dniach życia i mieć szansę na prawidłowe leczenie i lepsze życie.
Ten dzień jest dniem solidarności nie tylko chorych na Fenyloketonurię ale ich rodzin, lekarzy, pracowników laboratoriów przesiewowych i wszystkich osób pracujących na rzecz pacjentów z PKU. I zamierzamy złożyć im serdeczne podziękowania za ich pracę, codzienny trud, zapał w pracy który ciągle ich nie opuszcza, w wykrycie nowego dziecka z PKU, jest jakby zalezieniem perły, którą trzeba poddać obórce aby nabrała poprzez dietę PKU cudownego blasku. W podziękowaniu proszę przyjęć ten wirtualny bukiet kwiatów.
W tym roku miały miejsce dwa ważne dla nas wydarzenia, chcemy Wam o nich opowiedzieć.
Pani Anna Szpakowska-Kujawska, nasza wspaniała Wrocławska artystka, która wspiera osoby chore na Fenyloketonurię i nasze Stowarzyszenie. Miała wernisaż swoich prac. Kwadraty zaokienne już gościły na naszej stronie. Jako pierwsi pokazaliśmy je Wam (Wirtualna wystawa 2020 rok https://pkuwroc.pl/miedzynarodowy-dzien-pku-2020-wirtualna-wystawa-kwadratow-zaokiennych/) . Teraz inni zwiedzający mieli możliwość obcować osobiście ze sztuką. Wybrane prace Pani Szpakowskiej-Kujawskiej zostały wystawione na wystawie pt.: „Ograniczenia określonego sposobu przemieszczania się”.
Wspólnie z naszą Panią dr n. med. Renatą Mozrzymas wybraliśmy się na tą wyjątkową wystawę.
Pani Doktor wygłosiła wykład pt.: „Wybrane choroby metaboliczne – kiedy terapia staje się codziennością.„
Pani Doktor mówiła między innymi o badaniach przesiewowych i ich genezie, i wielkiej roli jaką odegrały one dla ludzkości nie tylko dla pacjentów z PKU, ale też dla innych wrodzonych chorób metabolicznych, Mówiła też
o naszych Klockach dietetycznych PKU i innych dietetycznych klockach metabolicznych stosowanych terapiach w leczeniu WWM. Także dowiedzieliśmy się, że „Album kanapek PKU” już jest w druku, i z niecierpliwością czekamy na pierwsze egzemplarze.
Dla większości zebranych temat Fenyloketonurii był zupełnie nieznany i wzbudził bardzo duże zainteresowanie. Po wykładzie zdano Pani Doktor wiele pytań.
Jesteśmy zaszczyceni, że mogliśmy uczestniczyć w wykładzie Pani Doktor w tak wyjątkowymi historycznym miejscu. Cieszymy się, że wiedza na temat fenyloketonurii jest propagowana w różnych środowiskach, w tym uniwersyteckich i stymuluje autorytety naukowe do podejmowania prac naukowych na ten temat.
Międzynawowy dzień PKU, to dzień solidarności nie tylko pacjentów z fenyloketonurią i ich rodzin, ale wszystkich tych, którzy pomagają właśnie tym rodzinom, począwszy od lekarzy, dietetyków, naukowców, firm farmaceutycznych produkujących leki dla PKU, producentów żywności ubogofenyloalaninowej. Ale Szczególne miejsce jest dedykowane sponsorom, pomagającym osobom z PKU, finansującym badania naukowe, bez których często wiele programów, spotkań, konferencji nie mogłoby zaistnieć. W tym dniu chcemy powiedzieć, że jesteśmy, jesteśmy RAZEM i sobie wzajemnie pomagamy!
Ten dzień 28 czerwca 2022 pokazuje nam, że niezbędna jest współpraca i pomoc międzynarodowa dla osób z PKU, i właśnie w tym roku bezpośrednio w niej uczestniczyliśmy, z czego jesteśmy dumni i chcielibyśmy się naszymi działaniami podzielić z Wami!
