Przeskocz do treści

W dniu dzisiejszym wysłaliśmy pismo z prośbą o wsparcie do Prezesa Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii Pana Profesora Andrzeja Milanowskiego oraz do Konsultanta Krajowego w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej Pani Profesor Jolanty Sykut-Cegielskiej, a także do sekretarza PTF Pani Doktor Doroty Korycińskiej-Chaaban

Mamy pierwsze zapewniania wsparcia i bardzo się z tego cieszymy. Jesteśmy bardzo wdzięczni za to, że cały METABOLIZM jednoczy się w tej chwili w ważnej dla nas sprawie.

Nie jestesmy sami, razem z nami jest Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią. Wspólnie w ramach Porozumienia wyrażamy opinie jako reprezentaci środowiska pacjenckiego PKU w Polce, jestesmy bardzo zaniepokojeni sytuacją, jaka zaistniała z wycofaniem z refundacji jednego z preparatów PKU, i obawiamy się powtórzenia sytuacji względem pozostałych preparatów. Daliśmy temu wyraz na Facebooku oraz na stronie pkuwroc.pl , z naszym apelem o wsparcie dotarliśmy do ponad 11 000 osób z PKU oraz społeczeństwa i dziękujemy Wszystkim za poparcie. List który otrzymaliśmy od Ministerstwa Zdrowia w odpowiedzi na nasz protest jednoznacznie nie określa jakie będa podjęte decyzje, wiemy jednak że niedługo odbędzie się Komisja Przejrzystości w Ministerstwie Zdrowia na temat leczenia PKU.

W dalszym ciągu oczekujemy na pozytywne rozwiązanie zaistniałego problemu