Przeskocz do treści

Przekazujemy wiadomość od naszej Pani Doktor dr n. med. Renaty Mozrzymas a w niej kilka informacji oraz wspaniały prezent dla Pacjentów z Ukrainy.

"Uwaga, pierwsi pacjenci z Ukrainy zgłaszający się do Poradni Metabolicznej we Wrocławiu liczą dietę w PKU w oparciu o DANE NIEMIECKIE /!/ czyli podobnie jak większość pacjentów z Dolnego Śląska, dlatego apeluję aby pomagać im według tych samych tabel.

W związku z powyższym przygotowałam w prezencie nową kostkę wg danych stosowanych w Klinice na Ukrainie.

Przypominam, że wg. tych samych danych niemieckich są opracowane wszystkie przepisy w książkach "Kuchnia w PKU", czy "Z miłości do Intelektu". Informacje o WPhe przedstawiamy przede wszystkim dla Polaków goszczących osoby z PKU z Ukrainy, którzy chcieliby pomóc a nie wiedzą jak, mogą pomóc np. przygotować sałatkę warzywną zgodnie z wymiennikami warzywnymi. /w języku polskim z normami niemieckimi jest pod linkiem: http://pkuwroc.pl/iv-polski-dzien-fenyloketonurii/ Do prowadzenia diety potrzebna jest waga kuchenna elektroniczna (dla tych, którzy takiej nie mają), którą dla pacjentów z Ukrainy na terenie Dolnego Śląska zakupiło Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią. Przygotowanie dania PKU będzie najlepsze i najbardziej zaskakujące z Waszej Strony."

Dzień 8 marca, zamierzamy w tym roku dedykować Ukraińskim matkom, kobietom, dziewczynkom.Tym którym udało się uratować życie, ale też i tym co sa stale w zagrożeniu, i tym które niedawno zginęły z rąk oprawców. Solidaryzujemy się z nimi w walce o prawo do wolności.

Czas wojny za granicą wschodnią Polski mierzymy już w dniach, niedługo już w tygodniach. Ukraińcy, doświadczeni zimnem, głodem, bólem i cierpieniem całymi rodzinami, przemierzają długie kilometry na pieszo, aby dotrzeć do polskiej granicy i otrzymać status uchodźcy o czym zaświadcza pieczęć w dokumentach przybita po 24 lutym 2022 roku. Są to głównie kobiety z dziećmi. Status ten w naszym kraju gwarantuje bezpieczeństwo a także pomoc medyczną, są uruchamiane specjalne centra pomocowe i procedury. W każdym mieście w Polsce są wytypowane szpitale do przyjmowania chorych dotkniętych przez wojnę. Nasze liczne maile do Klinik w Charkowie i Kijowie, pozostały bez echa. Jednak pomimo to, liczymy, że udało się wszystkim ewakuować ze szpitali pozbawionych łączności ze światem, pozbawionych elementarnych potrzeb jak woda, światło, ciepło, czy podstawowych leków,  i ujść żywym przed rosyjskimi pociskami. Jesteśmy w zwartej gotowości ,aby w tak trudnej sytuacji nieść pomoc potrzebującym osobom z PKU w tak trudnej diecie. Na pewno każdy z nas pomaga wokół, ale wiemy że wśród poszkodowanych są też pacjenci z PKU.I mamy przygotowaną pomoc szczególnie dla nich, bo sami sobie w tak trudnej sytuacji nie będą w stanie pomóc, a i inni woluntariusze nie mają takiej wiedzy jak to zrobić. Dieta PKU wymaga obecnie dużo zachodu, często nie ma podstawowych produktów w sklepach, ale my jeszcze posiadamy umiejętność pieczenia chleba /warsztaty chlebowe bardzo się przydały!/.

Dla lepszej komunikacji pomiędzy pacjentami, w celu integracji środowiska pacjenckiego jak też w celu edukacji wymiennikowej załączamy Kostki Dietetyczne PKU napisane w języku ukraińskim /według tablic polskich/. Dziękujemy Pani Doktor Olesya Sulyga z Oddziału Nefrologii WSS OBR we Wrocławiu za pomoc w tłumaczeniu tekstu.

Wszystkie dane do działalności poradni metabolicznej są aktualne, podajemy dodatkowo adres mail Metab@wssk.wroc.pl Opiekę medyczną we Wrocławiu osoby z PKU mogą otrzymać w Poradni Metabolicznej, dr n. med. Renata Mozrzymas 713270540 do rejestracji dla pacjentów z PKU:713270123 poniedziałek  i  środa 9-11:00 w razie nagłej pomocy Izba przyjęć Pediatryczna 713270238./24 h na dobę/.

Zakład Badań Przesiewowych IMiDz w Warszawie nieustannie działa, a teraz parasol skriningowy został rozszerzony o nowe osoby ze statusem uchodźcy. Czyli każde dziecko z Ukrainy, które nie miało badania wykonanego w kierunku PKU, może je obecnie wykonać w naszym kraju.

Właśnie mija kolejny rok bez naszej cudownej "Gwiazdki z Fenyloketonurią". Od dwóch lat pandemia krzyżuje nasze plany i możliwość organizacji dużego Spotkania jakie odbywało się w okresie przedświątecznym.

Niestety aktualnie nie mamy wpływu na zaistniałą sytuację, jednakże pamiętajcie, że jesteśmy i działamy na rzecz osób z PKU. 🥰

Podobnie jak w zeszłym roku Mikołaj odwiedził nas w domu i przysłał wyjątkową paczkę. W tym roku wysłaliśmy aż 65 paczek Świątecznych z produktami PKU oraz upominkami /dla kilku dzieci z tej samej rodziny. Paczka była bardzo starannie przygotowana specjalnie dla naszych Członków. Akcja przeprowadzona wzorowo przez Ewę Mielnicką Przewodniczącą, Bożenę Kuteraś-Wybierałę Zastępczynie Przewodniczącej oraz Annę Krawczyk Skarbnika.

Najważniejsza dla nas jest Wasza radość 🙂 Dziękujemy za nadesłane zdjęcia ❤ Cudownie jest zobaczyć Wasze uśmiechy, jak dzieci rosną i, że możemy dać trochę radości Wam wszystkim 🥰

Od zeszłego roku przybyło nam nowych Członków z czego bardzo się cieszymy 🙂 Mamy nadzieję, że dzięki łatwiejszej rejestracji nowego Członka Koła nasze grono sukcesywnie będzie się powiększać. Jeżeli jeszcze się nie zapisaliście to zapraszamy na stronę http://pkuwroc.pl/rejestracja-nowego-czlonka-kola/ ➡ tu znajdziecie wszystkie niezbędne informacje 😊

Tak jak zapowiadaliśmy podczas webinaru, podczas IV Polskiego Dnia Fenyloketonurii nasza Pani Doktor n. med. Renata Mozrzymas z Poradni Metabolicznej WSS OBR we Wrocławiu, która specjalnie dla Was opracowała piękne Kostki: Warzywną i Owocową z wartościami Wymienników polskich (dane wg Instytutu Żywności i Żywienia w Warszawie) Za co serdecznie dziękujemy Pani Doktor. ❤ Teraz wystarczy tylko pobrać przygotowane pliki, wydrukować i korzystać 🥰

Życzenia od Pani Doktor n. med. Renaty Mozrzymas:

"Wraz z życzeniami świątecznymi przesyłam Państwu nowe kostki dietetyczne PKU, tym razem są one adresowane do wszystkich, którzy stosują dietę w oparciu o dane zawartości fenyloalaniny z polskich Tabel składu wartości odżywczej żywności, gdzie dla jabłka 1 WPhe=125 g, a dla gruszki tylko 35 g.Dla odróżnienia kostek "niemieckich" od "polskich" wprowadzono kolor granatowy, który dedykowany jest kostkom polskim, stąd obecnie kolor ten zawitał w PDF. Mam nadzieję, ze nie będzie to tylko ozdoba na choinkę, ale chętnie Państwo będą z kostek korzystali na co dzień w czasie przygotowywania posiłków PKU, czego z całego serca życzę. 


dr n. med. Renata Mozrzymas"

Serdecznie dziękujemy Pani Doktor Renacie Mozrzymas za wspaniałe opracowanie KOSTEK oraz cudowne serce i wsparcie jakiego nam daje przy każdym naszym działaniu ❤

Dziękujemy Bożenie Kuteraś-Wybierale Zastępczyni Przewodniczącej, za możliwość składowania i magazynowania wszystkich paczek.

Bardzo dziękujemy firmie Kangur przesyłki kurierskie z Milicza za ogromne serce oraz, że wszystkie paczki dotarły bezbłędnie i na czas. Dziękujemy firmom: Bezgluten, Balviten, Mead Johnosn Nutrition, Vitaflo i Nutricia za produkty PKU

Dziękujemy Wam za  wpłaty składek statutowych. Tych co jeszcze tego nie uczynili serdecznie zachęcamy. Przypominamy że składka statutowa dla Członków wynosi tylko 40 zł na cały rok.

Pamiętajcie 1%  podarowany Dolnośląskiemu Kołu Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią , /nasz KRS 0000062454/, wróci do Was w postaci nowych materiałów edukacyjnych, Albumu Kanapek PKU, i innych niespodzianek… Bardzo prosimy  o dalsze wsparcie ❤

Z całego serca pragniemy złożyć Wszystkim życzenia: