Przeskocz do treści

Tradycyjnie jak co roku spotkaliśmy się na konferencji ⭐ Gwiazdka z Fenyloketonurią ⭐

To bardzo uroczysty dzień, w którym spotykamy się i integrujemy. Przede wszystkim świętujemy Polski Dzień Fenyloketonurii, którego patronką jest Profesor Barbara Cabalska.

w tym roku konferencję prowadziła dr Anna Młynarczewska, kierownik Pracowni Badań Przesiewowych we Wrocław. Pani Doktor prezentowała dwa wykłady jeden o Bibułkach, jak prawidłowo pobierać materiał.

Drugi o czymś bardzo smacznym o sałatce jarzynowej 🙂 Przepis na tą pyszną sałatkę znajdziecie w naszych przepisach ➡️ https://pkuwroc.pl/przepisy/

Katarzyna Bednarz opowiadała o swoim udziel e w konferencji ES PKU w Hamburgu. Mówiła o nowościach w leczeniu Sepiapterynie, Pegwalizie i nowych preparatach.

Od naszej Pani Doktor Renaty Mozrzymas został przedstawiony wykład przez Katarzynę Bednarz o kostkach ich znaczeniu i wielowymiarowej naturze. Pani Doktor w prezentacji wspominała o zaprzyjaźnionej z naszym Stowarzyszeniem wybitnej wrocławskiej artystce, malarce, rzeźbiarce Annie Szpakowskiej-Kujawskiej, która została odznaczona złotym medalem „Zasłużony Kulturze Gloria Artis”. Wrocławska malarka i rzeźbiarka karierę artystyczną rozpoczęła w połowie lat 50. Jako pierwsi podziwialiśmy jej prace "Kwadraty zaokienne" a z naszych kostek powstał prototyp jej wspaniałych rzeźb.

Przewodnicząca Stowarzyszenia Bożena Kuteraś-Wybierała podziękowała wszystkim firmom zaangażowanym w organizację i pomoc w przygotowaniu naszej Konferencji: Nutricia Metabilics, Vitaflo, Mead Johnson Nutrition, PTC oraz firmie Bezgluten,

Dziękujemy naszej Przewodniczącej Bożenie Kuteraś-Wybierale za ogromne zaangażowanie w przygotowanie Konferencji i pozyskanie środków finansowych na paczki dla Członków Stowarzyszenia.

Dziękujemy wszystkim Członkom Zarządu, którzy uczestniczyli w przygotowaniach do Konferencji za zaangażowanie i gotowość do pracy ❤️

Zuzia i Łukasz dziękujemy za pomoc i Waszą dobrą energię ❤️

Dziękujemy, że zawsze tak licznie przybywacie na nasze spotkania. Dzięki Wam ten dzień jest tak bardzo wyjątkowy ❤️

Poniżej fotorelacja naszej wspaniałej i uroczystej konferencji:

Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich

Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią składa najserdeczniejsze życzenia

Osobom chorym na Fenyloketonurię oraz Ich Bliskim.

Wyrażamy ogromny szacunek dla Waszej codziennej wytrwałości, odpowiedzialności i siły.

Dieta, samodyscyplina i czujność to nieustanna praca – często pełna wyrzeczeń – ale to właśnie dzięki niej budujecie bezpieczną przyszłość.

Dziękujemy Rodzicom, Opiekunom i wszystkim Bliskim za wsparcie, cierpliwość i miłość.

Wyrazy wdzięczności kierujemy także do lekarzy, laborantów oraz specjalistów, którzy z zaangażowaniem wspierają społeczność PKU.

Niech rozwój nowoczesnych terapii i badań przynosi realne przełomy oraz jeszcze większe poczucie bezpieczeństwa.

Razem możemy więcej 💙