Przeskocz do treści

Jak sobie radzić  w trudnej sytuacji ekonomicznej na Święta Wielkanocne

Renata Mozrzymas, Pola Latała, Nikola Ostańska

Obecna sytuacja geopolityczna powoduje wiele zamieszania, nie tylko na froncie, ale też na różnych rynkach, w tym m.in. spożywczych.  Z racji postępującej inflacji, także zamykania niektórych fabryk czy sklepów, zmniejsza się dostępność  wielu produktów spożywczych, a z drugiej strony dodatkowo zmniejsza się możliwość nabywcza pieniądza. Pozostaje nadal wyzwaniem dla pacjenta z PKU, kontynuowanie diety ubogofenyloalaninowej, zwłaszcza gdy i tak wąski asortyment produktów PKU dodatkowo się redukuje a ceny produktów ubogofenyloalaninowych rosną w górę. Artykuł dedykujemy nie tylko polskim rodzinom wśród których są osoby z PKU, ale zwłaszcza uchodźcom z Ukrainy z dziećmi z fenyloketonurią, którzy w pierwszym okresie pobytu w Polsce po 24.02.20222  tym bardziej mają trudną sytuację ekonomiczną i często wymagają wsparcia finansowego.

W sytuacji, kiedy musimy zaciskać pasa i liczyć każdy grosz, pierwszą rzeczą na którą wtedy nie możemy sobie pozwolić, to takie luksusy jak podane poniżej w tabeli nr 1. odpowiedniki PKU.

Tab.1. Ceny porównawcze wybranych produktów spożywczych i ich odpowiedników ubogofenyloalaninowych PKU /opracowanie:  Katarzyna Bednarz/.

W trudnej sytuacji ekonomicznej pozostaje nam wybór najtańszych produktów PKU, oraz takich tanich warzyw i owoców z dodatkami węglowodanowymi i tłuszczowymi, aby wystarczyło pieniędzy do końca miesiąca. Taka dieta PKU może będzie bardziej monotematyczna, ale cenowo przystępna, a przede wszystkim będzie spełniała warunki zachowania zdrowia/mamy na uwadze to,  że w Polsce preparaty lecznicze będące dietetycznymi środkami spożywczymi o specjalnym medycznym przeznaczeniu są refundowane przez Państwo, czyli potocznie mówiąc są na ryczałt/. Preparat leczniczy to nie tylko substytut białka. Zabezpiecza on osobę z PKU także w niezbędne minerały i witaminy i ma też swoje kalorie.

Generalnie produkty PKU zastępujące białko /chleby PKU, makarony PKU, bułki PKU, sery PKU, mleko PKU, kaszki PKU/ są prawie 4-5 razy droższe od zwykłych produktów wysokobiałkowych. Wyżej przedstawiona tabela wskazuje, że te różnice w cenie pomiędzy produktami zwykłymi a produktami specjalistycznymi PKU mogą być nawet wielokrotnie większe nawet do 14 x w przypadku całkiem nawet podstawowego produktu jakim jest mąka PKU. Nie każdy pacjent z PKU może sobie pozwolić na droższe produkty w celu urozmaiceniu diety. Również firmy oferujące takie produkty dyktują sobie różne ceny, od bardzo wysokich po niższe, jedno jest pewne - ceny produktów naszych polskich fabryk są nieporównywalnie tańsze od zagranicznych. Oto wybrane produkty ubogofenyloalaninowe najtańsze z rodzimych fabryk polskich do których należą /odczyt z www. Z dnia 01.04.2022/: Balviten, Bezgluten, Glutenex /, / cena odnosi się do opakowania- druga rubryka lub  ceny 1 kg produktu-ostatnia rubryka/

Tab.2.  Wybrane WPhe ubogofenyloalaninowe o korzystnej cenie na opakowanie lub 1 kg

