Przeskocz do treści

Zapraszamy do obejrzenia relacji z naszego Wiosennego Spotkania PKU, które odbyło się 14 marca 2026 roku w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym we Wrocławiu – Ośrodku Badawczo-Rozwojowym.

Wyśmienite humory, wiosenna pogoda i miłe rozmowy – tak w skrócie można opisać nasze spotkanie.

Wydarzenie rozpoczął Zastępca Dyrektora, dr hab. n. med. Rafał Małecki, który w imieniu Dyrekcji Szpitala powitał wszystkich uczestników i życzył udanych obrad.

Dalszą część spotkania poprowadziła dr Renata Mozrzymas. Przedstawiła wykład pt. „Wiosna w fenyloketonurii”, podczas którego omówiła najnowsze publikacje i zachęcała do ich lektury. Nie zabrakło również sprawdzenia naszej wiedzy z zakresu wymienników 😉 Dzięki temu zdobyliśmy wiele cennych informacji, a całe spotkanie przebiegało w bardzo przyjaznej i pełnej uśmiechu atmosferze.

W przerwie między wykładami Katarzyna Bednarz poprowadziła quiz dla dzieci z wiedzy o PKU. Mali uczestnicy po raz kolejny „obrabowali bank nagród” dzięki swojej imponującej wiedzy – z każdym spotkaniem radzą sobie naprawdę świetnie 👏

Tego dnia mieliśmy również wyjątkową okazję wręczyć Pakiecik Powitalny PKU dla Małego Bartusia. Jest nam ogromnie miło powitać Cię w naszej PKU-rodzinie ❤️

Podczas spotkania jeden z uczestników – Pan Piotr – podzielił się swoją historią choroby oraz jej wpływem na organizm. Jego wystąpienie spotkało się z dużym zainteresowaniem i wywołało wiele pytań oraz wartościową dyskusję.

Naszymi specjalnymi gośćmi byli przedstawiciele sklepu Market PKU, którzy opowiedzieli o swojej działalności oraz produktach przeznaczonych dla osób z PKU. Zaprezentowali szeroki asortyment dostępny w ich sklepie:
👉 https://marketpku.pl/

Dodatkowo przygotowali dla uczestników poczęstunek PKU (m.in. produkty firm Apromet i Amino), a także przekazali do paczek degustacyjne produkty firmy Cucina.

Następnie Katarzyna Bednarz przedstawiła prezentację pt. „Pomagajmy sobie wzajemnie”, dotyczącą możliwości przekazania 1,5% podatku na rzecz organizacji pożytku publicznego, jaką jest nasze Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią. Omówione zostały zasady rozliczania podatku w systemie e-PIT oraz wskazówki, na co zwrócić uwagę, aby uniknąć błędów. Uczestnicy mogli dowiedzieć się m.in., jak poprawnie wprowadzić dane oraz jak rozliczyć darowizny.

Nasza Przewodnicząca, Bożena Kuteraś-Wybierała, złożyła wszystkim zgromadzonym serdeczne życzenia z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych. W imieniu Zarządu podziękowała również Pani Asi z firmy Mead Johnson Nutrition za wsparcie spotkania oraz przygotowanie kącika zabaw dla dzieci.

Na zakończenie przyszła długo wyczekiwana chwila – prezentacja naszego nowego Fenka oraz wręczenie paczek dla uczestników. Paczki zostały sfinansowane przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią dzięki darowiznom oraz wpłatom z 1,5% podatku.

Serdecznie dziękujemy wszystkim za obecność – to właśnie dzięki Wam każde nasze spotkanie jest wyjątkowe ❤️

Tradycyjnie jak co roku spotkaliśmy się na konferencji ⭐ Gwiazdka z Fenyloketonurią ⭐

To bardzo uroczysty dzień, w którym spotykamy się i integrujemy. Przede wszystkim świętujemy Polski Dzień Fenyloketonurii, którego patronką jest Profesor Barbara Cabalska.

w tym roku konferencję prowadziła dr Anna Młynarczewska, kierownik Pracowni Badań Przesiewowych we Wrocław. Pani Doktor prezentowała dwa wykłady jeden o Bibułkach, jak prawidłowo pobierać materiał.

Drugi o czymś bardzo smacznym o sałatce jarzynowej 🙂 Przepis na tą pyszną sałatkę znajdziecie w naszych przepisach ➡️ https://pkuwroc.pl/przepisy/

Katarzyna Bednarz opowiadała o swoim udziel e w konferencji ES PKU w Hamburgu. Mówiła o nowościach w leczeniu Sepiapterynie, Pegwalizie i nowych preparatach.

Od naszej Pani Doktor Renaty Mozrzymas został przedstawiony wykład przez Katarzynę Bednarz o kostkach ich znaczeniu i wielowymiarowej naturze. Pani Doktor w prezentacji wspominała o zaprzyjaźnionej z naszym Stowarzyszeniem wybitnej wrocławskiej artystce, malarce, rzeźbiarce Annie Szpakowskiej-Kujawskiej, która została odznaczona złotym medalem „Zasłużony Kulturze Gloria Artis”. Wrocławska malarka i rzeźbiarka karierę artystyczną rozpoczęła w połowie lat 50. Jako pierwsi podziwialiśmy jej prace "Kwadraty zaokienne" a z naszych kostek powstał prototyp jej wspaniałych rzeźb.

Przewodnicząca Stowarzyszenia Bożena Kuteraś-Wybierała podziękowała wszystkim firmom zaangażowanym w organizację i pomoc w przygotowaniu naszej Konferencji: Nutricia Metabilics, Vitaflo, Mead Johnson Nutrition, PTC oraz firmie Bezgluten,

Dziękujemy naszej Przewodniczącej Bożenie Kuteraś-Wybierale za ogromne zaangażowanie w przygotowanie Konferencji i pozyskanie środków finansowych na paczki dla Członków Stowarzyszenia.

Dziękujemy wszystkim Członkom Zarządu, którzy uczestniczyli w przygotowaniach do Konferencji za zaangażowanie i gotowość do pracy ❤️

Zuzia i Łukasz dziękujemy za pomoc i Waszą dobrą energię ❤️

Dziękujemy, że zawsze tak licznie przybywacie na nasze spotkania. Dzięki Wam ten dzień jest tak bardzo wyjątkowy ❤️

Poniżej fotorelacja naszej wspaniałej i uroczystej konferencji:

Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich

Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią składa najserdeczniejsze życzenia

Osobom chorym na Fenyloketonurię oraz Ich Bliskim.

Wyrażamy ogromny szacunek dla Waszej codziennej wytrwałości, odpowiedzialności i siły.

Dieta, samodyscyplina i czujność to nieustanna praca – często pełna wyrzeczeń – ale to właśnie dzięki niej budujecie bezpieczną przyszłość.

Dziękujemy Rodzicom, Opiekunom i wszystkim Bliskim za wsparcie, cierpliwość i miłość.

Wyrazy wdzięczności kierujemy także do lekarzy, laborantów oraz specjalistów, którzy z zaangażowaniem wspierają społeczność PKU.

Niech rozwój nowoczesnych terapii i badań przynosi realne przełomy oraz jeszcze większe poczucie bezpieczeństwa.

Razem możemy więcej 💙