Przeskocz do treści

Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią zaprasza na Walne Zebranie członków.

Zebranie odbędzie się: 26 czerwca 2024 roku o godzinie 17:00

W sali konferencyjnej: Nadodrze business point ul. Biskupa Tomasza Pierwszego 4-6, 50-343 Wrocław

Harmonogram Walnego Zebrania:

  1. Otwarcie Walnego Zebrania przez Przewodniczącą DKPDzF.

2. Wybranie komisji skrutacyjnej.

3. Przyjęcie porządku obrad.

4. Przedstawienie sprawozdania merytorycznego z działalności Stowarzyszania za 2023 rok.

5. Przedstawienie sprawozdania finansowego za 2023 rok.

6. Głosowanie nad podjęciem uchwały zatwierdzenia sprawozdania finansowego oraz udzieleniem absolutorium dla Zarządu Stowarzyszenia za 2023 rok.

7. Wybory do Komisji Rewizyjnej.

8. Podjęcie uchwały o zmianie siedziby Stowarzyszenia.

9. Omówienie planów oraz projektów podjętych przez Stowarzyszenia na rok 2024/2025.

10. Dyskusja, wolne wnioski.

11. Zakończenie zebrania.

W przypadku niezebrania kworum w I terminie zostaje wyznaczony II termin Walnego Zebrania zostaje wyznaczony na 26 czerwca 2024 roku o godzinie 17:35.

Na zebraniu będzie można opłacić składkę członkowską oraz wpłacić darowiznę na cele ststutowe naszego Stowarzyszenia.

Dokonując darowizny będzie można otrzymać swój egzemplarz Albumu Kanapek PKU lub naszego pięknego Fenka.

Zapraszamy.

Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią zaprasza na Walne Zebranie członków.

Zebranie odbędzie się: 15 czerwiec 2023 rok o godzinie 17:00

W sali konferencyjnej: Nadodrze business point ul. Biskupa Tomasza Pierwszego 4-6, 50-343 Wrocław

Harmonogram Walnego Zebrania:

  1. Otwarcie Walnego Zebrania przez Przewodniczącą DKPDzF
  2. Wybranie komisji skrutacyjnej.
  3. Przyjęcie porządku obrad.
  4. Przedstawienie sprawozdania merytorycznego z działalności Stowarzyszania za 2022 rok.
  5. Przedstawienie sprawozdania finansowego za 2022 rok.
  6. Głosowanie nad podjęciem uchwały zatwierdzenia sprawozdania finansowego  oraz udzieleniem absolutorium dla Zarządu Stowarzyszenia za 2022 rok.
  7. Wybory do Komisji Rewizyjnej.
  8. uchwala o zmianie siedziby Stowarzyszenia.
  9. Omówienie planów oraz projektów podjętych przez Stowarzyszenia na rok 2023.
  10. Dyskusja, wolne wnioski.
  11. Zakończenie zebrania.

W przypadku niezebrania kworum w I terminie zostaje wyznaczony II termin Walnego Zebrania zostaje wyznaczony na  15 czerwiec 2023 roku o godzinie 17:35.

Na zebraniu będzie można opłacić składkę członkowską.

Zapraszamy.

Światowy Dzień Chorób Rzadkich.
Ten dzień jest wyjątkowy, albowiem jako pacjenci z fenyloketonurią czujemy się zjednoczeni ze wszystkimi innymi chorobami nie tylko metabolicznymi, ale innymi rzadkimi, które każda z osobna tak rzadko występują na świecie. Przypominamy, że choroba rzadka, to taka której ilość osób chorych przypadających na 10.000 osób można policzyć na palcach jednej ręki , musi być spełnione kryterium, że choruje na nią nie więcej niż pięciu pacjentów na 10. 000 osób. Chcemy aby w tym dniu o nas mówiono, abyśmy jako grupa pacjencka byli po prostu zauważeni, i chcemy aby problem chorób rzadkich i ich rodzin i opiekunów był szeroko dyskutowany, zwłaszcza w takim dniu jak dzisiaj. 🤩😊😍W tym dniu zamierzamy rozsyłać wszystkim, nie tylko dzieciom z PKU ale i innym dzieciom z innymi chorobami rzadkimi wraz z życzeniami list od Pana Doktora Dariusza Walkowiaka. 🤩😊😍(Ankietę mogą jednak wypełnić tylko opiekunowie dzieci z chorobą rzadką do lat 18-tu). 

"Szanowna Pani Doktor,Szanowni Pacjenci, Szanowni Opiekunowie i Członkowie Rodzin Pacjentów,

dziś dzień chorób rzadkich. To dobra okazja, by życzyć wszystkim Państwu wiele zdrowia, pogody ducha i wszelkiej pomyślności, oraz zapewnić, że myślimy o naszych chorych nie tylko od święta.
Serdecznie dziękujemy tym wszystkim z Was, którzy wzięli udział w naszej ankiecie "Doświadczenia opiekunów rodzinnych dzieci z chorobą rzadką" i zachęcamy pozostałych, by poszli ich śladem, link https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=O5IO7jBXMUOp6qxKyyzYbToeEkPg_RtIs5ii7Vnd9jVUME82RVRWS1RZNTZIUlFJMDlUWlU1UUQ1My4u będzie aktywny jeszcze przez kilka dni. Chcielibyśmy zobaczyć z bliska, jak wygląda Państwa życie - zależy nam na bliższym zapoznaniu się z Państwa problemami i potrzebami. Będziemy zaszczyceni, jeśli zechcecie Państwo się z nami podzielić swymi opiniami.

Z poważaniem,
dr hab. Dariusz Walkowiak
p.o. Kierownika/Head of the Department
Zakład Organizacji i Zarządzania w Opiece Zdrowotnej / Department of Organization and Management in Health Care
Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu / Poznan University of Medical Sciences"


Mamy również życzenia i niespodziankę od naszej Pani Doktor Renaty Mozrzymas.

"W Międzynarodowym Dniu Chorób Rzadkich, w Imieniu Poradni Metabolicznej we Wrocławiu przesyłam Wszystkim pacjentom w Dniu Ich Święta serdeczne  życzenia, przede wszystkim dużo zdrowia, uśmiechu, radości i wytrwałości w kontrolowaniu swojego leczenia i powtarzając za wielkim starożytnym filozofem Platonem, życzę, aby słowa Jego stały się mottem życiowym: "życie niekontrolowane jest bezwartościowe". Kontrola diety, kontrola dziennika żywieniowego, kontrola stężenia fenyloalaniny/czy innych badań/ i kontrola w Poradni Metabolicznej nadaje sens Waszemu życiu!😊 Parafrazując za Platonem, możemy rzec: "życie kontrolowane jest pełnowartościowe"😊😊😊

W prezencie zapraszam do korzystania z prezentacji  w postaci PowerPoint do nauki wymienników fenyloalaninowych w PKU.

dla norm polskich , jabłko 125 g = 1 WPhe(15 mg Phe)

dla norm niemieckich jabłko 166 g = 1 WPhe (15 mg Phe).

Do dzieła, miłej zabawy i nauki!

Nauczenie się na pamięć wymienników fenyloalaninowych podstawowych produktów spożywczych ułatwia życie i czyni je przyjemniejszym. A warto , bo uczymy się raz i na całe życie!"

Dr n. med. Renata Mozrzymas

Dla wszystkich, który śledzą losy naszego "Albumu kanapek PKU" chcemy poinformować, że już w tym roku ukaże się książkowe wydanie. 😍

Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy wspierają nas w naszym wspaniałym przedsięwzięciu. Każda przekazana darowizna przybliż nas do realizacji celu ❤❤