Warsztaty Psychologiczne
„Jak to powiedzieć: MAM FENYLOKETONURIĘ”
9 listopada 2019 roku odbyły się pierwsze Warsztaty Psychologiczne na Dolnym Śląsku, na które zaprosiła nas Poradnia Metaboliczna we Wrocławiu, Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią oraz firma Mead Johnson Nutrition.
W deszczowe przedpołudnie spotkaliśmy się w Haston City Hotel.
Warsztaty były skierowane do rodziców dzieci z Fenyloketonurią w wieku od 6 do 10 lat. Na warsztaty były przygotowane dwie sale, jedna dla rodziców gdzie obywała się sesja z psychologiem. W drugiej dzieci uczestniczyły w zajęciach kreatywnych oraz słuchały tzw. bajek terapeutycznych
Wyjątkowe spotkanie z psychologiem, wymiana doświadczeń i głośne powiedzenie- moje dziecko ma Fenyloketonurię.
Warsztat rozpoczęła Nasza Pani Doktor lek. med. Renata Mozrzymas. W swoim wykładzie pokazała wielowymiarowość, złożoność fenyloketonurii i różne drzwi które należy otwierać ( w przenośni i dosłownie aby ją poznać).
Przede wszystkim Pani Doktor odwoływała się do własnego postrzegania choroby. Wykład Pani Doktor był wyjątkowy, ponieważ nie oceniał, nie dawał wytycznych, ale otwierał drogę do samoakceptacji i radzenia sobie z zaistniałą sytuacją. Nie ma prostej drogi do przyznania moje dziecko ma fenyloketonurię, ale musimy znaleźć taką, która będzie dla nas najlepsza.
Pani Doktor ma wieloletnie doświadczenie we współpracy z rodzinami z PKU i bardzo dobrze rozumie indywidualizm takiej komórki społecznej. Co najważniejsze Pani Doktor zna swoich pacjentów i potrafi trafnie określić z jakimi problemami borykają się rodziny. Wykład dodał nam otuchy i tym bardziej dał nam otwartą furtkę do mówienia o własnych emocjach.
Pani mgr Beata Pachońska specjalista psycholog od chorób przewlekłych, onkologicznych pozwoliła ujrzeć nam emocje i otworzyć się na nie.
Problem żywienia dziecka chorego na Fenyloketonurię na każdym etapie jest bardzo trudny. Każdy rodzic inaczej radzi sobie z emocjami dziecka i własnymi. Uczestnicy warsztatów bardzo szczerze dzieli się swoimi doświadczeniami i obawami, które towarzyszą im każdego dnia. Mimo, że dzieci rosną to obawy rodziców są bardzo podobne. Pani Psycholog instruowała nas jak rozmawiać z dziećmi, aby dodawać im pewności siebie i dać im swobodnie się rozwijać. Nazywaliśmy emocje jakie odczuwamy. Uczestnicy chętnie dzielili się swoimi przeżyciami, sytuacjami, które wzbudzają w nich lęk czy obawy. Pani Beta Pachońska starała się jak najlepiej zrozumieć to co się dzieje w rodzinie z osobą chorą przewlekle, jaki ma to wpływ na każdego członka rodziny. Emocje nie są złe, ponieważ „to nie fakty wzbudzają w nas emocje, ale sposób w jaki o nich myślimy”.
Pani psycholog uświadomiła nam, że to co dziecko słyszy i wie o fenyloketonurii determinuje jego dalsze losy, może osiągnąć wszystko, bądź podda się na samym starcie. Rola rodzica jest bardzo ważna, ponieważ oprócz pilnowania wszystkich parametrów diety, kontroli krwi, musi dać dziecku poczucie wsparcia, dopiero dzięki temu dziecko będzie mieć siłę na samodzielne i odpowiedzialne życie. Akceptacja przez rodzica choroby swojego dziecka ma wpływ na akceptację choroby przez samo dziecko, a to wszystko przekłada się na przestrzeganie zaleceń dietetycznych.
Warsztaty otworzyły inną perspektywę postrzegania fenyloketonurii, dla nas rodziców to choroba, z którą musimy się pogodzić i być silni, a dla naszych dzieci to życie pełne ograniczeń. To od nas zależy jak pomożemy dziecku zyskać samodzielność i jak przygotujemy je do życia. Jest to ogromna odpowiedzialność i wymaga pracy. Dlatego mamy nadzieję, ze warsztaty psychologiczne niebawem się powtórzą.
W czasie gdy rodzice rozmawiali z psychologiem, mali artyści stworzyli pluszaki ze skarpet i wykonali piękne rysunki dla swoich rodziców. Słuchali bajek i bardzo miło spędzili czas poznając się 😉
Na koniec zjedliśmy smaczny obiad PKU. Pyszną rozgrzewającą zupę marchewkową z imbirem, makarony na słodko i na słono oraz ratatui.
Reakcje uczestników po warsztatach były bardzo pozytywne. Bardzo podobały im się rozmowy, dyskusje. Cieszyli się, że nie są sami ze swoimi emocjami. Wszyscy zgodnie powiedzieli, ze takie warsztaty są potrzebne.
Serdecznie dziękujemy za wspaniałe warsztaty. Spotykajmy się, rozmawiajmy, ponieważ razem jesteśmy silniejsi 🙂 Warsztaty pokazały że takie rozmowy budują i otwierają na sposób radzenia sobie z fenyloketonurią. Trzeba rozmawiać!
Dziękujemy Firmie Mead Johnson Nutrition za zaangażowanie, za duży wkład finansowy w przygotowanie spotkania, za poczęstunek kulinarny i miłe upominki dla dzieci.
Dziękujemy Bożenie Kuteraś-Wybierale oraz Dawidowi Siemieńskiemu za udostępnienie zdjęć.
