Kategoria: Spotkania PKU

W dniu 24 marca 2018 r., spotkaliśmy się w sali audio-wizualnej Szpitala Specjalistycznego we Wrocławiu przy ul. Kamieńskiego na zaproszenie Poradni Metabolicznej.

Frekwencja na spotkaniu PKU jak zawsze dopisała. Bardzo Wam dziękujemy, że chcieliście spędzić z nami ten sobotni dzień 😉

Spotkanie otworzyła Pani Doktor Renata Mozrzymas powitała wszystkich zebranych. Następnie Dyrektor Szpitala Profesor Wojciech Witkiewicz złożył życzenia z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych.

Nasza droga mgr Ewa Majewska, zbierała bibułki przygotowane do badania. Niektóre jeszcze świeżutkie 😉 Mówiła, również co słychać w Pracowni  Przesiewowej oraz nowym systemie, który został wdrożony od stycznia.

Następnie przeszliśmy do wykładów.

Bardzo cenny wykład o motywacji, przedstawiła Prof. dr n. med. Bożena Mikołuć . W sowim wykładzie „Potrzeba motywacji w realizacji zaleceń dietetycznych”. Poruszony został istotny fakt akceptacji choroby dziecka, rozmów o niej i życiu wśród rówieśników. Ponadto Pani Profesor opowiadała o jasnym stawianiu sobie celów i dążeniu do nich. Dużo cennych wskazówek nie tylko dla osób na diecie PKU. Wystąpienie bardzo nam się podobało.

Wykład Dr n. med. Marioli Piotrowskiej-Depta – „Badania obrazowe ośrodkowego układu nerwowego w PKU” . Wykład bardzo istotny dla osób, które przestrzegają i nie przestrzegają diety. Jak wyglądają zmiany w mózgu w istocie białej przy stosowaniu diety PKU i przy jej zupełnym braku. Wykład bardzo ważny
i wpływający na wyobraźnię.

Nasz hit piosenka  „o Tadku Niejadku […]”[1]- może stać się przebojem dla PKU.

Taką propozycję złożyła Pani Doktor Renata Mozrzymas 😉 Nam pomysł bardzo się spodobał. Tadek nie chce jeść rzeczy, które są bombkami
fenyloalaninowymi… „nie chcę jeść, nie chcę jeść…” - bo mam PKU „i cześć!”

W wykładzie „jak sobie radzić z niejadkiem”. Cenne rady o postępowaniu w przypadku niejadka. Najważniejsze to nie przekładać na dziecko negatywnych emocji podczas posiłku, czyli nie złościć się, nie denerwować, nie sprzątać gdy dziecko stara się jeść;) Wiele cennych rad, które można zastosować i dać dziecku trochę swobody przy jedzeniu. Ulubione rzeczy przy posiłku też pomagają, tak jak Pani Doktor powiedziała mamy inny emocjonalny stosunek do posiłku, jeżeli korzystamy np.: ze swoich ulubionych naczyń czy sztućców. Wykład bardzo przyjemny mimo trudnej tematyki 😉

Pani Aneta Paluch w wykładzie „Czym Nutricia może Ciebie zaskoczyć” opowiadała o nowościach na PKU Connect. Programie promocyjnym Przypunktuj.

Na koniec miałam sposobność zabrania głosu, i w skrócie opowiedziałam o wydarzeniach z 2017 r. Mówiłam również o bardzo ważnym wydarzeniu, które miało miejsce 28 lutego 2018 r.-  w tym dniu wyszedł pierwszy numer PORADNIKA PKU WROCŁAW – nowy projekt naszej Pani Doktor Renaty Mozrzymas. Jedyny taki
w Polsce, stworzony specjalnie dla nas.  Wysyłany z Poradni Metabolicznej na nasze adresy mailowe.

Serdecznie dziękujemy Pani Doktor i życzymy rosnącej liczby czytelników. Wiemy, że pomysłów nie zabraknie, ponieważ Pani Doktor ma ich mnóstwo 🙂

Chciałam podziękować Pani Doktor za to, że zaprosiła mnie do współtworzenia 1 numeru Poradnika. Na tę okazję napisałam test o dniu chorób rzadkich. Tym bardziej wyjątkowy numer, ponieważ pojawił się w 10 rocznicę obchodów tego dnia na Świecie.

Dodatkowo mieliśmy okazję podarować Pakiecik Powitalny PKU dla Alicji - odebrał go jej tato. Cieszymy się z każdej osoby, która do nas dołącza. Chcemy Was powitać
i razem rozwijać nasze Stowarzyszenie.

W imieniu własnym oraz Zarządu pragnę podziękować Pani Doktor Renacie Mozrzymas za organizację  Spotkania PKU Wrocław. Dziękujemy przybyłym prelegentom aż z Białegostoku Prof Bożenie Mikołuć i Dr Marioli Piotrowskiej-Depta. Za pouczające wykłady , które pozostaną  w naszej pamięci oraz Dyrektorowi Szpitala - Panu Profesorowi Wojciechowi Witkiewiczowi.

Serdeczne podziękowania dla Pani Anety Paluch z Nutricii za organizację poczęstunku, atrakcji dla dzieci i upominków. Jak również dziękujemy za organizację dwóch warsztatów PKU.

Serdecznie dziękujemy Bezglutenowi oraz Glutenexowi, że przybyli w tym dniu z ogromnym asortymentem produktów niskobiałkowych.

Ponadto pragnę poinformować, że firma Balviten również przesłała upominki z okazji Świąt Wielkiej Nocy.

Dziękuję również Bożenie Kuteraś-Wybierale za świetną organizację i nieocenioną pomoc.

W imieniu własnym oraz moich koleżanek i kolegów z zarządu DKPDzF składamy najlepsze życzenia dla Was wszystkich - radosnych, wiosennych Świąt Wielkanocnych.

W najbliższym czasie będziemy chcieli zorganizować wspólne wyjście. Jeżeli macie jakieś sprawdzone miejsce we Wrocławiu bądź okolicach, proszę zgłaszajcie propozycje na nasz adres mailowy biuro@pkuwroc.pl bądź bezpośrednio do nas na spotkaniu.

Katarzyna Bednarz

[1] Chotomska W.: „o Tadku niejadku i o babci i dziadku”