Kategoria: Wydarzenia dotyczące PKU

Regulamin

„Album Kanapek PKU”

§1 POSTANOWIENIA OGÓLNE

1. Organizatorem „Albumu Kanapek PKU” zwanego dalej Konkursem jest:

Fundatorem nagród w Konkursie oraz dyplomów jest Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią z siedzibą ul. Ludwika Nabielaka 17, 51-140 Wrocław,
KRS 0000062454 (zwana dalej  Organizatorem)

2. Zgłoszenia do konkursu należy przesyłać do 30 listopada 2020 r. poprzez formularz zgłoszeniowy na stronie pkuwroc.pl
3. Uczestnikami konkursu mogą być wszystkie chętne osoby, bez względu na wiek. Osoby niepełnoletnie wyłącznie za zgodą rodzica lub opiekuna
4. Wydanie książkowe „Albumu Kanapek PKU”

Cele „Albumu Kanapek PKU”/ Konkursu:

• promowanie stosowania diety PKU
• popularyzacja kanapek PKU
• promocja Wymienników Fenyloalaninowych

§2 WARUNKI I ZASADY UCZESTNICTWA

• uczestnicy przygotowują kompozycję z produktów niskobiałkowych (warzyw, owoców, w różnej formie, czy surowych, czy gotowanych, czy smażonych lub w postaci pasty) na jedną kanapkę - z załączonym przepisem przygotowania oraz podaną w gramach ilością składników użytych do przygotowania kanapki PKU – obowiązkowo!
• Przygotowana kanapka musi być zgodna z zasadami diety PKU
• Używanie formy bezosobowej w opisie sposobu przygotowania kanapki PKU np.: (umyć, pokroić)
• Zastosowanie chleba PKU, oznaczony symbolem PKU na opakowaniu
• wykonanie zdjęcia gotowej kanapki na talerzu o średnicy 21 cm, od góry. Zdjęcie musi być doświetlone i dobre jakościowo.
• Wymiary zdjęcia dostosują się w gotowym formularzu zgłoszeniowym, który znajduje się na stronie pkuwroc.pl
• przepis należy wprowadzić w odpowiednim formacie wraz ze składnikami i opisem
  w formularzu zgłoszeniowym, który znajduje się na stronie Internetowej pkuwroc.pl
• uczestnik biorąc udział w Konkursie / „Albumie Kanapek PKU” wyraża zgodę
  na przekazanie danych osobowych Organizatorowi, podaje adres email oraz kontaktowy numer telefonu oraz adres zamieszkania.
• Wyłącznie kompletne zgłoszenia warunkują wzięcie udziału w Konkursie.
• Dokonanie zgłoszenia do udziału w Konkursie jest jednoznaczne z akceptacją niniejszego Regulaminu
• Osoby, które wypełnią formularz zgłoszeniowy i go wyślą za pośrednictwem strony pkuwroc.pl otrzymają zwrotnie maila z adresu biuro@pkuwroc.pl
• Zgłaszając swój udział, Uczestnik wyraża zgodę na przetwarzanie przez Organizatora swoich danych osobowych zawartych w zgłoszeniu w celach bezpośrednio związanych z przeprowadzeniem konkursu oraz wydaniem nagród w konkursie,
  a także na wykorzysta zdjęcia kanapki PKU w celu wydania  „Albumu Kanapek PKU” oraz wykorzystywanych przez Organizatora oraz na profilu Facebook @PKUDolnySlask oraz witrynie Internetowej pkuwroc.pl
• Ostateczny termin zgłaszania udziału w Konkursie / „Albumie Kanapek PKU”
  do 30 listopada 2020 roku.

§3 ZASADY KONKURSU

• Oceny kanapki PKU dokonuje jury składające się z Organizatorów Konkursu,
• Ocenie podlegać będą: zgodność w wytycznymi diety niskofenyloalaninowej PKU, składniki, kompozycja kanapki PKU, estetyka wykonania i podania oraz kreatywność, składniki,
• Udział w Konkursie jest dobrowolny i bezpłatny,
• Organizator nie zapewnia produktów do przygotowania kanapki PKU,
• Wybrane przepisy na kanapki PKU, które nie zostały zakwalifikowane do wydania książkowego „Albumu Kanapek PKU” po decyzji jury mogą zostać umieszczone w pliku pdf. na stronie pkuwroc.pl
• Nagroda Główna i wyróżnienia w postaci nagród rzeczowych dla trzech najlepszych przepisów (gry planszowe),
• Dyplomy dla wszystkich Uczestników,
• Uczestnik ponosi odpowiedzialność za błędne lub niekompletne dane kontaktowe podane Organizatorowi lub zmianę tych danych przez Uczestnika w sposób uniemożliwiający wydanie mu nagrody,
• Wręczenie nagrody odbędzie się w grudniu 2021 roku na konferencji PKU Wrocław „Gwiazdka z Fenyloketonurią” w IV Polskim Dniu PKU.

