Przeskocz do treści

Dzień dobry,

Dzisiaj wprowadzono STAN EPIDEMII w Polsce, tym samym wchodzimy w nowy etap walki z koronawirusem. Prezentujemy list od naszej Pani Doktor lek. med. Renaty Mozrzymas pt.: "Co ma wspólnego Koronawirus z Fenyloketonurią (PKU)".

Bardzo motywująca treść skłania do przemyśleń i uświadamia konieczność odpowiedzialnej społecznej postawy. Zapraszamy do przeczytania.

Zostańcie w domu.

Dużo zdrowia,
Zarząd DKPDzF

"Oto jest pytanie:         

Co ma wspólnego Koronawirus z Fenyloketonurią (PKU),

Oto jest odpowiedź:   Dopóki nie ma objawów choroby jest niewidoczny.

Obecnie w dobie noworodkowych badań skriningowych (każdy w Polsce po urodzeniu w 48 godzinie ma pobieraną krew na bibułkę)  pacjenta z PKU nie odróżni się od innej osoby bez PKU. Niby są oni tacy sami, ale pacjent z PKU nie ma enzymu w wątrobie, który przekształca fenyloalaninę w tyrozynę i tego nie widać gołym okiem. Tym bardziej, jak pacjent stosuje ścisłą dietę niskofenyloalaninową, czyli: przyjmuje specjalne swoje jedzenie jak chleby PKU, makarony PKU, ciasta PKU, ser PKU a przede wszystkim 3 x dziennie preparat PKU, wówczas  rozwija się prawidłowo, nawet kończy studia. I nikt dookoła nie zdaje sobie sprawy z tego (poza oczywiście najbliższymi członkami rodziny), ile człowieka z powodu braku tylko jednego enzymu w wątrobie -hydroksylazy fenyloalaninowej czeka wyrzeczeń. życie bez mięsa, ryb, pieczywa, nabiału, orzechów. Bardzo często pytają  się inne osoby, a co - nie poczęstujesz się? podając do spróbowania pączek, czekoladę czy choćby zwykłą kanapkę (które to produkty są zabronione w diecie PKU !), a wręcz obrażają się z tego powodu, że grzecznie odmawiamy (nie możemy tego zjeść, bo po prostu szkodzi na zdrowiu, poprzez toksyczny wpływ na ośrodkowy układ nerwowy). Bo moje pączki PKU, bo moje kanapki PKU są niezwykłe- bez fenyloalaniny. Wielkie zdziwienie widzimy często w oczach innych ludzi, niedowierzanie, musimy się grubo tłumaczyć, że naprawdę nam zwykły chleb, czy cukierek czekoladowy szkodzi, a i tak to nie działa. Przecież nic nie widać....Właśnie o to chodzi , żeby nic nie było widać! Bo fenyloketonuria u pacjenta dobrze leczonego jest niewidoczna! Można ją poznać po objawach choroby tylko wtedy, kiedy nie ma dostosowania się do zasad diety PKU, a jest to niepełnosprawność intelektualna. Zmiany w układnie nerwowym są nieodwracalne, stąd niebezpieczne jest kumulowanie częstych "poczęstunków" dietetycznych, bo potem można bardzo tego żałować  (objawy w postaci padaczki, depresji, schizofrenii itd.

Analogia z koronawirusem

Obecnie wielu ludzi nie rozumie zagrożenia, rozpatruje wytyczne w postaci abstrakcji, bo przecież nic się nie dzieje. Nic nie widać. Bo koronawirus jest niewidoczny gołym okiem, można go znaleźć w laboratorium pod mikroskopem elektronicznym przy pomocy specjalnych testów genetycznych, ale też nie od razu, stąd nie ma sensu testować wszystkich jak leci. Są specjalne wytyczne WHO w tym celu. Jedno jest pewne, że to nie science fiction, tylko realna tragedia dzieje się na naszych oczach, i jesteśmy tego świadkami. Nie powielajmy więc błędów innych ludzi, powstrzymanie epidemii zależy przede wszystkim od ograniczenia kontaktów, i jeżeli nam się to uda, to wyjdziemy z tarczą. Hasło pozostań w domu pozostaje teraz stale aktualne.

