Przeskocz do treści

Tagi: PKUDolnySlask

Opublikowano

Światowy Dzień Chorób Rzadkich 28 luty 2025 rok

Światowy Dzień Chorób Rzadkich
28 luty 2025 rok

W tym szczególnym i bardzo rzadkim dniu, który raz na cztery lata pojawia się w kalendarzu (29 luty), składamy Wam serdeczne życzenia. ❤️
Codzienność przynosi wiele wyzwań, którym musicie stawić czoł dlatego życzymy Wam siły i wytrwałości.
Niech każda choroba rzadka będzie tak samo ważna.
Niech każdy chory ma dostęp do lezeczenia.
Leki i produkty niezbędne będą dostępne i na każdą kieszeń.
Niech każdy otrzymuje wsparcie jakiego mu potrzeba.
Aby każdy chory był traktowany z szacunkiem i zrozumieniem.
A najważniejsze spełniajcie marzenia i pomimo ograniczeń żyjcie tak jak tylko chcecie ❤️

Opublikowano

W Szpitalu WSS OBR we Wrocławiu spotkaliśmy się z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych oraz naszego Albumu Knapek PKU.

Spotkanie to było poświęcone naszej pierwszej książce "Album Kanapek PKU".

Album Kanapek PKU omawiał Dr n. med. Renata Mozrzymas - redaktor książki oraz Katarzyna Bednarz, która z ramienia Stowarzyszenia realizowała proces wydania "Albumu Kanapek PKU".

Spotkanie uświetniła obecność autora książek dla dzieci Pana Błażeja Przygodzkiego. Prezentował nam swoje najnowsze książki dla dzieci "Zaczarowane przygody Tosi i Franka" i "Niesamowity świat Tosi i Franka".

Bardzo lubimy takich gosci, którzy dzielą się z nami swoi talentem. Mamy nadzieję, ze Pan Błażej będzie jeszcze na niejednym naszym Spotkaniu PKU Wrocław.

Podczas spotkania wręczyliśmy podziękowania firmie BEZGLUTEN, która od lat wspiera nasze Stowarzyszenie. Zawsze chętni do pomocy i szczodrzy w swej pracy.

Na Spotkaniu PKU Wrocław wszyscy członkowie otrzymali paczki przygotowane przez Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią.

Opublikowano

Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią zaprasza na Walne Zebranie członków.

Zebranie odbędzie się: 26 czerwca 2024 roku o godzinie 17:00

W sali konferencyjnej: Nadodrze business point ul. Biskupa Tomasza Pierwszego 4-6, 50-343 Wrocław

Harmonogram Walnego Zebrania:

  1. Otwarcie Walnego Zebrania przez Przewodniczącą DKPDzF.

2. Wybranie komisji skrutacyjnej.

3. Przyjęcie porządku obrad.

4. Przedstawienie sprawozdania merytorycznego z działalności Stowarzyszania za 2023 rok.

5. Przedstawienie sprawozdania finansowego za 2023 rok.

6. Głosowanie nad podjęciem uchwały zatwierdzenia sprawozdania finansowego oraz udzieleniem absolutorium dla Zarządu Stowarzyszenia za 2023 rok.

7. Wybory do Komisji Rewizyjnej.

8. Podjęcie uchwały o zmianie siedziby Stowarzyszenia.

9. Omówienie planów oraz projektów podjętych przez Stowarzyszenia na rok 2024/2025.

10. Dyskusja, wolne wnioski.

11. Zakończenie zebrania.

W przypadku niezebrania kworum w I terminie zostaje wyznaczony II termin Walnego Zebrania zostaje wyznaczony na 26 czerwca 2024 roku o godzinie 17:35.

Na zebraniu będzie można opłacić składkę członkowską oraz wpłacić darowiznę na cele ststutowe naszego Stowarzyszenia.

Dokonując darowizny będzie można otrzymać swój egzemplarz Albumu Kanapek PKU lub naszego pięknego Fenka.

Zapraszamy.