Przeskocz do treści

Miesiąc: Marzec 2019

Opublikowano
Harmonogram Spotkania PKU Wrocław już dostępny.
Zapraszamy!

Spotkanie PKU WROCŁAW 🌷

Zapraszamy na Spotkanie PKU WROCŁAW, które odbędzie się w dniu 6 kwietnia 2019 roku (sobota) o godzinie 10:30.
PORADNIA METABOLICZNA WOJEWÓDZKIEGO SZPITALA SPECJALI STYCZNEGO,
Ośrodka Badawczo- Rozwojowego WROCŁAW, ul. H. KAMIEŃSKIEGO73A,
dojazd od Dworca Głównego autobusem 144 lub K
(Spotkanie odbywa się w sali audiowizualnej na poziomie - 1) 
10.30- 10.35   Prof. dr hab. n. med. Wojciech Witkiewicz – otwarcie spotkania,                                   powitanie gości
                         Dyrektor Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego OBR, Wrocław
10.35-10.40    Dr n. med. Ewa Kochańska, życzenia świąteczne
                         Ordynator Oddziału Pediatrycznego, Wojewódzki Szpital                                                   Specjalistyczny OBR,Wrocław
10.40- 11.10   Prof. dr hab. n. med. Jarosław Walkowiak – „Fenyloketonuria-                                       zalecenia i realia”.
                         Kierownik Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób                                                     Metabolicznych I Katedry Pediatrii Uniwersytetu Medycznego im.                                   Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
11.10- 11.35   lek. med. Renata Mozrzymas-
                         „Choroby i objawy u pacjentów z fenyloketonurią”.
                         Wojewódzki Szpital Specjalistyczny OBR, Poradnia Metaboliczna                                     Wrocław
11.35-12.05    dr nauk o zdrowiu Anna Czekajło „Ile to ma kalorii?- dieta                                               niskoenergetyczna w PKU";
                         Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu, Wydział Nauk o Zdrowiu,                                     Zakład Dietetyki”.
12.05- 12.20   mgr Katarzyna Bednarz –  „Kobieta Roku 2019- Mamusia PKU”
                         Przewodnicząca Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z PKU
12.20- 12.35   mg Aneta Paluch –„Wyzwanie- motywacja- działanie”
                          przedstawiciel firmy NUTRICIA,

Tradycyjnie w czasie Spotkania PKU Wrocław sprzedaż produktów niskofenyloalaninowych oferować będą firmy: Bezgluten i Glutenex.

Dzięki uprzejmości Dyrekcji Szpitala WSS OBR we Wrocławiu oraz administratora parkingu - możemy wygodnie zaparkować auta na szpitalnym parkingu. Za postój w czasie Spotkania PKU Wrocław zapłacicie jedynie za pierwszą godzinę postoju 3 zł.
Aby skorzystać z tej opcji należy podbić bilet parkingowy u skarbnika Koła - Pana Władysława Tomalaka naszą pieczątką

Serdecznie zapraszamy 😊

Opublikowano

W sobotę 2 marca 2019 r w Malinkowie Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci
z Fenyloketonurią zorganizowało warsztaty "Mamusie PKU" adresowane do mam najmniejszych dzieci z PKU. Było to także spotkanie z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich, a że w tym roku 28 luty przypadał na Tłusty Czwartek,
nie zabrakło pączków wśród nas…

Naszym gościem specjalnym była lek. med. Renata Mozrzymas oraz Pani mgr Elżbieta Bochenek.

Pani Doktor Renata Mozrzymas przygotowała dla uczestniczek niespodziankę - dwa klocki wymiennikowe z "Zupkami PKU".

Na ściankach 2 klocków znalazło się aż 30 wariantów zupek!

Z możliwością ich samodzielnego modyfikowania..

Pani Doktor szczegółowo wyjaśniła stosowanie wymienników fenyloalaninowych, zasady ich wdrażania oraz zasady przygotowania zupek dla najmniejszych dzieci z fenyloketonurią.  Mgr Elżbieta Bochenek opracowała przepisy zupkowe, które posłużyły do zbudowania klocka PKU, udzielała praktycznych rad kulinarnych, które można wykorzystać przy samodzielnym gotowaniu pierwszych zupek.

Uczestniczki aktywnie uczestniczyły w warsztatach, samodzielnie biorąc udział
w budowaniu dietetycznych kloców PKU z zupkami dla swoich dzieci, same wycinały i kleiły tabelki na odpowiednie ścianki klocka. Był i klej, i nożyczki, sporo śmiechu
i zabawy- efekt nauki połączonej z zabawą był fantastyczny, zobaczcie sami.

Klocki były w dwóch wariantach, pierwszy klocek zawierał zupki zbudowane
z 3 wymienników, a drugi z 4 wymienników, osobno przeliczone dla norm polskich
i niemieckich. Klocki Polskie miały na ściance pozycjonującej granatowy środek kwiatka, a Klocki Niemieckie biały. Klocek PKU z niemieckimi wymiennikami przygotowała lek. med. Renata Mozrzymas i mgr Elżbieta Bochenek. Klocek PKU z polskimi wymiennikami przeliczyła Przewodnicząca mgr Katarzyna Bednarz bazując na danych podanych przez lek. med. Renatę Mozrzymas.