W tym roku w Międzynarodowym Dniu PKU na stronie www.pkuwroc.pl pragniemy podziękować wszystkim, którzy zaangażowali się w pomoc pacjentom z Ukrainy, będącymi pacjentami Poradni Metabolicznej we Wrocławiu. Wspólnie Poradnia Metaboliczna WSS OBR/patronat Prof. Wojciecha Witkiewicza/ wraz z Dolnośląskim Kołem Przyjaciół Dzieci z PKU wystosowali apel o wsparcie finansowe dla potrzebujących uchodźców wojennych z PKU na terenie Dolnego Śląska. Obecnie bardzo dziękujemy firmom i osobom prywatnym które odpowiedziały na nasz apel przekazując środki finansowe na realizowanie tej pomocy:
Lista: Kolejność alfabetyczna Kolor żółty dedykowany jest „ZŁOTYM SPONSOROM”
Car Center Spółka Z O.O. Ul. Muchoborska 7 54-424 Wrocław
Cejs Sp. Z O.O. Spółka Komandytowa Wagonowa 5-7 53-609 Wrocław
Gołębiowski Waldemar
Krawczyk Anna wraz z koleżankami z pracy
Kuczborski Radosław
Mercedes-Benz Mirosław Wróbel Z O.O Ul. Graniczna 4a 54-610 Wrocław
Mozrzymas Renata
Synpeko Sp. Z O.O. Ul. Stawowa 75-77 55-002 Dobrzykowice Dolnośląskie
A także tym, którzy nie ujawnili swojego nazwiska
Pomoc także była oferowana przez producentów żywności PKU poprzez paczki żywnościowe:
Balviten /paczki żywnościowe/
Bezgluten Sp. z o.o /paczki żywnościowe/.
Osobne podziękowanie kierujemy w kierunku firmy Nutricia , Vitaflo, którzy zabezpieczali pacjentów z Ukrainy w preparaty lecznicze, zanim ustanowiono prawo na mocy którego lekarz potem mógł wystawiać recepty refundowane. Dziękujemy! Dziękujemy farmaceutom, którzy stanęli na wysokości zadania i sprawnie realizowali wystawione recepty.
Perspektywa niesienia pomocy nie byłaby możliwa gdyby nie wsparcie Darczyńców o Wielkim Sercu, którzy zareagowali na nasz apel, zgodny z mickiewiczowskim mottem: ”Miej serce i patrzaj w serce”
W naszym Kole osobą odpowiedzialną za koordynowanie pomocy na Dolnym Śląsku naszym przyjaciołom z PKU z Ukrainy, będącą w bezpośrednim kontakcie z potrzebującymi jest zastępczyni Przewodniczącej Bożena Kuteraś-Wybierała. Wspieraliśmy uchodźców z PKU w pierwszych krokach w nowej sytuacji oraz pomagaliśmy zorganizować się na miejscu w Polsce. Za otrzymane pieniądze Dokonywaliśmy zakupu żywności PKU i wypiekaczy do chleba PKU Cieszymy się, że to właśnie od nas pierwszych najczęściej Pani doktor Mozrzymas dowiadywała się o swoich nowych pacjentach z PKU z Ukrainy.
Przesyłamy do wiadomości wszystkich podziękowanie Pani Viktorii Voitsechowska. , które bardzo nas wzruszyło i uważamy, że dzień 28 czerwca , międzynarodowy dzień PKU jest szczególnym czasem, aby właśnie to podziękowanie zacytować:
Dużym wydarzeniem było majowe sobotnie przedpołudnie 14 maja 2022 roku spotkaliśmy się w Arboretum w Wojsławicach. Był to niesamowity dzień, który zbiegł się pomiędzy Dniem Matki na Ukrainie- 9 maja, a dniem Matki w Polsce= 26 maja. Na spotkanie zaprosiła nas Poradnia Metaboliczne WSS OBR we Wrocławiu oraz firma Vitaflo. Pierwsze osobiste spotkanie twarzą w twarz, bez maseczki, po dwóch latach! W pięknym otoczeniu przyrody odbywała się Warsztaty Klockowe prowadzone przez Panią Doktor dr n. med. Renatę Mozrzymas. Pani Doktor zaprosiła do współpracy i prowadzenie grup warsztatowychz Uniwersytetu Medycznego Wrocła: Panią dietetyk mgr Klaudię Koniakowską oraz studentki Dietetyki a także dobrze nam znaną z Mamuś PKU Pani mgr Elżbietę Bochenek oraz Panią Marylkę Hamkało z Oddziału Pediatrycznego WSS OBR.
