Miesiąc: Grudzień 2022
Gwiazdka z Fenyloketonurią 2022 r.
W tym roku, po dwuletniej przerwie odbyła się nasza jedyna i wyjątkowa "Gwiazdka z Fenyloketonurią".
Konferencja była bardzo podniosłym wydarzeniem w związku ze świętowaniem V Polski Dzień Fenyloketonurii. Wielu z nas z całymi rodzinami pojawiło się na spotkaniu. z czego ogromnie się cieszymy.
Ten wyjątkowy dzień spędziliśmy w Sali Audiowizualnej w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym OBR we Wrocławiu. Ostatnie w roku spotkanie jest jednym z najważniejszych. Wymaga wiele pracy, planowania, zamawiania, dopinania wszystkiego na ostatni guzik, aby było idealnie.
Konferencję otwarł profesor Wojciech Witkiewicz dyrektor szpitala, złożył wszystkim obecnym życzenie Świąteczne i Noworoczne. Świąteczne piosenki wykonane przez Sarę Lewandowską z zespołem Nowa wprowadziły wszystkich w świąteczny nastrój,
Wspaniałe wykłady wygłosili zaproszeni prelegenci, Nasza kochana Pani Doktor n. med. Renata Mozrzymas prowadziła całe spotkanie,
Pan Profesor Sebastian Kraszewski z Wydziału Podstawowych Problemów Techniki, Katedry Inżynierii Biomedycznej Politechniki Wrocławskiej mówił o "Zastosowanie sztucznej inteligencji w fenyloketonurii". Miejmy nadzieję, ze już wkrótce będziemy mogli testować rozwiązania o których opowiadał Pan Profesor.
Sprawozdanie Pani Doktor Renaty Mozrzymas z konferencji Europejskiego Stowarzyszenia PKU (ESPKU) 2022 w Sewilli była bardzo interesująca Wiele ciekawostek oraz doniesień naukowych ze świata.
Dr n. o zdr. Dariusz Walkowiak Zakład Organizacji i Zarządzania w Opiece Zdrowotnej , Wydział Nauk o Zdrowiu. Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu: "Wpływ pandemii Covid-19 na proces leczenia fenyloketonurii w Polsce- w świetle badania ankietowego pacjentów". Pan Doktor zaprosił wszystkich do wypełnienia Anonimowej Ankiety dotyczącej badania opiekunów dzieci do lat 18 z chorobą rzadką https://forms.office.com/r/6NXnBQRiuZ. Jest to dla nas rodziców i opiekunów istotna kwestia przedstawienia trudności jakie napotykamy na naszej drodze z chorobą dziecka.
Następnie lek. med. Grzegorz Bera przedstawił wykład o "Enzymach w fenyloketonurii".
Pani Pola Latała i Pani Nikola Ostańska, studentki Zakładu Bromatologii i Dietetyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu przedstawiły Wigilijne Menu PKU 2022. Menu Wigilijne było dołączone w segregatorach. Mamy nadzieję, ze przepisy się sprawdzą, bo menu było na prawdę bogate 🙂
Z ramienia Naszego stowarzyszenia życzenia złożyła przewodnicząca mgr Ewa Mielnicka Przewodnicząca.
Podczas Konferencji wręczylismy dwa Pakieciki Powitalne PKU przygotowane przez Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią. Pakieciki wręczmy Mamom nowo zdiagnozowanych dzieci z PKU. W Pakieciku znalazły się buciki, gryzak, klocki sensoryczne i kilka przydatnych informacji.
Pani Doktor n. med. Ewa Kochańska, Ordynator Pediatrii złożyła życzenia Świąteczne i Noworoczne.
Na końcu naszej "Gwiazdki z Fenyloketonurią" przybył Mikołaj i wręczył prezenty wszystkim zebranym. W czasie konferencji dzieci przygotowywały bombki i stroiki świąteczne, bardzo dziękujemy za kreatywne warsztaty 🙂
Serdecznie dziękujemy Pani Doktor Renacie Mozrzymas za prowadzenie Konferencji oraz zadbanie o wszystkie szczegóły organizacyjne i świąteczną atmosferę.
Bardzo dziękujemy Zastępczyni Przewodniczącej Bożenie Kuteraś-Wybierale za koordynację i przygotowanie paczek dla uczestników oraz podarunków dla prelegentów,
Dziękujemy Skarbniczce Koła Ani Krawczyk za przypilnowanie spraw orgnaizacyjnych.
Dziękujemy Katarzynie Bednarz za przygotowanie Pakiecików Powitalnych PKU.
Dziękujemy naszemu Mikołajowi - Dawidowi Siemieńskiemu, Sekretarzowi Koła.
Dziękujemy naszym dwóm Śnieżynkom Zuzi i Natalce.
Dziękujemy Ewie Mielnickiej, Igorowi Mielnickiemu, Krzysztofowi i Monice Galik za pomoc w pakowaniu paczek na Spotkaniu.
Dziękujemy firmie Bezgluten, że przyjechali do nas z produktami PKU.
Dziękujemy firmie Vitaflo i Mead Johnson Nutrition za paczki.
Dziękujemy firmie Glutenex za produkty PKU.
V Polski Dzień Fenyloketonurii 4 grudzień 2022
Dziś V Polski Dzień Fenyloketonurii ❤
Święto wszystkich związanych z rzadką chorobą metaboliczną, jaką jest Fenyloketonuria.
Ten wyjątkowy dzień jest wspaniałą okazją by podziękować bliskim, lekarzom, pracownikom laboratorium, dietetykom, naukowcom, którzy troszczą się i pracują na rzecz chorych na Fenyloketonurię.
Już niedługo pojawi się na naszej stronie racja z naszego świętowania V Polskiego Dnia Fenyloketonurii podczas Gwiazdki z Fenyloketonurią ⭐
Przekazujemy życzenia od Naszej Pani Doktor dr n. med. Renaty Mozrzymas
"Z okazji Polskiego Dnia Fenyloketonurii, który obchodzimy w dniu imienin Pani Profesor Barbary Cabalskiej - 4 grudnia - składamy wszystkim osobom z Fenyloketonurią ich rodzicom opiekunom i osobom zaangażowanym w terapię
i wspomaganie, życzenia wszystkiego najlepszego spełnienia marzeń wytrwałości w realizacji swoich planów, aby informacja i wiedza na temat choroby szeroko była rozpropagowana w całym społeczeństwie, w całej Polsce, aby tolerancja dla osób z chorobą rzadką była sprawą oczywistą, a pomoc w zakresie realizacji diety ubogofenyloalaninowej była przyjmowana z wyzwaniem i radością z każdej strony.
Z okazji Naszego Święta przekazujemy już tradycyjnie pdf. do pobrania, obecnie jest to pdf. z Jubileuszową /bo obchodzimy dzisiaj 5-ciolecie PDF/ KOSTKĄ na której jest upamiętniony wizerunek Pani Profesor Cabalskiej
z historycznym już testem Guthriego, Daty historyczne, jak też historyczne bibułki na oznaczanie Phe, ale także aktualne dane - najnowszą bibułkę oraz dane statystyczne dotyczące występowania PKU na całym świecie. Proszę zapoznajcie się z nimi. Pani Profesor Cabalkiej zawdzięczamy bardzo wiele, i ten dzień jest także dniem Pamięci
o zasługach Pani profesor na rzecz zdrowia polskich dzieci z fenyloketonurią! Pamiętamy! Dziękujemy!
z życzeniami miłego świętowania
dr n. med. Renata Mozrzymas"