Przeskocz do treści

W dniu 2 grudnia 2023 r spotkaliśmy się w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym Ośrodku Badawczo Rozwojowym we Wrocławiu Właśnie tego dnia świętowaliśmy Gwiazdkę z Fenyloketonurią oraz nasze wyjątkowe święto VI-ty Polski Dzień Fenyloketonurii.

Dzień był wyjątkowy, zaczął padać śnieg. W tej pięknej, białej oprawie odbywała się nasza Konferencja. Rolę gospodarza pełniła Pani Doktor Renata Mozrzymas.

W tym dniu również czekała na nas wyjątkowa niespodzianka, ale o tym później.

Życzeniami świątecznymi otworzył konferencję Pan Profesor Wojciech Witkiewicz, dyrektor szpitala.

Pierwszy wykład należał do naszego gościa specjalnego.Doktor Jana Šaligová, która przyjechała do nas ze Słowacji a dokładnie Children´s Faculty Hospital Košice z wykładem "Phenylketonuria in Slovakia -our actual situation and future challenges". Przedstawiła sytuację chorych na PKU na Słowacji. Podczas wykładu Pani Doktor mówiła między innymi o osteoporozie u osób chorych na fenyloketonurię. Wykład bardzo ważny i pouczający. Jak styl naszego życia, choroby oraz uwarunkowania środowiskowe mogą wpływać na schorzenie jakim jest osteoporoza.To był bardzo ciekawy temat. Dodatkowo nasz kolega z zarządu Dawid Siemieński pełnił rolę tłumacza i świetnie się w niej spełnił.

Kolejny wykład wygłosiła Pani Profesor Regulska Ilow z Katedry i Zakładu Bromatologii i Dietetyki Wrocławskiego Uniwersytetu Medycznego - "Zasadność i bezpieczeństwo stosowania probiotyków u osób z fenyloketonurią".

Przed przerwą na kawę i ciasteczka, wręczyliśmy Pakieciki Powitalne PKU dla nowych członków naszej rodziny PKU.

Po przerwie mgr Dawid Siemieński zrelacjonował w swoim wykładzie “ESPKU 2023 oczami pacjenta" swój udział w konferencji. Częściowo relację mogliście przeczytać na naszej grupie na Facebooku.  Dawid przedstawił najważniejsze zagadnienia między innymi o potrzebie dostępu do opieki psychologicznej, poprawie jakości życia osób z PKU, nowych metod leczenia oraz, że może za jakiś czas będzie dostępne urządzenie do domowej kontroli fenyloalaniny we krwi. Podkreślał, że bardzo ważna jest integracja osób i rodzin chorych na fenyloketonurię.Jesteśmy szczęśliwi, że nasz kolega po raz pierwszy mógł pojechać na konferencję ESPKU do Birmingham i uczestniczyć w międzynarodowym, tak ważnym dla nas wydarzeniu.  Planujemy w 90-lecie wykrycia fenyloketonurii czyli w 2024 roku zapisać się w szeregi ESPKU i być pełnoprawnym członkiem tak ważnej organizacji.

Kolejny wykład należał do naszej Pani Doktor Renaty Mozrzymas , która podzieliła się swoimi wrażeniami z konferencji i przedstawiła wykład “ESPKU 2023 oczami lekarza". Pani Doktor powiedziała o swoim spotkaniu z twórcami standardów leczenia PKU. Wrażeniach z wykładów oraz o atmosferze jaka panowała podczas konferencji. Przyniosła nam również informacje o nowych sposobach leczenia. Okazało się, że podczas konferencji były panele przeznaczone tylko dla pacjentów, w których uczestniczył Dawid Siemieński i dla lekarzy. Dzięki tym dwóm wykładom mogliśmy usłyszeć relację z obu stron.

Pani Doktor od naszego Stowarzyszenia otrzymała Wagę Elkę, która liczy wymienniki fenyloalaninowe. Waga będzie służyć pacjentom w Poradni Metabolicznej. Pani Doktor zapowiedziała, że będzie szkolić i pokazywać funkcje wagi, aby jeszcze bardziej ułatwić dietę i przeliczanie bardziej skomplikowanych i wieloskładnikowych potraw.

Na koniec spotkania, gdy już wyczekiwaliśmy Mikołaja, który rozdawał prezenty pojawiła się zapowiadana NIESPODZIANKA.

Nasza książka- “Album Knapek PKU”, tak długo oczekiwany. Ponad trzy lata ciężkiej pracy, wielu osób, a szczególnie całego sztabu studentów Dietetyki Wrocławskiego Uniwersytetu Medycznego. Na wasze ręce złożyliśmy naszą pierwszą książkę, wydaną przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci  PKU. Jest to ogromny sukces naszego stowarzyszenia, a przede wszystkim spory nakład finansowy który udźwignęliśmy. jesteśmy dumni, że się udało. Dziękujemy wszystkim tym, którzy przekazali swój 1-1.5 procenta podatku na realizację tego celu oraz specjalnym Darczyńcom( firma .... I....) Książka jest pod redakcją naszej Pani Doktor Renaty Mozrzymas, która razem z Panią dr n. o zdr. Klaudią Koniakowską wykonały wszelkie niezbędne wyliczenia bilansów poszczególnych dań. Bardzo cenne były wszelkie głosy akceptacji i wsparcia Pani Katarzyny Bednarz z Zarządu DKPDzF. 

2 grudnia 2023 podczas Gwiazdki z fenyloketonurią nastąpiło pierwsze już historyczne otwarcie naszej książki. 

Na koniec spotkania nasza przewodnicząca mgr Ewa Mielnicka złożyła Życzenia Świątecznie i zaprosiła na salę Mikołaja.

Pełną galerię zdjęć znajdziecie tu (link)

A i najważniejsze podczas konferencji nasze pociechy były pod opieką Pań Mikołajek, które miały mnóstwo ciekawych dla dzieci zajęć.

Dzieci mówiły, że warsztaty były bardzo fajne i ciekawe. Wszyscy się bardzo dobrze bawili i wykonali piękne prace.

A tutaj jeszcze kilka zdjęć z Mikołajem, cała galeria dostępna tutaj: https://drive.google.com/drive/folders/1aXuZGpsU05bDlVnll-XoQ-meRKCKxHfx?usp=drive_link

Dziś jest Międzynarodowy Dzień PKU, czyli Światowy Dzień Fenyloketonurii oraz Międzynarodowy Dzień Badań Przesiewowych Noworodków.

Dzień 28 czerwca jest dniem urodzin Prof. Roberta Guthriego, który jest ojcem badań przesiewowych. Dzięki niemu po raz pierwszy był  możliwy do wykonania test na Fenyloketonurię u wszystkich noworodków w danym kraju, który rozpoczął takie badania. Pomysł badania fenyloalaniny w suchej kropli krwi na bibułce z biegiem czasu i postępu medycyny przerodził się w skrining metaboliczny w kierunku nie tylko fenyloketonurii, ale wielu innych wrodzonych wad metabolicznych (WWM). Obecnie wykonywane daniu tym możemy stwierdzić ponad 25 WWM.

Jest to niesamowite i wspaniałe, że kilka kropel krwi na specjalnej bibule tak wiele jest w stanie nam powiedzieć. Dzieci mogą być diagnozowane w pierwszych dniach życia i mieć szansę na prawidłowe leczenie i lepsze życie.

Ten dzień jest dniem solidarności nie tylko chorych na Fenyloketonurię ale ich rodzin, lekarzy, pracowników laboratoriów przesiewowych i  wszystkich osób pracujących na rzecz pacjentów z PKU. I zamierzamy złożyć im serdeczne podziękowania za ich pracę, codzienny trud, zapał w pracy który ciągle ich nie opuszcza, w wykrycie nowego dziecka z PKU, jest jakby zalezieniem perły, którą trzeba poddać obórce aby nabrała poprzez dietę PKU cudownego blasku. W podziękowaniu proszę przyjęć ten wirtualny bukiet kwiatów.

W tym roku miały miejsce dwa ważne dla nas wydarzenia, chcemy Wam o nich opowiedzieć.

Pani Anna Szpakowska-Kujawska, nasza wspaniała Wrocławska artystka, która wspiera osoby chore na Fenyloketonurię i nasze Stowarzyszenie. Miała wernisaż swoich prac. Kwadraty zaokienne już gościły na naszej stronie. Jako pierwsi pokazaliśmy je Wam (Wirtualna wystawa 2020 rok https://pkuwroc.pl/miedzynarodowy-dzien-pku-2020-wirtualna-wystawa-kwadratow-zaokiennych/) . Teraz inni zwiedzający mieli możliwość obcować osobiście ze sztuką. Wybrane prace Pani Szpakowskiej-Kujawskiej zostały wystawione na wystawie pt.: „Ograniczenia określonego sposobu przemieszczania się”.

Wspólnie z naszą Panią dr n. med. Renatą Mozrzymas wybraliśmy się na tą wyjątkową wystawę.

A oto fotorelacja z tego dnia.

Drugim bardzo ważonym i podniosłym wydarzeniem był wykład naszej Pani dr n. med. Renaty Mozrzymas w Oratorium Marianum 6-go czerwca 2023 roku, w ramach Studium Generale Uniwersytetu Wrocławskiego. https://uwr.edu.pl/wyklad-dr-n-med-renaty-mozrzymas-w-ramach-studium-generale/

Pani Doktor wygłosiła wykład pt.: „Wybrane choroby metaboliczne – kiedy terapia staje się codziennością.„

Pani Doktor mówiła między innymi o badaniach przesiewowych i ich genezie, i wielkiej roli jaką odegrały one dla ludzkości nie tylko dla pacjentów z PKU, ale też dla innych wrodzonych chorób metabolicznych,  Mówiła też

o naszych Klockach dietetycznych PKU i innych dietetycznych klockach metabolicznych stosowanych terapiach w leczeniu WWM. Także dowiedzieliśmy się, że „Album kanapek PKU” już jest w druku, i z niecierpliwością czekamy na pierwsze egzemplarze.

Dla większości zebranych temat Fenyloketonurii był zupełnie nieznany i wzbudził bardzo duże zainteresowanie. Po wykładzie zdano Pani Doktor wiele pytań.

 Jesteśmy zaszczyceni, że mogliśmy uczestniczyć w wykładzie Pani Doktor w tak wyjątkowymi historycznym miejscu. Cieszymy się, że wiedza na temat fenyloketonurii jest propagowana w różnych środowiskach, w tym uniwersyteckich i stymuluje autorytety naukowe do podejmowania prac naukowych na ten temat.

W tym roku, po dwuletniej przerwie odbyła się nasza jedyna i wyjątkowa "Gwiazdka z Fenyloketonurią".

Konferencja była bardzo podniosłym wydarzeniem w związku ze świętowaniem V Polski Dzień Fenyloketonurii. Wielu z nas z całymi rodzinami pojawiło się na spotkaniu. z czego ogromnie się cieszymy.

Ten wyjątkowy dzień spędziliśmy w Sali Audiowizualnej w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym OBR we Wrocławiu. Ostatnie w roku spotkanie jest jednym z najważniejszych. Wymaga wiele pracy, planowania, zamawiania, dopinania wszystkiego na ostatni guzik, aby było idealnie.

Konferencję otwarł profesor Wojciech Witkiewicz dyrektor szpitala, złożył wszystkim obecnym życzenie Świąteczne i Noworoczne. Świąteczne piosenki wykonane przez Sarę Lewandowską z zespołem Nowa wprowadziły wszystkich w świąteczny nastrój,

Wspaniałe wykłady wygłosili zaproszeni prelegenci, Nasza kochana Pani Doktor n. med. Renata Mozrzymas prowadziła całe spotkanie,

Pan Profesor Sebastian Kraszewski z Wydziału Podstawowych Problemów Techniki, Katedry Inżynierii Biomedycznej Politechniki Wrocławskiej mówił o "Zastosowanie sztucznej inteligencji w fenyloketonurii". Miejmy nadzieję, ze już wkrótce będziemy mogli testować rozwiązania o których opowiadał Pan Profesor.

Sprawozdanie Pani Doktor Renaty Mozrzymas z konferencji Europejskiego Stowarzyszenia PKU (ESPKU) 2022 w Sewilli była bardzo interesująca Wiele ciekawostek oraz doniesień naukowych ze świata.

Dr n. o zdr. Dariusz Walkowiak Zakład Organizacji i Zarządzania w Opiece Zdrowotnej , Wydział Nauk o Zdrowiu. Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu:​ "Wpływ pandemii Covid-19 na proces leczenia fenyloketonurii w Polsce- w świetle badania ankietowego pacjentów". Pan Doktor zaprosił wszystkich do wypełnienia Anonimowej Ankiety dotyczącej badania opiekunów dzieci do lat 18 z chorobą rzadką https://forms.office.com/r/6NXnBQRiuZ. Jest to dla nas rodziców i opiekunów istotna kwestia przedstawienia trudności jakie napotykamy na naszej drodze z chorobą dziecka.

Następnie lek. med. Grzegorz Bera przedstawił wykład o "Enzymach w fenyloketonurii".

Pani Pola Latała i Pani Nikola Ostańska, studentki Zakładu Bromatologii i Dietetyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu przedstawiły Wigilijne Menu PKU 2022. Menu Wigilijne było dołączone w segregatorach. Mamy nadzieję, ze przepisy się sprawdzą, bo menu było na prawdę bogate 🙂

Z ramienia Naszego stowarzyszenia życzenia złożyła przewodnicząca mgr Ewa Mielnicka Przewodnicząca.

Podczas Konferencji wręczylismy dwa Pakieciki Powitalne PKU przygotowane przez Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią. Pakieciki wręczmy Mamom nowo zdiagnozowanych dzieci z PKU. W Pakieciku znalazły się buciki, gryzak, klocki sensoryczne i kilka przydatnych informacji.

Pani Doktor n. med. Ewa Kochańska, Ordynator Pediatrii złożyła życzenia Świąteczne i Noworoczne.

Na końcu naszej "Gwiazdki z Fenyloketonurią" przybył Mikołaj i wręczył prezenty wszystkim zebranym. W czasie konferencji dzieci przygotowywały bombki i stroiki świąteczne, bardzo dziękujemy za kreatywne warsztaty 🙂

Serdecznie dziękujemy Pani Doktor Renacie Mozrzymas za prowadzenie Konferencji oraz zadbanie o wszystkie szczegóły organizacyjne i świąteczną atmosferę.

Bardzo dziękujemy Zastępczyni Przewodniczącej Bożenie Kuteraś-Wybierale za koordynację i przygotowanie paczek dla uczestników oraz podarunków dla prelegentów,

Dziękujemy Skarbniczce Koła Ani Krawczyk za przypilnowanie spraw orgnaizacyjnych.

Dziękujemy Katarzynie Bednarz za przygotowanie Pakiecików Powitalnych PKU.

Dziękujemy naszemu Mikołajowi - Dawidowi Siemieńskiemu, Sekretarzowi Koła.

Dziękujemy naszym dwóm Śnieżynkom Zuzi i Natalce.

Dziękujemy Ewie Mielnickiej, Igorowi Mielnickiemu, Krzysztofowi i Monice Galik za pomoc w pakowaniu paczek na Spotkaniu.

Dziękujemy firmie Bezgluten, że przyjechali do nas z produktami PKU.

Dziękujemy firmie Vitaflo i Mead Johnson Nutrition za paczki.

Dziękujemy firmie Glutenex za produkty PKU.