§4 PRZETWARZANIE DANYCH OSOBOWYCH I PRZEKAZANIE PRAW AUTORSKICH DO WYDANIA KSIĄŻKOWEGO ORAZ ELEKTRONICZNEGO ALBUMU KANAPEK PKU

• Zgłaszając swój udział, Uczestnik wyraża zgodę na przetwarzanie przez Organizatora swoich danych osobowych zawartych w zgłoszeniu w celach bezpośrednio związanych z przeprowadzeniem Konkursu oraz wydaniem nagród w konkursie,
  a także na wykorzystanie, zdjęcia kanapki PKU w celu wydania książkowego „Albumu Kanapek PKU” oraz publikacji książkowych lub elektronicznych, które mogą powstać w przyszłości, jak również wykorzystanie przez Organizatora na profilu Facebook @PKUDolnySlask oraz witrynie Internetowej pkuwroc.pl Uczestnik udziela Organizatorowi zezwolenia (licencji) na wykorzystanie swojej pracy (zdjęcia z opisem kanapki PKU), polegającego na jej opublikowaniu także w celu  wydania „Albumu Kanapek PKU” oraz  wykorzystywanych przez Organizatora na profilu Facebook @PKUDolnySlask oraz witrynie Internetowej pkuwroc.pl, do celów podania do publicznej wiadomości informacji o wynikach konkursu oraz stworzenia pdf. z gotowych  kanapek PKU oraz innych publikacji, które powstaną w przyszłości związanych z kanapkami PKU. Licencja obejmuje następujące pola eksploatacji: a) Utrwalanie i zwielokrotnianie dowolną techniką, w tym techniką cyfrową, wprowadzanie do pamięci komputera, wydanie książkowe, wydanie elektroniczne b) publiczne wykonanie, publiczne odtwarzanie, publikacja w Internecie w taki sposób, aby każdy miał do pracy dostęp w miejscu i czasie przez siebie wybranym, w szczególności do wydania z „Albumu Kanapek PKU” oraz publikacji książkowych lub elektronicznych, które mogą powstać w przyszłości, jak również wykorzystanie  przez Organizatora oraz na profilu Facebook @PKUDolnySlask oraz witrynie Internetowej pkuwroc.pl
• Administratorem danych osobowych przekazanych przez Uczestników jest Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią z siedzibą we Wrocławiu,
  Ludwika Nabielaka 17, 51-140 Wrocław, zaś Organizator jest podmiotem przetwarzającym dane na zlecenie administratora.
• Dane osobowe Uczestników będą przetwarzane w celach niezbędnych
  do przeprowadzenia Konkursu i wydania nagrody, zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r.
  w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) („Rozporządzenie”). Dane osobowe Uczestników nie będą przetwarzane do innych celów.

§ 5 POSTANOWIENIA KOŃCOWE

• Regulamin niniejszego Konkursu dostępny do wglądu na stronie pkuwroc.pl
• Organizator nie ponosi odpowiedzialności za nieterminowe dostarczenie zgłoszeń spowodowane problemami technicznymi leżącymi po stronie Uczestnika.
• Regulamin wchodzi w życie z dniem ogłoszenia na profilu Organizatora
  w serwisie społecznościowym Facebook pod adresem: @PKUDolnySlask oraz na stronie internetowej pkuwroc.pl
• Organizator zastrzega sobie prawo do zmiany regulaminu.

Międzynarodowy Dzień PKU gości w naszych kalendarzach od niedawna, od 5lat. W 2013 roku delegaci na konferencji ESPKU (Europejskie Towarzystwo Fenyloketonurii i Zaburzeń Pokrewnych leczonych podobnie jak Fenyloketonuria) podnieśli rangę dotychczasowego Europejskiego Dnia PKU do  światowego poziomu, czyli ustanowili Międzynarodowy Dzień PKU na dzień 28 czerwca. Na konferencji byli  obecni przedstawiciele krajów Europy i Stanów Zjednoczonych. [1] Wcześniej bo w roku 2008 był po raz pierwszy obchodzony Europejski Dzień PKU.

Z tego okresu, 10 lat temu. Powstał kwiatek PKU (autorstwa lek. med. Renaty Mozrzymas) który towarzyszył od samego początku obchodom tego święta. A skąd się on wziął, czytaj dalej…

Data 28 czerwca nie jest przypadkowa, ponieważ jest to data urodzin dwóch prekursorów w PKU, a mianowicie Roberta Guthrie i Horsta Bickela.

Kilka słów o tych dwóch ważnych dla nas postaciach:

Robert Guthrie (1916 – 1995)

Rysunek 1 https://www.pkuday.org/about/

był amerykańskim naukowcem, który rozpoczął badania przesiewowe noworodków.[2] „W latach 60 opracował metodę przesiewową, oznaczania fenyloalaniny w suchej kropli krwi na bibule filtracyjnej. Pozwoliło ono na wykrycie PKU w okresie bezobjawowym, już u noworodka, zanim doszło do uszkodzenia mózgu”[3]

Horst Bickel (1918 – 2000)

Rysunek 2 https://www.pkuday.org/about/

Był niemieckim lekarzem, który wprowadził obowiązkowe badania przesiewowe noworodków w sowim kraju. Zespół dr Bickl'a opracował pionierską metodę leczenia PKU poprzez podawanie preparatu aminokwasowego pozbawionego całkowicie fenyloalaniny. Dodatkowo Horst Bikel nakręcił niespełna 10 minutowy film o losach Sheili Jones chorej na PKU. Dzięki temu informacja o chorobie dotarła do wielu ludzi.[4]  Ten film można oglądać do dzisiaj na stronach WWW.

Dzisiaj badania przesiewowe są obowiązkowe w całej Europie i Stanach Zjednoczonych.

Rysunek 3 https://www.pkuday.org

Na dzień dzisiejszy Międzynarodowy Dzień PKU staje się bardziej widoczny: nowo utworzone logo pojawia się w jasnoniebieskim, zielonym i granatowym kolorze. Pas wokół globu symbolizuje ogólnoświatową solidarność pacjentów PKU i ich pragnienie publicznego postrzegania. Dodatkowo stowarzyszenia organizują happeningi związane z przekazywaniem wiedzy o PKU.[5]

 

Z historii Poradni Metabolicznej we Wrocławiu i DKPDzF:

Nasze pierwsze Święto PKU odbyło się 10 lat temu. Po raz pierwszy Pani Doktor Renata Mozrzymas i Poradnia Metaboliczna we Wrocławiu wraz
z Dolnośląskim Kołem Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią świętowali Europejski dzień PKU – teraz Międzynarodowy wraz z urodzinami ojca PKU Roberta Guthriego.

Tego dnia została zapoczątkowana piękna tradycja tworzenia kartek o tematyce PKU…kartek niezwykłych, bo wysyłanych do Pracowni Badań Przesiewowych z podziękowaniem za wykonywanie badania z suchej kropli krwi.

W chwili obecnej kiedy w ramach RODO jest niedopuszczone, aby pracownicy laboratorium ustnie udzielali wyniki badania Phe, tym bardziej ten miły gest narysowanie własnymi rękami karteczki z życzenia z okazji Międzynarodowego dnia Guthriego- jest miły i ciepły.  Powstawały piękne kartki…

Jest to wspaniały gest, który zamierzamy co roku kontynuować.

W dniu 23 czerwca 2018 roku spotkaliśmy się w 10 rocznicę Dnia PKU.

Był to szczególny dzień, a mianowicie Dzień Ojca.

Czyli świętowaliśmy Guthriego jako Ojca PKU!

Wspaniałe wykłady i historie przytoczone w tym dniu stanowią naszą historię.
Dr n. med. Ewa Kochańska opowiedziała o początkach pracy z dziećmi z PKU o pracy w Klinice Pediatrii i Gastroenterologii oraz na Oddziale Pediatrycznym w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym. Początki leczenia i jak wyglądała diagnostyka w latach 80-tych i 90-tych, w porównaniu do dzisiaj stosowanych metod.  Następnie lek. med. Renata Mozrzymas opowiedziała o bilansie metabolicznym i początkach swojej pracy. Pani Doktor zaprezentowała również niepublikowane wcześniej zdjęcia z prywatnego archiwum oraz opowiadała jak wygląda praca w pracowni przesiewowej oraz kilka ciekawostek.

Czy wiedzieliście, ze niebieska kropka na naszych bibułach jest używana jedynie na Dolnym Śląsku i woj. Opolskim? To był pomysł Pani kierownik mgr Ewy Majewskiej aby poprzez nasączenie niebieskim atramentem pokazywać jak poprawnie należy nasączać kółko, ale jednoznacznie bibułka ta informowała, że dotyczy ona tylko pacjenta który jest w kontroli PKU, w odróżnieniu do innych całkowicie białych bibułek. Stąd właśnie powstał pomysł na kwiatek PKU, którego płatki to nasączone kółeczka krwią na oznaczenia Phe z suchej kropli krwi.

