Tagi: światowy dzień chorób rzadkich

                Dziś 28 lutego 2022 roku obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Fenyloketonuria jest jedną z chorób rzadkich, z którą w Polce rocznie rodzi się około 60 dzieci, a co 46 osoba jest nosicielem wadliwego genu. W tym dniu wszyscy jednoczymy się w imię zdrowia i leczenia wszystkich chorób rzadkich, których łącznie na świecie jest bardzo dużo. Miejmy nadzieję, że wszyscy chorzy mogą liczyć na równy dostęp do terapii, leków oraz lekarzy. Sytuacja pandemiczna a także ostatnie wydarzenia napawają nas lękiem, miejmy nadzieję, że wszystko ułoży się bez dalszych eskalacji. A w zagrożeniu wojny dieta PKU nabiera większego wymiaru. DKPDzF nawiązało kontakt z Kliniką Metaboliczną w Kijowie w celu wsparcia osób z PKU, którzy akurat teraz najbardziej naszej pomocy potrzebują.

                W Polsce jak i w wielu krajach na świecie chorzy z PKU mają dostęp do leczenia, ale u nas mamy jedynie leczenie dietetyczne w postaci preparatów leczniczych. Dla nas najważniejsza jest prawidłowo prowadzona dieta i przyjmowanie preparatu bezfenyloalaninowego, dzięki temu choroba nie postępuje i nie uszkadza mózgu chorego. Czekamy jednak stale na nowe rozwiązania, które dostępne są w USA czy Niemczech /w tym terapia Kuvanem i terapia enzymatyczna/.

Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich składamy Wam najlepsze życzenia, wspaniałych wyników, wytrwałości w prowadzeniu diety oraz idealnych wyników PHE i raz, dwa, trzy zapraszamy na trzy kroki/patrz strzałki/

Teraz chcemy nawiązać do tego co się zadziało się rok temu….. co słychać w związku z naszym ubiegłorocznym życzeniem związanym z wydaniem „Albumu kanapek PKU”? Dzieje się bardzo dużo… J

Jak wiecie nasza Pani Doktor dr n. med. Renata Mozrzymas pracuje nad „Albumem Kanapek PKU”. Chcemy Wam przekazać, że prace mają się już na ukończeniu. Z tego powodu jesteśmy bardzo szczęśliwi, że nasze marzenie o wydaniu „Albumu kanapek PKU” wkrótce się spełni

A teraz mamy dla Was prawdziwą niespodziankę właśnie na nasz wyjątkowy Dzień Chorób Rzadkich, a mianowicie pojawiła się publikacja „Od lekcji online PKU dla studentów dietetyki do Albumu kanapek PKU„ napisany przez dr n. med. Renatę Mozrzymas oraz mgr Klaudię Konikowską o „Albumie Kanapek PKU”. Przeczytacie jak powstał „Album kanapek PKU” oraz poznacie jego wspaniały cel edukacyjny dla Pacjentów z PKU i nie tylko... Niesamowite zaangażowanie studentów na zajęciach online dr n. med. Renaty Mozrzymas oraz mgr Klaudii Konikowskiej dało wspaniałe efekty i ponad 400 pięknych, kolorowych kanapek powstało specjalnie do naszego „Albumu kanapek PKU”.  Już teraz możecie podejrzeć próbkę opracowania, które znajduje się w książce. Jesteśmy niezwykle dumni i serdecznie gratulujemy wspaniałej publikacji światowej klasy.

Tutaj specjalnie do Was link do tej publikacji:

https://www.mdpi.com/2227-7102/12/2/136

Należy kliknąć  na View Full-Text a następnie na tabelę nr 2

Serdecznie zachęcamy do przeczytania/tekst jest po angielsku/ ,a nawet jak ktoś nie zna angielskiego to zapraszamy zwłaszcza dzieci chociażby tylko do obejrzenia kanapek w tabeli drugiej!

Pomocny może być Google Tłumacz.

Jako że nasze Koło bierze na siebie koszty wydania Albumu , jedynie możemy to uczynić poprzez Wasze wsparcie i 1% podatku (KRS 0000062454) i inne dobrowolne wpłaty. Tylko dzięki takiej darowiźnie będziemy mogli sfinansować wydanie właściwie NASZEGO ALBUMU. Każdy z dobrej woli  może też dokonać wpłaty bezpośrednio na nasze

konto: 71 1090 2398 0000 0001 3644 8495 /w tytule wpisując/

Darowizna na cele statutowe: "Album kanapek PKU"