Przeskocz do treści

Tagi: PKU Wrocław

Opublikowano
Harmonogram Spotkania PKU Wrocław już dostępny.
Zapraszamy!

Spotkanie PKU WROCŁAW 🌷

Zapraszamy na Spotkanie PKU WROCŁAW, które odbędzie się w dniu 6 kwietnia 2019 roku (sobota) o godzinie 10:30.
PORADNIA METABOLICZNA WOJEWÓDZKIEGO SZPITALA SPECJALI STYCZNEGO,
Ośrodka Badawczo- Rozwojowego WROCŁAW, ul. H. KAMIEŃSKIEGO73A,
dojazd od Dworca Głównego autobusem 144 lub K
(Spotkanie odbywa się w sali audiowizualnej na poziomie - 1) 
10.30- 10.35   Prof. dr hab. n. med. Wojciech Witkiewicz – otwarcie spotkania,                                   powitanie gości
                         Dyrektor Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego OBR, Wrocław
10.35-10.40    Dr n. med. Ewa Kochańska, życzenia świąteczne
                         Ordynator Oddziału Pediatrycznego, Wojewódzki Szpital                                                   Specjalistyczny OBR,Wrocław
10.40- 11.10   Prof. dr hab. n. med. Jarosław Walkowiak – „Fenyloketonuria-                                       zalecenia i realia”.
                         Kierownik Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób                                                     Metabolicznych I Katedry Pediatrii Uniwersytetu Medycznego im.                                   Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
11.10- 11.35   lek. med. Renata Mozrzymas-
                         „Choroby i objawy u pacjentów z fenyloketonurią”.
                         Wojewódzki Szpital Specjalistyczny OBR, Poradnia Metaboliczna                                     Wrocław
11.35-12.05    dr nauk o zdrowiu Anna Czekajło „Ile to ma kalorii?- dieta                                               niskoenergetyczna w PKU";
                         Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu, Wydział Nauk o Zdrowiu,                                     Zakład Dietetyki”.
12.05- 12.20   mgr Katarzyna Bednarz –  „Kobieta Roku 2019- Mamusia PKU”
                         Przewodnicząca Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z PKU
12.20- 12.35   mg Aneta Paluch –„Wyzwanie- motywacja- działanie”
                          przedstawiciel firmy NUTRICIA,

Tradycyjnie w czasie Spotkania PKU Wrocław sprzedaż produktów niskofenyloalaninowych oferować będą firmy: Bezgluten i Glutenex.

Dzięki uprzejmości Dyrekcji Szpitala WSS OBR we Wrocławiu oraz administratora parkingu - możemy wygodnie zaparkować auta na szpitalnym parkingu. Za postój w czasie Spotkania PKU Wrocław zapłacicie jedynie za pierwszą godzinę postoju 3 zł.
Aby skorzystać z tej opcji należy podbić bilet parkingowy u skarbnika Koła - Pana Władysława Tomalaka naszą pieczątką

Serdecznie zapraszamy 😊

Opublikowano

Dziś Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Wspaniała okazja do złożenia serdecznych życzeń dla Wszystkich chorych oraz osób, które wspierają je w codziennym życiu – lekarzy, rodziców i bliskich.  Kochani jesteście wyjątkowi nie ze względu na chorobę ale dlatego, że pracujecie, realizujecie swoje pasje i marzenia, kochacie i jesteście kochani. Wszystko to sprawia, że możecie osiągnąć wszystko, jesteście silniejsi niż Wam się wydaje 🙂

Z tej okazji od pacjentów oraz członków Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci
z Fenyloketonurią oraz całego Zarządu wysłałam kartki dla osób, które mają wpływ na badania i kształt opieki, diagnostyki, leczenia osób chorych na choroby rzadkie
w Polsce :

  • Konsultant Krajowy w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej (Warszawa)
    nadz. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska;
  • Konsultant województwa Dolnośląskiego w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej (Wrocław) Nadz. dr hab. n. med. Robert Śmigiel
  • Kierownik Zakładu Badań Przesiewowych i Diagnostyki  Metabolicznej  (Warszawa) dr n. biol. Pan Mariusz Ołtarzewski
  • Mgr Ewa Majewska Kierownik Pracowni Badań Przesiewowych (Wrocław) oraz
  • inne organizacje zrzeszające pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce i Europie.

W kartce przesłaliśmy najlepsze życzenia i gratulacje dotychczasowej pracy na rzecz i dla osób chorych na choroby rzadkie. A tak  prezentowały się własnoręcznie wykonane kartki.

Teraz kilka słów o historii tego dnia.  Pierwszy raz obchodzony w 2008 r. przez
16 krajów na świecie.[1] U nas obchodzony od 2010r. W tym roku w obchodach bierze udział ponad 100 krajów na całym świecie. Oprócz koncertów i happeningów odbywają się poważne dyskusje, konferencje, które mają na celu zwrócenie uwagi na choroby rzadkie i ich problematykę.

Oczywiście nie może zabraknąć statystyki:

  • na świecie żyje około 350 milionów ludzi z chorobami genetycznymi,[2]
  • w Polsce jest od 2,3 - 3 mln osób chorych na choroby rzadkie. [3] (Moglibyśmy zasiedlić np.: Jamajkę bo tylu jest tam mieszkańców J)
  • 75% chorób rzadkich dotyka dzieci,
  • zdiagnozowano ponad sześć tysięcy rodzajów chorób    rzadkich,   oczywiście    nasza Fenyloketonuria jest również pośród nich.

Nie wiem czy pamiętacie ale jakiś czas temu mieliśmy okazję gościć dziewczynkę
z Alkaptonurią. Mogliśmy posłuchać o jej chorobie i codziennym życiu oraz leczeniu. Dobry przykład na integrację między chorymi. Bardzo cieszymy się,
że takie spotkanie było możliwe.
I nie ukrywamy, że w przyszłości planujemy takich spotkań więcej.

Zdjęcie z konferencji we Wrocławiu  „Gwiazdka z Fenyloketonirią” 2016r.

Ważne jest, aby przy okazji takiego dnia jakim jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich,
ale oczywiście nie tylko, mówić o nich, ponieważ dotykają one innych częściej niż się może wydawać. Najczęściej o ich istnieniu dowiadujemy się wtedy, gdy dotykają one bezpośrednio nas lub kogoś z naszych bliski. Dopiero wtedy szukamy pomocy, innych chorych, wsparcia i zrozumienia. Na szczęście dzięki pracy lekarzy, wsparciu rodziców, rodzin i bliskich większości chorych udaje się prowadzić normalny tryb życia.

Niestety nie wszyscy chorzy mają dostęp do odpowiedniej diagnostyki oraz leków. Dlatego musimy się wspierać i mówić o chorobach rzadkich. Wielu rzadkich chorób nie widać
na pierwszy rzut oka, jednakże wszyscy chorzy wymagają specjalistycznego leczenia i działań zapobiegawczych by choroba nie postępowała. Przede wszystkim współpraca i działanie wielu środowisk może dać widoczne efekty i korzyści.
Dlatego działajmy wspólnie, razem jesteśmy w stanie osiągnąć więcej.                                                                                                                                                                                                                                                                              Katarzyna Bednarz

[1] Dane statystyczne: https://www.rarediseaseday.org/article/rare-disease-day-2008

[2] Dane statystyczne: http://www.nadziejawgenach.pl/choroby_rzadkie/

[3] Dane statystyczne: http://www.mz.gov.pl/leczenie/choroby-rzadkie/