Listy najtańszych produktów zostały pracowicie wyszukane i zebrane w jedną całość przez studentki Dietetyki Uniwersytetu Medycznego Wrocławskiego z Wydziału Farmakologii, Panią Polę Latała i Panią Nikolę Ostańską będące na stażu w Poradni Metabolicznej WSS OBR i z wybranych produktów zostały przez nie opracowane przykładowe jadłospisy na 20 WPhe/dane cenowe są sprzed około 2 tygodni, czyli 01.04.2022/.  Zawartości Phe w produktach pochodzą od producenta,  WPhe dla warzyw i owoców wg. danych niemieckich/Arbeitskres-Pädiatrische Diätetik im VDD 1998/, a dodatków kalorycznych wg. danych producenta lub danych wg. Kunachowicz H, Nadolna I, Przygoda B, Iwanow K. Tabele składu i wartości odżywczej żywności. Instytut Żywności i Żywienia. Warszawa 2018 PZWL. Przygotowując się do opracowania ekonomicznego menu, studentki zwróciły uwagę, że tego samego dnia centy niektórych produktów mogą się różnić znacznie np. nawet o 9 zł, na 1 kg produktu, co jest już znaczną sumą, wobec tego polecamy przed wyjściem na zakupy zapoznać się z najnowszymi cenami sklepów internetowych, które są uaktualniane na bieżąco.

Tab.3. WPhe warzywne o korzystnej cenie przypadającej na 1 kg lub porcję /kolejność alfabetyczna/.

Tab.4. WPhe owocowe o korzystnej cenie przypadającej na 1 kg lub porcję /kolejność alfabetyczna/

Dodatkowo w zależności od pory roku mamy do czynienia z rożną dostępnością produktów, nazywamy ją sezonową. Dlatego do tabeli zostały wybrane produkty łatwo dostępne w obecnym sezonie.  

Przyjęło się uważać, że najlepsze ceny są w dużych supermarketach ,  zachęcamy jednak zawsze zacząć od najbliższego zieleniaka, który oferuje swoje specjalne ceny, które mogą okazać się jeszcze lepsze. Nie warto czasami dopłacać po 2 bilety tramwajowe i dedykować swój czas na dłuższą podróż  do sklepu, aby zapłacić coś tylko o parę złoty mniej. Ale jeżeli kupujemy więcej produktów w dobrych ofertach to taki wyjazd na pewno się opłaca. Wtedy jednak należy rozważyć, aby przygotować posiłki na parę dni i część z nich przeznaczyć do zamrożenia, aby zachowywały swoją świeżość/uwaga nie poleca się zamrażania potraw z ziemniaków/.

Tolerancja Phe = 300 mg Phe, jeżeli podzielimy na nominał wymiennika/15 mg Phe/ oznacza to że w ciągu doby można zjeść tylko 20 WPhe. Co to są za porcje, są napisane w gramach przy nazwie danego produktu owocu lub warzywa , a tuż obok w nawiasie kwadratowym jest podana kaloryczność tej porcji.

Tab.5. Produkty o zerowej lub minimalnej zawartości Phe, które nie mają WPhe, tylko kalorie /kolejność alfabetyczna/ z podana ceną gramatury i 1 kg

Tab.6. Produkty  tzw. dodatki do diety PKU /kolejność alfabetyczna/ z podaną ceną 1 opakowania i 1 kg

Samo menu jest bardzo proste,  proszę przyjrzeć się przykładowym jadłospisom  zapisanym w PDF-ach

  1. Należy ustalić należną tolerancję Phe/np. 300
  2. Ustalić ilość WPhe na dobę /np. 300:15= 20 WPhe
  3. Ocenić kaloryczność preparatu / każdy ocenia indywidualnie swój preparat
  4. Kaloryczność diety do ułożenia = zapotrzebowanie dzienne minus kaloryczność preparatu. Na kaloryczność diety składa się suma kalorii z kwadratów kwadratowych każdego WPhe oraz kaloryczność przede wszystkich produktów węglowodanowych PKU i wysokokalorycznych dodatków bezfenyloalalninowych jak cukier czy oleje.
  5. Czym więcej trzeba kalorii w diecie, tym większy powinien być udział produktów węglowodanowych PKU
  6. Owocowe WPhe do 3 na dobę, a pozostałe WPhe to warzywne.

Wymienniki owocowe i warzywne wystarczy zważyć godnie z podanymi wartościami 1 WPhe. Do przygotowania menu wszystkie warzywa i owoce są poddawane standardowemu myciu i oczyszczaniu. Przypominamy, że waga pojedynczego WPhe to masa produktu gotowego do spożycia /czyli ziemniak bez skórki, jabłko bez ogryzka, czy śliwka bez pestki etc…/zawierająca 15 mg Phe.

Pomimo niespokojnych czasów, życzymy Spokojnych Świąt Wielkanocnych, i teraz dopiero właśnie takie powtarzane od lat tradycyjne polskie życzenia nabierają WIELKIEGO znaczenia.

Wszystkim życzymy po prostu SPOKOJNYCH Świąt Wielkanocnych! I Smacznego!

🐰Tutaj obiecana fotorelacja z pakowania paczek na Zajączka dla Członków naszego Koła.🐰

Dzień 8 marca, zamierzamy w tym roku dedykować Ukraińskim matkom, kobietom, dziewczynkom.Tym którym udało się uratować życie, ale też i tym co sa stale w zagrożeniu, i tym które niedawno zginęły z rąk oprawców. Solidaryzujemy się z nimi w walce o prawo do wolności.

Czas wojny za granicą wschodnią Polski mierzymy już w dniach, niedługo już w tygodniach. Ukraińcy, doświadczeni zimnem, głodem, bólem i cierpieniem całymi rodzinami, przemierzają długie kilometry na pieszo, aby dotrzeć do polskiej granicy i otrzymać status uchodźcy o czym zaświadcza pieczęć w dokumentach przybita po 24 lutym 2022 roku. Są to głównie kobiety z dziećmi. Status ten w naszym kraju gwarantuje bezpieczeństwo a także pomoc medyczną, są uruchamiane specjalne centra pomocowe i procedury. W każdym mieście w Polsce są wytypowane szpitale do przyjmowania chorych dotkniętych przez wojnę. Nasze liczne maile do Klinik w Charkowie i Kijowie, pozostały bez echa. Jednak pomimo to, liczymy, że udało się wszystkim ewakuować ze szpitali pozbawionych łączności ze światem, pozbawionych elementarnych potrzeb jak woda, światło, ciepło, czy podstawowych leków,  i ujść żywym przed rosyjskimi pociskami. Jesteśmy w zwartej gotowości ,aby w tak trudnej sytuacji nieść pomoc potrzebującym osobom z PKU w tak trudnej diecie. Na pewno każdy z nas pomaga wokół, ale wiemy że wśród poszkodowanych są też pacjenci z PKU.I mamy przygotowaną pomoc szczególnie dla nich, bo sami sobie w tak trudnej sytuacji nie będą w stanie pomóc, a i inni woluntariusze nie mają takiej wiedzy jak to zrobić. Dieta PKU wymaga obecnie dużo zachodu, często nie ma podstawowych produktów w sklepach, ale my jeszcze posiadamy umiejętność pieczenia chleba /warsztaty chlebowe bardzo się przydały!/.

Dla lepszej komunikacji pomiędzy pacjentami, w celu integracji środowiska pacjenckiego jak też w celu edukacji wymiennikowej załączamy Kostki Dietetyczne PKU napisane w języku ukraińskim /według tablic polskich/. Dziękujemy Pani Doktor Olesya Sulyga z Oddziału Nefrologii WSS OBR we Wrocławiu za pomoc w tłumaczeniu tekstu.

Wszystkie dane do działalności poradni metabolicznej są aktualne, podajemy dodatkowo adres mail Metab@wssk.wroc.pl Opiekę medyczną we Wrocławiu osoby z PKU mogą otrzymać w Poradni Metabolicznej, dr n. med. Renata Mozrzymas 713270540 do rejestracji dla pacjentów z PKU:713270123 poniedziałek  i  środa 9-11:00 w razie nagłej pomocy Izba przyjęć Pediatryczna 713270238./24 h na dobę/.

Zakład Badań Przesiewowych IMiDz w Warszawie nieustannie działa, a teraz parasol skriningowy został rozszerzony o nowe osoby ze statusem uchodźcy. Czyli każde dziecko z Ukrainy, które nie miało badania wykonanego w kierunku PKU, może je obecnie wykonać w naszym kraju.