 

Wyruszyliśmy razem w podróż cofnęliśmy się o 10 lat…
Pani Doktor opowiedziała o historycznym dniu obchodów Europejskiego Dnia PKU w szpitalu o osobach obecnych i ważnych w naszej historii.

Następnie sylwetkę profesora Roberta Guthriego przybliżyła nam Pani mgr Anna Komar z Mead Johnson Nutrition. Mówiła o szczególnych osiągnięciach i znaczeniu pracy profesora. Również wspominała naszą Polską historię o PKU a mianowicie Panią prof. Barbarę Cabalską, która nadzorowała i koordynowała badania przesiewowe oraz kształciła nowe kadry medyczne do prowadzenia pacjentów z fenyloketonurią. Nasza Pani Doktor Renata Mozrzymas również odbywała szkolenie u Pani Profesor Barbary Cabalskiej.

Następnie o Międzynarodowym Dniu PKU oraz o obchodach pierwszego dnia PKU w Poradni Metabolicznej opowiedziała mgr Katarzyna Bednarz, przewodnicząca DKPDzF. (Wykład został już przedstawiony we wcześniejszej części tego opracowania)

 

 

Pani dr nauk o zdrowiu Anna Czekajło „Dieta PKU na upały".  Mówiła jak się przygotować na upały i jak radzić sobie, aby nie dopuścić do odwodnienia organizmu. Przedstawiła kilka fajnych przepisów na smakową wodę o raz lody sorbetowe. Jak widać w dieta na upały może być bardzo przyjemna.

O rzeczy praktycznych ale bardzo istotnych był wykład mgr inż. Dawida Siemińskiego (członka zarządu DKPDzF), który odpowiadał na pytania odnośnie „Problemów z otrzymywaniem poczty e-mail, przykładowe przyczyny i sposoby rozwiązania”. Wykład bardzo potrzebny, ponieważ komunikacja z Wami odbywa się drogą e-mailową w związku z tym trzeba wiedzieć jak sobie poradzić w tej sytuacji.

 

Najważniejszym punktem spotkania była praca nad kartkami z okazji Międzynarodowego Dnia PKU. Duzi i mali zabrali się do pracy i efektem są piękne kartki, które powstały z myślą o tym szczególnym dla nas dniu.

Powstały piękne prace,
w których widać zaangażowanie i niesamowity talent naszych najmilszych. Oczywiście były też nagrody.

Wszystkie kartki były tak piękne, że trudno było podjąć decyzję i wyłonić te najładniejsze, w związku z tym wszyscy autorzy zostali nagrodzeni.

10 lat temu był piękny tort a dziś dla wszystkich obecnych firma Bezgluten upiekła pyszne Muffinki PKU, które ułożyliśmy w kształcie Wieeelkieeeego Seeerca.

To był wspaniały dzień za który Wam dziękujemy. Wasze uśmiechy
i serdeczne słowa są najwspanialszą częścią spotkań PKU.

Aby tradycji stało się zadość

Tytuł małego księcia PKU w tym roku został nadany dr Mariuszowi Ołtarzewskiemu

Dziękujemy!

Serdeczne podziękowania dla Pani Doktor Renaty Mozrzymas za wykład oraz prowadzenie spotkania PKU Wrocław oraz Dr n. med. Ewie Kochańskiej za wspaniałą sentymentalną podróż.

Dziękujemy bardzo Pani Annie Komar z firmy Mead Johnson Nutrition,
za wspaniały poczęstunek i materiały do tworzenia kartek.

Dziękujemy członkom zarządu DKPDzF a przede wszystkim Bożenie Kuteraś-Wybierale oraz Beacie Sokolińskiej za szczególne zaangażowanie w organizowaniu spotkania.

Dziękujemy firmie Bezgluten za dostarczenie i zaopatrzenie nas
w produkty niskobiałkowe, współpraca z Wami to przyjemność.

Dziękujemy firmie Balviten za przesłanie produktów niskobiałkowych, które zostały rozdane na spotkaniu Pacjentom z PKU.

Katarzyna Bednarz

[1] https://www.pkuday.org/about/

[2] https://www.robertguthriepku.org/

[3] ed. R, Mozrzymas, J, Żółkowska, 2015: Dieta jak z bajki. s. 3

[4] Red. R, Mozrzymas, J, Żółkowska, 2015: Dieta jak z bajki. s. 2

[5] https://www.pkuday.org/