Jeżeli nie mamy leku na chorobę, która jest w 5 % śmiertelna, i nie uda się mam jej ograniczyć, a  dotyczy całej populacji, to umiera około 5 % społeczeństwa na danym terenie.

Jeżeli nie dopuścimy do rozszerzenia się kontaktów z wirusem, a przenosi go tylko zarażony człowiek, to zdusimy epidemię na początku nie dopuszczając do jej eskalacji. W historii było wiele epidemii, i modele ich rozprzestrzeniania się są znane, są doświadczenia z których należy czerpać. Bierzmy przykład, którzy już tę walkę wygrali (Chiny).

Dzisiaj został wprowadzony stan epidemii w Polsce. Są ofiary śmiertelne, to od nas wszystkich zależy czy tych ofiar nie będzie więcej.

Od naszej wyobrażni. Trzeba uwierzyć że koronawirus nie jest abstrakcją. Jest realnym zagrożeniem dla życia człowieka!

Jestem dumna z moich pacjentów PKU, i ich Rodzin. Bo nikt inny jak właśnie Państwo rozumieją realne zagrożenie choroby niewidocznej. Bo to Państwo na co dzień walczą o zdrowie swoich dzieci, czy o zdrowie siebie samego. I nikt inny jak właśnie Wy rozumiecie, jak trudno jest komuś uwierzyć w coś niewidzialnego.

Uwaga, bo często to najważniejsze jest niewidoczne dla ludzi. Z jednej strony może to być wszystkim znany przykład z " Małego Księcia" Anthony De Saint Exupery - Mały Książę i Jego Ukochana Róża z czerwonymi płatkami (jako przykład pozytywny!), ale mam na myśli przykład negatywny czyli niewidzialnego Koronawirusa ze swoimi "kolcami" i My.

W chwili obecnej najważniejsze niebezpieczeństwo jest niewidoczne dla nas. Musimy być chronieni, pod kloszem. W domu. Zostań w domu!

Właśnie dzisiaj Google przypomina nam o Ignaz Semmelweis (koniecznie przeczytaj w wikipedii historię jego życiahttps://pl.wikipedia.org/wiki/Ignaz_Semmelweis ), który jako pierwszy udowodnił, że mycie rąk ratuje człowiekowi życie, lecz było to niewidoczne na pierwszy rzut oka i dużo lat musiało upłynąć, aby jego odkrycie zostało wprowadzone jako standard opieki nad pacjentem. Wiemy też teraz, że mydło niszczy otoczkę koronawirusa, dlatego musimy często myć bardzo dokładnie ręce. Wiemy ,że alkohol denaturuje białko koronawirusa. A to że się nie odwiedzamy powoduje, że nie ma sieci nowych kontaktów i nie ma na kogo koronawirus przejść, i po paru tygodniach jak już nie będzie miał na kogo przejść to go po prostu nie będzie. To zależy od nas samych, każdego z osobna. Ale w sumie zależy od nas wszystkich. Solidarność nas wzywa.

Z wyrazami szacunku,

lek. med. Renata Mozrzymas"

Dzień dobry,
poprosiliśmy Panią Doktor lek. med. Renatę Mozrzymas o kilka informacji, które na pewno się przydadzą 🙂 Poniżej publikujemy wiadomość, która została przygotowana specjalnie dla Was.
Sytuacja w Polsce jest dynamiczna i w związku z tym chcemy Was trochę uspokoić i dodać otuchy. Najważniejsze, żeby stosować się do wytycznych i pozostać w domu.
Życzymy Wam dużo zdrowia!
Zarząd DKPdzF
"Przekazuję Państwu uwagi w tych dniach bardzo ważnych i trudnych, co robić aby nie przyczynić się do rozprzestrzeniania epidemii, a tym samym ograniczyć ryzyko zachorowania siebie i swojej rodziny.
Po pierwsze:
NIE WYCHODŹ z domu. Myj często ręce mydłem.

https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=10222128834279540&id=1523611887

Po drugie: dlaczego nie możesz wychodzić z domu, info na temat Covid-19

Po trzecie: prosimy aby te osoby które same dowożą do pracowni badań przeseiwowych bibułki rano przed godz,8.00 na badanie Phe  pobierały krew nie rano, a dzień wcześniej, może być wieczorem ale 3-4 godziny po jedzeniu.

Po czwarte: aby niepotrzebnie nie narażać się na kontakt z innymi osobami, te osoby które potrzebują badań często, czyli 1-2 x w tygodniu, powinny kupić od razu znaczki na więcej badań i wrzucać do skrzynki z symbolem priorytet, a nie stać w kolejkach po nadanie listu. Kopertę zaklejamy KLEJEM, jeżeli jest klejona używamy do zwilżenia wody a nie śliny. Uwaga, obecnie urzędy pocztowe mają ograniczony czas pracy, każdy poprzez telefon czy internet zorientuje się o czasie pracy własnej placówki pocztowej (czas pracy zmniejszony o 50% w So i N i w godz. popołudniowych.

Po piąte: mam zapewnienia, że nie powinno brakować preparatów leczniczych, jest ciągłość dostawy leków. Recepty mogą być realizowane jako e-recepty. Ze względu na czas oczekiwania na preparat recepta możne zostać wystawiona miesiąc wcześniej. W tym celu proszę kontaktować się z poradnią metaboliczną.

Po szóste: płyny dezynfekcyjne są w dostępnych cenach na stacjach benzynowych Orlen. Samemu nie wychodząc z domu można przygotować taki środek poprzez połączenie 80 ml spirytusu 95,5%  plus 20 ml wody. Kilka razy dziennie odkażamy klamki, blaty, kontakty, komórki, klawiatury, okulary, uchwyty do lodówki, spłuczki, auta i klucze czy inne przedmioty będące często w rękach a mogące być używane przez wiele innych osób. Po odkażeniu wyrzucamy szmatki. Taki płyn można trzymać w spryskiwaczu do wody. Są małe aerozole do rozpytania dla Pań do torebek, obecnie proponuję aby mieli je wszyscy, nie tylko Panie, i niekoniecznie z perfumem a środkiem dezynfekcyjnym!

Po siódme: wykorzystajmy czas siedzenia w domu na naukę wymienników fenyloalaninowych!  Proponujemy zabrać się do roboty za kanapki do Albumu KANAPEK PKU. Mając tyle czasu w domu jesteście w stanie przygotować naprawdę super KANAPKI.

Formularz zgłoszeniowy znajdziecie tutaj:

Album Kanapek PKU

Po ósme: jeżeli wyprowadzacie psa w mieście, może być on potencjalnie źródłem zamiatającym koronawirusa z chodnika, po powrocie do domu należy mu się "pranie" w wodzie z mydłem. Zwierzaka trzymamy przy sobie, on nie zarazi się Koronawirusem, ale gdy ktoś chory głaszcze i kicha nad pieskiem, a potem zaraz my go całujemy po tej samej sznupce, to możemy w ten sposób się zarazić.

Po dziewiąte: nie zapominajcie codziennie zadzwonić, nawet po kilka razy do dziadków! Ucałujcie ich, ale tylko przez telefon!!!

Po dziesiąte: cierpliwie czekajcie, na dalsze zalecenia ze strony gov.pl 

Serdecznie pozdrawiam i życzę przede wszystkim zdrowia.

z wyrazami szacunku

lek. med. Renata Mozrzymas"

Dzień dobry,

Publikujemy wiadomość od naszej Pani Doktor lek. med. Renaty Mozrzymas. Mamy nadzieję, że przyniesie odpowiedzi na nurtujące Was pytania odnośnie aktualnej sytuacji w Polsce oraz o funkcjonowanie Poradni Metabolicznej we Wrocławiu.

Poniższe informacje były opublikowane w dniu wczorajszym na Facebooku.

 

"Twitter premiera cytat z dnia 13.03.2020:

Panika i plotki nie służą nikomu, mogą wyłącznie zaszkodzić naszym wspólnym wysiłkom. Przypominam, że JEDYNYMI kanałami, które stanowią oficjalne źródło informacji o decyzjach rządu, są strony z domeny .gov.pl, w szczególności:

@PremierRP

@MZ_GOV_PL

@GIS_gov

Stop #fakenews.

https://twitter.com/PremierRP/header_photo

telefon dyżurny: 800 190 590

gov.pl/koronawirus

Szanowni Państwo,

powyżej przytaczam z dostępnych źródeł internetowych w jaki sposób można uzyskać informacje dotyczące koronawirusa.

