Dziś w najrzadszym dniu roku, czyli 29 lutego 2020 r., który to taki dzień
w kalendarzu pojawia się tylko w roku przestępnym, czyli co 4 lata, obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich.
Jako że fenyloketonuria należy do chorób rzadkich stąd z tej okazji składamy najlepsze życzenia dla Wszystkich: siły, zdrowia, dobrych wyników i sukcesów dietetycznych i wszelkich innych .
Rzadka choroba jest bardzo rzadka, ale też jest bardzo różna. Chorobę rzadką można zauważyć od razu u pacjenta z racji dużej niepełnosprawności, lub może być ona niewidoczna tak jak w przypadku niektórych wrodzonych wad metabolicznych w tym fenyloetonurii leczonej prawidłowo od okresu noworodkowego. Właściwie większość z nich jest utrudnieniem życia w większym lub mniejszym stopniu, Przede wszystkim choroby rzadkie potrzebują innych niestandardowych rozwiązań, a przez to że są niestandardowe, często też mogą być te rozwiązania trudno dostępne, czy wymagające specjalnego zaangażowania. Tak jak w przypadku PKU są to: specjalne preparaty lecznicze PKU spożywane 3 x dziennie, specjalne pieczywo PKU, specjalne mleko PKU, specjalne sery PKU…po prostu specjalna dieta PKU, której nigdzie na co dzień w żadnym zwykłym sklepie spożywczym nie znajdziesz. Te produkty są rzadkie, niespotykane w sklepach, bo fenyloketonuria jest rzadka…
Pomimo tych codziennych wymagań, patrzymy na nasze życie z optymizmem!.
Jednoczmy się spotykajmy, działajmy. Nasza Organizacja Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią ma na celu podnosić świadomość istnienia chorób rzadkich do których należy fenyloketonuria. Bardzo cieszymy się,
że jesteście z nami na organizowanych Spotkaniach PKU Wrocław, Warsztatach edukacyjno-kulinarnych, psychologicznych czy spotkaniach integracyjnych. Każdy
z osobna jest ważny, ale wszyscy razem zrzeszeni w Stowarzyszeniu jesteśmy jeszcze bardziej ważni, bo pojedynczego pacjenta nie widać, ale nas wszystkich razem już można zauważyć.
Wszyscy jesteście dla nas ważni i chcemy być blisko Was. We wspólnocie łatwiej o zrozumienie, dobrą radę czy po prostu zwykłą ludzką życzliwość.
W Dniu Chorób Rzadkich
Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią,
Poradnia Chorób Metabolicznych we Wrocławiu
oraz Zakład Dietetyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu
zapraszają wszystkich chętnych do udziału w konkursie kanapkowym,
którego celem jest wydanie przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z PKU :
„Albumu Kanapek PKU”
Osoby chcące wziąć udział w konkursie dot. „Albumu Kanapek PKU” przygotowują kompozycję z warzyw lub owoców lub innych produktów niskobiałkowych na jedną kanapkę - z załączonym przepisem przygotowania oraz podaną w gramach ilością składników użytych do jej przygotowania (obowiązkowo! Brak podania dokładnej gramatury składników wyklucza daną kanapkę z konkursu) Przygotowana kanapka musi być zgodna z zasadami diety PKU.
Do przygotowania kanapki należy użycie chleba PKU. Prosimy dokładnie zaznaczyć jaki chleb był użyty, z podaniem firmy, pełnej nazwy chleba i gramatury pojedynczej kromki chleba PKU.
Najważniejsze jest wykonanie zdjęcia gotowej kanapki na talerzu o średnicy 21 cm, rzut od góry. Zdjęcie musi być doświetlone i dobre jakościowo. A talerz ma mieć dokładnie 21 cm. Rzut oka na kanapkę powinien być prostopadły do stołu.*podobnie jak na załączonym zdjęciu, powinien być na nim uwidoczniony cały brzeg talerza, produkty nie mogą wystawać poza talerz.
„Album Kanapek PKU” będzie praktycznym przewodnikiem dla lekarzy, dietetyków
i szczególnie pacjentów chorych na fenyloketonurię. Urozmaicenie diety PKU jest bardzo ważne, album będzie pełny kolorowych i inspirujących kanapek
w niecodziennych odsłonach. Proszę uruchomić swoją wyobraźnię smakową
i artystyczną i kulinarną, w tworzeniu własnych przepisów.
- Zgłoszenia do Albumu należy przesyłać do 30 listopada 2020 r. poprzez formularz zgłoszeniowy na stronie pkuwroc.pl
- Uczestnikami konkursu mogą być wszystkie chętne osoby, bez względu na wiek. Osoby niepełnoletnie wyłącznie za zgodą rodzica lub opiekuna
Wśród osób, które wezmą udział w „Albumie Kanapek PKU” zostaną rozlosowane trzy nagrody rzeczowe- rodzinne gry planszowe. Każdy uczestnik otrzyma dyplom uczestnictwa.
Pełny regulamin dostępny na stronie:
https://pkuwroc.pl/regulamin-albumu-kanapek-pku/
"Bardzo się cieszę, że w tak ważnym dniu rozpoczynamy konkurs dot. Kanapek PKU. Będzie to niezwykła pozycja wydawnicza, wydawana przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z PKU, pod patronatem Poradni Metabolicznej we Wrocławiu oraz Zakładu Dietetyki, Wydziału Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Wrocławskiego. Pomysł zaistniał na zajęciach z dietoterapii bloków metabolicznych prowadzonych przeze mnie wraz z Panią dr n.o zdr. Anną Czekajło, i częściowo już został zrealizowany przez studentów II roku dietetyki 2019/2020, którzy w ramach zaliczenia mieli za zadanie przygotować w parach po 10 metabolicznych kanapek PKU wraz z bilansem składników odżywczych w oparciu o wymienniki fenyloalaninowe, a także wykonanie fotografii kanapki na talerzu
o średnicy 21 cm. Wrażenie jest duże, pomysły niesamowite…i teraz żaden pacjent z PKU nie będzie mógł powiedzieć, że on nie wie co może zjeść, bo pomysłów jest tak wiele!.
Ja najbardziej cieszę się z tego że jest to nie tylko nauka, praca, ale też zabawa,
a przede wszystkim pomysł wydawniczy „Albumu Kanapek PKU”, który będzie konfrontacją pomiędzy lekarzami, dietetykami, studentami dietetyki i też samymi pacjentami PKU, ich rodzinami, ale też innymi ludźmi niekoniecznie związanymi
z PKU, którzy zainteresowani są dietetyką i dietą. Taka interaktywność ma pokazać innym chorobę rzadką, że jest widoczna, i że pacjentowi z PKU zawsze można pomóc, chociażby poprzez poczęstowanie przygotowaną kanapką PKU!
Zapraszamy serdecznie WSZYSTKICH do wzięcia udziału w konkursie.
lek. med. Renata Mozrzymas "
Formularz zgłoszeniowy dostępny na stronie:
