Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Ten dzień jest wyjątkowy, albowiem jako pacjenci z fenyloketonurią czujemy się zjednoczeni ze wszystkimi innymi chorobami nie tylko metabolicznymi, ale innymi rzadkimi, które każda z osobna tak rzadko występują na świecie. Przypominamy, że choroba rzadka, to taka której ilość osób chorych przypadających na 10.000 osób można policzyć na palcach jednej ręki , musi być spełnione kryterium, że choruje na nią nie więcej niż pięciu pacjentów na 10. 000 osób. Chcemy aby w tym dniu o nas mówiono, abyśmy jako grupa pacjencka byli po prostu zauważeni, i chcemy aby problem chorób rzadkich i ich rodzin i opiekunów był szeroko dyskutowany, zwłaszcza w takim dniu jak dzisiaj. W tym dniu zamierzamy rozsyłać wszystkim, nie tylko dzieciom z PKU ale i innym dzieciom z innymi chorobami rzadkimi wraz z życzeniami list od Pana Doktora Dariusza Walkowiaka. (Ankietę mogą jednak wypełnić tylko opiekunowie dzieci z chorobą rzadką do lat 18-tu).
"Szanowna Pani Doktor,Szanowni Pacjenci, Szanowni Opiekunowie i Członkowie Rodzin Pacjentów,
dziś dzień chorób rzadkich. To dobra okazja, by życzyć wszystkim Państwu wiele zdrowia, pogody ducha i wszelkiej pomyślności, oraz zapewnić, że myślimy o naszych chorych nie tylko od święta. Serdecznie dziękujemy tym wszystkim z Was, którzy wzięli udział w naszej ankiecie "Doświadczenia opiekunów rodzinnych dzieci z chorobą rzadką" i zachęcamy pozostałych, by poszli ich śladem, link https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=O5IO7jBXMUOp6qxKyyzYbToeEkPg_RtIs5ii7Vnd9jVUME82RVRWS1RZNTZIUlFJMDlUWlU1UUQ1My4u będzie aktywny jeszcze przez kilka dni. Chcielibyśmy zobaczyć z bliska, jak wygląda Państwa życie - zależy nam na bliższym zapoznaniu się z Państwa problemami i potrzebami. Będziemy zaszczyceni, jeśli zechcecie Państwo się z nami podzielić swymi opiniami.
Z poważaniem, dr hab. Dariusz Walkowiak p.o. Kierownika/Head of the Department Zakład Organizacji i Zarządzania w Opiece Zdrowotnej / Department of Organization and Management in Health Care Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu / Poznan University of Medical Sciences"
Mamy również życzenia i niespodziankę od naszej Pani Doktor Renaty Mozrzymas.
"W Międzynarodowym Dniu Chorób Rzadkich, w Imieniu Poradni Metabolicznej we Wrocławiu przesyłam Wszystkim pacjentom w Dniu Ich Święta serdeczne życzenia, przede wszystkim dużo zdrowia, uśmiechu, radości i wytrwałości w kontrolowaniu swojego leczenia i powtarzając za wielkim starożytnym filozofem Platonem, życzę, aby słowa Jego stały się mottem życiowym: "życie niekontrolowane jest bezwartościowe". Kontrola diety, kontrola dziennika żywieniowego, kontrola stężenia fenyloalaniny/czy innych badań/ i kontrola w Poradni Metabolicznej nadaje sens Waszemu życiu! Parafrazując za Platonem, możemy rzec: "życie kontrolowane jest pełnowartościowe"
W prezencie zapraszam do korzystania z prezentacji w postaci PowerPoint do nauki wymienników fenyloalaninowych w PKU.
dla norm polskich , jabłko 125 g = 1 WPhe(15 mg Phe)
dla norm niemieckich jabłko 166 g = 1 WPhe (15 mg Phe).
Do dzieła, miłej zabawy i nauki!
Nauczenie się na pamięć wymienników fenyloalaninowych podstawowych produktów spożywczych ułatwia życie i czyni je przyjemniejszym. A warto , bo uczymy się raz i na całe życie!"
Dla wszystkich, który śledzą losy naszego "Albumu kanapek PKU" chcemy poinformować, że już w tym roku ukaże się książkowe wydanie. 😍
Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy wspierają nas w naszym wspaniałym przedsięwzięciu. Każda przekazana darowizna przybliż nas do realizacji celu ❤❤
W tym roku, po dwuletniej przerwie odbyła się nasza jedyna i wyjątkowa "Gwiazdka z Fenyloketonurią".
