W tym szczególnym i bardzo rzadkim dniu, który raz na cztery lata pojawia się w kalendarzu (29 luty), składamy Wam serdeczne życzenia. ❤️ Codzienność przynosi wiele wyzwań, którym musicie stawić czoł dlatego życzymy Wam siły i wytrwałości. Niech każda choroba rzadka będzie tak samo ważna. Niech każdy chory ma dostęp do lezeczenia. Leki i produkty niezbędne będą dostępne i na każdą kieszeń. Niech każdy otrzymuje wsparcie jakiego mu potrzeba. Aby każdy chory był traktowany z szacunkiem i zrozumieniem. A najważniejsze spełniajcie marzenia i pomimo ograniczeń żyjcie tak jak tylko chcecie ❤️
Dziś VII Polski Dzień Fenyloketonurii. Święto wszystkich związanych z rzadką chorobą metaboliczną, jaką jest fenyloketonuria. Chcemy serdecznie podziękować wszystkim bliskim, rodzicom, lekarzom, pracownikom laboratorium, którzy na codzień nas wspierają. To też dobry czas, żeby wrócić do diety. Zarejestrujcie się na poradę telefoniczną, wizytę w Poradni, jeżeli potrzebujecie wsparcia i pomocy.
Jak co roku Polski Dzień Fenyloketonurii obchodzimy 4 grudnia w dniu imienin Profesor Barbary Cabalskiej, która swoją pracę poświęciła na rzecz chorych na fenyloketonurię. Więcej o Pani Profesor możecie przeczytać na naszej stronie internetowej: https://pkuwroc.pl/dzien-kobiet-8-marzec-2020-r-profesor-barbara-cabalska/
Pamiętajcie 7 grudnia 2024 od 9:30 w Szpitalu WSS OBR we Wrocławiu czekamy na Was na naszej ”Gwiazdce z Fenyloketonurią” Przyjedźcie i świętujcie z nami 40 lat istnienia naszego Stowarzyszenia i 90 lecie odkrycia choroby fenyloketonurii. Zapraszamy ❤️
Dziś Światowy Dzień Chorób Rzadkich, mamy aktualnie rok przestępny więc ten wyjątkowy dzień przypada akurat w sam raz na 29 lutego 2024 roku. To zdarza się rzadko, tylko co 4 lata, a w latach nieprzestępnych obchodzony jest w przeddzień , czyli 28-go lutego.
Do tej pory wykryto ponad 6000 chorób rzadkich, większość jest opisana w literaturze fachowej część jest dopiero w rozpoznaniu.
W tym szczególnym dla nas dniu życzymy:
aby każdy chory na chorobę rzadką miał równe szanse w dostępie do diagnostyki i leczenia,
aby każdy miał dostęp do edukacji i specjalistycznych ośrodków zdrowia,
aby każdy był traktowany z należytą uwagą i troską,
aby żadna z chorób rzadkich nie była mniej ważna od drugiej, a także nie była mniej ważna od każdej innej pospolitej choroby.
Życzymy również, aby każdy dzień przynosił sukcesy i przełomy w leczeniu,
aby każdy z nas bez względu na to czy ma chorobę rzadką czy nie rzadką, miał zawsze równe szanse na zdrowe i dobre jakościowo życie.
W tym szczególnym dniu chcemy Wam przedstawić nasz
“Album Kanapek PKU”
pod redakcją dr n. med. Renaty Mozrzymas.
Możemy śmiało powiedzieć, że jest to nasz album, albowiem nasza organizacja /Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią/. pokryła koszty druku książki, a tym samym jest Wydawcą książki, a sama książka jest pod redakcją naszej Pani Doktor
Jest to pierwsza taka książka co prawda ,ale nie ostatnia, albowiem już “Album Makaronów PKU” już się tworzy…) książka wydana przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią.
Zapraszamy do przeczytania recenzji naszej książki:
Album Kanapek PKU jest wspaniałą inspiracją, która na co dzień pomoże Ci urozmaicić dietę. Zacząć jeść różnorodnie, kolorowo i przede wszystkim pilnować zwartości Phe w kanapce.
501 kanapek
501 propozycji podania
501 bilansów
i tylko 2000 egzemplarzy książki…
podejrzyj co jest w środku.
Wydanie książki było w całości sfinansowane z 1% przekazanego podatku dla naszego Stowarzyszenia, zbieranie środków na spełnienie naszego marzenia zajęło wiele lat. (Dolnośląskie Koło Przyjaciół dzieci z Fenyloketonurią nie prowadzi działalności gospodarczej KRS 0000062454) Środki zgromadzone przez wieloletnią kadencję Pana Przewodniczącego Rudolfa Langa oraz kadencję Przewodniczącej Katarzyny Bednarz wsparły wydanie niniejszego Albumu Kanapek PKU. Dla naszego Stowarzyszenia edukacja i równy dostęp do wiedzy jest bardzo ważny.. Wystarczy książkę otworzyć, i jest tam pełno cudownych, kolorowych kanapek. Aby przygotować kanapkę należy nałożyć na kromkę chleba odpowiednią ilość składników i przygotować zgodnie ze wskazówkami. Bilans składników odżywczych obłożenia kanapki jest już jest policzony, dodaj tylko swój ulubiony chleb PKU i gotowe! Teraz tylko smacznego!
(W bilansach nie jest ujęty chleb PKU, ponieważ każdy ma swoje ulubione kromki chleba kupowane lub upieczone przez samego siebie.
Dzięki Albumowi racjonalizujesz swoje zakupy, możesz wybrać składniki z których sporządzisz kanapkę (nawet na cały tydzień) i nie marnujesz drogiej żywności.
Jak zdobyć swój egzemplarz książki?
Wystarczy wpłacić na nasz numer konta 60 zł.
71 1090 2398 0000 0001 3644 8495
W tytule przelewu wpisać “Darowizna na cele statutowe, imię i nazwisko”
Na nasz adres mailowy biuro@pkuwroc.pl wysłać potwierdzenie przelewu oraz swoje dane do wysyłki.
Standardowo wysyłamy książkę Pocztą Polską, w przypadku innej formy prosimy napisać do nas biuro@pkuwroc.pl
