Bardzo prosimy o Wasze podpisy pod petycją oraz udostępnienie
Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z PKU, reprezentując naszych pacjentów z PKU,
i właśnie po to się zrzeszamy, aby sobie wzajemnie pomagać, dziś Jednemu z nas podniesiono cenę leku z 3,20 zł na 129,98 zł, ale może niedługo i inni tego doświadczą. Jako organizacja zrzeszająca osoby z PKU z terenu Dolnego Śląska i Opolskiego występujemy w obronie tych dzieci, które wymagają kontynuowania spożywania preparatu Milupa PKU2 mix gdyż dla nich brak dostępności leku z uwagi na za wysoką cenę, może wpłynąć na gorszy rozwój intelektualny, do którego nie możemy dopuścić
Budzi to nasze ogromne obawy i powoduje lęk o jutro naszych dzieci, bo gdy dopuścimy do podnoszenia ceny jednego preparatu dla pacjenta z PKU to niedługo będzie tak i z drugim i trzecim itd…Mówimy STOP, nie pozwalamy na pogarszanie jakości terapii w PKU. Nie możemy cofać się wstecz, a wręcz powinniśmy domagać się nowych technologii w terapii!
w dniu dzisiejszym wysłaliśmy pismo do Ministra Zdrowia w sprawie projektu wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na dzień 2020-09-01, dotyczące zmiany kwoty ryczałtu preparatu Milupa PKU 2 MIX.
W piśmie prosimy o powrót do dotychczasowej kwoty refundacji.
Trzymamy kciuki, że nasze działania przyniosą zamierzony efekt.
Jesteśmy z Wami. Działamy
Edit.: Dzisiaj zrezygnował z funkcji Minister Zdrowia Prof. Łukasz Szumowski. Mamy nadzieję, że ta sytuacja nie wpłynie na bieg naszych spraw.
która została przygotowana specjalnie dla Państwa, do oceny tego co się działo
od 13 marca do 30 kwietnia 2020 roku.
Naszym celem jest ocena, czy w tym trudnym czasie zostali Państwo odpowiednio zaopiekowani, na ile Pandemia Covid-19 zmieniła w tym czasie dostępność do świadczeń medycznych i jakie miała przełożenie na Państwa wyniki fenyloalaniny we krwi.
/powyższy link można skopiować i wkleić bezpośrednio do przeglądarki jeżeli się nie wyświetla od razu/
Liczę na Państwa zaangażowanie!
O wynikach zostaną Państwo poinformowani!
Mogą brać udział też opiekunowie, i inne osoby z innych ośrodków w Polsce
serdecznie pozdrawiam
lek. med. Renata Mozrzymas
P.S.
i pamiętajmy dystans społeczny nas jeszcze obowiązuje ale nie w internecie!
Tutaj możemy brać licznie udział, do czego zapraszam, bez limitów, poza tylko limitem czasowym 2 tygodni.
Od Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
Prosimy Was o wypełnienie ankiety. Dzięki ankiecie otrzymamy informacje jak wyglądała sytuacja Pacjenta chorego na Fenyloketonurię podczas izolacji i braku możliwości bezpośredniej wizyty u lekarza.
Zebrane dane pozwolą na wyciągniecie wniosków z pandemii i dadzą możliwość lepszego przygotowania się do podobnych stacji, które mogą wystąpić w przyszłości.
Ankieta obejmuje okres od 13 marca do 30 kwietnia, kiedy Pani Doktor przyjmowała zdalnie pacjentów, natomiast obecnie przyjmowała tak jak to widać na załączonym obrazku, bo jeszcze pandemia trwa, a epidemia w Polsce jeszcze nie została odwołana. Mały Dominik wierzy mamie na słowo, że ta Pani w zielonym ubranku nic mu złego nie zrobi...
A wygląda prawie jak z MARSA, bo uważa na wirusa SARSA-2.
Zdjęcie prywatne DKPDzF
Jak przychodzicie do poradni, najpierw w Holu jest wszystkim mierzona temperatura, przed wejściem do gabinetu są wypełniane ankiety (proszę zabierać ze sobą swoje długopisy)
Przed progiem gabinetu Poradni Metabolicznej jest taka naklejka
a przed biurkiem pani doktor taka.....!
Aby na bieżąco śledzić ile jest nowych zakażeń w województwie, jaki jest jeszcze procent aktywnie chorych względem wszystkich zakażonych w województwie przedstawiają na bieżąco grafiki, które polecamy oglądać codziennie.