Przeskocz do treści

Ankieta COVID-19
 do 30 czerwca!
Szanowni Państwo,
Oto ankieta, anonimowa,
która została przygotowana specjalnie dla Państwa, do oceny tego co się działo
od 13 marca do 30 kwietnia 2020 roku.
Naszym celem jest ocena, czy w tym trudnym czasie zostali Państwo odpowiednio zaopiekowani, na ile Pandemia Covid-19 zmieniła w tym czasie dostępność do świadczeń medycznych i jakie miała przełożenie na Państwa wyniki fenyloalaniny we krwi.
Zapraszam bardzo serdecznie!

Link do ankiety:

/powyższy link można skopiować i wkleić bezpośrednio do przeglądarki jeżeli się nie wyświetla od razu/
Liczę na Państwa zaangażowanie!
O wynikach zostaną Państwo poinformowani!
Mogą brać udział też opiekunowie, i inne osoby z innych ośrodków w Polsce
serdecznie pozdrawiam
lek. med. Renata Mozrzymas
P.S.
i pamiętajmy dystans społeczny nas jeszcze obowiązuje ale nie w internecie!
Tutaj możemy brać licznie udział, do czego zapraszam, bez limitów, poza  tylko limitem czasowym 2 tygodni.
Od Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
Prosimy Was o wypełnienie ankiety. Dzięki ankiecie otrzymamy informacje jak wyglądała sytuacja Pacjenta chorego na Fenyloketonurię podczas izolacji i braku możliwości bezpośredniej wizyty u lekarza.
Zebrane dane pozwolą na wyciągniecie wniosków z pandemii i dadzą możliwość lepszego przygotowania się do podobnych stacji, które mogą wystąpić w przyszłości.

Ankieta obejmuje okres od 13 marca do 30 kwietnia, kiedy Pani Doktor przyjmowała zdalnie pacjentów, natomiast obecnie przyjmowała tak jak to widać  na załączonym obrazku, bo jeszcze pandemia trwa, a epidemia w Polsce jeszcze nie została odwołanaMały Dominik wierzy mamie na słowo, że ta Pani w zielonym ubranku nic mu złego nie zrobi...

A wygląda prawie  jak z MARSA, bo uważa na wirusa SARSA-2.

Zdjęcie prywatne DKPDzF

Jak przychodzicie do poradni, najpierw w Holu jest wszystkim mierzona temperatura, przed wejściem do gabinetu są wypełniane ankiety (proszę zabierać ze sobą swoje długopisy)

Przed progiem gabinetu Poradni Metabolicznej jest taka naklejka
a przed biurkiem pani doktor taka.....!

Aby na bieżąco śledzić ile jest nowych zakażeń w województwie, jaki jest jeszcze procent aktywnie chorych względem wszystkich zakażonych w województwie przedstawiają na bieżąco grafiki, które polecamy oglądać codziennie.

Województwa w Polsce Koronawirus

Pozdrawiamy serdecznie,
Zarząd DKPDzF

Dzień dobry,

Dzisiaj wprowadzono STAN EPIDEMII w Polsce, tym samym wchodzimy w nowy etap walki z koronawirusem. Prezentujemy list od naszej Pani Doktor lek. med. Renaty Mozrzymas pt.: "Co ma wspólnego Koronawirus z Fenyloketonurią (PKU)".

Bardzo motywująca treść skłania do przemyśleń i uświadamia konieczność odpowiedzialnej społecznej postawy. Zapraszamy do przeczytania.

Zostańcie w domu.

Dużo zdrowia,
Zarząd DKPDzF

"Oto jest pytanie:         

Co ma wspólnego Koronawirus z Fenyloketonurią (PKU),

Oto jest odpowiedź:   Dopóki nie ma objawów choroby jest niewidoczny.

Obecnie w dobie noworodkowych badań skriningowych (każdy w Polsce po urodzeniu w 48 godzinie ma pobieraną krew na bibułkę)  pacjenta z PKU nie odróżni się od innej osoby bez PKU. Niby są oni tacy sami, ale pacjent z PKU nie ma enzymu w wątrobie, który przekształca fenyloalaninę w tyrozynę i tego nie widać gołym okiem. Tym bardziej, jak pacjent stosuje ścisłą dietę niskofenyloalaninową, czyli: przyjmuje specjalne swoje jedzenie jak chleby PKU, makarony PKU, ciasta PKU, ser PKU a przede wszystkim 3 x dziennie preparat PKU, wówczas  rozwija się prawidłowo, nawet kończy studia. I nikt dookoła nie zdaje sobie sprawy z tego (poza oczywiście najbliższymi członkami rodziny), ile człowieka z powodu braku tylko jednego enzymu w wątrobie -hydroksylazy fenyloalaninowej czeka wyrzeczeń. życie bez mięsa, ryb, pieczywa, nabiału, orzechów. Bardzo często pytają  się inne osoby, a co - nie poczęstujesz się? podając do spróbowania pączek, czekoladę czy choćby zwykłą kanapkę (które to produkty są zabronione w diecie PKU !), a wręcz obrażają się z tego powodu, że grzecznie odmawiamy (nie możemy tego zjeść, bo po prostu szkodzi na zdrowiu, poprzez toksyczny wpływ na ośrodkowy układ nerwowy). Bo moje pączki PKU, bo moje kanapki PKU są niezwykłe- bez fenyloalaniny. Wielkie zdziwienie widzimy często w oczach innych ludzi, niedowierzanie, musimy się grubo tłumaczyć, że naprawdę nam zwykły chleb, czy cukierek czekoladowy szkodzi, a i tak to nie działa. Przecież nic nie widać....Właśnie o to chodzi , żeby nic nie było widać! Bo fenyloketonuria u pacjenta dobrze leczonego jest niewidoczna! Można ją poznać po objawach choroby tylko wtedy, kiedy nie ma dostosowania się do zasad diety PKU, a jest to niepełnosprawność intelektualna. Zmiany w układnie nerwowym są nieodwracalne, stąd niebezpieczne jest kumulowanie częstych "poczęstunków" dietetycznych, bo potem można bardzo tego żałować  (objawy w postaci padaczki, depresji, schizofrenii itd.