Konferencja była bardzo podniosłym wydarzeniem w związku ze świętowaniem V Polski Dzień Fenyloketonurii. Wielu z nas z całymi rodzinami pojawiło się na spotkaniu. z czego ogromnie się cieszymy.
Ten wyjątkowy dzień spędziliśmy w Sali Audiowizualnej w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym OBR we Wrocławiu. Ostatnie w roku spotkanie jest jednym z najważniejszych. Wymaga wiele pracy, planowania, zamawiania, dopinania wszystkiego na ostatni guzik, aby było idealnie.
Konferencję otwarł profesor Wojciech Witkiewicz dyrektor szpitala, złożył wszystkim obecnym życzenie Świąteczne i Noworoczne. Świąteczne piosenki wykonane przez Sarę Lewandowską z zespołem Nowa wprowadziły wszystkich w świąteczny nastrój,
Wspaniałe wykłady wygłosili zaproszeni prelegenci, Nasza kochana Pani Doktor n. med. Renata Mozrzymas prowadziła całe spotkanie,
Pan Profesor Sebastian Kraszewski z Wydziału Podstawowych Problemów Techniki, Katedry Inżynierii Biomedycznej Politechniki Wrocławskiej mówił o "Zastosowanie sztucznej inteligencji w fenyloketonurii". Miejmy nadzieję, ze już wkrótce będziemy mogli testować rozwiązania o których opowiadał Pan Profesor.
Sprawozdanie Pani Doktor Renaty Mozrzymas z konferencji Europejskiego Stowarzyszenia PKU (ESPKU) 2022 w Sewilli była bardzo interesująca Wiele ciekawostek oraz doniesień naukowych ze świata.
Dr n. o zdr. Dariusz Walkowiak Zakład Organizacji i Zarządzania w Opiece Zdrowotnej , Wydział Nauk o Zdrowiu. Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu: "Wpływ pandemii Covid-19 na proces leczenia fenyloketonurii w Polsce- w świetle badania ankietowego pacjentów". Pan Doktor zaprosił wszystkich do wypełnienia Anonimowej Ankiety dotyczącej badania opiekunów dzieci do lat 18 z chorobą rzadką https://forms.office.com/r/6NXnBQRiuZ. Jest to dla nas rodziców i opiekunów istotna kwestia przedstawienia trudności jakie napotykamy na naszej drodze z chorobą dziecka.
Następnie lek. med. Grzegorz Bera przedstawił wykład o "Enzymach w fenyloketonurii".
Pani Pola Latała i Pani Nikola Ostańska, studentki Zakładu Bromatologii i Dietetyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu przedstawiły Wigilijne Menu PKU 2022. Menu Wigilijne było dołączone w segregatorach. Mamy nadzieję, ze przepisy się sprawdzą, bo menu było na prawdę bogate 🙂
Z ramienia Naszego stowarzyszenia życzenia złożyła przewodnicząca mgr Ewa Mielnicka Przewodnicząca.
Podczas Konferencji wręczylismy dwa Pakieciki Powitalne PKU przygotowane przez Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią. Pakieciki wręczmy Mamom nowo zdiagnozowanych dzieci z PKU. W Pakieciku znalazły się buciki, gryzak, klocki sensoryczne i kilka przydatnych informacji.
Pani Doktor n. med. Ewa Kochańska, Ordynator Pediatrii złożyła życzenia Świąteczne i Noworoczne.
Na końcu naszej "Gwiazdki z Fenyloketonurią" przybył Mikołaj i wręczył prezenty wszystkim zebranym. W czasie konferencji dzieci przygotowywały bombki i stroiki świąteczne, bardzo dziękujemy za kreatywne warsztaty 🙂
Serdecznie dziękujemy Pani Doktor Renacie Mozrzymas za prowadzenie Konferencji oraz zadbanie o wszystkie szczegóły organizacyjne i świąteczną atmosferę.
Bardzo dziękujemy Zastępczyni Przewodniczącej Bożenie Kuteraś-Wybierale za koordynację i przygotowanie paczek dla uczestników oraz podarunków dla prelegentów,
Dziękujemy Skarbniczce Koła Ani Krawczyk za przypilnowanie spraw orgnaizacyjnych.
Dziękujemy Katarzynie Bednarz za przygotowanie Pakiecików Powitalnych PKU.
W tym dniu zamierzamy rozsyłać wszystkim, nie tylko dzieciom z PKU ale i innym dzieciom z innymi chorobami rzadkimi wraz z życzeniami list od Pana Doktora Dariusza Walkowiaka. 