Wczoraj została przez WHO ogłoszona Pandemia Covid-19.

Dzisiaj ogłoszono w Polsce zagrożenie epidemiczne.

https://niezalezna.pl/315783-polska-w-stanie-zagrozenia-epi…

 

W związku z powyższym wszyscy powinni na bieżąco śledzić instrukcje podane na oficjalnych stronach, które napisałam na samym początku maila.

  1. Przypominam o myciu rąk

(nie są wskazane długie paznokcie i długie włosy, lepiej związać włosy w kitę)

Jak myć ręce? Instrukcja mycia rąk

 

  1. zakładanie maseczki ochronnej

Nowy koronawirus SARS-Cov-2 – ZALECENIA

w języku polskim

https://www.badania.net/dlaczego-maski-nie-ochronia-cie-pr…/

film w języku ang.

  1. zachowania odległości od osoby z infekcją, a nawet bez infekcji np. w kolejce do apteki, czy w sklepie
  2. unikanie spotkań i zbiorowisk ludzkich, POZOSTANIE W DOMU.
  3. Wg. informacji uzyskanej przez kierownictwo Pracowni Badań Przesiewowych procedura odnośnie wysyłania bibuły pozostaje niezmieniona
  4. Recepty w obecnej awaryjnej sytuacji mogą być niezależnie wystawiane, a także zwolnienia przez portal pacjent.gov.pl Zachęca się do aktywacji konta.
  5. telefony po wyniki są jak do tej pory. Poniedziałek i środa 12-13, pozostałe dni 13-14.
  6. Od poniedziałku od 16.03.2020 r poradnia metaboliczna czynna zgodnie z harmonogramem. Porady będą udzielane od poniedziałku telemedycznie przez lek. med. Renatę Mozrzymas, również w godzinach poza podawaniem wyników Phe. W chwili obecnej są wstrzymane kontrole w trybie Day-Hospital
  7. Może istnieć konieczność przesunięcia wizyt zaplanowanych w poradni  metabolicznej w związku z sytuacją epidemiologiczną w kraju, i zaleceniem ograniczania kontaktu i przemieszczania się. O zmianie terminu będą Państwo informowani telefonicznie, mailowo (preferencyjnie) lub listem.
  1. Pilne wizyty po uzgodnieniu telefonicznym, jak w pkt. 7.
  2. Pacjent z PKU ma takie samo ryzyko zachowania na chorobę infekcyjną jak inni rówieśnicy, jeżeli dodatkowo nie jest obciążony dodatkowymi chorobami układu naczyniowego czy cukrzycy.
  3. Sytuacja epidemiologiczna nie zwalnia pacjenta z PKU od stosowania diety ani kontroli Phe.

z wyrazami szacunku

lek. med. Renata Mozrzymas"

 

UWAGA!!! Otrzymaliśmy informację, że w związku z brakami kadrowymi w Pracowni Badań Przesiewowych we Wrocławiu:

oznaczanie poziomów Phe we krwi będzie wykonywane w tym

tygodniu tylko we wtorek (17.03.2020) i w czwartek (19.03.2020r.).

W związku z zagrożeniem epidemicznym  Spotkanie PKU Wrocław, które było planowane na kwiecień nie odbędzie się , wobec czego nie były wysyłane zaproszenia. O nowym terminie Spotkania PKU Wrocław zostaną Państwo poinformowaniu z 30-dniowym wyprzedzeniem.

za pośrednictwem Facebooka, strony Internetowej oraz poczty mailowej z  Poradni Metabolicznej.

Zachęcamy do śledzenia naszego profilu na Facebooka @PKUDolnySlask

Tam na bieżąco informujemy co się dzieje.

Życzymy Wam dużo zdrowia.

Zostańcie w domu.

Pozdrawiamy serdecznie,
Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią.