W dniu 2 grudnia 2023 r spotkaliśmy się w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym Ośrodku Badawczo Rozwojowym we Wrocławiu Właśnie tego dnia świętowaliśmy Gwiazdkę z Fenyloketonurią oraz nasze wyjątkowe święto VI-ty Polski Dzień Fenyloketonurii.
Dzień był wyjątkowy, zaczął padać śnieg. W tej pięknej, białej oprawie odbywała się nasza Konferencja. Rolę gospodarza pełniła Pani Doktor Renata Mozrzymas.
W tym dniu również czekała na nas wyjątkowa niespodzianka, ale o tym później.
Życzeniami świątecznymi otworzył konferencję Pan Profesor Wojciech Witkiewicz, dyrektor szpitala.
Pierwszy wykład należał do naszego gościa specjalnego.Doktor Jana Šaligová, która przyjechała do nas ze Słowacji a dokładnie Children´s Faculty Hospital Košice z wykładem "Phenylketonuria in Slovakia -our actual situation and future challenges". Przedstawiła sytuację chorych na PKU na Słowacji. Podczas wykładu Pani Doktor mówiła między innymi o osteoporozie u osób chorych na fenyloketonurię. Wykład bardzo ważny i pouczający. Jak styl naszego życia, choroby oraz uwarunkowania środowiskowe mogą wpływać na schorzenie jakim jest osteoporoza.To był bardzo ciekawy temat. Dodatkowo nasz kolega z zarządu Dawid Siemieński pełnił rolę tłumacza i świetnie się w niej spełnił.
Kolejny wykład wygłosiła Pani Profesor Regulska Ilow z Katedry i Zakładu Bromatologii i Dietetyki Wrocławskiego Uniwersytetu Medycznego - "Zasadność i bezpieczeństwo stosowania probiotyków u osób z fenyloketonurią".
Przed przerwą na kawę i ciasteczka, wręczyliśmy Pakieciki Powitalne PKU dla nowych członków naszej rodziny PKU.
Po przerwie mgr Dawid Siemieński zrelacjonował w swoim wykładzie “ESPKU 2023 oczami pacjenta" swój udział w konferencji. Częściowo relację mogliście przeczytać na naszej grupie na Facebooku. Dawid przedstawił najważniejsze zagadnienia między innymi o potrzebie dostępu do opieki psychologicznej, poprawie jakości życia osób z PKU, nowych metod leczenia oraz, że może za jakiś czas będzie dostępne urządzenie do domowej kontroli fenyloalaniny we krwi. Podkreślał, że bardzo ważna jest integracja osób i rodzin chorych na fenyloketonurię.Jesteśmy szczęśliwi, że nasz kolega po raz pierwszy mógł pojechać na konferencję ESPKU do Birmingham i uczestniczyć w międzynarodowym, tak ważnym dla nas wydarzeniu. Planujemy w 90-lecie wykrycia fenyloketonurii czyli w 2024 roku zapisać się w szeregi ESPKU i być pełnoprawnym członkiem tak ważnej organizacji.
Kolejny wykład należał do naszej Pani Doktor Renaty Mozrzymas , która podzieliła się swoimi wrażeniami z konferencji i przedstawiła wykład “ESPKU 2023 oczami lekarza". Pani Doktor powiedziała o swoim spotkaniu z twórcami standardów leczenia PKU. Wrażeniach z wykładów oraz o atmosferze jaka panowała podczas konferencji. Przyniosła nam również informacje o nowych sposobach leczenia. Okazało się, że podczas konferencji były panele przeznaczone tylko dla pacjentów, w których uczestniczył Dawid Siemieński i dla lekarzy. Dzięki tym dwóm wykładom mogliśmy usłyszeć relację z obu stron.
Pani Doktor od naszego Stowarzyszenia otrzymała Wagę Elkę, która liczy wymienniki fenyloalaninowe. Waga będzie służyć pacjentom w Poradni Metabolicznej. Pani Doktor zapowiedziała, że będzie szkolić i pokazywać funkcje wagi, aby jeszcze bardziej ułatwić dietę i przeliczanie bardziej skomplikowanych i wieloskładnikowych potraw.
Na koniec spotkania, gdy już wyczekiwaliśmy Mikołaja, który rozdawał prezenty pojawiła się zapowiadana NIESPODZIANKA.
Nasza książka- “Album Knapek PKU”, tak długo oczekiwany. Ponad trzy lata ciężkiej pracy, wielu osób, a szczególnie całego sztabu studentów Dietetyki Wrocławskiego Uniwersytetu Medycznego. Na wasze ręce złożyliśmy naszą pierwszą książkę, wydaną przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci PKU. Jest to ogromny sukces naszego stowarzyszenia, a przede wszystkim spory nakład finansowy który udźwignęliśmy. jesteśmy dumni, że się udało. Dziękujemy wszystkim tym, którzy przekazali swój 1-1.5 procenta podatku na realizację tego celu oraz specjalnym Darczyńcom( firma .... I....) Książka jest pod redakcją naszej Pani Doktor Renaty Mozrzymas, która razem z Panią dr n. o zdr. Klaudią Koniakowską wykonały wszelkie niezbędne wyliczenia bilansów poszczególnych dań. Bardzo cenne były wszelkie głosy akceptacji i wsparcia Pani Katarzyny Bednarz z Zarządu DKPDzF.
2 grudnia 2023 podczas Gwiazdki z fenyloketonurią nastąpiło pierwsze już historyczne otwarcie naszej książki.
Na koniec spotkania nasza przewodnicząca mgr Ewa Mielnicka złożyła Życzenia Świątecznie i zaprosiła na salę Mikołaja.
Pełną galerię zdjęć znajdziecie tu (link)
A i najważniejsze podczas konferencji nasze pociechy były pod opieką Pań Mikołajek, które miały mnóstwo ciekawych dla dzieci zajęć.
Dzieci mówiły, że warsztaty były bardzo fajne i ciekawe. Wszyscy się bardzo dobrze bawili i wykonali piękne prace.
A tutaj jeszcze kilka zdjęć z Mikołajem, cała galeria dostępna tutaj: https://drive.google.com/drive/folders/1aXuZGpsU05bDlVnll-XoQ-meRKCKxHfx?usp=drive_link
