Przeskocz do treści

W piękne słoneczne przedpołudnie spotkaliśmy się ochoczo w Szpitalu
Spotkanie PKU Wrocław odbyło się 6 kwietnia 2019 r w Szpitalu WSS OBR we Wrocławiu w iście wiosennych nastrojach. Aura za oknem, w to sobotnie przedpołudnie, rozpieszczała słońcem.

Prof. dr hab. n. med.  Wojciech Witkiewicz, dyrektor Szpitala, otworzył spotkanie i złożył wszystkim przybyłym serdeczne życzenia z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych.

Następnie Pani Ordynator Oddziału Pediatrycznego dr n. med. Ewa Kochańska złożyła wspaniałe życzenia Świąteczne.

Na Spotkaniu PKU Wrocław  mieliśmy przyjemność gościć Kierownika Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych I Katedry Pediatrii Uniwersytetu Medycznego im.  Karola Marcinkowskiego w Poznaniu - Prof. dr hab. n. med. Jarosława Walkowiaka . Pan Profesor wygłosił wykład – „Fenyloketonuria- zalecenia i realia”.

Podczas tego wykładu zostały poruszone bardzo istotne kwestie kontroli i regularnych badań wśród pacjentów Poznańskiej Poradni Metabolicznej. Bardzo obrazowe statystyki, które czasem zaskakiwały. Mianowicie regularność przeprowadzanych badań z oznaczeniem Phe wraz z wiekiem pacjenta maleje, co za tym idzie pojawia się coraz więcej nieprawidłowych wyników. Dodatkowo  Pan Profesor  J. Walkowiak mówił również o zagrożeniu nadwagą i otyłością wśród osób z PKU. Uświadamiał jak ważne są regularne kontrole w poradni metabolicznej wraz z oceną psychologiczną.

Pozostając w temacie chorób i PKU swój wykład przedstawiła lek. med. Renata Mozrzymas „Choroby i objawy u pacjentów z fenyloketonurią”. Przedstawione zostały choroby, które w oparciu o statystyki amerykańskie mogą częściej  występować   u pacjentów z PKU. Niestety jako że dużo dorosłych osób z PKU nie przestrzegających zaleceń dietetycznych choroby te mogą dotykać, nawet tych  zdiagnozowanych  bardzo wcześnie,   to że dieta PKU powinna być na całe życie to wiemy,  ale  szkoda że tak dużo osób o tym zapomina.

Bardzo emocjonujący wykład pod względem problematyki i częstości występowania chorób. Między innymi pani Doktor omówiła jednostki chorobowe tj.:

- tiki,
- autyzm,
- zaburzenia odżywiania,
- niepełnosprawność intelektualna,
- nerwica natręctw,
- zaburzenia behawioralne i osobowości, i inne.

Bardzo ważnym wykładem był również zaprezentowany przez dr n. o żywieniu Annę Czekajło  z Zakładu Dietetyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu  „Ile to ma kalorii?- dieta niskoenergetyczna w PKU". Pani Dietetyk  skupiła się na odchudzeniu posiłków ze zbędnych kalorii. Wykład zaangażował uczestników którzy wspólnie z  Panią prelegentką odchudzali posiłki ze zbędnych składników bądź zmniejszali ilości użytych składników w przykładowych daniach. Skrupulatne obliczania ilości wymienników fenyloalaninowych  w posiłku i zawartości w nich kalorii bardzo dobrze uzmysłowiły uczestnikom jak łatwo można przesadzić  z ilością spożywanych kalorii.

Następnie wykład o „Kobiecie Roku 2019- Mamusia PKU” przedstawiła Przewodnicząca Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią mgr Katarzyna Bednarz.
Podczas wykładu przedstawiono postać Pearl Buck, laureatki nagrody Nobla w dziedzinie literatury z roku 1938, która prywatnie była matką dziecka z PKU. Przewodnicząca mówiła również o nowym projekcie realizowanym przez Koło DKPDzF „MAMUSIE PKU”, została przedstawiona fotorelacja i omówione zostały Klocki „Zupy PKU” , które miały inaugurację właśnie na tym spotkaniu specjalnie z tej okazji przygotowane przez naszą Panią Doktor i Panią mgr Elę Bochenek.
Również tego dnia powitaliśmy w naszym gronie Dominika i Szymona, którym został wręczony Pakiecik Powitalny PKU. Serdecznie witamy przyszłych degustatorów Zupek PKU 😉
O trudach i wyzwaniach nie tylko dietetycznych mówiła mgr Aneta Paluch z firmy Nutricia. Pani  magister uchyliła obecnym rąbek swojego prywatnego życia i swojej pasji w wykładzie „Wyzwanie- motywacja- działanie”. Bieganie, bo o nim właśnie mowa ,   temat o trudnościach i pokonywaniu własnych słabości. Bezcenny wykład o życiu i dążeniu do celu. Gratulujemy Pani  magister startu w Półmaratonie i wsparcia w nim ze strony córki i życzymy dalszych wspaniałych sukcesów.
Na koniec zostało omówione przez Przewodniczącą DKPDzF  sprawozdanie finansowe oraz sprawy organizacyjne.
Serdecznie dziękujemy wszystkim prelegentom za wygłoszone wykłady.
Dziękujemy wszystkim uczestnikom Spotkania PKU Wrocław, że byliście z nami 🙂
Dziękujemy Pani  Doktor Renacie Mozrzymas za prowadzenie spotkania i wspaniałą organizację Spotkania PKU Wrocław.
Dziękujemy Pani Anecie Paluch , przedstawicielce Firmy Nutricia za pomoc w zorganizowaniu Spotkania PKU Wrocław  oraz  umożliwienie wykonania zdjęć w foto budce, zajęcia kreatywne dla dzieci 🙂 oraz przedświąteczne upominki.

Dziękujemy Przewodniczącej DKPDzPKU Katarzynie Bednarz oraz  jej zastępcy Pani Bożenie Kuteraś-Wybierale za organizację i upieczenie ciasteczek na Spotkanie PKU Wrocław.
Dziękujemy Panu Skarbnikowi Władysławowi Tomalakowi za pomoc w organizacji Spotkania PKU Wrocław.
Dziękujemy również firmom Bezgluten i Glutenex za sprzedaż produktów niskobiałkowych.
Dziękujemy również za produkty niskobiałkowe od firmy Balviten, które zostały rozdane uczestnikom spotkania w załącznikach przedświątecznych.
W imieniu Zarządu Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią składamy Państwu życzenia cudownych Świąt Wielkanocnych, aby zwłaszcza w tym czasie nie pofolgować sobie ani w kaloriach ani w fenyloalaninie! Trzymamy dobrą PKU FORME!
 
                         
 

Harmonogram Spotkania PKU Wrocław już dostępny.
Zapraszamy!

Spotkanie PKU WROCŁAW 🌷

Zapraszamy na Spotkanie PKU WROCŁAW, które odbędzie się w dniu 6 kwietnia 2019 roku (sobota) o godzinie 10:30.
PORADNIA METABOLICZNA WOJEWÓDZKIEGO SZPITALA SPECJALI STYCZNEGO,
Ośrodka Badawczo- Rozwojowego WROCŁAW, ul. H. KAMIEŃSKIEGO73A,
dojazd od Dworca Głównego autobusem 144 lub K
(Spotkanie odbywa się w sali audiowizualnej na poziomie - 1) 
10.30- 10.35   Prof. dr hab. n. med. Wojciech Witkiewicz – otwarcie spotkania,                                   powitanie gości
                         Dyrektor Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego OBR, Wrocław
10.35-10.40    Dr n. med. Ewa Kochańska, życzenia świąteczne
                         Ordynator Oddziału Pediatrycznego, Wojewódzki Szpital                                                   Specjalistyczny OBR,Wrocław
10.40- 11.10   Prof. dr hab. n. med. Jarosław Walkowiak – „Fenyloketonuria-                                       zalecenia i realia”.
                         Kierownik Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób                                                     Metabolicznych I Katedry Pediatrii Uniwersytetu Medycznego im.                                   Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
11.10- 11.35   lek. med. Renata Mozrzymas-
                         „Choroby i objawy u pacjentów z fenyloketonurią”.
                         Wojewódzki Szpital Specjalistyczny OBR, Poradnia Metaboliczna                                     Wrocław
11.35-12.05    dr nauk o zdrowiu Anna Czekajło „Ile to ma kalorii?- dieta                                               niskoenergetyczna w PKU";
                         Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu, Wydział Nauk o Zdrowiu,                                     Zakład Dietetyki”.
12.05- 12.20   mgr Katarzyna Bednarz –  „Kobieta Roku 2019- Mamusia PKU”
                         Przewodnicząca Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z PKU
12.20- 12.35   mg Aneta Paluch –„Wyzwanie- motywacja- działanie”
                          przedstawiciel firmy NUTRICIA,

Tradycyjnie w czasie Spotkania PKU Wrocław sprzedaż produktów niskofenyloalaninowych oferować będą firmy: Bezgluten i Glutenex.

Dzięki uprzejmości Dyrekcji Szpitala WSS OBR we Wrocławiu oraz administratora parkingu - możemy wygodnie zaparkować auta na szpitalnym parkingu. Za postój w czasie Spotkania PKU Wrocław zapłacicie jedynie za pierwszą godzinę postoju 3 zł.
Aby skorzystać z tej opcji należy podbić bilet parkingowy u skarbnika Koła - Pana Władysława Tomalaka naszą pieczątką

Serdecznie zapraszamy 😊

Dziś Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Wspaniała okazja do złożenia serdecznych życzeń dla Wszystkich chorych oraz osób, które wspierają je w codziennym życiu – lekarzy, rodziców i bliskich.  Kochani jesteście wyjątkowi nie ze względu na chorobę ale dlatego, że pracujecie, realizujecie swoje pasje i marzenia, kochacie i jesteście kochani. Wszystko to sprawia, że możecie osiągnąć wszystko, jesteście silniejsi niż Wam się wydaje 🙂

Z tej okazji od pacjentów oraz członków Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci
z Fenyloketonurią oraz całego Zarządu wysłałam kartki dla osób, które mają wpływ na badania i kształt opieki, diagnostyki, leczenia osób chorych na choroby rzadkie
w Polsce :

  • Konsultant Krajowy w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej (Warszawa)
    nadz. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska;
  • Konsultant województwa Dolnośląskiego w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej (Wrocław) Nadz. dr hab. n. med. Robert Śmigiel
  • Kierownik Zakładu Badań Przesiewowych i Diagnostyki  Metabolicznej  (Warszawa) dr n. biol. Pan Mariusz Ołtarzewski
  • Mgr Ewa Majewska Kierownik Pracowni Badań Przesiewowych (Wrocław) oraz
  • inne organizacje zrzeszające pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce i Europie.

W kartce przesłaliśmy najlepsze życzenia i gratulacje dotychczasowej pracy na rzecz i dla osób chorych na choroby rzadkie. A tak  prezentowały się własnoręcznie wykonane kartki.

Teraz kilka słów o historii tego dnia.  Pierwszy raz obchodzony w 2008 r. przez
16 krajów na świecie.[1] U nas obchodzony od 2010r. W tym roku w obchodach bierze udział ponad 100 krajów na całym świecie. Oprócz koncertów i happeningów odbywają się poważne dyskusje, konferencje, które mają na celu zwrócenie uwagi na choroby rzadkie i ich problematykę.

Oczywiście nie może zabraknąć statystyki:

  • na świecie żyje około 350 milionów ludzi z chorobami genetycznymi,[2]
  • w Polsce jest od 2,3 - 3 mln osób chorych na choroby rzadkie. [3] (Moglibyśmy zasiedlić np.: Jamajkę bo tylu jest tam mieszkańców J)
  • 75% chorób rzadkich dotyka dzieci,
  • zdiagnozowano ponad sześć tysięcy rodzajów chorób    rzadkich,   oczywiście    nasza Fenyloketonuria jest również pośród nich.

Nie wiem czy pamiętacie ale jakiś czas temu mieliśmy okazję gościć dziewczynkę
z Alkaptonurią. Mogliśmy posłuchać o jej chorobie i codziennym życiu oraz leczeniu. Dobry przykład na integrację między chorymi. Bardzo cieszymy się,
że takie spotkanie było możliwe.
I nie ukrywamy, że w przyszłości planujemy takich spotkań więcej.

Zdjęcie z konferencji we Wrocławiu  „Gwiazdka z Fenyloketonirią” 2016r.

Ważne jest, aby przy okazji takiego dnia jakim jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich,
ale oczywiście nie tylko, mówić o nich, ponieważ dotykają one innych częściej niż się może wydawać. Najczęściej o ich istnieniu dowiadujemy się wtedy, gdy dotykają one bezpośrednio nas lub kogoś z naszych bliski. Dopiero wtedy szukamy pomocy, innych chorych, wsparcia i zrozumienia. Na szczęście dzięki pracy lekarzy, wsparciu rodziców, rodzin i bliskich większości chorych udaje się prowadzić normalny tryb życia.

Niestety nie wszyscy chorzy mają dostęp do odpowiedniej diagnostyki oraz leków. Dlatego musimy się wspierać i mówić o chorobach rzadkich. Wielu rzadkich chorób nie widać
na pierwszy rzut oka, jednakże wszyscy chorzy wymagają specjalistycznego leczenia i działań zapobiegawczych by choroba nie postępowała. Przede wszystkim współpraca i działanie wielu środowisk może dać widoczne efekty i korzyści.
Dlatego działajmy wspólnie, razem jesteśmy w stanie osiągnąć więcej.                                                                                                                                                                                                                                                                              Katarzyna Bednarz

[1] Dane statystyczne: https://www.rarediseaseday.org/article/rare-disease-day-2008

[2] Dane statystyczne: http://www.nadziejawgenach.pl/choroby_rzadkie/

[3] Dane statystyczne: http://www.mz.gov.pl/leczenie/choroby-rzadkie/