- Dzień dobry,
Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
Uprzejmie informuję, że każdy może korzystać z moich książek adresowanych dla lekarzy, dietetyków i pacjentów z fenyloketonurią (PKU), ale forma publicznego wykorzystania strony tytułowej jednej z mojej książki jako własnego loga bloga czy strony facebook z powoływaniem się na moje nazwisko nie jest możliwe do zaakceptowania przeze mnie. Książki „Dieta w PKU”, „Kuchnia w PKU”, „Album wymienników fenyloalaninowych” czy „Z Miłości do intelektu” oraz „Dieta jak z Bajki”, stanowią każda w sobie odrębną całość, różnią się zastosowaniem i tabelami zawartości Phe w produktach. Nie są one zwykłymi książkami kulinarnymi, a poradnikami terapetycznymi , które mają na celu przede wszystkim wdrażanie pacjenta w system wymienników fenyloalaninowych / bądź w normach niemieckich, bądź polskich/. Niewłaściwe używanie przepisów bez wyjaśnienia zasad wymiennika fenyloalaninowego i pochodzenia zawartości phe w produktach, może wprowadzać pacjentów w błąd, a w dalszej konsekwencji skutkować i błędami dietetycznymi ze skutkami chorobowymi. Wrodzona wada metaboliczna jaką jest fenyloketonuria wymaga nadzoru specjalistycznego w zakresie terapii dietetycznej i jest ściśle indywidualizowana. Dodatkowo przypominam, że ww publikacje są chronione prawem autorskim."
