Przeskocz do treści

Światowy Dzień Chorób Rzadkich.
Ten dzień jest wyjątkowy, albowiem jako pacjenci z fenyloketonurią czujemy się zjednoczeni ze wszystkimi innymi chorobami nie tylko metabolicznymi, ale innymi rzadkimi, które każda z osobna tak rzadko występują na świecie. Przypominamy, że choroba rzadka, to taka której ilość osób chorych przypadających na 10.000 osób można policzyć na palcach jednej ręki , musi być spełnione kryterium, że choruje na nią nie więcej niż pięciu pacjentów na 10. 000 osób. Chcemy aby w tym dniu o nas mówiono, abyśmy jako grupa pacjencka byli po prostu zauważeni, i chcemy aby problem chorób rzadkich i ich rodzin i opiekunów był szeroko dyskutowany, zwłaszcza w takim dniu jak dzisiaj. 🤩😊😍W tym dniu zamierzamy rozsyłać wszystkim, nie tylko dzieciom z PKU ale i innym dzieciom z innymi chorobami rzadkimi wraz z życzeniami list od Pana Doktora Dariusza Walkowiaka. 🤩😊😍(Ankietę mogą jednak wypełnić tylko opiekunowie dzieci z chorobą rzadką do lat 18-tu). 

"Szanowna Pani Doktor,Szanowni Pacjenci, Szanowni Opiekunowie i Członkowie Rodzin Pacjentów,

dziś dzień chorób rzadkich. To dobra okazja, by życzyć wszystkim Państwu wiele zdrowia, pogody ducha i wszelkiej pomyślności, oraz zapewnić, że myślimy o naszych chorych nie tylko od święta.
Serdecznie dziękujemy tym wszystkim z Was, którzy wzięli udział w naszej ankiecie "Doświadczenia opiekunów rodzinnych dzieci z chorobą rzadką" i zachęcamy pozostałych, by poszli ich śladem, link https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=O5IO7jBXMUOp6qxKyyzYbToeEkPg_RtIs5ii7Vnd9jVUME82RVRWS1RZNTZIUlFJMDlUWlU1UUQ1My4u będzie aktywny jeszcze przez kilka dni. Chcielibyśmy zobaczyć z bliska, jak wygląda Państwa życie - zależy nam na bliższym zapoznaniu się z Państwa problemami i potrzebami. Będziemy zaszczyceni, jeśli zechcecie Państwo się z nami podzielić swymi opiniami.

Z poważaniem,
dr hab. Dariusz Walkowiak
p.o. Kierownika/Head of the Department
Zakład Organizacji i Zarządzania w Opiece Zdrowotnej / Department of Organization and Management in Health Care
Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu / Poznan University of Medical Sciences"


Mamy również życzenia i niespodziankę od naszej Pani Doktor Renaty Mozrzymas.

"W Międzynarodowym Dniu Chorób Rzadkich, w Imieniu Poradni Metabolicznej we Wrocławiu przesyłam Wszystkim pacjentom w Dniu Ich Święta serdeczne  życzenia, przede wszystkim dużo zdrowia, uśmiechu, radości i wytrwałości w kontrolowaniu swojego leczenia i powtarzając za wielkim starożytnym filozofem Platonem, życzę, aby słowa Jego stały się mottem życiowym: "życie niekontrolowane jest bezwartościowe". Kontrola diety, kontrola dziennika żywieniowego, kontrola stężenia fenyloalaniny/czy innych badań/ i kontrola w Poradni Metabolicznej nadaje sens Waszemu życiu!😊 Parafrazując za Platonem, możemy rzec: "życie kontrolowane jest pełnowartościowe"😊😊😊

W prezencie zapraszam do korzystania z prezentacji  w postaci PowerPoint do nauki wymienników fenyloalaninowych w PKU.

dla norm polskich , jabłko 125 g = 1 WPhe(15 mg Phe)

dla norm niemieckich jabłko 166 g = 1 WPhe (15 mg Phe).