To wspaniałe uczucie zobaczyć się, porozmawiać i oczywiście nauczyć się czegoś nowego. Dodatkowo mogliśmy poznać nowe koleżanki i kolegów z Ukrainy. Celem spotkania była polsko-ukraińska integracja.
Wszyscy uczestnicy z zacięciem wzięli się do pracy. Osoby z Ukrainy, które od niedawna zaczęły stosować Wymienniki fenyloalaninowe świetnie sobie poradziły. Nasza Pani Doktor była dumna z tak zaangażowanej grupy i ich szybkiej nauki.
Poniżej prezentujemy zdjęcia z Warsztatów.
To właśnie na spotkaniu w Wojsławicach przygotowaliśmy niespodziankę dla, która została zasponsorowana przez Mercedes-Benz Mirosław Wróbel Sp. z o.o. Wrocław, dzięki którego wsparciu Stowarzyszenie mogło zakupić dla każdej rodziny z Ukrainy wypiekacze do chleba. Ten wielki gest pozostanie na zawsze w sercu naszych przyjaciół, bo od tej pory chleb PKU będzie dla nich pachniał Polską. W ten sposób w chwilach rozterki, nawet jak kurier na czas nie dowiezie zamówienia z pieczywem PKU, czy jak w sklepie będą puste pułki ze specjalną żywnością, to samemu będzie można upiec chleb PKU, bez względu pod którym dachem się w danym momencie się przebywa. Przyjęło się mówić w starym polskim zwyczaju że wędka lepsza od ryby. Maszynka do pieczenia chleba daje odrobinę niezależności i wolności, której z całego serca życzymy Ukraińcom i to nie tylko przy wypieku chleba. Dzięki takiemu wparciu Rodziny z Ukrainy będą samodzielne mogły upiec swój ulubiony chleb PKU. Jak wiadomo chleb jest podstawą diety PKU dlatego umiejętność jego samodzielnego upieczenia jest bardzo ważna wręcz egzystencjonalna.
Dr Renata Mozrzymas jako przedstawiciel Poradni Metabolicznej oraz Pani Ewa Mielnicka jako przewodnicząca DKPDzF wręczają prezent ufundowany przez Firmę Grupa Wróbel Mercedes-Benz.
Na spotkaniu w Arboretum na wszystkich uczestników czekała niespodzianka.
Nowa wspaniałe dzieło Pani Anny Szpakowskiej-Kujawskiej, która jest wybitną malarką i rzeźbiarką z Wrocławia.Panią Szpkowską-Kujawską znacie z prezentowanej na naszych stronach galerii „Kwadraty zaokienne” (https://pkuwroc.pl/tag/kwadraty-zaokienne/)
W Arboretum nasza Pani Doktor Renata Mozrzymas zaprezentowała Wymiennik. Dzieło Pani Szpakowskiej-Kujawskiej. Niesamowite jest to, ze elementami tego dzieła sztuki są powiązane NASZE KLOCKI, na których umieszczamy wymienniki! Te, chociaż wywodzące się z tego samego produktu podstawowego - klocka- są po prostu artystyczne! Niepowtarzalne. Nam się po prostu bardzo dzieło podoba. Jest piękne i wyjątkowe.
Okazuje się, że właśnie teraz jest do zobaczenia we Wrocławiu wystawa prac Anny Szpakowskiej Kujawskiej pt.: „Rozbijając mrok”.
Jest do zobaczenia w galerii 66P przy ul. Księcia Witolda 66 (Piekarnia). Wstęp jest wolny.
Wystawę „Rozbijając Mrok” Anny Szpakowskiej-Kujawskiej można odwiedzać do 8 lipca 2022 roku
Prezentujemy kilka zdjęć z wystawy, które przesłała do nas Pani Doktor Renata Mozrzymas.
Serdecznie Was zapraszamy do odwiedzenia tej wspaniałej wystawy. Zachęcamy do odwiedzenia w dniu dzisiejszym! Tym razem nie jest to wirtualna wystawa jak 2 lata temu w postaci zaokiennych kwadratów. Co prawda nie można dzieł dotykać na wystawie, ale można nacieszyć oczy i uwiecznić na pamiątkę między innymi dzieła zbudowane z tych samych kostek co są nasze kostki wymiennikowe Phe!
Zapraszamy i świętujmy, to nasz Międzynarodowy Dzień PKU!
