Dziś VII Polski Dzień Fenyloketonurii. Święto wszystkich związanych z rzadką chorobą metaboliczną, jaką jest fenyloketonuria. Chcemy serdecznie podziękować wszystkim bliskim, rodzicom, lekarzom, pracownikom laboratorium, którzy na codzień nas wspierają. To też dobry czas, żeby wrócić do diety. Zarejestrujcie się na poradę telefoniczną, wizytę w Poradni, jeżeli potrzebujecie wsparcia i pomocy.
Jak co roku Polski Dzień Fenyloketonurii obchodzimy 4 grudnia w dniu imienin Profesor Barbary Cabalskiej, która swoją pracę poświęciła na rzecz chorych na fenyloketonurię. Więcej o Pani Profesor możecie przeczytać na naszej stronie internetowej: https://pkuwroc.pl/dzien-kobiet-8-marzec-2020-r-profesor-barbara-cabalska/
Pamiętajcie 7 grudnia 2024 od 9:30 w Szpitalu WSS OBR we Wrocławiu czekamy na Was na naszej ”Gwiazdce z Fenyloketonurią” Przyjedźcie i świętujcie z nami 40 lat istnienia naszego Stowarzyszenia i 90 lecie odkrycia choroby fenyloketonurii. Zapraszamy ❤️
Dziś Światowy Dzień Chorób Rzadkich, mamy aktualnie rok przestępny więc ten wyjątkowy dzień przypada akurat w sam raz na 29 lutego 2024 roku. To zdarza się rzadko, tylko co 4 lata, a w latach nieprzestępnych obchodzony jest w przeddzień , czyli 28-go lutego.
Do tej pory wykryto ponad 6000 chorób rzadkich, większość jest opisana w literaturze fachowej część jest dopiero w rozpoznaniu.
W tym szczególnym dla nas dniu życzymy:
aby każdy chory na chorobę rzadką miał równe szanse w dostępie do diagnostyki i leczenia,
aby każdy miał dostęp do edukacji i specjalistycznych ośrodków zdrowia,
aby każdy był traktowany z należytą uwagą i troską,
aby żadna z chorób rzadkich nie była mniej ważna od drugiej, a także nie była mniej ważna od każdej innej pospolitej choroby.
Życzymy również, aby każdy dzień przynosił sukcesy i przełomy w leczeniu,
aby każdy z nas bez względu na to czy ma chorobę rzadką czy nie rzadką, miał zawsze równe szanse na zdrowe i dobre jakościowo życie.
W tym szczególnym dniu chcemy Wam przedstawić nasz
“Album Kanapek PKU”
pod redakcją dr n. med. Renaty Mozrzymas.
Możemy śmiało powiedzieć, że jest to nasz album, albowiem nasza organizacja /Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią/. pokryła koszty druku książki, a tym samym jest Wydawcą książki, a sama książka jest pod redakcją naszej Pani Doktor
Jest to pierwsza taka książka co prawda ,ale nie ostatnia, albowiem już “Album Makaronów PKU” już się tworzy…) książka wydana przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią.
Zapraszamy do przeczytania recenzji naszej książki:
Album Kanapek PKU jest wspaniałą inspiracją, która na co dzień pomoże Ci urozmaicić dietę. Zacząć jeść różnorodnie, kolorowo i przede wszystkim pilnować zwartości Phe w kanapce.
501 kanapek
501 propozycji podania
501 bilansów
i tylko 2000 egzemplarzy książki…
podejrzyj co jest w środku.
Wydanie książki było w całości sfinansowane z 1% przekazanego podatku dla naszego Stowarzyszenia, zbieranie środków na spełnienie naszego marzenia zajęło wiele lat. (Dolnośląskie Koło Przyjaciół dzieci z Fenyloketonurią nie prowadzi działalności gospodarczej KRS 0000062454) Środki zgromadzone przez wieloletnią kadencję Pana Przewodniczącego Rudolfa Langa oraz kadencję Przewodniczącej Katarzyny Bednarz wsparły wydanie niniejszego Albumu Kanapek PKU. Dla naszego Stowarzyszenia edukacja i równy dostęp do wiedzy jest bardzo ważny.. Wystarczy książkę otworzyć, i jest tam pełno cudownych, kolorowych kanapek. Aby przygotować kanapkę należy nałożyć na kromkę chleba odpowiednią ilość składników i przygotować zgodnie ze wskazówkami. Bilans składników odżywczych obłożenia kanapki jest już jest policzony, dodaj tylko swój ulubiony chleb PKU i gotowe! Teraz tylko smacznego!
(W bilansach nie jest ujęty chleb PKU, ponieważ każdy ma swoje ulubione kromki chleba kupowane lub upieczone przez samego siebie.
Dzięki Albumowi racjonalizujesz swoje zakupy, możesz wybrać składniki z których sporządzisz kanapkę (nawet na cały tydzień) i nie marnujesz drogiej żywności.
Jak zdobyć swój egzemplarz książki?
Wystarczy wpłacić na nasz numer konta 60 zł.
71 1090 2398 0000 0001 3644 8495
W tytule przelewu wpisać “Darowizna na cele statutowe, imię i nazwisko”
Na nasz adres mailowy biuro@pkuwroc.pl wysłać potwierdzenie przelewu oraz swoje dane do wysyłki.
Standardowo wysyłamy książkę Pocztą Polską, w przypadku innej formy prosimy napisać do nas biuro@pkuwroc.pl
Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Ten dzień jest wyjątkowy, albowiem jako pacjenci z fenyloketonurią czujemy się zjednoczeni ze wszystkimi innymi chorobami nie tylko metabolicznymi, ale innymi rzadkimi, które każda z osobna tak rzadko występują na świecie. Przypominamy, że choroba rzadka, to taka której ilość osób chorych przypadających na 10.000 osób można policzyć na palcach jednej ręki , musi być spełnione kryterium, że choruje na nią nie więcej niż pięciu pacjentów na 10. 000 osób. Chcemy aby w tym dniu o nas mówiono, abyśmy jako grupa pacjencka byli po prostu zauważeni, i chcemy aby problem chorób rzadkich i ich rodzin i opiekunów był szeroko dyskutowany, zwłaszcza w takim dniu jak dzisiaj. W tym dniu zamierzamy rozsyłać wszystkim, nie tylko dzieciom z PKU ale i innym dzieciom z innymi chorobami rzadkimi wraz z życzeniami list od Pana Doktora Dariusza Walkowiaka. (Ankietę mogą jednak wypełnić tylko opiekunowie dzieci z chorobą rzadką do lat 18-tu).
"Szanowna Pani Doktor,Szanowni Pacjenci, Szanowni Opiekunowie i Członkowie Rodzin Pacjentów,
dziś dzień chorób rzadkich. To dobra okazja, by życzyć wszystkim Państwu wiele zdrowia, pogody ducha i wszelkiej pomyślności, oraz zapewnić, że myślimy o naszych chorych nie tylko od święta. Serdecznie dziękujemy tym wszystkim z Was, którzy wzięli udział w naszej ankiecie "Doświadczenia opiekunów rodzinnych dzieci z chorobą rzadką" i zachęcamy pozostałych, by poszli ich śladem, link https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=O5IO7jBXMUOp6qxKyyzYbToeEkPg_RtIs5ii7Vnd9jVUME82RVRWS1RZNTZIUlFJMDlUWlU1UUQ1My4u będzie aktywny jeszcze przez kilka dni. Chcielibyśmy zobaczyć z bliska, jak wygląda Państwa życie - zależy nam na bliższym zapoznaniu się z Państwa problemami i potrzebami. Będziemy zaszczyceni, jeśli zechcecie Państwo się z nami podzielić swymi opiniami.
Z poważaniem, dr hab. Dariusz Walkowiak p.o. Kierownika/Head of the Department Zakład Organizacji i Zarządzania w Opiece Zdrowotnej / Department of Organization and Management in Health Care Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu / Poznan University of Medical Sciences"
Mamy również życzenia i niespodziankę od naszej Pani Doktor Renaty Mozrzymas.
"W Międzynarodowym Dniu Chorób Rzadkich, w Imieniu Poradni Metabolicznej we Wrocławiu przesyłam Wszystkim pacjentom w Dniu Ich Święta serdeczne życzenia, przede wszystkim dużo zdrowia, uśmiechu, radości i wytrwałości w kontrolowaniu swojego leczenia i powtarzając za wielkim starożytnym filozofem Platonem, życzę, aby słowa Jego stały się mottem życiowym: "życie niekontrolowane jest bezwartościowe". Kontrola diety, kontrola dziennika żywieniowego, kontrola stężenia fenyloalaniny/czy innych badań/ i kontrola w Poradni Metabolicznej nadaje sens Waszemu życiu! Parafrazując za Platonem, możemy rzec: "życie kontrolowane jest pełnowartościowe"
W prezencie zapraszam do korzystania z prezentacji w postaci PowerPoint do nauki wymienników fenyloalaninowych w PKU.
dla norm polskich , jabłko 125 g = 1 WPhe(15 mg Phe)
dla norm niemieckich jabłko 166 g = 1 WPhe (15 mg Phe).
Do dzieła, miłej zabawy i nauki!
Nauczenie się na pamięć wymienników fenyloalaninowych podstawowych produktów spożywczych ułatwia życie i czyni je przyjemniejszym. A warto , bo uczymy się raz i na całe życie!"
Dla wszystkich, który śledzą losy naszego "Albumu kanapek PKU" chcemy poinformować, że już w tym roku ukaże się książkowe wydanie. 😍
Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy wspierają nas w naszym wspaniałym przedsięwzięciu. Każda przekazana darowizna przybliż nas do realizacji celu ❤❤
W tym dniu zamierzamy rozsyłać wszystkim, nie tylko dzieciom z PKU ale i innym dzieciom z innymi chorobami rzadkimi wraz z życzeniami list od Pana Doktora Dariusza Walkowiaka. 