Przeskocz do treści

Tagi: poradnia metaboliczna wrocław

Opublikowano

Dziś VII Polski Dzień Fenyloketonurii. Święto wszystkich związanych z rzadką chorobą metaboliczną, jaką jest fenyloketonuria.
Chcemy serdecznie podziękować wszystkim bliskim, rodzicom, lekarzom, pracownikom laboratorium, którzy na codzień nas wspierają.
To też dobry czas, żeby wrócić do diety. Zarejestrujcie się na poradę telefoniczną, wizytę w Poradni, jeżeli potrzebujecie wsparcia i pomocy.

Jak co roku Polski Dzień Fenyloketonurii obchodzimy 4 grudnia w dniu imienin Profesor Barbary Cabalskiej, która swoją pracę poświęciła na rzecz chorych na fenyloketonurię. Więcej o Pani Profesor możecie przeczytać na naszej stronie internetowej: https://pkuwroc.pl/dzien-kobiet-8-marzec-2020-r-profesor-barbara-cabalska/

Pamiętajcie 7 grudnia 2024 od 9:30 w Szpitalu WSS OBR we Wrocławiu czekamy na Was na naszej ”Gwiazdce z Fenyloketonurią”
Przyjedźcie i świętujcie z nami 40 lat istnienia naszego Stowarzyszenia i 90 lecie odkrycia choroby fenyloketonurii.
Zapraszamy ❤️

Opublikowano
Dzień dobry,
poprosiliśmy Panią Doktor lek. med. Renatę Mozrzymas o kilka informacji, które na pewno się przydadzą 🙂 Poniżej publikujemy wiadomość, która została przygotowana specjalnie dla Was.
Sytuacja w Polsce jest dynamiczna i w związku z tym chcemy Was trochę uspokoić i dodać otuchy. Najważniejsze, żeby stosować się do wytycznych i pozostać w domu.
Życzymy Wam dużo zdrowia!
Zarząd DKPdzF
"Przekazuję Państwu uwagi w tych dniach bardzo ważnych i trudnych, co robić aby nie przyczynić się do rozprzestrzeniania epidemii, a tym samym ograniczyć ryzyko zachorowania siebie i swojej rodziny.
Po pierwsze:
NIE WYCHODŹ z domu. Myj często ręce mydłem.

https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=10222128834279540&id=1523611887

Po drugie: dlaczego nie możesz wychodzić z domu, info na temat Covid-19

Po trzecie: prosimy aby te osoby które same dowożą do pracowni badań przeseiwowych bibułki rano przed godz,8.00 na badanie Phe  pobierały krew nie rano, a dzień wcześniej, może być wieczorem ale 3-4 godziny po jedzeniu.

Po czwarte: aby niepotrzebnie nie narażać się na kontakt z innymi osobami, te osoby które potrzebują badań często, czyli 1-2 x w tygodniu, powinny kupić od razu znaczki na więcej badań i wrzucać do skrzynki z symbolem priorytet, a nie stać w kolejkach po nadanie listu. Kopertę zaklejamy KLEJEM, jeżeli jest klejona używamy do zwilżenia wody a nie śliny. Uwaga, obecnie urzędy pocztowe mają ograniczony czas pracy, każdy poprzez telefon czy internet zorientuje się o czasie pracy własnej placówki pocztowej (czas pracy zmniejszony o 50% w So i N i w godz. popołudniowych.

Po piąte: mam zapewnienia, że nie powinno brakować preparatów leczniczych, jest ciągłość dostawy leków. Recepty mogą być realizowane jako e-recepty. Ze względu na czas oczekiwania na preparat recepta możne zostać wystawiona miesiąc wcześniej. W tym celu proszę kontaktować się z poradnią metaboliczną.

Po szóste: płyny dezynfekcyjne są w dostępnych cenach na stacjach benzynowych Orlen. Samemu nie wychodząc z domu można przygotować taki środek poprzez połączenie 80 ml spirytusu 95,5%  plus 20 ml wody. Kilka razy dziennie odkażamy klamki, blaty, kontakty, komórki, klawiatury, okulary, uchwyty do lodówki, spłuczki, auta i klucze czy inne przedmioty będące często w rękach a mogące być używane przez wiele innych osób. Po odkażeniu wyrzucamy szmatki. Taki płyn można trzymać w spryskiwaczu do wody. Są małe aerozole do rozpytania dla Pań do torebek, obecnie proponuję aby mieli je wszyscy, nie tylko Panie, i niekoniecznie z perfumem a środkiem dezynfekcyjnym!

Po siódme: wykorzystajmy czas siedzenia w domu na naukę wymienników fenyloalaninowych!  Proponujemy zabrać się do roboty za kanapki do Albumu KANAPEK PKU. Mając tyle czasu w domu jesteście w stanie przygotować naprawdę super KANAPKI.

Formularz zgłoszeniowy znajdziecie tutaj:

Album Kanapek PKU

Po ósme: jeżeli wyprowadzacie psa w mieście, może być on potencjalnie źródłem zamiatającym koronawirusa z chodnika, po powrocie do domu należy mu się "pranie" w wodzie z mydłem. Zwierzaka trzymamy przy sobie, on nie zarazi się Koronawirusem, ale gdy ktoś chory głaszcze i kicha nad pieskiem, a potem zaraz my go całujemy po tej samej sznupce, to możemy w ten sposób się zarazić.