Do dzieła, miłej zabawy i nauki!

Nauczenie się na pamięć wymienników fenyloalaninowych podstawowych produktów spożywczych ułatwia życie i czyni je przyjemniejszym. A warto , bo uczymy się raz i na całe życie!"

Dr n. med. Renata Mozrzymas

Dla wszystkich, który śledzą losy naszego "Albumu kanapek PKU" chcemy poinformować, że już w tym roku ukaże się książkowe wydanie. 😍

Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy wspierają nas w naszym wspaniałym przedsięwzięciu. Każda przekazana darowizna przybliż nas do realizacji celu ❤❤


Dzień PKU to dzień kiedy wspominamy tych którzy pracowali na rzecz pacjentów z PKU.

Ten dzień został specjalnie wybrany przez społeczności PKU właśnie po to aby oddać hołd Profesorowi Guthrie/ pierwszy wprowadził skrining pku/ i Bickl/pierwszy wprowadził leczenie pku/ i w dniu ich urodzin.

Całkiem niedawno pożegnała nas Pani Profesor Barbara Cabalska założyciel skriningu PKU w Polsce,

A parę dni temu odszedł od nas Profesor Andrzej Milanowski, jeden z współzałożycieli i wieloletni przewodniczący Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii w Polsce, co dotknęło nas dużym smutkiem.

Z tego co donoszą nam różne dostępne źródła Pan Profesor Andrzej Milanowski

to nie tylko:

wieloletni Redaktor Naczelny Pediatrii Polskiej,

Członek Honorowego Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego,

Laureat Złotego Medalu Brudzińskiego

Laureat Oskara Pediatrii Polskiej przyznawanych za wybitne działania na rzecz pediatrii

wieloletni Kierownik Kliniki Pediatrii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie

ale także naukowiec i pediatra oddany wrodzonym Wadom Metabolizmu w tym Mukowiscydozie i Fenyloketonurii

założyciel Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

założyciel Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii i niezmiennie Jego przewodniczący do niedawna

Jesteśmy dumni że tak wybitny naukowiec a zarazem Wielki Człowiek poświęcił całego siebie także dla naszych dzieci z fenyloketonurią!

Będziemy na zawsze pamiętać Pana Profesora w świetle kwitnących słoneczników, które były motywem przewodnim ogólnopolskiej konferencji PKU , która odbyła się we Wrocławiu w 2007 roku.

Wówczas Pan Profesor zaszczycił nas swą obecnością i poprowadził wykład plenarny.

Wykłady odbywały się wówczas w Auli Uniwersytetu ekonomicznego, dopiero co oddanej do użytku i okazało się, że wykład Pana profesora na ekranie nie jest możliwy do odtworzenia z przyczyn technicznych. Co jednak, ani nie wywołało zaniepokojenia ze strony Pana Profesora, który z pełnym spokojem, ze swoistą swadą i profesjonalizmem podszedł do tematu, i przedstawił trudny wykład metaboliczny dotyczący PKU matczynej z dużym zainteresowaniem publiczności, wykładowcy, która a propos nie wiedziała o zaistniałych problemach związanych z wizualizację  slajdów/, a na ekranie w tym czasie pojawiały się słoneczniki…

To tylko jest jeden z przykładów, pokazujących Pana Profesora Andrzeja Malinowskiego jako człowieka niezwykle inteligentnego, potrafiącego znaleźć się w każdej sytuacji, i to nie tylko w roli wykładowcy, lekarza, czy profesora, ale też Wspaniałego Człowieka, od którego wzorce będziemy czerpać stale.

Dziękujemy Panie Profesorze, i jesteśmy dumni z tego że mieliśmy tę możliwość być pod Twoim szerokim parasolem sprawowania opieki nad pacjentami z PKU, pozostaniesz Pani Profesorze nie tylko na kartach historii, nie tylko na tych fotografiach które przedstawiamy na pamiątkę, ale przede wszystkim pozostaniesz w naszych sercach.

Zarząd i członkowie