                Dziś 28 lutego 2022 roku obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Fenyloketonuria jest jedną z chorób rzadkich, z którą w Polce rocznie rodzi się około 60 dzieci, a co 46 osoba jest nosicielem wadliwego genu. W tym dniu wszyscy jednoczymy się w imię zdrowia i leczenia wszystkich chorób rzadkich, których łącznie na świecie jest bardzo dużo. Miejmy nadzieję, że wszyscy chorzy mogą liczyć na równy dostęp do terapii, leków oraz lekarzy. Sytuacja pandemiczna a także ostatnie wydarzenia napawają nas lękiem, miejmy nadzieję, że wszystko ułoży się bez dalszych eskalacji. A w zagrożeniu wojny dieta PKU nabiera większego wymiaru. DKPDzF nawiązało kontakt z Kliniką Metaboliczną w Kijowie w celu wsparcia osób z PKU, którzy akurat teraz najbardziej naszej pomocy potrzebują.

                W Polsce jak i w wielu krajach na świecie chorzy z PKU mają dostęp do leczenia, ale u nas mamy jedynie leczenie dietetyczne w postaci preparatów leczniczych. Dla nas najważniejsza jest prawidłowo prowadzona dieta i przyjmowanie preparatu bezfenyloalaninowego, dzięki temu choroba nie postępuje i nie uszkadza mózgu chorego. Czekamy jednak stale na nowe rozwiązania, które dostępne są w USA czy Niemczech /w tym terapia Kuvanem i terapia enzymatyczna/.

Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich składamy Wam najlepsze życzenia, wspaniałych wyników, wytrwałości w prowadzeniu diety oraz idealnych wyników PHE i raz, dwa, trzy zapraszamy na trzy kroki/patrz strzałki/

Teraz chcemy nawiązać do tego co się zadziało się rok temu….. co słychać w związku z naszym ubiegłorocznym życzeniem związanym z wydaniem „Albumu kanapek PKU”? Dzieje się bardzo dużo… J

Jak wiecie nasza Pani Doktor dr n. med. Renata Mozrzymas pracuje nad „Albumem Kanapek PKU”. Chcemy Wam przekazać, że prace mają się już na ukończeniu. Z tego powodu jesteśmy bardzo szczęśliwi, że nasze marzenie o wydaniu „Albumu kanapek PKU” wkrótce się spełni

A teraz mamy dla Was prawdziwą niespodziankę właśnie na nasz wyjątkowy Dzień Chorób Rzadkich, a mianowicie pojawiła się publikacja „Od lekcji online PKU dla studentów dietetyki do Albumu kanapek PKU„ napisany przez dr n. med. Renatę Mozrzymas oraz mgr Klaudię Konikowską o „Albumie Kanapek PKU”. Przeczytacie jak powstał „Album kanapek PKU” oraz poznacie jego wspaniały cel edukacyjny dla Pacjentów z PKU i nie tylko... Niesamowite zaangażowanie studentów na zajęciach online dr n. med. Renaty Mozrzymas oraz mgr Klaudii Konikowskiej dało wspaniałe efekty i ponad 400 pięknych, kolorowych kanapek powstało specjalnie do naszego „Albumu kanapek PKU”.  Już teraz możecie podejrzeć próbkę opracowania, które znajduje się w książce. Jesteśmy niezwykle dumni i serdecznie gratulujemy wspaniałej publikacji światowej klasy.

Tutaj specjalnie do Was link do tej publikacji:

https://www.mdpi.com/2227-7102/12/2/136


Należy kliknąć  na View Full-Text a następnie na tabelę nr 2


Serdecznie zachęcamy do przeczytania/tekst jest po angielsku/ ,a nawet jak ktoś nie zna angielskiego to zapraszamy zwłaszcza dzieci chociażby tylko do obejrzenia kanapek w tabeli drugiej!

Pomocny może być Google Tłumacz.

Jako że nasze Koło bierze na siebie koszty wydania Albumu , jedynie możemy to uczynić poprzez Wasze wsparcie i 1% podatku (KRS 0000062454) i inne dobrowolne wpłaty. Tylko dzięki takiej darowiźnie będziemy mogli sfinansować wydanie właściwie NASZEGO ALBUMU. Każdy z dobrej woli  może też dokonać wpłaty bezpośrednio na nasze

konto: 71 1090 2398 0000 0001 3644 8495 /w tytule wpisując/

Darowizna na cele statutowe: "Album kanapek PKU"