Pracę umilała kawa i pączki (przywiezione z Milicza przez Zastępczynię Przewodniczącej Bożenkę Kuteraś-Wybierałę) oraz Muffiny upieczone przez Panią Magdalenę (jedną z uczestniczek). Przy kawie toczyły się emocjonujące dyskusje i rozmowy o diecie oraz praktyce stosowania Wymienników.

foto by Katarzyna Bednarz

 

Dzieci w tym czasie bawiły się beztrosko na wewnętrznym placu zabaw. Przewodnicząca z córeczką zadbały
o poczęstunek PKU i samodzielnie upiekły ciasteczka PKU i Muffinki PKU.

 

 

 

Jedną z atrakcji była zupa ugotowana przez Bożenę Kuteraś-Wybierałę, przepis na zupkę pochodził z danych klocka "Zupy PKU".

 

 

 

Składniki to 4 Wymienniki: ziemniak, pietruszka, marchewka i słodka kalarepka. Było to połączenie teorii z praktyką, pokazanie że gotowanie dla malutkich dzieci z PKU jest proste, łatwe a przede wszystkim smaczne! O tym zaświadczyli wszyscy uczestnicy i mali i duzi.

foto by Renata Mozrzymas

 

Warsztaty były bardzo udane. Najważniejsze,
że Mamy PKU poznały się
i zintegrowały przy wspólnej pracy. Rozmowom nie było końca aż żal było się rozstać.

 

Dziękujemy serdecznie:
zwłaszcza Mamusiom PKU za przybycie.
Pani Doktor Renacie Mozrzymas za cudowne i inspirujące klocki dietetyczne PKU.
Pani mgr Elżbiecie Bochenek za przygotowanie przepisów na zupki oraz wsparcie radą.
Zastępczyni Przewodniczącej Bożenie Kuteraś-Wybierale za nieocenione wsparcie i pomoc w organizacji.
Pani Magdalenie Krzan za pyszne Mufinki.
Hani za lukrowanie Muffinek PKU.
Dziękujemy Pani Kindze Lisieckiej właścicielce Malinkowa za świetną organizację
i miłe spędzony czas.

Do zobaczenia na kolejnych Warsztatach już za dwa lata.

Katarzyna Bednarz

 

Opublikowano

 

🌷 Dzień Kobiet 🌷 

to Święto, które życzyłaby sobie każda Pani obchodzić każdego dnia!

Na naszych stronach www będziemy szczególnie w tym dniu pamiętali o wyjątkowych kobietach, które są związane z PKU.

W dniu 8-go Marca 2019 zamierzamy Państwu przedstawić sylwetkę KOBIETY,

Pisarkę i nowelistkę - Pearl Sydenstricker Buck (26.06.1892 – 06.03.1973)

Pearl S. Buck https://m.dewv.edu/headline/davis-elkins-hosting-events-celebrate-pearl-s-buck

Jej twórczość obejmowała rozległą tematykę dotyczącą między innymi: kultury azjatyckiej, praw kobiet, imigracji, adopcji, pracy misyjnej, wojny. Jako pierwsza amerykanka otrzymała Nagrodę Nobla w 1938 roku w dziedzinie literatury za powieść „Dobra Ziemia” (1931), w której opisywała swoje życie w Chinach.

Pearl S. Buck https://bookpage.com/the-book-case/15036-happy-birthday-pearl-s-buck#.XIGmJxndiyU

Pearl S. Buck była nie tylko wybitną pisarką, ale też matką. Była matką upośledzonej umysłowo Carol. Pisarka przez lata szukała przyczyn upośledzenia umysłowego swojej córki oraz sposobu skutecznego leczenia. W noweli „Dziecko, które nigdy nie dorosło” (1950) opisywała nieznaną chorobę Carol i swoją desperacką walkę o zdrowie córki. Niestety Pearl S. Buck nie wiedziała, jak wielu innych ludzi w tym czasie (w erze bez bez komputerów, bez internetu, a nawet w wielu miejscach bez telefonu), że w Norwegii lekarz i biochemik Asbjorn Fölling, odkrył nieprawidłowe wydalanie kwasu fenylopirogronowego w moczu i powiązał je z wystąpieniem oligophyrenia phenylpyruvica (pierwsza historyczna nazwa fenyloketonurii) dającą objawy upośledzenia umysłowego, te same które występują u jej córki. Dopiero w latach 60.tych potwierdzono, że przyczyną głębokiego upośledzenia Carol Buck była Fenyloketonuria, jednakże na leczenie było już za późno.

Pearl S. Buck jest nam bliska z wielu względów, dzięki jej talentowi pisarskiemu, cały świat w noweli "O dziecku, które nigdy nie dorosło" mógł zapoznać się z cierpieniem matki, która patrzy na cierpienie swojego dziecka, i nie jest w stanie w żaden sposób temu cierpieniu zapobiec.

W obecnej erze, teraz w Polsce potrafimy zapobiec temu cierpieniu, i musimy wszystko czynić aby PKU pozostała tylko nowelą.

Katarzyna Bednarz

Źródła:

https://en.wikipedia.org/wiki/Pearl_S._Buck

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0031393907703761

https://www.semanticscholar.org/paper/Pearl-S.-Buck-and-phenylketonuria-(PKU).-Finger-Christ/480b3bd66c04d17fe093c091227b49a7fd1e1ae3

red. R, Mozrzymas, J, Żółkowska, 2015: Dieta jak z bajki. s. 1, 2 rozdzial "Historia jak z bajki " autor Tomasz Marczyk, Renata Mozrzymas.