Przeskocz do treści

W Imieniu Poradni Metabolicznej WSS OBR we Wrocławiu 
 oraz Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
Zapraszamy serdecznie wszystkich na spotkanie PKU Wrocław, 
które odbędzie się 5 października 2019 roku o godz 10,30 w Auli Szpitala.
Spotkanie będzie tradycyjnym zwyczajem otwierał 
Dyrektor Szpitala 
Prof. Wojciech Witkiewicz
Naszym głównym zaproszonym gościem prelegentem będzie 

Pan Profesor Mirosław Bik-Multanowski, który wygłosi wykład na temat: 

10:30-11:00 Genetyka PKU. „Alternatywne ścieżki eliminacji fenyloalaniny i ich potencjalna rola w prewencji uszkodzenia mózgu w fenyloketonurii” Kierownik Zakładu Genetyki w Krakowie

11:00-11:30 Przyprawy w Fenyloketonurii, lek med. Renata Mozrzymas

11:30-11:45 Wymienniki Wielkiej WAGI, mgr inż. Katarzyna Bednarz

11:45-12:00 Bibułka PKU- instrukcja oznaczania SKK (Suchej Kropli Krwi).                      lek. med. Grzegorz Bera

12:00-12:15 Platforma PKU dr Anna Młynarczewska
Firma Reckitt Benckiser Group, którą obecnie prezentuje mgr Anna Komar, 
będzie wspierała nas poczęstunkiem kawą, herbatą i ciastkiem.
Na Spotkaniu PKU Wrocław będzie możliwość zakupu produktów PKU.
Serdecznie zapraszamy.

W piękne słoneczne przedpołudnie spotkaliśmy się ochoczo w Szpitalu
Spotkanie PKU Wrocław odbyło się 6 kwietnia 2019 r w Szpitalu WSS OBR we Wrocławiu w iście wiosennych nastrojach. Aura za oknem, w to sobotnie przedpołudnie, rozpieszczała słońcem.

Prof. dr hab. n. med.  Wojciech Witkiewicz, dyrektor Szpitala, otworzył spotkanie i złożył wszystkim przybyłym serdeczne życzenia z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych.

Następnie Pani Ordynator Oddziału Pediatrycznego dr n. med. Ewa Kochańska złożyła wspaniałe życzenia Świąteczne.

Na Spotkaniu PKU Wrocław  mieliśmy przyjemność gościć Kierownika Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych I Katedry Pediatrii Uniwersytetu Medycznego im.  Karola Marcinkowskiego w Poznaniu - Prof. dr hab. n. med. Jarosława Walkowiaka . Pan Profesor wygłosił wykład – „Fenyloketonuria- zalecenia i realia”.

Podczas tego wykładu zostały poruszone bardzo istotne kwestie kontroli i regularnych badań wśród pacjentów Poznańskiej Poradni Metabolicznej. Bardzo obrazowe statystyki, które czasem zaskakiwały. Mianowicie regularność przeprowadzanych badań z oznaczeniem Phe wraz z wiekiem pacjenta maleje, co za tym idzie pojawia się coraz więcej nieprawidłowych wyników. Dodatkowo  Pan Profesor  J. Walkowiak mówił również o zagrożeniu nadwagą i otyłością wśród osób z PKU. Uświadamiał jak ważne są regularne kontrole w poradni metabolicznej wraz z oceną psychologiczną.

Pozostając w temacie chorób i PKU swój wykład przedstawiła lek. med. Renata Mozrzymas „Choroby i objawy u pacjentów z fenyloketonurią”. Przedstawione zostały choroby, które w oparciu o statystyki amerykańskie mogą częściej  występować   u pacjentów z PKU. Niestety jako że dużo dorosłych osób z PKU nie przestrzegających zaleceń dietetycznych choroby te mogą dotykać, nawet tych  zdiagnozowanych  bardzo wcześnie,   to że dieta PKU powinna być na całe życie to wiemy,  ale  szkoda że tak dużo osób o tym zapomina.

Bardzo emocjonujący wykład pod względem problematyki i częstości występowania chorób. Między innymi pani Doktor omówiła jednostki chorobowe tj.:

- tiki,
- autyzm,
- zaburzenia odżywiania,
- niepełnosprawność intelektualna,
- nerwica natręctw,
- zaburzenia behawioralne i osobowości, i inne.

Bardzo ważnym wykładem był również zaprezentowany przez dr n. o żywieniu Annę Czekajło  z Zakładu Dietetyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu  „Ile to ma kalorii?- dieta niskoenergetyczna w PKU". Pani Dietetyk  skupiła się na odchudzeniu posiłków ze zbędnych kalorii. Wykład zaangażował uczestników którzy wspólnie z  Panią prelegentką odchudzali posiłki ze zbędnych składników bądź zmniejszali ilości użytych składników w przykładowych daniach. Skrupulatne obliczania ilości wymienników fenyloalaninowych  w posiłku i zawartości w nich kalorii bardzo dobrze uzmysłowiły uczestnikom jak łatwo można przesadzić  z ilością spożywanych kalorii.

Następnie wykład o „Kobiecie Roku 2019- Mamusia PKU” przedstawiła Przewodnicząca Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią mgr Katarzyna Bednarz.
Podczas wykładu przedstawiono postać Pearl Buck, laureatki nagrody Nobla w dziedzinie literatury z roku 1938, która prywatnie była matką dziecka z PKU. Przewodnicząca mówiła również o nowym projekcie realizowanym przez Koło DKPDzF „MAMUSIE PKU”, została przedstawiona fotorelacja i omówione zostały Klocki „Zupy PKU” , które miały inaugurację właśnie na tym spotkaniu specjalnie z tej okazji przygotowane przez naszą Panią Doktor i Panią mgr Elę Bochenek.
Również tego dnia powitaliśmy w naszym gronie Dominika i Szymona, którym został wręczony Pakiecik Powitalny PKU. Serdecznie witamy przyszłych degustatorów Zupek PKU 😉
O trudach i wyzwaniach nie tylko dietetycznych mówiła mgr Aneta Paluch z firmy Nutricia. Pani  magister uchyliła obecnym rąbek swojego prywatnego życia i swojej pasji w wykładzie „Wyzwanie- motywacja- działanie”. Bieganie, bo o nim właśnie mowa ,   temat o trudnościach i pokonywaniu własnych słabości. Bezcenny wykład o życiu i dążeniu do celu. Gratulujemy Pani  magister startu w Półmaratonie i wsparcia w nim ze strony córki i życzymy dalszych wspaniałych sukcesów.
Na koniec zostało omówione przez Przewodniczącą DKPDzF  sprawozdanie finansowe oraz sprawy organizacyjne.
Serdecznie dziękujemy wszystkim prelegentom za wygłoszone wykłady.
Dziękujemy wszystkim uczestnikom Spotkania PKU Wrocław, że byliście z nami 🙂
Dziękujemy Pani  Doktor Renacie Mozrzymas za prowadzenie spotkania i wspaniałą organizację Spotkania PKU Wrocław.
Dziękujemy Pani Anecie Paluch , przedstawicielce Firmy Nutricia za pomoc w zorganizowaniu Spotkania PKU Wrocław  oraz  umożliwienie wykonania zdjęć w foto budce, zajęcia kreatywne dla dzieci 🙂 oraz przedświąteczne upominki.

Dziękujemy Przewodniczącej DKPDzPKU Katarzynie Bednarz oraz  jej zastępcy Pani Bożenie Kuteraś-Wybierale za organizację i upieczenie ciasteczek na Spotkanie PKU Wrocław.
Dziękujemy Panu Skarbnikowi Władysławowi Tomalakowi za pomoc w organizacji Spotkania PKU Wrocław.
Dziękujemy również firmom Bezgluten i Glutenex za sprzedaż produktów niskobiałkowych.
Dziękujemy również za produkty niskobiałkowe od firmy Balviten, które zostały rozdane uczestnikom spotkania w załącznikach przedświątecznych.
W imieniu Zarządu Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią składamy Państwu życzenia cudownych Świąt Wielkanocnych, aby zwłaszcza w tym czasie nie pofolgować sobie ani w kaloriach ani w fenyloalaninie! Trzymamy dobrą PKU FORME!
 
                         
 

W sobotę 2 marca 2019 r w Malinkowie Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci
z Fenyloketonurią zorganizowało warsztaty "Mamusie PKU" adresowane do mam najmniejszych dzieci z PKU. Było to także spotkanie z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich, a że w tym roku 28 luty przypadał na Tłusty Czwartek,
nie zabrakło pączków wśród nas…

Naszym gościem specjalnym była lek. med. Renata Mozrzymas oraz Pani mgr Elżbieta Bochenek.

Pani Doktor Renata Mozrzymas przygotowała dla uczestniczek niespodziankę - dwa klocki wymiennikowe z "Zupkami PKU".

Na ściankach 2 klocków znalazło się aż 30 wariantów zupek!

Z możliwością ich samodzielnego modyfikowania..

Pani Doktor szczegółowo wyjaśniła stosowanie wymienników fenyloalaninowych, zasady ich wdrażania oraz zasady przygotowania zupek dla najmniejszych dzieci z fenyloketonurią.  Mgr Elżbieta Bochenek opracowała przepisy zupkowe, które posłużyły do zbudowania klocka PKU, udzielała praktycznych rad kulinarnych, które można wykorzystać przy samodzielnym gotowaniu pierwszych zupek.

Uczestniczki aktywnie uczestniczyły w warsztatach, samodzielnie biorąc udział
w budowaniu dietetycznych kloców PKU z zupkami dla swoich dzieci, same wycinały i kleiły tabelki na odpowiednie ścianki klocka. Był i klej, i nożyczki, sporo śmiechu
i zabawy- efekt nauki połączonej z zabawą był fantastyczny, zobaczcie sami.

Klocki były w dwóch wariantach, pierwszy klocek zawierał zupki zbudowane
z 3 wymienników, a drugi z 4 wymienników, osobno przeliczone dla norm polskich
i niemieckich. Klocki Polskie miały na ściance pozycjonującej granatowy środek kwiatka, a Klocki Niemieckie biały. Klocek PKU z niemieckimi wymiennikami przygotowała lek. med. Renata Mozrzymas i mgr Elżbieta Bochenek. Klocek PKU z polskimi wymiennikami przeliczyła Przewodnicząca mgr Katarzyna Bednarz bazując na danych podanych przez lek. med. Renatę Mozrzymas.

Pracę umilała kawa i pączki (przywiezione z Milicza przez Zastępczynię Przewodniczącej Bożenkę Kuteraś-Wybierałę) oraz Muffiny upieczone przez Panią Magdalenę (jedną z uczestniczek). Przy kawie toczyły się emocjonujące dyskusje i rozmowy o diecie oraz praktyce stosowania Wymienników.

foto by Katarzyna Bednarz

 

Dzieci w tym czasie bawiły się beztrosko na wewnętrznym placu zabaw. Przewodnicząca z córeczką zadbały
o poczęstunek PKU i samodzielnie upiekły ciasteczka PKU i Muffinki PKU.

 

 

 

Jedną z atrakcji była zupa ugotowana przez Bożenę Kuteraś-Wybierałę, przepis na zupkę pochodził z danych klocka "Zupy PKU".

 

 

 

Składniki to 4 Wymienniki: ziemniak, pietruszka, marchewka i słodka kalarepka. Było to połączenie teorii z praktyką, pokazanie że gotowanie dla malutkich dzieci z PKU jest proste, łatwe a przede wszystkim smaczne! O tym zaświadczyli wszyscy uczestnicy i mali i duzi.

foto by Renata Mozrzymas

 

Warsztaty były bardzo udane. Najważniejsze,
że Mamy PKU poznały się
i zintegrowały przy wspólnej pracy. Rozmowom nie było końca aż żal było się rozstać.

 

Dziękujemy serdecznie:
zwłaszcza Mamusiom PKU za przybycie.
Pani Doktor Renacie Mozrzymas za cudowne i inspirujące klocki dietetyczne PKU.
Pani mgr Elżbiecie Bochenek za przygotowanie przepisów na zupki oraz wsparcie radą.
Zastępczyni Przewodniczącej Bożenie Kuteraś-Wybierale za nieocenione wsparcie i pomoc w organizacji.
Pani Magdalenie Krzan za pyszne Mufinki.
Hani za lukrowanie Muffinek PKU.
Dziękujemy Pani Kindze Lisieckiej właścicielce Malinkowa za świetną organizację
i miłe spędzony czas.

Do zobaczenia na kolejnych Warsztatach już za dwa lata.

Katarzyna Bednarz