Po dziewiąte: nie zapominajcie codziennie zadzwonić, nawet po kilka razy do dziadków! Ucałujcie ich, ale tylko przez telefon!!!

Po dziesiąte: cierpliwie czekajcie, na dalsze zalecenia ze strony gov.pl 

Serdecznie pozdrawiam i życzę przede wszystkim zdrowia.

z wyrazami szacunku

lek. med. Renata Mozrzymas"

Opublikowano

Dzień dobry,

Publikujemy wiadomość od naszej Pani Doktor lek. med. Renaty Mozrzymas. Mamy nadzieję, że przyniesie odpowiedzi na nurtujące Was pytania odnośnie aktualnej sytuacji w Polsce oraz o funkcjonowanie Poradni Metabolicznej we Wrocławiu.

Poniższe informacje były opublikowane w dniu wczorajszym na Facebooku.

 

"Twitter premiera cytat z dnia 13.03.2020:

Panika i plotki nie służą nikomu, mogą wyłącznie zaszkodzić naszym wspólnym wysiłkom. Przypominam, że JEDYNYMI kanałami, które stanowią oficjalne źródło informacji o decyzjach rządu, są strony z domeny .gov.pl, w szczególności:

@PremierRP

@MZ_GOV_PL

@GIS_gov

Stop #fakenews.

https://twitter.com/PremierRP/header_photo

telefon dyżurny: 800 190 590

gov.pl/koronawirus

Szanowni Państwo,

powyżej przytaczam z dostępnych źródeł internetowych w jaki sposób można uzyskać informacje dotyczące koronawirusa.

Wczoraj została przez WHO ogłoszona Pandemia Covid-19.

Dzisiaj ogłoszono w Polsce zagrożenie epidemiczne.

https://niezalezna.pl/315783-polska-w-stanie-zagrozenia-epi…

 

W związku z powyższym wszyscy powinni na bieżąco śledzić instrukcje podane na oficjalnych stronach, które napisałam na samym początku maila.

  1. Przypominam o myciu rąk

(nie są wskazane długie paznokcie i długie włosy, lepiej związać włosy w kitę)

https://gis.gov.pl/zdrowie/zasady-prawidlowego-mycia-rak/

 

  1. zakładanie maseczki ochronnej

https://gis.gov.pl/a…/nowy-koronawirus-sars-cov-2-zalecenia/

w języku polskim

https://www.badania.net/dlaczego-maski-nie-ochronia-cie-pr…/

film w języku ang.

  1. zachowania odległości od osoby z infekcją, a nawet bez infekcji np. w kolejce do apteki, czy w sklepie
  2. unikanie spotkań i zbiorowisk ludzkich, POZOSTANIE W DOMU.
  3. Wg. informacji uzyskanej przez kierownictwo Pracowni Badań Przesiewowych procedura odnośnie wysyłania bibuły pozostaje niezmieniona
  4. Recepty w obecnej awaryjnej sytuacji mogą być niezależnie wystawiane, a także zwolnienia przez portal pacjent.gov.pl Zachęca się do aktywacji konta.
  5. telefony po wyniki są jak do tej pory. Poniedziałek i środa 12-13, pozostałe dni 13-14.
  6. Od poniedziałku od 16.03.2020 r poradnia metaboliczna czynna zgodnie z harmonogramem. Porady będą udzielane od poniedziałku telemedycznie przez lek. med. Renatę Mozrzymas, również w godzinach poza podawaniem wyników Phe. W chwili obecnej są wstrzymane kontrole w trybie Day-Hospital
  7. Może istnieć konieczność przesunięcia wizyt zaplanowanych w poradni  metabolicznej w związku z sytuacją epidemiologiczną w kraju, i zaleceniem ograniczania kontaktu i przemieszczania się. O zmianie terminu będą Państwo informowani telefonicznie, mailowo (preferencyjnie) lub listem.
  1. Pilne wizyty po uzgodnieniu telefonicznym, jak w pkt. 7.
  2. Pacjent z PKU ma takie samo ryzyko zachowania na chorobę infekcyjną jak inni rówieśnicy, jeżeli dodatkowo nie jest obciążony dodatkowymi chorobami układu naczyniowego czy cukrzycy.
  3. Sytuacja epidemiologiczna nie zwalnia pacjenta z PKU od stosowania diety ani kontroli Phe.

z wyrazami szacunku

lek. med. Renata Mozrzymas"

 

UWAGA!!! Otrzymaliśmy informację, że w związku z brakami kadrowymi w Pracowni Badań Przesiewowych we Wrocławiu:

oznaczanie poziomów Phe we krwi będzie wykonywane w tym

tygodniu tylko we wtorek (17.03.2020) i w czwartek (19.03.2020r.).

W związku z zagrożeniem epidemicznym  Spotkanie PKU Wrocław, które było planowane na kwiecień nie odbędzie się , wobec czego nie były wysyłane zaproszenia. O nowym terminie Spotkania PKU Wrocław zostaną Państwo poinformowaniu z 30-dniowym wyprzedzeniem.

za pośrednictwem Facebooka, strony Internetowej oraz poczty mailowej z  Poradni Metabolicznej.

Zachęcamy do śledzenia naszego profilu na Facebooka @PKUDolnySlask

Tam na bieżąco informujemy co się dzieje.

Życzymy Wam dużo zdrowia.

Zostańcie w domu.

Pozdrawiamy serdecznie,
Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią.