"Gwiazdka z Fenyloketonurią”
W dniu 7 grudnia 2019 roku odbyła się jak co roku Konferencja „Gwiazdka z Fenyloketonurią”, tym razem połączona z obchodami II Polskiego Dnia Fenyloketonurii
Ten wyjątkowy dzień spędziliśmy w Sali Audiowizualnej w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym OBR we Wrocławiu. Ostatnie w roku spotkanie jest jednym z najważniejszych. Wymaga wiele pracy, planowania, zamawiania, dopinania wszystkiego na ostatni guzik, aby było idealnie 🙂
Konferencję otwarł profesor Wojciech Witkiewicz dyrektor szpitala wspomnieniami związanymi z 35-leciem Szpitala, które będziemy świętować cały przyszły rok 🙂
Później mieliśmy wyjątkową przyjemność posłuchać Pani Sary Lewandowskiej, która swoim pięknym głosem wprowadziła podniosły nastrój. Kolęda i pastorałka w jej wykonaniu wprowadzała nas w świąteczny nastrój. (nagranie z występu)
Wykład Pani ordynator dr Ewy Kochańskiej również był poświęcony 35-leciu szpitala i funkcjonowaniu oddziału pediatrycznego. Pani Ordynator przybliżyła nam początki funkcjonowania oddziału oraz współczesne zadania realizowane przez oddział pediatryczny, którym zarządza Pani Ordynator. Przedstawiła nam swój zespół. Oraz złożyła życzenia świąteczne
Następnie wystąpiła Pani mgr Karolina Kobiałka przedstawiciel firmy Mead Johnson Nutrition. Podsumowała spotkania, które odbyły się z udziałem firmy. Spotkanie zorganizowane 5 października 2019 roku oraz pierwsze Warsztaty psychologiczne zorganizowane we współpracy z Poradnią Metaboliczną we Wrocławiu oraz Dolnośląskim Kołem Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią.
Wykład Naszej Pani Doktor lek. med. Renaty Mozrzymas pt.: „Polski Dzień Fenyloketonurii. Co nowego o PKU w 85 rocznicę jej wykrycia”. Najważniejszy wykład tego dnia. Pani Doktor przygotowała dla nas wiele niespodzianek. Nawiązała do odchodów równoczesnych 35-lecia Poradni Metabolicznej we Wrocławiu, . Przybliżyła nam historię „dziwnego serca”, które jest symbolem fenyloketonurii i jednocześnie logiem Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
Niebawem pojawi się na stronie pkuwroc.pl nazywa się „Pożeracz ćwiartek” i jest grą edukacyjną pomocną w nauce wymienników. Wspaniała rozrywka zapewniająca rywalizację i uzyskanie największej liczny punków z „pożarcia” 20 WPhe 🙂
Pani Doktor mówiła o sposobach leczenia fenyloketonurii w nawiązaniu do obecnych danych na świecie,. Niestety nie mogą być one zastosowane u wszystkich pacjentów *np., terapia BH4*, terapia enzymatyczna, część z nich na razie jest w fazie badań Dlatego musimy skupić się na tym co jest tu i teraz w Polsce, czyli dieta niskofenylalaninowa oraz regularne przyjmowanie preparatu. W przeciwnym razie sami narażamy własne zdrowie. Pani Doktor pokazała zebranym jak wygląda „fenylometr” i jak jego stosowanie. Aktualnie jest on w fazie testów i wymaga odpowiedniego skalibrowania, aby wyniki były precyzyjne. Stosowanie takiego urządzenia byłoby bardzo przydatne w prowadzeniu codziennej diety, jednakże również wymaga to czasu. Pani Doktor pokazała nam ”mapę metaboliczną organizmu”. Jest to niesamowite przedsięwzięcie, które ciągle się rozwija a łączy w sobie badania genomu, metabolomu, mikrobiomu oraz diety. Bardzo ciekawie wygłoszony wykład, Pani Doktor przedstawiła nam aktualną sytuację PKU na świecie i perspektywy leczenia.
Następnie wystąpił Pan mgr Marek Błachowski, który jest przedstawicielem Firmy Vitaflo. Zaprezentował uczestnikom sprawozdanie z kulinarnych pokazowych warsztatów japońskich oraz Spotkania w Gdańsku na 85 lecie PKU. Bardzo miłe wspomnienia i posumowanie ważnych dla nas wydarzeń. Prezentacja bardzo przyjemna i okraszona wspaniałymi zdjęciami.
Wystąpienie mgr Anety Paluch, która jest przedstawicielem Firmy Nutricia było bardzo miłe, dla uczestników, ponieważ mówiła o warsztatach chlebowych i wynikach pracy, którym były cudowne pachnące chleby PKU. Dodatkowo firma Nutricia wydała książkę kucharską o potrawach niskobiałkowych. W związku z tym, że książka zawiera normy polskie, specjalnie dla naszych Członków DKPDzF i pacjentów Poradni Metabolicznej we Wrocławiu, nasza Pani Doktor lek. med. Renata Mozrzymas przygotowała dodatek z normami niemieckimi. Dodatek zawierał przeliczone wszystkie przepisy. Jesteśmy ogromnie wdzięczni Pani Doktor.
Wykład dr n. o zdrowiu Anna Czekajło-Kozłowskiej „Zastosowanie wybranych przypraw w daniach PKU”. Pani Dietetyk przygotowała kilka potraw, wraz ze szczegółowymi przepisami. Dokładnie wyjaśniła jak stosować przyprawy i jakie ilości są bezpiecznie w diecie niskofenyloalaniowej. Wykład bardzo się nam podobał każdy zapisywał przepisy, żeby spróbować czegoś nowego. Przepisy na „Jabłkowy smalczyk z majerankiem”, „Sałatka z pieczonych buraczków z dresingiem musztardowo-miodowym” czy „Pasta z pieczonej marchewki z czarnuszką”.
Na końcu wystąpiła Przewodnicząca Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią mgr Katarzyna Bednarz. Wystąpienie poświęciła II Polskiemu Dniu Fenyloketonurii. Przedstawiła statystyki zainteresowania naszym świętem, z roku na rok staramy się dotrzeć do jak największej ilości osób.
W związku z II Polskim Dniem Fenyloketonurii Pani Doktor lek. med. Renata Mozrzymas stworzyła dla nas „Kostkę przyprawową PKU”, wyjątkową i niepowtarzalną. Kostka zawiera 55 przypraw w jednej łyżeczce. Każda ścianka zwierająca przyprawy jest odpowiednio opisana w jakiej postaci występuje czy to granulat, liście czy może ziarenka. Kostka była oklejona przez Członków Zarządu: Annę Krawczyk, Ewę Mielnicką, Dawida Siemieńskiego, Krzysztofa Galika i Katarzynę Bednarz. Każdy okleił 30 sztuk kostek. Do środka kostki zostało włożone jedno ziarenko czarnego pieprzu, T\tworząc efekt dźwiękowy w kostce przy jej poruszaniu. Teraz każdy z nas może się nią cieszyć i próbować nowych smaków 🙂
Najważniejsza kwestią było jednakże Zaproszenie do „Albumu kanapek PKU”. Każdy może skonstruować własne obłożenie na kanapkę i wziąć udział w konkursie. Może właśnie Twoja kanapka znajdzie się w Albumie? Spróbujesz? 🙂
Cele „Albumu Kanapek PKU”:
- urozmaicenie diety PKU
- popularyzacja potraw PKU
- promocja Wymienników Fenyloalaninowych
Najważniejsze zasady uczestnictwa przytoczone przez Przewodniczącą:
- uczestnicy przygotowują obłożenie na kanapkę –
z załączonym przepisem przygotowania oraz podaną w gramach ilością składników użytych do przygotowania potrawy – obowiązkowo!
- używanie formy bezosobowej w opisie sposobu przygotowania potrawy np.: (umyć, pokroić)
- użycie chleba PKU
- /zapraszamy nie tylko osoby z PKU, ale wszystkich, dosłownie wszystkich, dla których owocowo warzywne fantazje kanapkowe są przyjazne. Niech podzielą się z nami swoimi doświadczeniami!
- wykonanie zdjęcia gotowej kanapki na talerzu
o średnicy 21 cm, od góry. Zdjęcie powinno być doświetlone i dobre jakościowo a najważniejsze powinno być zdjęciem wykonanym z góry tak aby widać było okrągły talerz
- przykładowo podjemy jak wygląda zdjęcie samej kromki bez obłożenia
Pełny regulamin zostanie opublikowany na stronie pkuwroc.pl wraz z formatką do zamieszczania przepisu i zdjęcia.
W tym dniu Przewodnicząca mgr Katarzyna Bednarz wręczyła Pakiecik Powitalny PKU dla Mieszka pierwszego oraz Karola. Jest nam bardzo miło, że możemy Was powitać w naszej rodzinie PKU.
Dodatkowo Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią organizuje rodzinno-integracyjne wyjście do GOair. Wyjście zaplanowane jest na 1 lutego 2020 roku. Już niedługo na stronie pkuwroc.pl pojawi się formularz zgłoszeniowy.
W czasie wykładów dzieci wykonywała własne ozdoby choinkowe w towarzystwie elfów. Dziękujemy firmie Vitaflo za organizację wspaniałej zabawy.
Na koniec mgr Marek Błachowski zaprosił na naszą „Gwiazdkę z Fenyloketonurią” Mikołaja, który wraz z naszą Mikołajką wręczali uczestnikom skromne upominki. To był najbardziej wyczekiwany moment przez wszystkie dzieci.
Tutaj znajdziecie zdjęcia z Mikołajem: -klik-
Dziękujemy wszystkim przybyłym na „Gwiazdkę z Fenyloketonurią”, bardzo cieszymy się, że z roku na rok jest nas coraz więcej i na bieżąco jesteście z nami.
Serdeczne podziękowania dla Profesora Wojciecha Witkiewicza dzięki, któremu możemy się spotkać we wspaniałej Sali we wspaniałych nastrojach. Z z racji obchodów 35-lecia szpitala dowiedzieliśmy się, że w Logo Szpitala WSS OBR istnieje serce z linii papilarnych kciuka, nikogo innego jak samego Pana Profesora Witkiewicza!.
Dziękujemy Naszej Pani Doktor lek. med. Renacie Mozrzymas za wspaniały wykład i prowadzenie „Gwiazdki z Fenyloketonurią”. Wsparcie podczas organizacji konferencji i nieocenione rady.
Dziękujemy Pani Ordynator dr Ewie Kochańskiej za podzielenie się z nami swoimi wspomnieniami.
Dziękujemy mgr Karolinie Kobiałce za wystąpienie, pomoc w przygotowaniu poczęstunku.
Dziękujemy Panu mgr Markowi Błachowskiemu za wystąpienie i wspaniałe upominki.
Dziękujemy dr n. o żywieniu Annie Czekajło-Kozłowskiej i jej inspirujące przepisy i wspaniałą prezentację.
Dziękujemy Pani mg Anecie Paluch za wystąpienie, współudział w przygotowanie poczęstunku
Dziękujemy Przewodniczącej mgr Katarzynie Bednarz za wystąpienie, organizację konferencji, przygotowanie wszystkich szczegółów, za wspaniały poczęstunek PKU, ciężką pracę logistyczną i znalezienie czasu na pieczenie Murzynków PKU.
Dziękujemy Zarządowi Dolnośląskiego Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią a w szczególności: Bożenie Kuteraś-Wybierale za przygotowanie upominków dla prelegentów, pracę z grafikiem i przygotowanie wydruku naklejek na kostki.
Annie Krawczyk za oklejenie kostek przyprawowych, pyszną karpatkę, wparcie w zakupach na konferencję i bycie cudowną Mikołajką w fantastycznej Świątecznej kreacji.
Ewie Mielnickiej za oklejenie kostek, upieczenie aż 100 szt. Murzynków PKU!!!.
Dawidowi Siemieńskiemu oraz Krzysztofowi Galikowi za oklejenie kostek. Panowie stanęli na wysokości zadania i pokazali, że nie tylko damska część Zarządu ma tutaj coś do zrobienia…
Dziękujemy firmie Bezgluten za upieczenie specjalnie na naszą Gwiazdkę 80 Muffinek PKU oraz prowadzenie sprzedaży produktów niskobiałkowych.
Dziękujemy firmie Glutenex za prowadzenie sprzedaży produktów niskobiałkowych.
