Dziś VII Polski Dzień Fenyloketonurii. Święto wszystkich związanych z rzadką chorobą metaboliczną, jaką jest fenyloketonuria. Chcemy serdecznie podziękować wszystkim bliskim, rodzicom, lekarzom, pracownikom laboratorium, którzy na codzień nas wspierają. To też dobry czas, żeby wrócić do diety. Zarejestrujcie się na poradę telefoniczną, wizytę w Poradni, jeżeli potrzebujecie wsparcia i pomocy.
Jak co roku Polski Dzień Fenyloketonurii obchodzimy 4 grudnia w dniu imienin Profesor Barbary Cabalskiej, która swoją pracę poświęciła na rzecz chorych na fenyloketonurię. Więcej o Pani Profesor możecie przeczytać na naszej stronie internetowej: https://pkuwroc.pl/dzien-kobiet-8-marzec-2020-r-profesor-barbara-cabalska/
Pamiętajcie 7 grudnia 2024 od 9:30 w Szpitalu WSS OBR we Wrocławiu czekamy na Was na naszej ”Gwiazdce z Fenyloketonurią” Przyjedźcie i świętujcie z nami 40 lat istnienia naszego Stowarzyszenia i 90 lecie odkrycia choroby fenyloketonurii. Zapraszamy ❤️
W tym roku, po dwuletniej przerwie odbyła się nasza jedyna i wyjątkowa "Gwiazdka z Fenyloketonurią".
Konferencja była bardzo podniosłym wydarzeniem w związku ze świętowaniem V Polski Dzień Fenyloketonurii. Wielu z nas z całymi rodzinami pojawiło się na spotkaniu. z czego ogromnie się cieszymy.
Ten wyjątkowy dzień spędziliśmy w Sali Audiowizualnej w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym OBR we Wrocławiu. Ostatnie w roku spotkanie jest jednym z najważniejszych. Wymaga wiele pracy, planowania, zamawiania, dopinania wszystkiego na ostatni guzik, aby było idealnie.
Konferencję otwarł profesor Wojciech Witkiewicz dyrektor szpitala, złożył wszystkim obecnym życzenie Świąteczne i Noworoczne. Świąteczne piosenki wykonane przez Sarę Lewandowską z zespołem Nowa wprowadziły wszystkich w świąteczny nastrój,
Wspaniałe wykłady wygłosili zaproszeni prelegenci, Nasza kochana Pani Doktor n. med. Renata Mozrzymas prowadziła całe spotkanie,
Pan Profesor Sebastian Kraszewski z Wydziału Podstawowych Problemów Techniki, Katedry Inżynierii Biomedycznej Politechniki Wrocławskiej mówił o "Zastosowanie sztucznej inteligencji w fenyloketonurii". Miejmy nadzieję, ze już wkrótce będziemy mogli testować rozwiązania o których opowiadał Pan Profesor.
Sprawozdanie Pani Doktor Renaty Mozrzymas z konferencji Europejskiego Stowarzyszenia PKU (ESPKU) 2022 w Sewilli była bardzo interesująca Wiele ciekawostek oraz doniesień naukowych ze świata.
Dr n. o zdr. Dariusz Walkowiak Zakład Organizacji i Zarządzania w Opiece Zdrowotnej , Wydział Nauk o Zdrowiu. Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu: "Wpływ pandemii Covid-19 na proces leczenia fenyloketonurii w Polsce- w świetle badania ankietowego pacjentów". Pan Doktor zaprosił wszystkich do wypełnienia Anonimowej Ankiety dotyczącej badania opiekunów dzieci do lat 18 z chorobą rzadką https://forms.office.com/r/6NXnBQRiuZ. Jest to dla nas rodziców i opiekunów istotna kwestia przedstawienia trudności jakie napotykamy na naszej drodze z chorobą dziecka.
Następnie lek. med. Grzegorz Bera przedstawił wykład o "Enzymach w fenyloketonurii".
Pani Pola Latała i Pani Nikola Ostańska, studentki Zakładu Bromatologii i Dietetyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu przedstawiły Wigilijne Menu PKU 2022. Menu Wigilijne było dołączone w segregatorach. Mamy nadzieję, ze przepisy się sprawdzą, bo menu było na prawdę bogate 🙂
Z ramienia Naszego stowarzyszenia życzenia złożyła przewodnicząca mgr Ewa Mielnicka Przewodnicząca.
Podczas Konferencji wręczylismy dwa Pakieciki Powitalne PKU przygotowane przez Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią. Pakieciki wręczmy Mamom nowo zdiagnozowanych dzieci z PKU. W Pakieciku znalazły się buciki, gryzak, klocki sensoryczne i kilka przydatnych informacji.
Pani Doktor n. med. Ewa Kochańska, Ordynator Pediatrii złożyła życzenia Świąteczne i Noworoczne.
Na końcu naszej "Gwiazdki z Fenyloketonurią" przybył Mikołaj i wręczył prezenty wszystkim zebranym. W czasie konferencji dzieci przygotowywały bombki i stroiki świąteczne, bardzo dziękujemy za kreatywne warsztaty 🙂
Serdecznie dziękujemy Pani Doktor Renacie Mozrzymas za prowadzenie Konferencji oraz zadbanie o wszystkie szczegóły organizacyjne i świąteczną atmosferę.
Bardzo dziękujemy Zastępczyni Przewodniczącej Bożenie Kuteraś-Wybierale za koordynację i przygotowanie paczek dla uczestników oraz podarunków dla prelegentów,
Dziękujemy Skarbniczce Koła Ani Krawczyk za przypilnowanie spraw orgnaizacyjnych.
Dziękujemy Katarzynie Bednarz za przygotowanie Pakiecików Powitalnych PKU.
Święto wszystkich związanych z rzadką chorobą metaboliczną, jaką jest Fenyloketonuria.
Ten wyjątkowy dzień jest wspaniałą okazją by podziękować bliskim, lekarzom, pracownikom laboratorium, dietetykom, naukowcom, którzy troszczą się i pracują na rzecz chorych na Fenyloketonurię.
Już niedługo pojawi się na naszej stronie racja z naszego świętowania V Polskiego Dnia Fenyloketonurii podczas Gwiazdki z Fenyloketonurią ⭐
Przekazujemy życzenia od Naszej Pani Doktor dr n. med. Renaty Mozrzymas
"Z okazji Polskiego Dnia Fenyloketonurii, który obchodzimy w dniu imienin Pani Profesor Barbary Cabalskiej - 4 grudnia - składamy wszystkim osobom z Fenyloketonurią ich rodzicom opiekunom i osobom zaangażowanym w terapię i wspomaganie, życzenia wszystkiego najlepszego spełnienia marzeń wytrwałości w realizacji swoich planów, aby informacja i wiedza na temat choroby szeroko była rozpropagowana w całym społeczeństwie, w całej Polsce, aby tolerancja dla osób z chorobą rzadką była sprawą oczywistą, a pomoc w zakresie realizacji diety ubogofenyloalaninowej była przyjmowana z wyzwaniem i radością z każdej strony. Z okazji Naszego Święta przekazujemy już tradycyjnie pdf. do pobrania, obecnie jest to pdf. z Jubileuszową /bo obchodzimy dzisiaj 5-ciolecie PDF/ KOSTKĄ na której jest upamiętniony wizerunek Pani Profesor Cabalskiej z historycznym już testem Guthriego, Daty historyczne, jak też historyczne bibułki na oznaczanie Phe, ale także aktualne dane - najnowszą bibułkę oraz dane statystyczne dotyczące występowania PKU na całym świecie. Proszę zapoznajcie się z nimi. Pani Profesor Cabalkiej zawdzięczamy bardzo wiele, i ten dzień jest także dniem Pamięci o zasługach Pani profesor na rzecz zdrowia polskich dzieci z fenyloketonurią! Pamiętamy! Dziękujemy! z życzeniami miłego świętowania