Analogia z koronawirusem

Obecnie wielu ludzi nie rozumie zagrożenia, rozpatruje wytyczne w postaci abstrakcji, bo przecież nic się nie dzieje. Nic nie widać. Bo koronawirus jest niewidoczny gołym okiem, można go znaleźć w laboratorium pod mikroskopem elektronicznym przy pomocy specjalnych testów genetycznych, ale też nie od razu, stąd nie ma sensu testować wszystkich jak leci. Są specjalne wytyczne WHO w tym celu. Jedno jest pewne, że to nie science fiction, tylko realna tragedia dzieje się na naszych oczach, i jesteśmy tego świadkami. Nie powielajmy więc błędów innych ludzi, powstrzymanie epidemii zależy przede wszystkim od ograniczenia kontaktów, i jeżeli nam się to uda, to wyjdziemy z tarczą. Hasło pozostań w domu pozostaje teraz stale aktualne.

Jeżeli nie mamy leku na chorobę, która jest w 5 % śmiertelna, i nie uda się mam jej ograniczyć, a  dotyczy całej populacji, to umiera około 5 % społeczeństwa na danym terenie.

Jeżeli nie dopuścimy do rozszerzenia się kontaktów z wirusem, a przenosi go tylko zarażony człowiek, to zdusimy epidemię na początku nie dopuszczając do jej eskalacji. W historii było wiele epidemii, i modele ich rozprzestrzeniania się są znane, są doświadczenia z których należy czerpać. Bierzmy przykład, którzy już tę walkę wygrali (Chiny).

Dzisiaj został wprowadzony stan epidemii w Polsce. Są ofiary śmiertelne, to od nas wszystkich zależy czy tych ofiar nie będzie więcej.

Od naszej wyobrażni. Trzeba uwierzyć że koronawirus nie jest abstrakcją. Jest realnym zagrożeniem dla życia człowieka!

Jestem dumna z moich pacjentów PKU, i ich Rodzin. Bo nikt inny jak właśnie Państwo rozumieją realne zagrożenie choroby niewidocznej. Bo to Państwo na co dzień walczą o zdrowie swoich dzieci, czy o zdrowie siebie samego. I nikt inny jak właśnie Wy rozumiecie, jak trudno jest komuś uwierzyć w coś niewidzialnego.

Uwaga, bo często to najważniejsze jest niewidoczne dla ludzi. Z jednej strony może to być wszystkim znany przykład z " Małego Księcia" Anthony De Saint Exupery - Mały Książę i Jego Ukochana Róża z czerwonymi płatkami (jako przykład pozytywny!), ale mam na myśli przykład negatywny czyli niewidzialnego Koronawirusa ze swoimi "kolcami" i My.

W chwili obecnej najważniejsze niebezpieczeństwo jest niewidoczne dla nas. Musimy być chronieni, pod kloszem. W domu. Zostań w domu!

Właśnie dzisiaj Google przypomina nam o Ignaz Semmelweis (koniecznie przeczytaj w wikipedii historię jego życiahttps://pl.wikipedia.org/wiki/Ignaz_Semmelweis ), który jako pierwszy udowodnił, że mycie rąk ratuje człowiekowi życie, lecz było to niewidoczne na pierwszy rzut oka i dużo lat musiało upłynąć, aby jego odkrycie zostało wprowadzone jako standard opieki nad pacjentem. Wiemy też teraz, że mydło niszczy otoczkę koronawirusa, dlatego musimy często myć bardzo dokładnie ręce. Wiemy ,że alkohol denaturuje białko koronawirusa. A to że się nie odwiedzamy powoduje, że nie ma sieci nowych kontaktów i nie ma na kogo koronawirus przejść, i po paru tygodniach jak już nie będzie miał na kogo przejść to go po prostu nie będzie. To zależy od nas samych, każdego z osobna. Ale w sumie zależy od nas wszystkich. Solidarność nas wzywa.

Z wyrazami szacunku,

lek. med. Renata Mozrzymas"